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Medikamente richtige Entscheidung?

steff123, Donnerstag, 04. Juni 2020, 22:47 (vor 69 Tagen)
bearbeitet von steff123, Donnerstag, 04. Juni 2020, 22:52

Hey Leute,
ich möchte einmal meine Geschichte loswerden weil ich gerade ein bisschen verzweifelt bin :-| . Bin 38. Hatte in der Kindheit eine Epilepsie, die mit Medikamenten behandelt wurde. Irgendwann wurden die Tabletten abgesetzt. Ich hatte zwar immer noch im Abstand von 2-4 Jahren Zusammenbrüche, aber nie ohne Krampfen. Irgendwann hatte ich für mich selbst die Diagnose Agoraphobie gestellt, weil es mir meistens schlecht ging in Situationen aus denen ich nicht schnell entfliehen konnte und dann hat es meistens mal geknallt (Arzttermine, Schlange am Flughafen, Volle S-Bahn etc). Diese Zusammenbrüche waren immer mindestens 2 Jahre auseinander.
Im Januar hatte ich nun einen Augenarzttermin. Da wollte ich auch Augendruck messen lassen. Hatte mich aber vorher nicht richtig erkundigt, wie das gemacht wird. Hatte gedacht das geht mit Ultraschall. Als die Ärztin dann mit dem Tonometer auf das Auge wollte, hat das einen Anfall ausgelöst. Richtig mit Krampfen und zum ersten konnte ich auch den Urin nicht halten. Wurde dann ins Krankenhaus gefahren. Lag da 3 Stunden rum und bin dann mit der Empfehlung MRT und EEG zu machen, entlassen wurden. MRT war unauffällig. Beim EEG hatte ich dann im Mai wieder einen Anfall. Im EEG selber war eine Generalisierung zu sehen. Sonst ging es mir aber zwischen den beiden Arztterminen gut. Aber viel Stress auf Arbeit (Nur HomeOffice und das in Führungsposition).
Habe lange überlegt, ob ich Medikamente nehmen soll. In der Hoffnung, dass die Anfälle in Paniksituationen weggehen, habe ich mich für eine Medikamententherapie entschieden und werde nun auf Valproinsäure eingestellt. Nehme seit Dienstag erstmal eine halbe Tablette Abends. Ziel ist je eine Tabelle (500mg) Abends und Morgens. Habe das Gefühl, dass ich mich nun Abends recht benebelt fühle und auch tagsüber die Konzentration nachlässt. Ich habe einen Job, wo ein heller Kopf gefragt ist. Habe Schiss, wenn ich ab nächster Woche auch am Morgen die Tablette nehmen soll und grüble halt fiel, ob es die richtige Entscheidung war, Medikamente zu nehmen. Ist es das wirklich wert, wegen den paar Anfällen mich dauerhaft mit Chemie vollzustopfen? Vielleicht hat halt auch der Stress auf Arbeit die Anfälle in jüngster Vergangenheit begünstigt? Das sind so Fragen, die ich mir stelle. Manchmal denke, einfach alles hinzuschmeißen, ein Sabbatical zumachen und dann mal schauen, ob es besser geht. Hinzukommt, dass ich gerade einen Job mache, in den ich hinhein befördert wurde. Aber so richtig wollte ich den nie. Fand sich aber halt keiner, der den machen wollte und dann habe ich mich mit totschlagen lassen. Bin aber nun total unglücklich damit. Habe bei meinem Chef schon Andeutungen gemacht. Er weiß auch von der Diagnose, aber so ne richtige Lösung hatte er nicht. Will einfach nur mein Leben vom Letzten Jahr zurück.
Nun mal zurück zu den Medis: Hat jemand Erfahrung mit Valproat? Wie schlimm wird das mit den Konzentrationsproblemen noch? Wird es irgendwann wieder wie vorher? Oder irgendwelche andere Tipps in meiner Situation?

Danke Euch

Medikamente richtige Entscheidung?

Green @, Donnerstag, 04. Juni 2020, 22:55 (vor 69 Tagen) @ steff123

Hallo

wenn dir doch klar ist ..das es auch mit deiner Situation..was zutun hat ist das ja auch nur ein Hilfeschrei deines Körpers und der sucht sich eine Schwachstelle,

Dafür Pillen nehmen...nein.

Hol Dir Hilfe z.b. im Frauenzentrum...Vhs Entspannungskurse oder oder.

Pillen nehmen ist einfacher...stimmt aber ist es das Wert?
Sich Hilfe holen ist keine Schande.

Lg Green

Medikamente richtige Entscheidung?

steff123, Donnerstag, 04. Juni 2020, 23:11 (vor 69 Tagen) @ Green

Sagt sich so einfach :(

Frauenzentrum kommt aufgrund meines Geschlechts nicht in Frage

Auf dem EEG sind ja Ausschläge erkennbar. Wissenschaftlich (was ich gelesen habe) gibt es keinen richtigen Zusammenhang zwischen Stress und Epilepsie. Habe daher auch Schiss, dass die Anfälle schlimmer werden - auch wenn meine restliche Situation besser wäre. Daher hatte ich mich für die Pillen entschieden.

Medikamente richtige Entscheidung?

Dennis, Freitag, 05. Juni 2020, 00:22 (vor 69 Tagen) @ steff123

Hi Steff,

Also mit Valproat habe ich schon erfahrungen gemacht,
7 jahre lang mit kombi von Lamotrigin ging es gut nur dann hatte der körper sich anscheinend daran gewöhnt an das Valproat und die nebenwirkungen wurden zu stark beim weiteren aufstocken :((

Ansonsten wenn Du so viel Stress hast und genau weißt das das deine auslöser sind,
Gibt es auch so genannte " Stressanfälle " die muss man dann mal mit einem Psychologen besprechen wie man Stress abbauen kann.
Kenne eine Person die garkeine Epilepsie hatte sondern "Stressanfälle".

Klärste mal mit nem Doc am besten ab.

Gruß Dennis

Medikamente richtige Entscheidung?

steff123, Freitag, 05. Juni 2020, 23:37 (vor 68 Tagen) @ Dennis

Ok, danke für den Hinweis. Aber solchen Stressanfällen sieht man doch bestimmt nichts im EEG?

Habe mich heute extrem mies gefühlt. Schwindeling, Schlapp und so ne Mischung aus depressiv und aggressiv.

EPILEPSIE ONLINE KONFERENZ 14.6. bis 21.6

heikehantel64, Samstag, 06. Juni 2020, 11:58 (vor 68 Tagen) @ steff123

Hallo zusammen,

es findet vom 14.6.bis 21.6 die Epilepsie Online Konferenz statt. Hier ein kleiner Vorgeschmack der Expertinnen und Experten.

https://epilepsie-online-konferenz.de/ Bitte registrieren!!!


Ich durfte Herrn Dr. Mayer aus dem Epilepsiezentrum Klein Wachau/ Radeberg zum Thema Transition sprechen. Damit Transition gelingen kann, sollte man rechtzeitig beginnen einen erwachsenen Neurologen zu suchen. Für alle Parteien ist es wichtig Vertrauen aufzubauen.

Herr Prof. Schulze Bonhage habe ich im Gespräch zum Thema Epilepsie Chirurgie. Warum lassen sich immer weniger Patienten operieren? Was steckt dahinter?

Milka Loff Fernendes spricht mit mir über ihre Geschichte und über den Selbst WERT. Sie ist einfach ein toller Mensch.
Mit Herrn Prof. Dr.Kurlemann, Kinderneurologe aus Münster, sprach ich über das Dravet Syndrom und Fieberkrämpfe. Seine abschließende Botschaft ist „Eltern brauchen auch Zeit für sich und Zeit für die Geschwisterkinder. Sie sollen sich mal etwas „Gönnen“ um Kraft aufzutanken!

Frau Rosenbaum ist Hundetrainerin aus Bremen. Sie bildet zusammen mit den Hundebesitzern die „Alarmanlage auf vier Pfoten aus.“ Sie sagt, dass sich jeder der Verantwortung bewusst sein sollte was es heißt auch Hundebesitzer zu sein. Sie ermutigt Menschen mit Epilepsie dazu.

Mit Herrn Prof. Steinhoff spreche ich allgemein über Epilepsie, Medikamente, Erste Hilfe und was tun beim Status epilepticus. Ganz wertvolle Aussagen hat der noch mal für die Behandlung gemacht. Seine Abschließenden Worte waren „Liebe Patientinnen und Patienten, behaltet die Hoffnung!“

Herr Prof. Surges aus der Bonner Klinik hat anhand einer PowerPoint Datei einen wunderbaren sehr beeindruckenden Vortrag gehalten. SUDEP Aufklärung ist ein MUSS!

Herr Prof. Reuber von der Uni Sheffield (England) hat sich die Zeit genommen um mit mir über die psychogenen- nichtepileptische Anfälle zu sprechen. Sehr eindrücklich hat er von seinen letzten Studien gesprochen. Es muss einfach mehr für die Betreffenden getan werden.

Frau PD. Strehl von der Uni Tübingen (bis 2013 dort) habe ich zum Neurofeedback gesprochen. Leider wird es zu wenig eingesetzt. Betreffende trainieren ihre Anfälle unterbrechen und erzielen auch Erfolge. Ihr Statement „Das Neurofeedback muss wieder mehr eingesetzt werden!“

Frau Baum spricht über die Ketogene Ernährungstherapie (MAD) für Erwachsene. Sie hat Erfolge damit. Wahnsinn!!

Frau Dr. Wiemer-Kruel hat mir sehr genau die Ketogene Diät erklärt. Mit Disziplin und Durchhaltevermögen der Familien können super Erfolge erzielt werden. Sehr beeindruckend was eine Ernährungstherapie so alles bewirken kann. Meine Hochachtung für so eine Entscheidung.

Herr Brodisch aus München berichtet von seinem Bundesprojekt TEA Teilhabe Epilepsie und Arbeit. Er hat ein Alleinstellungsmerkmal und unterstützt Menschen mit Epilepsie, wenn es um den Arbeitsplatz geht. Bis zu 80% der von Kündigung bedrohten Arbeitsplätze, kann er durch Arbeitsplatzbegehungen erhalten. WOW Effekt.
Herr Heinen aus Berlin spricht über seine Arbeit und berichtet das im August 2020 die 10 Arbeitshefte zum Selbst Handeln bei Anfällen erscheinen. Toll!

Herr Dr. Finzel aus dem Epilepsiezentrum Klein Wachau spricht mit mir über die Komorbidität und Epilepsie. Er bewundert die Menschen die ihr Leben mit Anfällen einfach leben.

Frau Dr. Schwenkhagen aus Hamburg spricht über Epilepsie und Verhütung. Was muss die Frau alles wissen damit sie nicht ungewollt schwanger wird.

Ich könnte hier noch ewig weiterschreiben……
Das Experten Wissen steht ab 14.6.2020 bereit und jeder kann zum Epilepsie Experten werden und sich selbst bewusst Klarheit verschaffen das man selbst die Veränderung ist.
Herzliche Grüße deine Gastgeberin.
Heike Hantel

epilepsie-konferenz.

heikehantel64, Samstag, 06. Juni 2020, 12:00 (vor 68 Tagen) @ steff123

Hallo zusammen,

ich möchte euch alle informieren, dass am 14 6 die erste Epilepsie Online Konferenz startet.

https://epilepsie-online-konferenz.de/ BITTE ANMELDEN!!


Heute möchte ich mich bei Dir melden, um Dich zur https://epilepsie-online-konferenz.de einzuladen..


Die Epilepsiekonferenz ist der schnellste Weg alles über Ursachen, Behandlung und den psychosozialen Aspekten von Epilepsie zu erfahren.

Mit dem Wissen aus der Konferenz kannst Du die Diagnose Epilepsie besser verstehen.
Aber auch die psychosozialen Konsequenzen kannst Du durch die Interviews besser verstehen und es wird deutlich das Deine persönliche Weiterentwicklung mit deiner Einstellung was zu tun hat.

Hier kannst Du Dich kostenfrei anmelden: https://epilepsie-online-konferenz.de

Ich bin die Veranstalterin und Gastgeberin. GleichzeitigMutter, Oma und selbst an Epilepsie erkrankt. Seit 20 Jahren im epilepsiespezifischen Sozialdienst beschäftigt. Mit den Expertinnen und Experten habe ich zu den verschiedensten Themen Interviews geführt. Ich möchte durch die Verbreitung von Wissen helfen, dass die Menschen besser über Epilepsie informiert sind, gleichzeitig sollen die Vorureile endkräftigt werden. Sie möchte auch aufzeigen das ein Leben mit Epilepsie Qualität haben kann. Vieles ist möglich, wenn eine Risikoeinschätzung der Anfälle erfolgt ist.


LG Heike

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