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Diagnose Epilepsie

Killekie, Mittwoch, 03. März 2021, 04:33 (vor 51 Tagen)

Hallo zusammen, ich bin ganz neu hier angemeldet. Seit November habe ich die Diagnose komplex fokale Anfälle mit Bewusstseins Störungen und unangemessen Handlungen und beginnender Hippocampusatrophie.An Medikation erhalte ich zur Zeit Levetiracetam 1500mg 1-0-1, mit keinerlei Wirkung. Ich hab immer noch zwischen 4-6 Anfälle/Absencen im Monat.Jetzt bekomme ich noch Lamatrigin zusätzlich ( noch in geringer Dosis). Ich bin 45 Jahre alt und arbeite seit 23 Jahren in einer Einrichtung für geistig beeinträchtigte Menschen und bin seit November auch arbeitsunfähig geschrieben. Vor 2 Wochen war ich laut Empfehlung meiner Neurologin in der Uni Klinik Bonn. Unter anderem für ein 24 Std EEG( bisher waren alle anderen EEGs ohne Befund)und für eine PET Untersuchung. Beide Untersuchung wurden dort nicht durchgeführt ( sei zur Zeit nicht notwendig). Der behandelnder Arzt sagte,daß meine Epilepsie Lehrbuch mässig sei. Auf Nachfrage wie es beruflich weitergehen kann,sagte er mir das es keine Bedenken bzgl meiner Arbeit als Heilerziehungspflegerin gibt. Er fragte aber auch nicht nach meiner genauen Tätigkeit. Als ich ihm sagte,das ich das schriftlich für meinen Arbeitgeber benötige,verwies er mich an meine Neurologin. Auch fragte er nicht meinen Mann wie genau diese unangemessen Handlungen aussehen....letzte Woche bin ich aus dem Haus und Orientierungslos im Garten herum gelaufen, u.a hab ich unsere Katze schon mal in den Kleiderschrank gesteckt und weiß es nicht mehr :-) ...so könnte ich einige Geschehnisse aufschreiben. In dieser Woche erhielt ich dann auch meinen Arztbrief...Dort steht "Für Ihren Beruf Heilerziehungspflegerin gibt es keinerlei Bedenken ". Jetzt weiß ich echt nicht wie es weitergehen soll :-(. Wenn ich das meinem Arbeitgeber zeige,bin ich ab morgen alleine im 24 Std Dienst mit 11 Jugendlichen (teilweise stark aggressiv und auch epileptiker). Jeder der in einer Pflegeeinrichtung arbeitet,weiß das wir meistens alle im Dienst sind. :-| Was soll ich jetzt tun? Zur Zeit habe ich Angst zu arbeiten...habe ja auch eine Aufsichtspflicht gegenüber meinen Klienten ( zwischen 8-18 Jahren). Bin echt verzweifelt...kann ich echt so arbeiten gehen. Nächste Woche habe ich wieder einen Termin bei meiner Neurologin. Bisher war sie auch der Meinung das ich so nicht arbeiten gehe kann.
Hat jemand einen ähnlichen Job und kann mir weiterhelfen? Vielen Dank fürs lesen dieses langen Text:-). Ach ja,das nächste Problem wird sein das eine Fahrstrecke 70 km beträgt und ich ja zur Zeit nicht fahrtauglich bin...ich weiß aber auch das man deshalb nicht krank geschrieben werden kann.
Liebe Grüße Killekie

Diagnose Epilepsie

Anton @, Mittwoch, 03. März 2021, 16:16 (vor 50 Tagen) @ Killekie

Hallo,

herzlich willkommen bei uns im Forum. Es ist natürlich nicht schön, wenn Ärzte einen nicht für voll nehmen. Das Epilepsie-Zentrum Bonn hat einen guten Ruf, von daher kann ich mir nicht vorstellen, dass das so gelaufen ist. Ich an Deiner Stelle würde es einem weiteren Neurologen und anschließend einem weiteren Epilepsie-Zentrum vorstellen. Zu besprechen wäre das Ganze mit Deiner jetzigen Neurologin.

Ich bin vor 15 Jahren gut im Epilepsie-Zentrum Bielefeld-Bethel behandelt worden und seither anfallsfrei. Zunächst aber solltest Du versuchen, an alle bisherigen ärztlichen Befunde zu kommen. Selbst eine Aufstellung machen über die gesundheitliche Vorgeschichte. Den Ablauf der Anfällle sollte Dein Mann genauestens verbal skizzieren. Mit solch einer Beschreibung können gute Epileptologen viel anfangen. Außerdem würde ich einen Anfallskalender führen.

Wenn Dein Arzt sagt, die Epilepsie sei „lehrbuchmäßig“, meint er damit eine komplex fokale Epilepsie, die aufgrund eines früheren Ereignisses entstanden sein könnte. Ich bin kein Mediziner, aber was Du schreibst, ähnelt zu 100 % meiner Epilepsie. Ich hatte als Kleinkind einen Fieberkrampf nach der Pflichtpockenschutzimpfung. Die Folge war eine Hirnhautentzündung. Diese Entzündung hatte eine Narbe im Gehirn hinterlassen, die ab meinem 25. Lebensjahr zu epileptischen Anfällen geführt hat.

Diese Epilepsie hat Vor- und Nachteile. Komplex fokale Anfälle lassen sich medikamentös nicht leicht therapieren. Dafür sind sie aber oft gut zu operieren. Das alles war bei mir der Fall. Meine Empfehlung an dich: ich würde auf jeden Fall die Sache einem weiteren Epilepsie-Zentrum vorstellen. Das Einholen einer Zweitmeinung sehen die Krankenkassen gerne und bezahlen es auch. Trotzdem würde ich vorher anfragen, ob wirklich alles bezahlt wird. Ich wünsche gute Besserung und viel Erfolg bei der weiteren Suche.

Liebe Grüße
Anton

--
Dieser Beitrag behandelt ein Gesundheitsthema. Er dient nicht der Selbstdiagnose und ersetzt keine Arztdiagnose.

Diagnose Epilepsie

Anton @, Mittwoch, 03. März 2021, 16:21 (vor 50 Tagen) @ Killekie

Hallo,

herzlich willkommen bei uns im Forum. Es ist natürlich nicht schön, wenn Ärzte einen nicht für voll nehmen. Das Epilepsie-Zentrum Bonn hat einen guten Ruf, von daher kann ich mir nicht vorstellen, dass es so gelaufen ist. Ich an Deiner Stelle würde es einem weiteren Neurologen und anschließend einem weiteren Epilepsie-Zentrum vorstellen. Zu besprechen wäre das Ganze mit Deiner jetzigen Neurologin.

Ich bin vor 15 Jahren gut im Epilepsie-Zentrum Bielefeld-Bethel behandelt worden und seither anfallsfrei. Zunächst aber solltest Du versuchen, an alle bisherigen ärztlichen Befunde zu kommen. Selbst eine Aufstellung machen über die gesundheitliche Vorgeschichte. Den Ablauf der Anfällle sollte Dein Mann genauestens verbal skizzieren. Mit solch einer Beschreibung können gute Epileptologen viel anfangen. Außerdem würde ich einen Anfallskalender führen.

Wenn Dein Arzt sagt, die Epilepsie sei „lehrbuchmäßig“, meint er damit eine komplex fokale Epilepsie, die aufgrund eines früheren Ereignisses entstanden sein könnte. Ich bin kein Mediziner, aber was Du schreibst, ähnelt zu 100 % meiner Epilepsie. Ich hatte als Kleinkind einen Fieberkrampf nach der Pflichtpockenschutzimpfung. Die Folge war eine Hirnhautentzündung. Diese Entzündung hatte eine Narbe im Gehirn hinterlassen, die ab meinem 25. Lebensjahr zu epileptischen Anfällen geführt hat.

Diese Epilepsie hat Vor- und Nachteile. Komplex fokale Anfälle lassen sich medikamentös nicht leicht therapieren. Dafür sind sie aber oft gut zu operieren. Das alles war bei mir der Fall. Meine Empfehlung an dich: ich würde auf jeden Fall die Sache einem weiteren Epilepsie-Zentrum vorstellen. Das Einholen einer Zweitmeinung sehen die Krankenkassen gerne und bezahlen es auch. Trotzdem würde ich vorher anfragen, ob wirklich alles bezahlt wird. Ich wünsche gute Besserung und viel Erfolg bei der weiteren Suche.

Liebe Grüße
Anton

--
Dieser Beitrag behandelt ein Gesundheitsthema. Er dient nicht der Selbstdiagnose und ersetzt keine Arztdiagnose.

Diagnose Epilepsie

Killekie, Mittwoch, 03. März 2021, 17:04 (vor 50 Tagen) @ Anton

Hallo Anton, vielen lieben Dank für deine Antwort.Ich kenne die Uni Klinik Bonn von meiner Arbeit aus und hab mich deshalb auch entschieden dort hinzufahren, weil ich die auch sehr gut finde. Das 24 std EEG wurde nicht gemacht, weil der Arzt meinte,man könnte dies machen,bevor ich wieder mit dem Auto fahren anfange. Und die PET Untersuchung müsste man nicht machen, ein MRT würde auch reichen ( Termin hab ich dafür im Dezember bekommen).Ist halt in dem Moment sehr enttäuschend. Ich führe bereits ein Anfallskalender und Tagebuch...kenn ich ja auch von meiner Arbeit. Ich werde nächste Woche mit meiner Neurologin klären wie es weiter geht.
Liebe Grüße

Diagnose Epilepsie

Marion, Donnerstag, 11. März 2021, 13:49 (vor 42 Tagen) @ Killekie

24 Stundendienste mit 11 problematischen Jugendlichen geht gar nicht! Du müsstest dir vielleicht eine Schwerbehinderung anerkennen lassen. Dann kannst du hoffentlich deine Dienste so reduzieren, dass du keine Nachtdienste bzw 24 Stundendienste machen musst. Wenn du so lange in der Tätigkeit bist, dürfte/müsste das der Arbeitgeber anerkennen. Es wäre gut, dann nur noch Tagdienste zu machen.

Diagnose Epilepsie

Killekie, Samstag, 13. März 2021, 20:07 (vor 40 Tagen) @ Marion

Vielen Dank für deine Antwort.ist bereits alles in die Wege geleitet!

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