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Absetzen Medikament Erfahrungen

Mika, Samstag, 09. Januar 2021, 13:02 (vor 15 Tagen)

Hallo,

hat jemand Erfahrungen beim Absetzen des Medikaments Topiramat oder generell Erfahrungen beim Absetzen eines Medikaments gegen Epilepsie?

Mein Sohn bekam seinen ersten Anfall mit 11 Jahren. In den folgenden zwei Jahren hatte er insgesamt 19 Anfälle in verschiedenen Ausmaßen. Erst das fünfte Medikament (in folgender Reihenfolge, teilweise als Kombinationstherapie: Lamotrigin, Valproat, Levitiracetam, Lacosamid und jetzt Topiramat) zeigte die erwünschte Wirkung der Anfallsfreiheit. Nun ist er fast zwei Jahre mit unauffälligen EEGs anfallsfrei und wir überlegen das Medikament abzusetzen, da er doch sehr unter den Nebenwirkungen (Konzentrationsschwierigkeiten, Müdigkeit, Antriebslosigkeit) leidet. Leider ist auch für uns im Moment nicht ganz klar, was davon durch die Pubertät und coronabedingt durch weniger Struktur und Termine (Schule, Sport) verursacht ist. Aber bereits vor zwei Jahren habe ich eine deutliche Veränderung festgestellt, daher sehe ich eine deutliche Ursache im Medikament, da er auch bei den vorherigen Medikamenten mit heftigen Nebenwirkungen zu kämpfen hatte.

Mich würde interessieren, welche Erfahrungen es beim Absetzen von Medikamenten gibt. Über Nachrichten dazu würde ich mich sehr freuen.
Lg

Absetzen Medikament Erfahrungen

Anton, Samstag, 09. Januar 2021, 17:51 (vor 14 Tagen) @ Mika
bearbeitet von Anton, Samstag, 09. Januar 2021, 17:54

Hallo,

herzlich willkommen hier im Forum. Ich wünsche ein gutes neues Jahr. Zu Deiner Frage: Als medizinische Laien dürfen wir keine Empfehlungen und Ratschläge zu bestehenden Medikationen geben. Vielleicht kann es dir als Hilfe dienen, wenn ich von mir berichte und meine Meinung dazu kundtue.

Ich zum Beispiel bin seit 15 Jahren mit dem Wirkstoff Levetiracetam anfalls- und aurenfrei. Von erfahrenen Epileptologen ist des Öfteren vorgeschlagen worden, die Medikamente mit der Zeit abzusetzen. Da mich die Tabletten nebenwirkungsmäßig zwar belasten, aber wesentlich weniger, als wenn es ständig zu Anfällen käme. Also fahre ich auf Nummer sicher und nehme weiterhin die Medikamente. So habe ich meine Ruhe und bin kalkulierbar.

Aus meiner Sicht ist es für deinen Sohn von großer Wichtigkeit, zumal er bald in das Berufsleben einsteigt, dass er weiterhin anfallsfrei bleibt. Was bringt der „Verzicht“ auf Nebenwirkungen, wenn er in das Arbeitsleben eingetreten ist und wieder Anfälle bekommt. Ich weiß von einigen Patienten, die ein Medikament abgesetzt hatten, Anfälle bekamen und späterhin mit demselben Wirkstoff wieder anfallsfrei werden wollten. Es muss bedacht werden, dass das nicht immer funktioniert. Soweit meine Bedenken zu euren Überlegungen.

Mein Neurologe sagt es mit einem bekannten Spruch: „Never change a running System“. Was soviel bedeutet wie: „Wenn etwas problemlos läuft, sollte man Änderungen tunlichst meiden.“

Für besser hielte ich, wenn ihr den Neurologen aufsucht und eure Sorgen schildert. Positiv ist, dass Anfälle nicht mehr auftreten. Negativ ist, dass die Nebenwirkungen den positiven Effekt reduzieren. Der Neurologe könnte vielleicht versuchen, die Wirkstoffmenge zu verkleinern, was auch schon mit dem Risiko eines Anfallsrezidivs behaftet wäre. Fazit: Ich finde, dass es viele Möglichkeiten geben könnte, die Nebenwirkungen zu minimieren. Nach einem neuen Anfall wieder ganz von vorne anzufangen, nach einem geeigneten Mittel zu suchen, wäre viel schwieriger. Einzige Möglichkeit: Den Neurologen um Rat fragen.

Alles Gute
Anton

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Dieser Beitrag behandelt ein Gesundheitsthema. Er dient nicht der Selbstdiagnose und ersetzt keine Arztdiagnose.

Absetzen Medikament Erfahrungen

Dennis, Samstag, 09. Januar 2021, 19:05 (vor 14 Tagen) @ Mika
bearbeitet von Dennis, Samstag, 09. Januar 2021, 19:09

Nabend Mika,

Absetzen der Medikamente ist wirklich eine schwere entscheidung,
da sollte man wirklich vor und nachteile gut abwägen.

Es gibt da evtl. die hoffnung das Epilepsie nach der Pupertät ca.21 lebensjahr verschwinden "könnte" nur wenn man dann schon im Berufsleben steht( falls kein studium wird ) ist das wirklich eine sehr schwierige Frage die man in der Familie und dem Neurologen gründlich besprechen sollte.

Bei mir Fing der Schlamassel leider nach der Pubertät an :((
gerade als ich die ausbildung fertig hatte. Da hatte ich glück das ich in meiner Firma Bleiben konnte an einem Angepassten Arbeitsplatz arbeiten kann.

Gruß Dennis

Absetzen Medikament Erfahrungen

pegasus, Samstag, 09. Januar 2021, 19:08 (vor 14 Tagen) @ Mika

Topamax ... Hatte ich auch einmal eingenommen, schnell ausschleichen ging bei mir nicht, das ging über ein halbes Jahr bis es ausgeschlichen war und nochmal sehr lange, bis ich wieder damit klar gekommen war, dass da Wortfindungs-, Konzentrations-, Gedächtnisschwierigkeiten vorhanden waren. Noch länger dauerte es mich wieder daran zu gewöhnen in ausreichender Form zu essen und zu trinken (2-3 Jahre).

Beim plötzlichen Absetzen (in höheren Dosen runter) bekam ich Zitteranfälle, war komplett durch den Wind und aggressiv.

Generell ist es aber so, dass jeder unterschiedlich darauf reagiert. Nur weil es bei mir so war, bedeutet es nicht, dass es bei deinem Sohn genauso laufen wird.

Absetzen Medikament Erfahrungen

Mika, Samstag, 09. Januar 2021, 20:26 (vor 14 Tagen) @ Mika

Hallo, danke für eure Antworten. Ich stehe mit der Ärztin unseren Sohnes in ständigem Austausch bezüglich des Absetzen der Medikamente. Sie steht dem offen gegenüber und sagt, dass es bei weiterhin unauffälligem EEG eine Option ist. Ohne Ärztin will und möchte ich diese Entscheidung auch nicht treffen.
Es geht mir wie vorher beschrieben wirklich um die Nebenwirkungen - er hat schulisch vermehrt Schwierigkeiten, seitdem er das Medikament nimmt, und er (nicht ich!) möchte weiterhin zur Schule gehen und eben keine Ausbildung machen. Ich weiß, wie er sich bemüht und meiner Meinung nach durch die Medikamente „gehindert“ wird. Ich bin schulisch relativ entspannt und für alle Optionen (Wiederholung einer Klasse, Schulwechsel oder Ausbildung...) offen, aber er eben nicht. Und da er mit 15 Jahren ja bereits eine eigene Persönlichkeit ist, gibt es die Überlegung, ob es diese Schwierigkeiten auch ohne Medikamente geben würde. Ich weiß, dass er vorher anders war. Er würde das gerne ausprobieren. Bei mir herrscht da eher die Angst, was ist, wenn es eben nicht bei der Anfallsfreiheit bleibt. Klappt eine erneute Einstellung? Auf zwei Jahre „ Probieren was wirkt “ habe ich keine Lust. Aber ich kann meinen Sohn auch verstehen, dass er eine Lösung ohne Medikamente versuchen will. Ich würde mich einfach gerne vergewissern, dass es eine sinnvolle Alternative ist und auch bei anderen Menschen mit Epilepsie eine gute Entscheidung war. Lg Mika

Absetzen Medikament Erfahrungen

pegasus, Samstag, 09. Januar 2021, 20:46 (vor 14 Tagen) @ Mika

Hat dein Sohn Auren?

Wenn ja, dann könnte er durch Training versuchen die Anfälle selbst zu unterbrechen, dafür benötigt er aber die Konzentrationsfähigkeit die im Moment offensichtlich nicht gegeben ist.

Außerdem würde ich sagen, dass wenn er keine Ausbildung will, er wohl noch mehr Nebenwirkungen hat als er dir bisher gesagt hat.

Absetzen Medikament Erfahrungen

Mika, Samstag, 09. Januar 2021, 20:55 (vor 14 Tagen) @ pegasus

Moin,
bisher hat er nicht über Auren berichtet. Die Umstände bei seinen Anfällen zeigen auch keine einheitlichen Umstände ( morgens, tagsüber, abends mit viel/ wenig Schlaf - alles dabei)
Wie kommst du darauf dass er mehr Nebenwirkungen hat als er sagt? Nur für mich als Mutter als Verständnis - ich frage mich gerade was ich verpasse, wenn andere Leute das vermuten.
Lg
Mika

Absetzen Medikament Erfahrungen

Anton, Sonntag, 10. Januar 2021, 10:25 (vor 14 Tagen) @ Mika

Hallo,

ich habe noch einmal überlegt, was ich machte, wenn es sich um meinen Sohn handeln würde. Ich würde ihn über die Neurologin in einem Epilepsie-Zentrum anmelden. Grund: Er hat den Schulabschluss und das gesamte Leben vor sich. In den nächsten Jahren geht es um Erfolg oder Misserfolg. Diese Zustände werden ihn das ganze Leben begleiten. Aus dem Grunde sollte die Sache den besten Ärzten auf dem Gebiet der Epileptologie vorgestellt werden. Dort würde während eines 10-tägigen Monitorings genau geklärt werden können, wie es weiterhin laufen kann. Das ist mal vor vielen Jahren mein Weg gewesen und seither geht es mir gut.

Liebe Grüße
Antonn

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Dieser Beitrag behandelt ein Gesundheitsthema. Er dient nicht der Selbstdiagnose und ersetzt keine Arztdiagnose.

Absetzen Medikament Erfahrungen

B26, Sonntag, 10. Januar 2021, 21:19 (vor 13 Tagen) @ Mika

Guten Abend Mika, ich beziehe mich auf das von dir geschriebene:

Ich würde mich einfach gerne vergewissern,
dass es eine sinnvolle Alternative ist und auch bei anderen Menschen mit Epilepsie eine gute Entscheidung war. Lg Mika

Ob die Entscheidung sinnvoll ist und sich daraus was Gutes ergibt kann Dir wohl niemand sagen. Das weiss man erst wenn man es versucht hat.
Ich finde es normal und sogar löblich wenn man die Medikation mit ihrer Wirkung und den Nebenwirkungen immer mal wieder hinterfragt. Ich mache das auf jeden Fall öfters.
Am Anfang meiner Behandlung, nachdem die Medikation grob eingestellt war, hatte ich zum Teil schwere Nebenwirkungen (ähnlich wie Du sie beschreibst). Lange Zeit ging ich davon aus, dass das halt jetzt so ist, aber dafür bin ich anfallsfrei. Nachdem ich trotzdem wieder Anfälle bekam und man die Dosis nicht mehr erhöhen konnte, hat der Neurologe den Wirkstoff und die Dosis umgestellt. Ab dann realisierte ich, dass man nicht alle Nebenwirkungen einfach hinnehmen soll weils auf dem Zettel steht. Man darf nicht etwas das schlecht für einen ist akzeptieren, nur weil es noch schlechter sein könnte. Es ist immer ein Risiko etwas "funktionierendes" umzustellen, aber es kann sich auch lohnen.
Momemtan bin ich gerade in so einer Umstellung und bisher funktioniert es gut. Wie es herauskommen wird weiss ich noch nicht, aber ich bin positiv gestimmt. Mit dem Neurologen habe ich schon vor über einem Jahr darüber gesprochen aber wir machen es trotzdem erst jetzt. Wieso? Weil ich vorhin noch Abschlussprüfungen und entscheidende Zeiten bei der Arbeit hatte. Nun sind die Prüfungen vorbei und auf der Arbeit würde ein Anfall nun nicht mehr so schlimm sein. So kann ich die ganze Umstellung ruhiger angehen weil ich weiss es gibt keine Kettenreaktion wenns dann halt schief läuft.

Es ist mir bewusst, umstellen und absetzen sind zwei ganz verschiedene Sachen. Ich hoffe du kannst trotzdem was mitnehmen und wünsche Euch viel Glück.

Gruss
B26

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