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Nach fast 5 Jahren Anfallsfreiheit 8 Krampfanfälle in 30 Std

Mama, Dienstag, 29. September 2020, 07:30 (vor 30 Tagen)

Hallo an Alle,

Ich bin eine verzweifelte Mutter eines 19 jährigen Sohnes. Bei meinem Sohn wurde als 9 jähriger Rolando-Epilepsie diagnostiziert und erfolgreich behandelt. 5 Jahre später hat sich eine andere Form der Epilepsie entwickelt fokale Epilepsie, welche erfolgreich mit Leveriracetam 500, 2 x täglich therapiert wurde. Fast 5 Jahre keine Anfälle mehr. Seit ca. 6 monaten hat mein Sohn seinen Lebensstil geändert, indem er wenig schläft und die Tabletten auch nicht mehr so regelmässig -zur gleichen Zeit- nimmt. Ständig auf Achse und wochenende gerne mal feiern auch mit Alkohol! Stress im ausbildungsbetrieb alles was sich mit der Epilepsie nicht verträgt. Er hat dann letzten donnerstag und freitag 8 sehr heftige Anfälle, so viele und heftige hat er noch nie gehabt. Er lag 3 tage auf der Intensiv und soll jetzt hochdosiert werden mit Levetiracetam. Die ärzte meinten Valproinsäure wäre auf Dauer nicht gut, diese haben sie ihm gegen die Anfälle gegeben. Er nimmt seit gestern hochdosierte Lev. Und sieht sehr blass und müde aus. Hab solche Angst, hat jemand vielleicht Erfahrungen, sie so etwas ähnliches erlebt haben. Was mir auch noch aufgefallen ist, nach den ganzen Anfällen hat er einige Dinge vergessen und macht einen verwirrten eindruck

Nach fast 5 Jahren Anfallsfreiheit 8 Krampfanfälle in 30 Std

B26, Dienstag, 29. September 2020, 13:08 (vor 30 Tagen) @ Mama

Hallo

Ich berichte Dir gerne von meinen Erfahrungen, da ich das Verhalten deines Sohnes zum Teil nachvollziehen kann. Ich teile hier kein Patentrezept mit, ich beschreibe lediglich mein Erlebtes.

Bei mir wurde mit 18 Jahren Epilepsie diagnostiziert (Grand-Mal). Am Anfang war das nicht ganz einfach weil ich nicht ständig Tabletten nehmen wollte und weil der Neurologe mir aufzählte, was ich von jetzt an nicht mehr machen darf/soll. Trotzdem hatte ich den Drang gewisse Dinge zu tun, welche man nach Empfehlung des Neurologen nicht tun sollte.
Davon habe ich einiges gemacht. Bereut habe und tue ich nichts, auch wenn ich zum Teil mehr Glück als Verstand hatte. Natürlich ist es nicht immer gut ausgegangen. Und doch bin ich froh, dass ich meine eigenen Entscheidungen traf und dies auch noch heute tue. Ich kann so besser mit meiner Epilepsie umgehen und durch diese Erfahrungen merke ich auch immer mehr, was mein Körper aushält und wann es eher kritisch wird.

Wie es Dir dabei geht kann ich nur sehr vage erahnen. Meine Eltern machen sich auch heute noch mehr Sorgen um mich, wie ich selbst. Ich bin sehr froh darüber, interessiert sie meine Gesundheit. Am dankbarsten bin ich ihnen aber dafür, dass sie mich meine eigenen Erfahrungen sammeln liessen und trotzdem immer hinter mir standen und mich unterstützten. Ich kann mir nicht vorstellen wie schwer das ist, aber es hat mir die ganze Sache auf jeden Fall sehr erleichtert!

Betreffend dem Medikament möchte ich mich nicht gross dazu äussern weil halt jede/r anders auf die verschiedenen Stoffe reagiert. Ich kann Dir bloss sagen, dass es bei mir ähnlich aussah als ich mit dem Levetiracetam startete und mit der Zeit hat es sich dann gelegt.

Ich hoffe Du kannst etwas aus meinen grob beschriebenen Erfahrungen mitnehmen und wünsche Dir viel Kraft.

Gruss B26

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Mama, Dienstag, 29. September 2020, 19:54 (vor 29 Tagen) @ B26

Vielen lieben dank für deine ehrlichen Worte.

Wenn ich fragen darf, bist du zwischenzeitlich komplett anfallsfrei, oder hast du nach wie vor Anfälle. Und wie ist das Thema Führerschein bei Dir?

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B26, Dienstag, 29. September 2020, 21:05 (vor 29 Tagen) @ Mama

Den Führerschein musste ich vor ein paar Monaten in Folge eines Anfalls für ein Jahr abgeben. Ist nicht optimal wegen der Arbeit, aber ich kann die Zeit immerhin nutzen um eine neue Medi.-Einstellung zu testen.

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sandytimmy, Dienstag, 29. September 2020, 22:00 (vor 29 Tagen) @ B26

Hallo
Dumm gefragt
Kann man nicht einfach den Führerschein behalten.
Es sieht einem ja keiner an dass man einen Anfall hatte.
Das setzt doch nur auf Vernunft oder?

Gibt daher doch bestimmt epileptiker die einen Führerschein haben bzw Auto fahren.

Ich hab eh keinen. Nie gemacht.

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Dennis, Dienstag, 29. September 2020, 23:06 (vor 29 Tagen) @ sandytimmy

Ja das Thema Führerschein und Epilepsie ....

Also wer noch keinen Anfall im Straßenverkehr mit einem Unfall hatte der bekommt naturlich keinen Eintrag im Fahrregister . Wenn doch verschwindet der erst nach 10 jahren wieder wenn man in der zeit anfallfrei ist( ähnlich wie ein Schufa eintrag zur verständnis).
Ich habe leider so einen bekommen :-( :-( ,dafür war mein Schutzengel da als ich meinem 1. Epileptischen Anfall hatte auf der Autobahn.

Um den Führerschein wieder zu bekommen braucht man für das Kraftfahrtbundesamt: Bestätigung vom Neurologen das man min. 1jahr lang anfallsfrei ist, "Sehtest und 1. Hilfeschein (beides nicht älter als 2. jahre ), dazu kommt noch eine bestätigung der Identität sowie das kleine Führrungszeugnis der Polizei und dann Leider der oberhammer vom Geld her "MPU" machen.
Als auflage zum fahren habe ich immer eine Bestätigung dem Kraftfahrtbundesamt jährlich vorzulegen das ich anfallsfrei bin.

Die leute die solch einen eintrag nicht haben.
Müssen halt mit ihrem gewissen klar kommen "Bringe ich mich und vor allem andere Leute im Straßenverkehr in gefahr obwohl ich nicht anfallsfrei bin.


Hoffe das die Info´s
Helfen wie man damit umgeht oder was passieren kann.

Gruß Dennis

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Mama, Mittwoch, 30. September 2020, 05:26 (vor 29 Tagen) @ B26

Vielen dank für die vielen Antworten. Warum musstest du den abgeben? Ich dachte, der Arzt spricht nur ein ärztliches Fahrverbot aus. Macht der Arzt denn eine Meldung an die Führerscheinstelle?

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B26, Mittwoch, 30. September 2020, 06:25 (vor 29 Tagen) @ Mama

Ich bin da grad noch so durchgerutscht mit 18 Jahren. Nach 2 Wochen mit Führerschein kam der erste Anfall. Ab diesem Zeitpunkt bekam ich jeweils vom Neurologen ein Fahrverbot. Diese waren unterschiedlich lang, je nach dem ob der Anfall provoziert war oder nicht und wie das EEG jeweils aussah von 4 Monaten bis zu einem Jahr. Den Ausweis hatte ich also immer, habe mich aber wegen der Versicherung und dem Gewissen (ich will ja keine Unbeteiligten gefährden) an das Verbot gehalten. Jetzt ist es leider so, dass die Behörden von meiner Epilepsie Wind bekommen haben und von nun an läuft es halt über die, komplizierter und langsamer.

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Mama, Mittwoch, 30. September 2020, 18:15 (vor 28 Tagen) @ B26

Vielen Dank für deine antwort. Hätte aber noch ein paar Fragen, wenn es in Ordnung ist.

Wie hat die Behörde das erfahren?
Hat die den Führerschein entzogen?

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B26, Mittwoch, 30. September 2020, 21:02 (vor 28 Tagen) @ Mama

Ein Polizist "musste" es der Behörde melden nachdem ich mich nur mit dem Führerschein ausweisen konnte. Er hat einen Anfall mitbekommen und wusste somit Bescheid. Da hätte ich mich besser nicht ausgewiesen, aber war halt noch verwirrt...

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Dennis, Mittwoch, 30. September 2020, 09:39 (vor 29 Tagen) @ Mama

Moin "Mama"

Ich hatte meinen 1. Epileptischen anfall im Auto auf der Autobahn.
Wo mein Schutzengel dann da gewesen ist

Gruß Dennis

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stepl, Mittwoch, 07. Oktober 2020, 10:34 (vor 22 Tagen) @ Mama

Erst wenn ihr die Pubertät ernst nehmt, hört ihr auf an die Pubertät zu glauben!

Er ist in der Pubertät. Meine Mutter war Hebamme und erzählte mir von ihrer Schicht im Krankenhaus. In der Pubertät werden wir Geschlechtsreif. Der Glaube an das ewige Leben.
Es ändert sich vieles körperlich und psychisch.

„Warum gibt es überhaupt? Was ist Sinn und Zweck der Pubertät? Die Wechseljahre? Die Wechseljahre sind das Gegenteil von der Pubertät!“
Dachte ich damals. Nach den Wechseljahren bin ich wieder bereit auch am Tag zu schlafen. Der Schlaf-Wach-Rhythmus ändert sich.


Pubertät: Mama was ist die Pubertät? Was glaubt ihr, was ist die Pubertät?
Erst sprachen wir von Dingwort. Dann sagten wir Substantiv. Ich ließ Dingwort stehen. Als gibt es die Pubertät nur in unserem Kopf.

Glaube ist fast so: Relativ - Die Vorstellungen gehen weit auseinander.
Ihr müsst konkreter werden, um zu verstehen, was die Pubertät ist.
Was ist es? Ein Junge. – Nach der Pubertät bin ich ein Mann!

Ihr habt die Pubertät hinter Euch. Die Wechseljahre liegen vor euch.
»Wir waren alle mal Kinder.« »Ihr sollt nicht zurückdenken!« Mit der Pubertät vergessen wir unsere eigene Kindheit.

Mit den Wechseljahren kann ich einen Rechenschaftsbericht meines Lebens schreiben.

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stepl, Mittwoch, 07. Oktober 2020, 10:48 (vor 22 Tagen) @ stepl

»Wie zwanglos das Kind ist.“ wird es beneidet. „Verliere ich jetzt meine Zwanglosigkeit?“ dachte ich damals.

Die Frage der Selbstverantwortlichkeit:
Es ist schon festgestellt worden, dass in der Pubertät vieles im Kopf umgebaut wird.
„Verantwortungsgefühl und Pflichtbewusstsein“ – so was ähnliches entsteht im Kopf
»Ich bin kein Kind mehr!« Auf sich selbst aufpassen.

Die Pubertät ist immer noch ein Glaube.
sexueller Missbrauch von Kindern.
„Kinder können keine Kinder kriegen!“ sagte ich mir in der Kindheit. Das ändert sich mit der Pubertät!

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HannaJo, Mittwoch, 07. Oktober 2020, 15:15 (vor 21 Tagen) @ Mama

Hallo,
meine Geschichte ist ähnlich, mit 9 Jahren Rolando Epilepsie, zwischenzeitlich war ich auch anfallsfrei und ohne Medikamente.

Danach mit 16- 17 jahren ging es wieder los, die Diagnose fokale Epilepsie, neue Einstellungen von Medikamenten. von 18 - 20 Jahre war ich auch anfallsfrei, danach ging es wieder erneut los (im Studium, auch Mal Alkohol etc getrunken, aber nie übertrieben) und wir haben an Medikamenten viel probiert und es mit 25 Jahren endlich geschafft, dass ich wieder anfallsfrei bin.

Also wir haben ewig nach den richtigen Medikamenten in der richtigen Dosierung gesucht ... in Bethel haben sie eine Fehlbildung im Gehin gefunden, wahrscheinlich noch aus dem Mutterleib. Von daher wird es nie ohne Medikamente gehen.

Und meiner Erfahrung nach hat es extrem viel mit dem Lebensstil zu tun, ich habe andere Grenzen und muss das so annehmen.

Sonst bekomme ich "die Quittung" am nächsten Tag und vor allen setzte ich die Anfallsfreiheit aufs Spiel und alles was da dran hängt wie Job, Familienplanung etc.

Einen Führerschein habe ich nicht. Dafür den Schwerbehindertenausweis mit der Ermäßigung für den ÖPNV.

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stepl, Donnerstag, 08. Oktober 2020, 09:44 (vor 21 Tagen) @ HannaJo

Hallo,

meine Mutter fragte mich öfters: „Hast Du schon deine Tabletten genommen?“
Es kreiste der Gedanke umher: „Man kann sich nicht alles merken!“ Bei uns im Osten auch „Kein Mensch weiß alles!“ Die Vergesslichkeit ist in der Pubertät und auch in den Wechseljahren erhöht.

Als ändert sich der Tagesablauf, der Tagesrhythmus, der uns an die Tabletten und anderes erinnert.
Feiern und anderes mit den anderen mitmachen, neues ausprobieren, usw. Irgendwie ist der Kopf instabil oder so?

gruss mops

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Anton, Donnerstag, 08. Oktober 2020, 17:35 (vor 20 Tagen) @ Mama

Hallo,

ich sehe das mit der Medikamenteneinnahme ein wenig anders. Wer sich dabei auf sein Gedächtnis verlässt, hat schon verloren. So etwas gehört organisiert. Ich bin der Meinung, wer seine Pillen jedes Mal aus der Blisterpackung nimmt, nimmt sie nicht regelmäßig, weil Vergessen einfach menschlich ist. Aus dem Grunde eben die Organisation. Ich habe vor Jahren an anderer Stelle geschrieben, wie ich es mache. Hier der Text:


„Die Tabletten vergessen? Eine kontinuierliche Medikamenteneinnahme ist das A und O erfolgreicher Epilepsie-Therapie. Die regelmäßige Versorgung lässt sich organisieren. Das ist sehr einfach, ich schreibe mal, wie ich es mache.

Ich habe fast 30 kleine weiße Döschen mit jeweils drei Fächern, „morgens“, „mittags“ und „abends“. Immer wenn 10 Dosen leer sind, werden sie gefüllt. Alle 10. Damit hat man eine doppelte Sicherheit, dass alles korrekt ist. In den Verpackungen sind pro Folie 10 Stück. Wenn die Dosen gefüllt sind und noch eine Pille in der Folie ist, können nicht alle Dosen voll sein. Wenn nicht alle Dosen voll sind, muss mindestens noch eine Tablette in der Folie sein.

So wie man seinen Tag strukturiert, hat man seine Gewohnheiten. Ich gehe morgens zuerst zum PC, um Mails herunterzuladen. Warum erzähle ich das? Vor dem PC steht eine Dose, die für den ganzen Tag gilt, habe sie am Abend zuvor dort hingestellt. Fehlt sie, ist davon auszugehen, dass sie am Vortag vergessen wurde.

Damit das nicht wieder vorkommt, lege ich sie nach der Einnahme morgens auf die Bettdecke. Normalerweise nehme ich die Pillen Stunden vor dem Schlafengehen, sollte ich sie aber vergessen, stelle ich es spätestens vor dem Schlafengehen fest. Finde ich tagsüber die Dose nicht auf dem Kopfkissen, bedeutet es, dass ich sie morgens vergessen habe. Bei Einhaltung dieses „Kreislaufs“ kann so leicht nichts passieren.

Warum nehme ich eine kleine weiße, undurchsichtige Dosen? Was darin ist, ist nur für mich bestimmt, ich benötige keine Schaufenster. Da die Dosen recht stabil sind, kann ich ich sie morgens vor der regulären Medikamenten-Einnahme in die Hosentasche stecken. Das bietet sich an, wenn man den ganzen Tag außer Haus ist. So werde ich tagsüber daran erinnert. Bei einer Reise nehme ich die erforderliche Anzahl Dosen mit. Pro Tag eine Dose. Wobei immer ein paar auf Reserve eingepackt werden.

Ist es möglich, Anfälle nach vergessener Medikamenteneinnahme zu bekommen? Ja. Mit dem Aussetzen der Pillen fällt automatisch der Wirkstoff-Spiegel im Blut. Wenn er die erforderliche Höhe unterschreitet, ist der Schutz vor neuen Anfällen nicht gewährleistet. Wenn Du sie zum Beispiel mittags vergisst, es dir nachmittags spät einfällt, nimmst Du bitte umgehend die volle Mittagsmedikamentendosis nach. Und abends wieder wie normal. Aus meiner Sicht ist es besser, einen erhöhten Spiegel im Blut zu haben als Anfälle zu erleiden.

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Dieser Beitrag behandelt ein Gesundheitsthema. Er dient nicht der Selbstdiagnose und ersetzt keine Arztdiagnose.

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stepl, Donnerstag, 15. Oktober 2020, 13:45 (vor 14 Tagen) @ Anton

Hallo,

Ich hatte am Donnerstag voriger Woche einen schweren Anfall in der Nacht. Es war fast wie ein Traum. Einer würde neben mir im Bett stark herumfuhrwerken. „Kann der nicht still liegen.“ dachte ich bei mir. Ich stand auf und ging Wasser lassen. Erst beim 2. Gang merkte ich den Anfall in den Beinen. Nach und nach bekam ich mit, dass ich einen Anfall hatte. Ich verbrachte den nächsten Tag nur mit Schlafen.

Ich hatte schon mal in der Pubertät so einen schweren Anfall, wo ich den nächsten Tag die meiste Zeit geschlafen hatte.

Für mich sieht das menschliche Leben so aus:
Geburt – Pubertät – Wechseljahre – Tod!
In den Wechseljahre: „Wir werden alle mal alt!“ die ganze Werbung mit den Tabletten. Die Suche nach der Vollkommenheit, dem Perfekten Leben.
Jetzt bin ich alt! Ich akzeptiere mich so wie ich bin.
Die Pubertät ist auch ein Wechsel. Wir werden Geschlechtsreif! In dieser Umstellung entsteht, wie in den Wechseljahren, mehr Stress und die Vergesslichkeit steigt. Danach stabilisiert sich das Leben wieder.

gruss stepl

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