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nach dem Anfall - wie am Besten weiter?

Becks, Montag, 29. Juni 2020, 21:09 (vor 5 Tagen)

Hllo Ihr Lieben..
Hatte am Samstag den ersten Anfall nach 4,5 Monaten. Habe natürlich Muskelkater überall und leichtes Kopf-brummen.. Wie geht Ihr so die kommenden Tage nach einem Anfall damit/ mit euch um? Da ich selbständig bin, kann ich leider nicht zu Hause bleiben um alles einwenig entspannter anzugehen. Fühle mich wie aus nem Fleischwolf gedreht!! Und wäre über Tipps dankbar wie man aus diesem LOCH, besser raus kommt.. Vielen Dank schon mal ...

;-) Becks

nach dem Anfall - wie am Besten weiter?

Dennis, Montag, 29. Juni 2020, 22:18 (vor 5 Tagen) @ Becks

Nabend Becks,

Nach einem Anfall... "naja ist wieder passiert:-( :-( - Egal solange keine schweren verletzungen aufgetreten sind"

nehme ich am 1. Tag immer so hin, fahre zu einem Arzt "Hausarzt,Not-Dienst,KH-Ambulanz" und lasse mir ein Rörchen mit Blut abnehmen um später beim neurologen den Serums-spiegel feststellen zu lassen.
Ansonsten ruhe mich danach erst einmal aus.
Danach frage ich am 2./3. Tag die Leute die den evtl. gesehen wie der Verlauf so war,
Meistens hat man am selben Tag eh nicht mehr so die Konzentration dazu und die anderen Personen kann man auch immer besser am nächsten Tag fragen.
Und dann kommt die Frage wie könnte er entstanden sein ??
" Stress, zu wenig schlaf, Tabletten vergessen,anderen Hersteller vom Medikament oder hat sich der Serumsspiegel aus irgend einem Grund geändert? ( deshalb blutabnahme ).

Hoffe das Dir die Info´s eine kleine Hilfe sind.

Gruß Dennis

nach dem Anfall - wie am Besten weiter?

Becks, Dienstag, 30. Juni 2020, 07:11 (vor 5 Tagen) @ Dennis

Vielen Dank Dennis..

Weißt du vielleicht genau welchen Spiegel sie aus deinem Serum prüfen lassen? Da gibt es ja einige Dinge..

Lieben Gruß zum Morgen

nach dem Anfall - wie am Besten weiter?

Dennis, Dienstag, 30. Juni 2020, 09:31 (vor 5 Tagen) @ Becks

Moin Becks,

Also Ich nehme 2 Medikamente Lamotrigin und Levetiracetam, für meine Körpergröße und Gewicht habe Ich von beiden einen Behandlungswert womit ich zur zeit anfallsfrei bin.

Gruß Dennis

nach dem Anfall - wie am Besten weiter?

Becks, Donnerstag, 02. Juli 2020, 10:14 (vor 3 Tagen) @ Dennis

Ich bin eigentlich ein ziemlicher Neuling auf dem Gebiet. Meinen ersten Anfall (von dem alle wussten bzw es mitbekommen haben, war auf einer Autobahn und zum Glück im Stau) davor kann ich mich nur an "NACH dem Anfall" erinnern. Also Lippe aufgebissen, Muskelkater und Co..

Zunächst legten sie bei mir auch mit Levetriazetam los, ich hatte allerdings trotzdem nen Anfall mit Pille und ganz ehrlich nie wieder "Leve".. es zog mir so die Schuhe aus.. vernebelt im Kopf und an Konzentration war gar nicht mehr zu denken.

Sie wollten mich dann auf Lamotrigin einstellen und ich stellte mir die Frage nach Alternativen Möglichkeiten. Da man auch noch keine Ursache, dieser bei mir spontan auftretenden Erkrankung im Alter von 38 im letzten Jahr gefunden haben.

Also bevor ich mit dieser Pille los lege, wollte ich erst meine Trigger kennenlernen und habe mich mit einem Therapueten, auf ein gut-/hochdosiertes CBD Öl eingestellt. 5 Monate super und dann letzte Woche bei einem 3tägigen Mini-Urlaub. Na super - Trigger kaum erkennbar.

Wie fühlst DU DICH mit deiner Tabletteneinstellung? Dauert es einfach vielleicht nur seine Zeit um sich daran zu gewöhnen? Also dass man nicht das Gefühl hat so neben sich zu stehen, immer Müde zu sein oder nicht mehr Herr seiner Lage???


Lieben Gruß

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Dennis, Donnerstag, 02. Juli 2020, 10:53 (vor 3 Tagen) @ Becks

Moin Becks,
Also Ich komme mit meiner Combie Therapie jetzt gut zurecht.
Hatte vorher Valproat mit starken nebenwirkungen die ich nicht vertragen habe :-(

Ja müdigkeit habe ich auch die Tritt so ca. 2-3 stunden nach einnahme der Tabletten auf und ist dann so nach 1 stunde wieder weg.
Aber solange Ich mich in der Zeit beschäftige "Sport,Musik oder auf der Arbeit bin"
also bissel ablenken und nicht nur sitzen oder auf couch sein geht das schon.

Ansonsten wenn dein Neurologe nicht genau weiß was mit dir los ist geh doch mal in ein Epilepsie Zentrum.
Da war ich auch schon mal und die haben erst einmal auf den kopf gestellt um eine genaue diagnose zu stellen - war sehr hilfreich :-D

Gruß Dennis

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Becks, Donnerstag, 02. Juli 2020, 11:33 (vor 3 Tagen) @ Dennis

Guten Morgen..

Ja das mit den Zentren ;-/..
Nach meinem ersten Anfall im Auto und der daraus resultierenden Untersuchungen in einem normalen KH wurden folgende Untersuchungen "EEG, MRT, Liquor Entnahme und das Schlagentzugs_EEG" gemacht.

2 der Neurologen kloppten sich bei der Definition was man bei den Bildern sieht.. der Rest unauffällig.

Dann habe ich mich in den Epilepsie Zentren Bonn und Essen vorstellig gemacht. Erst einmal den Termin bekommen und dann schauen wo ich eher einen kriege.

Erst bot mir Bonn einen im Januar 2020 an, dann erst Essen und dann wurde doch in Essen was schneller frei. Bonn behielt ich mir aber in der Hinterhand (ggf als Zweitmeinung).

Und ab da begann das ganze mit den Zentren ;-/

Essen lachte die Kollegen aus meinem ersten KH in Düsseldorf aus und meinten die hätten ja nicht alles gemacht, aber sie würden dass dann machen..

Okay dachte ich mir.. Termine zu einem 72 Std.-EEG erhalten und nochmals MRT-Bilder sofort in der UNI inkl. einer Blutanalyse auf fragliche Antikörper gemacht.. ab hier stand die zweite fragliche Diagnose im Raum. (1. MRT Bild Düsseldorf - versprengung von Hirnmaterial) und Essen fragliche Limbische Enzephalitis und auf den Bildern sahen sie was ganz anderes und vor allem in einem ganz anderen Areal im Hirn)..

Dann kam Bonn mit dem Termin dazwischen und ich wollte unbedingt eine vernünftgige Diagnose so nach einem halben Jahr mal haben, damit ich in die richtige Richtung mit einer optimalen Therapie laufen kann.. mit der Diagnose idiopatische Epilepsie kann ich gut leben, aber nicht mit der Limbischen Enzephalitis!!

Bonn lachte die beiden Berichte von Düsseldorf und Essen aus und meinte die haben ja bei den Untersuchungen einiges vergessen. Antikörper sollte man aus dem Liquor ebenfalls testen. Da ich aber noch auf das 72 EEG warte, sollte ich alles besser in Essen machen, ohne ein von mir selbstaufgenommenes Video könnte man mir gar keine genaue Diagnose geben (da Augenzeugen und einbisschen Blutabnahme nicht für eine Diagnose reichen) und wurde dann verabschiedet!

In Essen angekommen, EEG´s alle unaufällig, auf den MRT Bildern sah man jetzt doch nichts mehr (weder die Versprengung aus Düsseldorf, noch die Entzündung aus Essen bei den neuen Bildern) und Liqour wollten sie erst gar nicht haben.

Ich wurde an einem Freitag im Februar mit den Worten "wir wünschen Ihnen alles Gute" entlassen. Haben mir noch den Wechsel zu Lamotrigin empfohlen und wissen auch nicht weiter.


Sorry für den langen Text
(obwohl es mal schön war den scheiß nieder zu schreiben)...

Hättest du vielleicht noch eine andere Idee?
Da mein Neurologe, den ich vor vier Jahren schon aufsuchte mit dem ständigen Schwindel und Sprachaussetzern (heute nennt er es Temporallappenepilepsie) schickte mich damals mit den Worten es sei eine Panikattacke wieder nach Hause - heute habe ich sekundär generaliserte Grand mal Anfälle und das Gefühl dass es eigentlich schleichend schlechter wird.. Mein Hirn knallt direkt durch!!

nach dem Anfall - wie am Besten weiter?

Dennis, Donnerstag, 02. Juli 2020, 11:57 (vor 3 Tagen) @ Becks

Oha..

Also Ich hatte damals im Netz mich umgeschaut und habe direkt Bonn besucht und dann noch Reha in Bethel (Bielefeld) gemacht.

im linken Schläfenlappen Epilepsie habe ich auch mit Grandmal oder koplexfokale.
Leichte Sprachaussetzer sind bei mir auch dabei.... naja sprachzentrum halt.


Stressanfälle habe ich von einigen in der Reha-Bethel auch was gehört.
Da wurden medikamente abgesetzt, nix gefunden und dann halt Tagesklinik in einer psychiatrie zur behandlung dafür.

Kannst ja mal Reha-Beantragen bei Rentenkasse.

Gruß Dennis

nach dem Anfall - wie am Besten weiter?

Becks, Donnerstag, 02. Juli 2020, 09:54 (vor 3 Tagen) @ Dennis

ich dank dir für deine Antwort..

nach dem Anfall - wie am Besten weiter?

sandytimmy, Dienstag, 30. Juni 2020, 10:16 (vor 5 Tagen) @ Becks

Hallo
Ich mache nicht viel anders als sonst.
Ich gucke mich um wo und wann bin ich. Was habe ich vorher gerade gemacht.
Und schon geht das Leben, mit leicht angezogener Handbremse weiter.
Konzentration ist meistens den Rest des Tages Schrott.
Geh allerdings nicht arbeiten wie du. Bin in Erwerbsminderungsrente durch die schlechte Konzentration und dir Anfälle.
Ich mach nichts mit Ärzten Tabletten oder irgerndwelcher anderer Aktionen. Wozu auch in m er meinem fall.
Bin austherapiert. Da sind die Grenzen der Medizin erreicht.

nach dem Anfall - wie am Besten weiter?

Becks, Donnerstag, 02. Juli 2020, 10:19 (vor 3 Tagen) @ sandytimmy

Erstmal Mercy für deine Antwort!!

Das klingt natürlich nicht schön --- so austherapiert!! Vor allem bei den Möglichkeiten und Erkenntnissen in der heutigen Medizin und dann genau auf diesem Gebiet so wenig Optionen ausser ner Pille..

Kennen Sie denn deinen Ursprung? Also in meinem Fall nicht ;-(
Wie häufig hast du denn so ohne Tabletten deine Anfälle und was sind deine Trigger???
Wenn ich dich so direkt fragen darf??

Lieben Gruß

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sandytimmy, Donnerstag, 02. Juli 2020, 21:08 (vor 2 Tagen) @ Becks

Auslöser habe ich keine konkreten. Nur nach längere Zeit andauernden Stress neige ich dazu. Da ist es aber auch so dass ich mal einen Anfall habe und häufig auch nicht.
Ich hatte schon als Säugling eine hirnblutung. Davon eine hippocampus sklerose. Als Jugendliche und in der Grundschule hatte ich 1-3 Anfälle täglich. Ab und zu mal 4.
Jetzt habe ich ohne medis 3-4 pro Woche.

Durch diese lange und viel Erfahrung nehme ich auch alles locker. Denke nicht groß drüber nach. Kläre gern darüber auf wenn jmd Fragen hat. Erzähl es aber nicht gefühlt jedem zweiten. Nur wenn man zufällig auf das Thema kommt.

Mich stört am ehesten die schlechte Konzentration. Habe Abi. Bin also nicht doof. Habe aber meist ein Gedächtnis unter aller sau.
Daran bin ich auf der Arbeit als augenoptikerin gescheitert. Daher in Rente seit ich 39 war. Also 3 Jahre bis jetzt.

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