Hallo,bei unserem Sohn ist mit knapp 2 Jahren frühkindliche Epilepsie diagnostiziert worden ! Leider lässt er sich schlecht auf die Medikamente einstellen und hat immer wieder Absencen ! Zudem hat er noch eine mittelgradige Hörstörung! Bin ziemlich verzweifelt weil man so hilflos ist....ich kann einfach nichts für mein Kind tun !Vielleicht ist ja wer in einer ähnlichen Situation....Viele Grüße Nina mit Lias

Meinen ersten Anfall hatte ich im 6. Lebensjahr. Seitdem gab es Zeiten, wo es mir anfallsmäßig besser ging, und solche, wo es mir nicht so gut ging. Im Jahr 2017 hatte ich zeitweise 20 fokale Anfälle am Tage. Im Sommer 2017 stürzte ich mehrmals so heftig, dass ich mich beim Anfall verletzt habe (gestauchte Arme, aufgebissene Lippen, Biss in der Zunge).Seit Oktober 2017 bin ich beinahe anfallsfrei. Erst seit kurzem, seit ich ein Antiepilektikum (Fycompa) weniger nehme, habe ich manchmal wieder kleine fokale Anfälle. Wichtig ist nur, dass ich keine großen Anfälle mehr habe. Denn früher hatte ich auch sekundär generalisierte Anfälle und zweimal einen Status epilepticus.Beim Status epilepticus musste einmal meine Wohnungstür mit Gewalt von Einsatzkräften geöffnet werden. Diesen Abend werde ich nie vergessen. Mein Bruder musste sich darum kümmern, dass ich ins Krankenhaus komme. Zum Glück bin ich aktuell in guter ärztlicher Behandlung, in Großhadern in München. Ich nehme jetzt noch zwei Antiepileptika (Topiramat und Apydan extent). Im Laufe meiner 23-jährigen Karriere als Epileptiker habe ich viele Medikamente in verschiedenen Kombinationen durchprobiert. Heute bin ich 29 Jahre alt. Als es mir besonders schlecht ging, haben wir darüber nachgedacht, meinen Anfallsherd operativ entfernen zu lassen. Wir waren schon bei der präoperativen Diagnostik, als eine Medikamentenumstellung mich beinahe anfallsfrei machte. Ich war froh, dass ich nicht operiert werden musste, weil ich wahrscheinlich nach einer OP meinen linken Arm nicht mehr richtig bewegen könnte. Eventuell trüge auch mein linkes Bein einen Schaden davon.Mein Anfallsherd sitzt relativ nah am Bewegungsapparat für den linken Arm. Deshalb beginnen meine Anfälle mit einer sensorischen Aura im linken Handgelenk. Dann zuckt mein linker Arm nach oben und unten. Bei den größeren Anfällen überträgt sich das Zucken und Krampfen auf den ganzen Oberkörper und den Kopf. Dadurch habe ich das Gleichgewicht verloren.Im letzten Jahr hatte ich eine Psychose. Es war vielleicht eine Alternativpsychose. Eine, die auftritt, wenn ein Mensch, der viele epileptische Anfälle hatte, plötzlich keine mehr hatte. Ich hätte mir gewünscht, dass ich, der ich mit der Epilepsie leben muss, nicht auch noch eine andere Krankheit abbekomme. Nur leider kann man es sich im Leben nicht aussuchen.Meine Ausbildung, ein Studium für Lehramt Gymnasium, konnte ich nicht so abschließen, wie ich das gern gewollt hätte. Ich muss mich nun beruflich umorientieren. Dass ich beruflich nicht so leistungsfähig und fit wie ein "normal" gesunder Mensch bin, ist eigentlich das schlimmste für mich. Immer wieder stoße ich an den Punkt, wo ich merke, dass meine Krankheit mich einschränkt. Sozial habe ich mich ziemlich zurückgezogen. Ich habe meine Eltern und einen guten Freund. Außerdem sehe ich manchmal meinen Bruder. Eine richtige Partnerschaft habe ich nicht. Als ich Abitur gemacht habe, habe ich mir mein Leben anders vorgestellt. Ich dachte, ich werde Lehrer und bringe anderen Leuten etwas bei. Doch dieser Traum hat sich zerschlagen.Heute möchte ich nur noch irgendwo unterkommen, wo ich einer halbwegs sinnvollen Aufgabe nachgehen kann und Geld verdiene.

Meine Anfälle beginnen mit einer kleinen Aura im linken Handgelenk. Danach zuckt mein linker Arm nach oben und unten. Ich spüre, wie ich nicht mehr Herr über die Bewegungen meines Armes bin.Seit Oktober 2017 bin ich fast anfallsfrei gewesen. Seitdem ich seit kurzem ein Medikament weniger nehme, habe ich wieder häufiger fokale Anfälle. Doch mit den kleinen fokalen Anfällen kann ich gut umgehen. Sie stören mich kaum. Die Hauptsache ist, dass ich keine größeren Anfälle mehr habe, vor allem keinen Status epilepticus. Es gab eine Zeit vor meiner aktuellen Medikation, wo ich fast jeden Tag bis zu 20 fokale und komplex-fokale Anfälle hatte. Im Frühjahr und Sommer 2017 bin ich oft gestürzt und habe mir dabei auch blaue Augen, offene Lippen und blutige Zungen geholt. Ich musste auch öfters ins Krankenhaus, um zu sehen, ob ich mir etwas getan hatte beim Sturz oder nicht. Meinen ersten Anfall hatte ich mit 6 Jahren. Heute bin ich 29 Jahre alt. Ich habe seit 23 Jahren Epilepsie und nehme auch seitdem Medikamente dagegen. Es hat Zeiten gegeben, wo die Medikamente besser gewirkt haben, und solche, wo die Wirkung nachgelassen hat.Ich habe viele Medikamente ausprobiert, in unterschiedlichen Kombinationen. Aktuell nehme ich Topiramat und Apydan extent. Darunter habe ich hin und wieder kleine Anfälle, bin aber sonst sorgenfrei. Mein Leben ist durch die Nebenwirkungen der Medikamente leicht eingeschränkt. Ich bin müder als andere Menschen, vergesse Dinge schneller, finde manchmal Wörter nicht so einfach.Eine Besonderheit bei mir ist noch, dass ich schwul bin. Es war nicht immer einfach, eine Behinderung zu haben und schwul zu sein. Es ist eine doppelte Belastung. Einfacher wäre es natürlich, wenn ich heterosexuell wäre. Dann hätte ich schon längst eine Freundin oder Frau. Doch ich muss damit leben, wie es jetzt ist. Ich kann mich nicht verändern. Mittlerweile habe ich einen Partner gefunden, der liebevoll mit mir umgeht. Er ist zwar älter als ich, doch das stört mich nicht. Er akzeptiert meine Krankheit und kümmert sich um mich, wenn es mir nicht gut geht. Dieses Jahr hatte ich eine Psychose. Vielleicht ist es eine sogenannte Alternativpsychose gewesen. Eine Psychose, die auftritt, wenn jemand, der längere Zeit sehr viele fokale Anfälle hatte, plötzlich keine Anfälle mehr hat. Das war die schwierigste Erkrankung, die ich bisher zu überstehen hatte. Immer noch nehme ich Medikamente gegen die Psychose. Ich hoffe, dass ich sie bald absetzen kann. Durch die Psychose kann ich nicht mehr verbeamtet werden. Ich hatte eigentlich ein Lehramtsstudium abgeschlossen. Doch nun kommt zu meiner bisherigen Erkrankung auch noch eine psychische, für die womöglich auch die heftige Epilepsie verantwortlich ist. Manchmal frage ich mich, wieso ausgerechnet mich, der ich eh schon eine Epilepsie hatte, auch noch diese zweite Erkrankung treffen musste.Ich war schon immer etwas anfällig, auch psychisch. Doch eine solche Erkrankung hätte ich nie im Leben erwartet. Manchmal weiß ich nicht, wie es noch mit mir weitergehen soll. Doch ich weiß, dass es immer irgendwie weitergeht. Ich werde hoffentlich meinen Weg gehen, auch wenn es nicht der ist, den ich mir nach meinem Abitur erhofft hatte. Damals wollte ich noch Lehrer werden.Was mich betrübt, ist, dass ich mich sozial sehr zurückziehe. Ich habe nur noch mit wenigen Menschen Kontakt. Meine besten Freunde sind mein aktueller Partner, meine Eltern und einige wenige Bekannte und Freunde. Ich lese gern und schreibe über meine gelesenen Bücher auf einem Blog Rezensionen. Ich würde gern zu etwas beitragen, doch will mich nicht überfordern.

Hallo,mein Name- Thomas, bin 55 Jahre alt, und hattein 2000 meinen ersten Anfall bei meiner damaligen Partnerin.Wollte ich nicht wahrhaben, hab das als einmaligesEreignis abgetan.Denn mit einem Fahrverbot wäre meine Karriere im Außendienst der größten Bausparkasse sofort! beendet.Das passierte zwei Jahre später, als bei einem Autounfall ein Mitfahrer mich später informierte.Da konnte ich nicht mehr leugnen.Die beruflichen Auswirkungen sind bis heute schlimm.Nicht nur die finanziellen Verluste.Ich muss den Arbeitsplatz auch danach auswählen, ob dieser mit öffentlichen Verkehrsmitteln oder Fahrrad erreichbar ist.Die Arbeitgeber wundern sich über meinen Lebenslauf. Nur im telefonischen oder persönlichen Dialog kann ich eine Erklärung liefern- und noch wichtiger: Fragen beantworten.Dann erlebe ich oft Verständnis der Arbeitgeber, ebenso Kenntnis der Chefs oder Personnal-Leiter zu Epilepsie.Bin trotzdem der Meinung, dass Epilepsie im Arbeitsleben nicht so locker bewertet wird, wie Diabetis- bei ähnlich hoher Anzahl der Betroffenen. Welche Erfahrungen habt Ihr in der Arbeitswelt gemacht? Was ist mit Schwerbehinderung- nennen?Freue mich auf Dialoge! hinschendorf@gmail.comViele Grüße, Thomas

Hey Mein Name ist Isabell und ich bin 21 Jahre alt.Seitdem ich 16 bin hab ich Epilepsie Ich hatte schon Fokale, Generalisierte etc. Anfälle und bin sogar letztens vom Fahrrad geflogen ohne etwas davon mit zu bekommen. Ich weiß nicht aber bestimmt kennen das viele von euch das man nach großen Anfällen ein komplettes Black out hat. :/ Nun gut wie dem auch sei.Ich hab eine Frage an euchBei mir sind die Auslöser für fokale Anfälle immer wieder Stress, Periode und am meisten der Konsum von Zucker. Und Alkohol aber den trink ich seit 1 Jahr nicht mehrIch bekomme dann meistens immer nach 1 Woche und paar Tage später die Anfälle vor allem immer nachts. Schrecklich ich hau dann immer mit meinen Arm gegen mein Bett bzw. Wand. Habt ihr auch vorher immer diese Auren? Nach den ganzen Anfällen hab ich immer diese Bilder im Kopf und es dauert immer bisschen bis die dann endlich verschwunden sind.Na ja aber dank meiner Mutter und den homophatischen Medis. geht es mir schon viel besser und die kann ich euch auch nur empfehlen. Ich hab jahrelang Levetiracetam ( Keppra )genommen aber es hat mir nie wirklich geholfen und ich wurde dank der Nebenwirkung immer aggressiverSo falls ihr mehr wissen wollt könnt ihr mir gerne schreiben.Liebe Grüße und alles guteIsabell B

Ich bin aufgrund meiner Epilepsie arbeitsunfähig, da sie sich durch Stress auslöst.In letzter Zeit hatte ich in kurzen Abständen Anfälle. Der letzte Grand-mal Anfall war gester (26.06.19)Öfters kommt der Anfall außerhalb meiner Wohnung, wodurch ich mich teilweise schwer verletze.Meine meisten Anfälle sind ein Grand-mal Anfall und besteht aus starkem Krampfen, Zittern, Ohnmacht und anschließender Amnesie. Teilweise, aber eher selten, ist mein Anfall auch fokal.