Hi,

ich habe seit meinem 14ten Lebensjahr Generalisierte tonisch-klonische Anfälle, auch Grand mal genannt. Nun sind es 16 Jahre die ich damit verbringe, doch wenn ich an die Zeit zurück denke habe ich meine Epilepsie erst (wenn überhaupt) vor 5 Jahren wirklich akzeptiert, angefangen ernst zu nehmen.. wie man es auch nennen mag. Vorher habe ich immer wieder mit meinen Medikamenten geschludert, mir war es bewusst, aber sch*** egal! ``Dann kriege ich halt einen Anfall``. Trotz all der ganzen Verletzungsgefahr. Ich hatte schon Platzwunden, blaue Augen, unzählige male eine zerbissene Zunge. Lag alleine am frühen Morgen vor der Haustür nach einer Partynacht, egal! ``Das Glück ist mit den Dummen`` Es hätte auch böse ausgehen können, aber Schwein gehabt. Heute fasse ich mir an den Kopf und frage mich was mich eigentlich geritten hat. Es geht mir vor allem um meine Liebsten, sie mussten unzählige Anfälle mit ansehen, unzählige besuche im Krankenhaus und immer diese Frage ``Warum?´´ , ``Hast du deine Medi´s genommen?´´ Was habe ich getan.. gelogen und gelogen.. ´´Ja Medi´s genommen!´´ Ich habe vielen Menschen damit unnötig Sorgen und Kummer bereitet. Doch jetzt bin ich froh es endlich geschafft zu haben!! Mit dem richtigen Mann an meiner Seite und einem großen ´´KLICK´´ im Kopf!!

Ich möchte dies einfach mal los werden. Es ist wichtig eure Epilepsie zu akzeptieren und offen damit umzugehen. Nur so könnt ihr euch helfen und auch von anderen Hilfe annehmen. Sei ehrlich zu dir und zu deinem Umfeld. Diese Dinge und natürlich ein super Neurologe & die richtigen Medi´s sind das wichtigste. Trotz Epi kann ich mein Leben genießen!!

Hallo, ich leide seit 2009 an kryptogener Fontallappenepilepsie sekundärer Genese. Ich war seit 2011 anfallsfrei. Meine Auslöser für ein Anfall sind z.B. Schlafentzug und mehrmaliges Vergessen der Tabletten. Ich nehme Keppra 1750-0-1750mg und Lamotrigin 225-0-225mg ein.

Meine 1. Impfung gegen Corona war im März 2021 mit AstraZeneca, meine 2. im Mai 2021 mit Biontech. Ich hatte so gut wie keine Symptome. Meine Booster Imfpung war am 03.12.21. Nun seit mehr als 10 Jahren bekam ich Ende Januar 22 einen leichten epileptischen Anfall. Ich hatte weder Schlafentzug noch vergaß ich meine Tabletten. In den letzten Monaten hatte ich mental Stress wegen meiner Beziehung mit meinem Partner. Immer wieder hin und her, ist halt auch irgendwann anstrengend für den Kopf 😅🤷‍♀️

Denkt ihr, es könnte einen Zusammenhang mit der Impfung zu tun haben?

Was habt ihr für Erfahrungen mit der Impfung gemacht?

Hey, ich wollte mal fragen wie bei euch die Epilepsie diagnostiziert werden konnte ? Und wenn das über das eeg war wie hoch eure Werte dort waren:)

Oder was genau in eurem Entlassungsbericht stand zur Diagnose.

Ich hab sehr schlechte Erfahrungen gesammelt in dem Krankenhaus und bin mir nicht sicher ob dass alles wirklich so ist..

Ich wäre euch unendlich dankbar für eine Antwort :)

Ihr müsst das nicht beantworten wenn ihr nicht wollt, ich frage nur Interesse halber da meine Werte im Moment sehr komisch sind und dass bei mir sehr schwierig war das zu diagnostizieren

Epilepsie - Meine Erfahrungen, Verbesserungen und Genesung

Liebe Leidensgenossen m/w,

lang hat’s gedauert, aber ich habe es scheinbar geschafft, nach über 20 Jahren mit Grandmal-Anfällen, die oft sehr schmerzhaft waren, die Epilepsie loszuwerden.

Schmerzhaft bei Ganzkörperkrämpfen, von denen ich nicht nur die ersten zwei Tage fürchterlich zu leiden hatte - ich konnte mich kaum bewegen - nein, auch die nächsten zwei Wochen.

Oder ich hatte mal wieder einen meiner vielen Anfälle in der Dusche gehabt oder kurz danach, wobei ich auf einen metallenen WC-Papierständer gefallen bin, wie weiß ich nicht mehr, aber ich hatte zwei Platzwunden direkt über dem Auge und haben geblutet ohne Ende, die ganze Wohnung war voller Blut – diese mussten auch noch genäht werden – und das Ganze ohne Betäubung (ich hab noch niemals so sehr auf die Zähne gebissen).

Oder ich fand mich nach einem Anfall im Auto (ohne Unfall) im Krankenhaus wieder…

Es gäbe noch mehr zu berichten, aber es geht mir jetzt um meine Genesung.

In meinem zweiten Kuraufenthalt in einer Spezialklinik in Bielefeld bekam ich zu meinen Tabletten Valproat auch noch Vimpat verschrieben, mit der Folge, dass diese mich nicht nur müde machten und ich oft neben mir stand, war ich mindestens alle 10 min. am Gähnen, als wenn ich 2 Tage durchgemacht hätte. Fürchterlich !!!

Ich hielt das nicht mehr aus und besprach mich mit meiner Frau und dem Neurologen, dass ich diese Tabletten absetzen werde, und das tat ich dann auch, schleichend.

Mit der Zeit ging es mir besser und ich habe mir zugetraut, wieder Auto zu fahren. Und das war schon mal ein großer Schritt vorwärts aus meiner Einsamkeit und fühlte mich entsprechend gut.

In der Zwischenzeit habe ich nach allen möglichen Dingen geforscht und bin soweit gegangen, auch die anderen Tabletten abzusetzen. Ich fand Schwedenbitter, ein Kräuterbitter nach Maria Treben, und trank ihn in kleinsten Mengen nach Anweisung. Inzwischen stelle ich ihn selbst für mich und andere her, mit dem Wissen, dass er mehr kann als nur Epilepsie. Kann ich nur empfehlen. Desweiteren bin ich auf Moringa und Kurkuma gestoßen.

In den ganzen Jahren mit den Anfällen ist mir aufgefallen, dass ich oft unter der Dusche einen Anfall hatte, aber ich konnte mir darauf keinen Reim machen, denn ein schöner Kneippguss ist schon toll nach dem warmen Wasser.

Lange habe ich darüber nachgedacht, bis ich in einem Gespräch mit einer Hundetherapeutin einen für mich wichtigen Zusammenhang erkennen konnte.

Ihre Heilpraktikerin erklärte ihr Folgendes: Die Gehirnplatten eines Neugeborenen sind für den Durchgang ins Leben noch nicht zusammengewachsen und schieben sich bei der Geburt übereinander. Ok, das wußte ich schon, aber nicht, dass sie sich noch zusammenziehen können, wie z.B. bei einer kalten Kopfdusche.

Ich hatte es schon geahnt, aber keinen Beweis. Aber nun !!! --- Die Gehirnplatten arbeiten noch !!! ---

Ab sofort gab es keine kalte Kopfdusche mehr, bei Temperaturen unter 16 Grad trage ich eine Mütze.

Und siehe da, es funktioniert, keine großen Anfälle mehr – außer zwei kleine, die sich ereigneten, als ich 2x im Sommer nachts mit dem Hund raus musste und ich barfuß durch das nasse kalte Gras gegangen bin (ein tolles Gefühl), aber am nächsten Vormittag bin ich dann umgefallen, GOTT sei Dank ohne große Verletzungen. Kurze Zeit später war ich auch schon wieder da. Auch hier gilt jetzt für mich: nicht barfuß über kalten Fußboden, sondern Socken an oder warme Schuhe !!!

Das waren die letzten Anfälle, bis heute ! Wollen wir hoffen, dass es so bleibt.

Alles in Allem muss ich sagen, dass mir sicher auch das Gebet geholfen hat, denn ohne Glauben geht gar nichts !!!

Wer mich kontaktieren möchte, kann dies gern tun unter : fredman358@gmail.com

Gruß Manfred

Hallo

mein Mann nimmt seit Beginn der Epi vor 5 Jahren jetzt 1000-0-1000

Leveceatam und 200-0-200 Lamotrigin es wurde immer wieder mit 25mg erhöht. Hat einer Erfahrung mit welcher Dosis evtl. eine anfallfreie Zeit möglich ist ? bzw. in welcher Dosis das der Fall ist ?

Danke

Hallo zusammen, bei mir wurde vor ca. 30 Jahren ein Hirntumor diagnostiziert. Bis Ende letzten Jahres war eigentlich alles super doch dann hatte ich mehrere Krampfanfälle in unregelmäßigen Abständen. Ab und zu waren sie sehr heftig das meine Frau aus Angst einen Krankenwagen gerufen hat. An manchen Tagen wo es ganz schlecht liefe hatte ich 5 kleinere Anfälle bei, denen ich aber nicht das Bewußtsein verlor . Es gab Wochen in denen ich fast täglich einen kleinen Anfall hatte , dann hatte ich wieder eine oder zwei Wochen Ruhe. Das man danch recht fertig ist brauche ich hier ja nicht erwähnen. Die ganze Medikamentenumstellerei brachte bis jetzt auch keinen Erfolg. Vor zwei Wochen war ich im Epilepsiezentrum Bonn wo ich dann während meines viertägigen Aufenthaltes auch 2 Anfälle hatte, wo ich nur einen selber mitbekommen habe. Jetzt zu meinem eigentlichen Problem. Als ich noch Autofahren durfte, hatte ich eine Fahrzeit zu meinem Arbeitgeber von ca. 45 min pro Weg (wenn alles glatt lief). Dadurch das ich jetzt öffentliche Verkehrsmittel nutzen muss erhöhte sich die Fahrzeit auf 1 Stunde 45 Minuten pro Weg. Sollte eine Anbindung mal nicht funktionieren bin ich auch 2 Stunden oder länger unterwegs. An den Winter darf ich eigentlich gar nicht denken! Ich bin jetzt 53 Jahre alt und habe seitdem ich 17 bin voll durchgearbeitet. Nur das ich jetzt zu meiner täglichen Arbeitszeit von 8 Stunden noch 3,5 Stunden oder mehr in Bus und Bahn sitzen muss macht mich doch fertig. ich wollte mal fragen ob es hier jemanden gibt ,der das gleiche Problem hat und wie man es lösen könnte. Ich habe kaum noch Freizeit da ich ja auch eine gewisse Zeit schlafen sollte um den Anfällen vorzubeugen. Ich hoffe auf eine Antwort. Gruß Thomas