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Topiramat/ Lamotrigin / Rivotril- Dauereinnahme

Urmeline, Samstag, 23. Mai 2020, 12:02 (vor 43 Tagen)

Hallo,
es ist kompliziert bei mir, ich versuche mal die Kerndaten zu übermitteln, vielleicht hat einer Erfahrungen oder Tipps.

Ich habe eine Temporallappen- Epi, wurde ganz zu Beginn mit Carbamazepin behandelt,was aber nicht erfolgreich war. Daraufhin Topiramat. Bekam dann Rivotril (Clonazepam) für ca. 12 Jahre als Dauermedikament, wurde nie über die Benzodiazepinproblematik aufgeklärt. Vor ca. 5 Jahren, nachdem ich bei tgl. 6 mg Rivotril angekommen war, fiel ich in ein ganz tiefes Loch, war kaum noch fähig, aufzustehen und nur noch am Weinen. Ein Arztwechsel erfolgte, ich sollte das Rivotril unbedingt abdosieren. Daraufhin kam der absolute Albtraum, ich bekam schlimme Absetzerscheinungen und habe 4 Jahre benötigt, um auf 0,25 mg tgl zu kommen. Null ist nicht möglich, dann habe ich richtig schlimme Serien.

Nun die Überlegung meines neuen Neurologen, was für eine Medikation erfolgen soll:
Durch das Absetzen des Rivotril habe ich ziemlich schlimme Angstzustände entwickelt, deshalb der Vorschlag, ich solle Lamotrigin nehmen. Das vertrage ich allerdings nur bis 75 mg gut, darüber bekomme ich Hautausschlag.

Nun soll Topiramat (wieder) eindosiert werden, das hat mir damals heftige Nebenwirkungen beschert (massiver Gewichtsverlust, Wahrnehmungsstörungen, Kribbeln und Taubheitsgefühle, Sehstörungen und zuletzt Haarausfall).

Neurologe meint, es müsse bei einer zweiten Wiedereinnahme nicht zu denselben Nebenwirkungen kommen. (Letzte Einnahme ist 3 Jahre her).

Ich bin total verunsichert, ob Topiramat meinen desolaten Zustand weiter verschlimmert (bzgl der Angstzustände), da ich immer wieder lese, dass es psychisch labil macht und Depressionen verstärkt.
Da ich sowieso noch sehr mit dem Rivotrildrama zu kämpfen habe, bin ich ziemlich verzweifelt und traue mich nicht mehr an das Topiramat heran.

Ziemlich chaotisch - ich weiß... vielleicht hat jemand Erfahrungen mit dem Absetzen eines benzos nach Dauereinnahme gemacht oder kann seine Erfahrungen bzgl Topiramat und Psyche oder Kombitherapie mit Lamotrigin schildern.

Viele Grüße und ein schönes Wochenende !

Topiramat/ Lamotrigin / Rivotril- Dauereinnahme

pegasus, Samstag, 23. Mai 2020, 20:30 (vor 42 Tagen) @ Urmeline

Da ich auch Toiramat eingenommen hatte, kann ich dir schon einmal etwas dazu schreiben:

Den Gewichtsverlust, die Wahrnehmungsstörung hängen mit der Appetitlosigkeit und dem damit NICHT verbundenen verlangen zu essen und zu trinken zusammen. Das bedeutet, du dehydrierst dabei und nun ja, hier brauch man kein Genie sein, um zu wissen, was daraus entstehen kann.

Ich weiß nicht, inwieweit du in einer Beziehung bist, aber solltest du eine führen, solltest du deinen Partner darauf hinweisen, dass er dich immer mal wieder daran erinnern muss etwas zu essen und zu trinken.

Und Ansonsten bei deinem bisherigen Verlauf, warst du auch mal in einer Epilepsieklinik bzw. sind deine bisherigen Neurologen auf Epilepsie spezialisiert (Epileptologen) ?

Topiramat/ Lamotrigin / Rivotril- Dauereinnahme

Urmeline, Sonntag, 24. Mai 2020, 12:34 (vor 42 Tagen) @ pegasus

D.h., wenn ich genug trinke und esse, sind die Wahrnehmungsstörungen einigermaßen vermeidbar ? Mit den Wahrnehmungsstörungen könnte ich vielleicht ganz gut klarkommen, meine Hauptangst besteht vor psychischen Nebenwirkungen wie verstärkte Depression oder Angst.

Epilepsieambulanzen habe ich bereits Freiburg, Bonn und Ravensburg hinter mir.

Topiramat/ Lamotrigin / Rivotril- Dauereinnahme

pegasus, Sonntag, 24. Mai 2020, 13:32 (vor 42 Tagen) @ Urmeline

Meiner Erfahrung mit Topamax nach schon. Man muss sich aber halt auch strikt daran halten und das wird schwer. Musst du halt gucken, wie du das dann hinbekommst.

Topiramat/ Lamotrigin / Rivotril- Dauereinnahme

Mad, Samstag, 23. Mai 2020, 20:36 (vor 42 Tagen) @ Urmeline

Hallo Urmeline,

ich hatte in den Jahren 2016/17 Frisium (Clobazam) als Dauermedikation. Ich habe es auch erst nach einem Arztwechsel komplett ausgeschlichen, da mein vorheriger Arzt das Ausschleichen immer auf die lange Bank geschoben hat und sich nicht richtig rantraute. Ich kann dich gut verstehen, dass du Angst hast, das Benzodiazepin abzusetzen. Ich bin auch bei mehreren Krankenhausaufenthalten mit Benzodiazepinen behandelt worden und musste dann jeweils danach sehen, dass ich davon wieder loskomme. Ich reagiere mittlerweile auch viel weniger auf Tavor, als ich es am Anfang getan habe, wo ich sofort müde ins Bett gefallen bin, wenn ich die 1 mg Tavor-Tablette genommen habe. Ebenso bei Frisium.

Seit Ende 2017 nehme ich Topiramat/Topamax als Medikament und muss sagen, dass ich es eigentlich sehr gut vertrage. Das ist natürlich immer bei jedem unterschiedlich. Aber ich kann dich nur dazu ermutigen, es noch einmal zu probieren. Bei mir hat Topiramat den Durchbruch zur Anfallsfreiheit gebracht.

Ich hatte Anfang 2019 eine Psychose, die aber eventuell eine Alternativpsychose war (damit zusammenhing, dass ich keine Anfälle mehr hatte, nachdem ich lange Zeit sehr viele Anfälle gehabt hatte) oder mit Fycompa (Perampanel) zusammenhing (das ich jetzt nicht mehr einnehme). Gegen die Psychose nehme ich mittlerweile auch ein Medikament ein. Meine Kombi ist momentan Apydan extent, Topiramat und Olanzapin.

Deine Gesamtsituation klingt so verzweifelt. Da möchte ich dir nur Mut zusprechen. Mit der richtigen Kombination kannst du sicher auch ein gutes und angenehmes Leben für, das mit wenigen Anfällen einhergeht. Was machst du denn beruflich?

Viele Grüße
Mad

Hallo,
es ist kompliziert bei mir, ich versuche mal die Kerndaten zu übermitteln, vielleicht hat einer Erfahrungen oder Tipps.

Ich habe eine Temporallappen- Epi, wurde ganz zu Beginn mit Carbamazepin behandelt,was aber nicht erfolgreich war. Daraufhin Topiramat. Bekam dann Rivotril (Clonazepam) für ca. 12 Jahre als Dauermedikament, wurde nie über die Benzodiazepinproblematik aufgeklärt. Vor ca. 5 Jahren, nachdem ich bei tgl. 6 mg Rivotril angekommen war, fiel ich in ein ganz tiefes Loch, war kaum noch fähig, aufzustehen und nur noch am Weinen. Ein Arztwechsel erfolgte, ich sollte das Rivotril unbedingt abdosieren. Daraufhin kam der absolute Albtraum, ich bekam schlimme Absetzerscheinungen und habe 4 Jahre benötigt, um auf 0,25 mg tgl zu kommen. Null ist nicht möglich, dann habe ich richtig schlimme Serien.

Nun die Überlegung meines neuen Neurologen, was für eine Medikation erfolgen soll:
Durch das Absetzen des Rivotril habe ich ziemlich schlimme Angstzustände entwickelt, deshalb der Vorschlag, ich solle Lamotrigin nehmen. Das vertrage ich allerdings nur bis 75 mg gut, darüber bekomme ich Hautausschlag.

Nun soll Topiramat (wieder) eindosiert werden, das hat mir damals heftige Nebenwirkungen beschert (massiver Gewichtsverlust, Wahrnehmungsstörungen, Kribbeln und Taubheitsgefühle, Sehstörungen und zuletzt Haarausfall).

Neurologe meint, es müsse bei einer zweiten Wiedereinnahme nicht zu denselben Nebenwirkungen kommen. (Letzte Einnahme ist 3 Jahre her).

Ich bin total verunsichert, ob Topiramat meinen desolaten Zustand weiter verschlimmert (bzgl der Angstzustände), da ich immer wieder lese, dass es psychisch labil macht und Depressionen verstärkt.
Da ich sowieso noch sehr mit dem Rivotrildrama zu kämpfen habe, bin ich ziemlich verzweifelt und traue mich nicht mehr an das Topiramat heran.

Ziemlich chaotisch - ich weiß... vielleicht hat jemand Erfahrungen mit dem Absetzen eines benzos nach Dauereinnahme gemacht oder kann seine Erfahrungen bzgl Topiramat und Psyche oder Kombitherapie mit Lamotrigin schildern.

Viele Grüße und ein schönes Wochenende !

Topiramat/ Lamotrigin / Rivotril- Dauereinnahme

Urmeline, Sonntag, 24. Mai 2020, 12:46 (vor 42 Tagen) @ Mad

Hallo Mad,

danke für die Rückmeldung.
Hattest du nach der Dauereinnahme von Frisium auch psychische Probleme ? Mir macht das sehr zu schaffen, habe Zwangsgedanken entwickelt, Panikattacken und Stimmungsschwankungen. Deshalb die große Angst vor Topiramat....

Neurologe meint, Lamotrigin wirkt stimmungsstabilisierend, ich habe aber damit in der Vergangenheit mit Hautausschlag reagiert, kann das also wahrscheinlich nicht hoch genug dosieren, um eine verlässliche Wirkung zu haben.

Die letzten 0,25 mg Rivotril lasse ich erstmal drin, ich bin schon sehr froh, dass ich den großen Sprung von 6-8 mg auf so eine geringe Menge geschafft habe, hat auch 4 Jahre gedauert. Mit den 0,25 mg liege ich weit unterm Wirkspiegel laut Arzt (Blutentnahme).

Tavor und Midazolam wirkt bei mir auch nur noch sehr zeitverzögert und schwach - selbst nach intravenöser Gabe vom Notarzt.

Zum Glück hab ich die letzten Jahre kein weiteres Benzo mehr benötigt.

Vermutlich muss ich den Schritt zum Topiramat nochmal wagen...

Ich arbeite nur noch Teilzeit, bin Biologin und nur noch in einem Veterinärmed. Labor tätig.

LG Urmeline

Topiramat/ Lamotrigin / Rivotril- Dauereinnahme

Mad, Sonntag, 24. Mai 2020, 13:11 (vor 42 Tagen) @ Urmeline

Hallo Urmeline,

ich habe gerade mein Studium beendet und werde vermutlich danach jetzt auch Teilzeit arbeiten, auch wegen der Nebenwirkungen der Medikamente. Bei mir ist es hauptsächlich die Müdigkeit und Abgeschlagenheit, die mir mittlerweile noch zu schaffen macht. An welchem Medikament das liegt, kann ich gar nicht genau sagen.

Unter Frisium war ich damals in psychotherapeutischer Behandlung, wegen einer Anpassungsstörung. Außerdem war ich wegen Frisium immer sehr müde und schlaff. Ich konnte auch teilweise meinen Alltag gar nicht mehr richtig bewältigen. Ich müsste nachschauen, welche Dosis von Frisium ich damals als Dauermedikation eingenommen habe. Zusätzlich zu Frisium hatte ich damals noch Apydan extent (das ich jetzt immer noch nehme, weil es bei mir sehr gut wirkt) und Fycompa (das ausgeschlichen wurde). Zwangsgedanken oder Panikattacken hatte ich von Frisium allerdings keine.

Ich war damals auch froh, dass das Benzodiazepin draußen war. Kann dich auch verstehen, dass du froh bist, nur noch 0,25 mg einnehmen zu müssen. Wobei 0,25 mg ja eigentlich fast gar nichts mehr ist.

Vielleicht kannst du das Topiramat ja auch stationär einschleichen lassen. Das wäre auch noch eine Möglichkeit, die dir Sicherheit geben könnte.

Viele Grüße
Mad

Topiramat/ Lamotrigin / Rivotril- Dauereinnahme

Urmeline, Dienstag, 26. Mai 2020, 08:48 (vor 40 Tagen) @ Mad

Ich bin nun nach Anweisung des Neurologen gestern mit 50 mg Topiramat eingestiegen, stehe aber total neben mir und gleichzeitig ist Gedankenchaos in meinem Kopf. Sind 50 mg normale Einstiegsdosis ? Die Tabletten haben leider keine Bruchrille und einen Überzug, ich meine aber, ich bin damals mit nur 25 mg eingestiegen.

LG urmeline

Topiramat/ Lamotrigin / Rivotril- Dauereinnahme

Mad, Mittwoch, 27. Mai 2020, 18:12 (vor 38 Tagen) @ Urmeline

Hallo Urmeline,

50 mg ist eine normale Einstiegsdosis. Ich habe damals mit 50 mg täglich angefangen und schließend auf 100 mg täglich erhöht (2 x 50 mg). Jetzt nehme ich 200 mg (2 x 100mg).
Von Gedankenchaos ist bei mir keine Spur. Ich bin nur allgemein durch meine Medikamente gedämpft, müde und immer wieder etwas vergesslich.

Viele Grüße
Mad

Topiramat/ Lamotrigin / Rivotril- Dauereinnahme

Green @, Sonntag, 24. Mai 2020, 13:16 (vor 42 Tagen) @ Urmeline

Hallo

Vermutlich muss ich den Schritt zum Topiramat nochmal wagen...

Nein sie müssen garnicht sie dürfen sich auch entscheiden das wars...mehr probier ich nicht mehr.
Sie haben etliche Epilepsieambulanzen durch.
Wie wäre es mit die Energie ...nutzen um damit zuleben das sie nicht anfallsfrei sind?

Wieviel Serien an Anfällen haben Sie den wöchentlich monatlich?

Sie schreiben sie sind Biologin und arbeiten im Labor...das geht mit epileptischen anfällen?

www.moses-schulung.de kennen Sie? Sehr hilfreich.

Lg Green

Topiramat/ Lamotrigin / Rivotril- Dauereinnahme

Urmeline, Dienstag, 26. Mai 2020, 08:49 (vor 40 Tagen) @ Green

Ja, arbeiten im Labor geht in meinem Fall, es handelt sich um ein veterinärmedizinisches Labor. Ich hatte auch keine Grand Mals mehr und möchte deswegen auch nicht auf eine medikamentöse Einstellung verzichten.
Vielen Dank auf den Hinweis der moses-schulung.de, kannte ich noch nicht.

LG Urmeline

EPILEpsie KONFERENZ!!!

heikehantel64, Samstag, 06. Juni 2020, 12:09 (vor 29 Tagen) @ Urmeline

www.epilepsie-online-konferenz.de

Herzlich Willkommen,
Ich bin Gastgeberin der ersten Epilepsie Online Konferenz. Sie findet vom 14.6.bis 21.6.2020 statt.
Informationen gibt es unter www.epilepsie-online-konferenz.de .
Die Epilepsiekonferenz ist der schnellste Weg alles über die Ursachen, Behandlungen, Therapien und den psychosozialen Aspekten von Epilepsie zu erfahren.
Puh, das ist ganz schön viel Arbeit, aber es lohnt sich und macht riesen Spaß so tolle Interviews mit den Expertinnen und Experten aufzuzeichnen. Ich bin dankbar das ich diese Interviews führen darf. Tolle Menschen mit ihren ganz persönlichen Eindrücken und ich spürte deren Leidenschaft und das Herzblut zur Epileptologie. Gänsehaut Feeling! Es ist mir eine Herzensangelegenheit.

Die Digitalisierung schreitet voran und die aktuelle Situation zeigt es uns, dass es durchaus sinnvoll ist auch Online präsent zu sein. Mit diesem Online Tool können wir viel mehr Menschen erreichen, die sonst wahrscheinlich offline nicht erreicht werden. Total mein Ding!
Am Ende steht ein hochkarätiges Wissenspaket zur Verfügung und gibt den Betreffenden, Angehörigen und Interessierten einen erheblichen Mehrwert. Sie werden durch das Wissen selbst bewusst Klarheit bekommen und die Veränderungen meistern weil das Leben dann viel mehr Qualität bekommt.
JETZT anmelden!
Es funktioniert so: Bitte auf www.epilepsie-online-konferenz.de. Registrieren

Es wird dann eine Bestätigungsmail versendet. Innerhalb der Konferenzwoche erhalten die registrierten Teilnehmerinnen und Teilnehmer morgens immer zur selben Uhrzeit 10.00 Uhr eine E- Mail mit den Links für 3 Interviews. Diese sind täglich für 24 Std. freigeschaltet und können von überall auf der Welt auf dem Handy, Laptop oder Tablet angesehen werden. Die Teilnahme an der Onlinekonferenz ist zu 100% kostenfrei. Es gibt zu Beginn der Konferenz ein Time Guide zum Ausdrucken und für Notizen.


Hier ein kleiner Vorgeschmack der Expertinnen und Experten.
Herr Prof. Schulze Bonhage habe ich im Gespräch zum Thema Epilepsie Chirurgie. Warum lassen sich immer weniger Patienten operieren? Was steckt dahinter?
Milka Loff Fernendes spricht mit mir über ihre Geschichte und über den Selbst WERT. Sie ist einfach ein toller Mensch.
Ich durfte Herrn Dr. Mayer aus dem Epilepsiezentrum Klein Wachau/ Radeberg zum Thema Transition sprechen. Damit Transition gelingen kann, sollte man rechtzeitig beginnen einen erwachsenen Neurologen zu suchen. Für alle Parteien ist es wichtig Vertrauen aufzubauen.
Mit Herrn Prof. Dr.Kurlemann, Kinderneurologe aus Münster, sprach ich über das Dravet Syndrom und Fieberkrämpfe. Seine abschließende Botschaft ist „Eltern brauchen auch Zeit für sich und Zeit für die Geschwisterkinder. Sie sollen sich mal etwas „Gönnen“ um Kraft aufzutanken!
Frau Rosenbaum ist Hundetrainerin aus Bremen. Sie bildet zusammen mit den Hundebesitzern die „Alarmanlage auf vier Pfoten aus.“ Sie sagt, dass sich jeder der Verantwortung bewusst sein sollte was es heißt auch Hundebesitzer zu sein. Sie ermutigt Menschen mit Epilepsie dazu.
Mit Herrn Prof. Steinhoff spreche ich allgemein über Epilepsie, Medikamente, Erste Hilfe und was tun beim Status epilepticus. Ganz wertvolle Aussagen hat der noch mal für die Behandlung gemacht. Seine Abschließenden Worte waren „Liebe Patientinnen und Patienten, behaltet die Hoffnung!“
Herr Prof. Surges aus der Bonner Klinik hat anhand einer PowerPoint Datei einen wunderbaren sehr beeindruckenden Vortrag gehalten. SUDEP Aufklärung ist ein MUSS!
Herr Prof. Reuber von der Uni Sheffield (England) hat sich die Zeit genommen um mit mir über die psychogenen- nichtepileptische Anfälle zu sprechen. Sehr eindrücklich hat er von seinen letzten Studien gesprochen. Es muss einfach mehr für die Betreffenden getan werden.
Frau PD. Strehl von der Uni Tübingen (bis 2013 dort) habe ich zum Neurofeedback gesprochen. Leider wird es zu wenig eingesetzt. Betreffende trainieren ihre Anfälle unterbrechen und erzielen auch Erfolge. Ihr Statement „Das Neurofeedback muss wieder mehr eingesetzt werden!“

Frau Dr. Schwenkhagen aus Hamburg spricht über Epilepsie und Verhütung. Was muss die Frau alles
wissen damit sie nicht ungewollt schwanger wird.
Ich könnte hier noch ewig weiterschreiben......
Das Experten Wissen steht ab 14.6.2020 bereit und jeder kann zum Epilepsie Experten werden und sich selbst bewusst Klarheit verschaffen das man selbst die Veränderung ist.
Herzliche Grüße deine Gastgeberin. Heike Hantel

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