Aufgaben und Ziele
Wofür steht der Landesverband für Epilepsie Selbsthilfe Nordrhein-Westfalen e.V.
Für uns stehen Menschen mit Epilepsie im Mittelpunkt!
Ihnen, Ihren Angehörigen, den Selbsthilfegruppen, in denen sie sich organisieren sowie den sympathisierenden Interessierten gilt das ganze Augenmerk.
Denn: Nur miteinander sind wir stärker.
Der Landesverband hat sich dabei folgende Aufgaben und Ziele gesetzt:
- zusammenführen, was zusammen gehört
- Interessen bündeln und vertreten
- Einsichten vermitteln und vermehren, insbesondere bei den Menschen mit und ohne Epilepsie
- Betroffene, Angehörige, Selbsthilfegruppen und Interessierte zu vernetzen, ihnen im Konzert der Öffentlichkeit eine schlagkräftige Stimme verleihen
Mann und Frau sollten nie aufgeben zu träumen. Denn nur so fängt Realität an. Wir haben das Ziel, eine Gesellschaft anzustreben, in der wir offen über Epilepsie sprechen können, in der Toleranz herrscht, wo Menschen mit Epilepsie selbstverständlich im Lebens- und Berufsalltag integriert sind, wo Erzieher und Lehrer in Kindergärten und Schulen, aber auch Arbeitskollegen und Vorgesetzte in Betrieben Bescheid wissen und entsprechend handeln.
Unser Ziel: flächendeckende Beratungsstellen für Menschen mit Epilepsie und deren Angehörige.
Über Epilepsie zu reden ist wichtig.
Was wir machen
Wir beraten: Ob Betroffene oder Angehörige, Selbsthilfegruppen, Arbeitgeber -alle die mit der Erkrankung zu tun haben- bei uns findet jeder Gehör.
Wir treffen uns und tauschen uns aus: In der Regel richten wir mindestens einmal im Jahr eine Veranstaltung für Menschen mit Epilepsie und deren Angehörige aus, wo dann die Themen rund um die Epilepsie diskutiert werden. Des Weiteren finden Veranstaltungen zu aktuellen Themen statt.
Wir präsentieren uns und klären auf: Ob auf Tagungen, Kongressen, Messen – wir sind dabei und verdeutlichen das Leistungsspektrum der Epilepsie-Selbsthilfe.
Wir vertreten ihre Interessen: in zahlreichen Gremien und Organisationen mischen wir mit.
Wir machen auf uns aufmerksam: Öffentlichkeitsarbeit lautet das Stichwort. Ein enger Kontakt zu den Medien bleibt wichtig. Denn nur das, was in der Zeitung steht, findet bekanntlich statt.
Wir kooperieren und verstärken uns: Mit anderen Partnern im Gesundheitswesen nehmen wir Stellung zu aktuellen gesundheitspolitischen Themen.
Deshalb: Unterstützen Sie uns, engagieren Sie sich und werden Sie Mitglied!
Kontaktaufnahme erwünscht!
Der Verein
Tätigkeitsbericht im Landesverband Nordrhein-Westfalen
Der Landesverband für Epilepsie Selbsthilfe Nordrhein Westfalen gem. e.V. gehört mittlerweile zu den großen anerkannten Landesverbänden für Menschen mit Epilepsien in Deutschland.
Landesverbände leben vom Engagement ihrer Mitglieder, das gilt auch für uns.
Für uns stehen Menschen mit Epilepsie im Mittelpunkt! Ihnen, Ihren Angehörigen, den Selbsthilfegruppen, in denen sie sich organisieren sowie den sympathisierenden Interessierten gilt das ganze Augenmerk.
Der Landesverband hat dabei im Jahre 2006 die folgenden Aufgaben und Ziele verwirklicht und ermöglicht:
Vernetzung mit der Politik in NRW (hier die Behindertenbeauftragte von NRW)
Weiterentwicklung und Fortsetzung von Epilepsie-Patienten und Angehörigen Aufklärungsbroschüren zu unterschiedlichen Themenbereichen.
Besuch von Aufklärungsveranstaltungen und Stände des Verbandes auf Informationsveranstaltungen für Patienten und Ärzte. Dialoge mit Multiplikatoren und Meinungsbildnern.
Dabei wurden die Interessen gebündelt und vertreten,
- Einsichten vermitteln und vermehren, insbesondere bei den Menschen mit und ohne Epilepsie
- Betroffene, Angehörige, Selbsthilfegruppen und Interessierte wurden informiert und vernetzt
In Einzelgesprächen und Telefonaten wurden Ängste genommen und Hilfsmöglichkeiten angeboten oder an Andere verwiesen.
Bei der Vernetzung mit Anderen waren die Kontaktstelle der Selbsthilfe in Köln und in der Kassenärztlichen Vereinigung Nordrhein direkte Hilfen.
Unser Ziel: flächendeckende Beratungsstellen für Menschen mit Epilepsie und deren Angehörige. Denn: über Epilepsie zu reden ist kostengünstiger und menschlicher als sie zu verschweigen.
Es gab verschiedene Teilnahmen an Veranstaltungen, Fortbildungen, Meetings und Gesprächen die in der alle in ehrenamtlicher Tätigkeit absolviert wurden.
Wir wünschen uns weiterhin:
Begeisterung für das Thema Epilepsie und Selbsthilfe. Da wir bei der Erstellung von praxistauglichen Arbeitsmaterialien, Hilfestellungen und anderen Bereichen Ihre Unterstützung benötigen, sind Erfahrungen als Mensch mit Epilepsie oder als Angehöriger besonders hilfreich.
Ihr Wissen kann uns hierbei besonders helfen.
Wenn Sie Freude und Spaß an dem Thema Epilepsie haben sprechen Sie uns bitte an, wir freuen uns auf Sie.
Zukünftige Projekte:
- Weiterführung der Informationsbroschüren zum Thema Epilepsie
- Ergänzung des Handbuches für Epilepsie-Selbsthilfegruppenleiter
- Onlinebefragung zum Thema Generika bei Epilepsiepatienten mit der Deutschen Gesellschaft für Epilepsieforschung und den Selbsthilfeorganisationen
- Migrationsinformationsprojekt zum Thema Epilepsie
- Gemeinsame Veranstaltung mit dem LV-NRW DE Verband
- Netzwerk Beratungsstellen in NRW
Der Vorstand
Der Vorstand im Landesverband für Epilepsie Selbsthilfe in Nordrhein-Westfalen gem.e.V. besteht aus den folgenden Personen:
Tätigkeitsbericht für das Jahr 2019
des Vorstandes vom Landesverband für Epilepsie Selbsthilfe in Nordrhein-Westfalen e.V.
Der Landesverband für Epilepsie Selbsthilfe in Nordrhein-Westfalen e.V. gehört zu den großen und anerkannten Landesverbänden für Menschen mit Epilepsien in Deutschland.
Der hiermit vorgelegte Tätigkeitsbericht bietet eine komprimierte Zusammenfassung der wichtigsten Informationen, Daten und Entwicklungen unseres Vereins aus dem Jahr 2019.
Weitere Informationen über unsere Arbeit finden Sie auf unserer regelmäßig aktualisierten Homepage.
Im April 2019 wurde der Landesverband 25 Jahre alt!
Für uns war es ein Anlass, diesen mit einer Epilepsie-Informationsveranstaltung mit Mitgliedern und renommierten Expertenvorträgen zu gestalten. Das ist uns gelungen und es war sehr informativ und schön.
Wenn Sie Interesse an dem vollen Bericht des Landesverbands haben, fragen Sie nach unter kontakt@epilepsie-online.de.
