Epilepsie Online Logos

Fokale Epilepsie rechts - Medis bei evtl. Kinderwunsch?

Xandri @, Niedersachsen, Sonntag, 10. Mai 2020, 16:31 (vor 63 Tagen)

Hallo,

ich habe eine fokale Epilepsie rechts, habe nach 7 Jahren Anfallsfreiheit unter Levitiracetam und Timox wieder Grand Mal Anfälle gehabt.
Außerdem habe ich Abscencen, die sich in der wöchentlichen Häufigkeit unterscheiden.
Timox wurde ausgeschlichen und Lamotrigin eingeschlichen.
Die Abscenen haben sich in der Häufigkeit verringert, aber manchmal gibt es Tage, an dem sich die Welt etwas unrealistisch anfühlt. Ich kann es schlecht erklären.
Nun nehme ich Levetiracetam 1500-0-1500 und
Lamotrigin 150 -0-200
Wahrscheinlich muss ich morgens auch noch auf 200 erhöhen.
Ich finde das ganz schön viel,... wenn man jeden Tag so viele Tabletten fressen muss.
Langsam fange ich an, über eine eventuelle Familienplanung nachzudenken.
Habe aber sehr viel Angst, dass die Medikamente im Bezug auf eine mögliche Schwangerschaft zu viele Risiken mit sich bringen.

Hat jemand Erfahrung mit Schwangerschaft und den o.g. Medis?
Ich nehme gerne alle Erfahrungsberichte an, auch unter anderen Medis.

Vielen Dank vorab!

Fokale Epilepsie rechts - Medis bei evtl. Kinderwunsch?

Dennis, Sonntag, 10. Mai 2020, 18:46 (vor 63 Tagen) @ Xandri
bearbeitet von Dennis, Sonntag, 10. Mai 2020, 18:52

Nabend Xandri,

Also Chemie ist ja nie gut für den körper,
Aber soweit ich weiß ist "Valproat - Valproinsäure" am schlechtesten für eine Geburt
Erhöhte chance für Fehlgeburten"

Lamotrigin und Levetiracetam nehme ich auch
350-0-350 ---1500 - 0 - 1500

Die beiden sollen nicht so starken einfluss auf eine Familienplanug nehmen.

Am Besten Fragst Du mal deinen Neurologen dazu oder in einem Epilepsie Zentrum nach,
wie man eine Familien Planung umsetzt mit Epilepsie und lässt dir genau erklären welche risiken das mit sich bringt.


Hier mal ein paar kleine Info´s:
https://www.epilepsie-gut-behandeln.de/leben-mit-epilepsie/epilepsie-und-schwangerschaft

www.dgfe.org/cweb2/cgi-bin-noauth/cache/VAL_BLOB/6626/6626/1665/Valproat-DGfE_0717.pdf


Gruß Dennis

Fokale Epilepsie rechts - Medis bei evtl. Kinderwunsch?

Mad, Montag, 11. Mai 2020, 12:50 (vor 62 Tagen) @ Xandri

Hallo Xandri,

Lamotrigin ist in der Regel sehr gut verträglich mit einem Kinderwunsch und einer Schwangerschaft. Zu Keppra kann ich dir leider nichts sagen. Da musst du deinen Neurologen um Rat fragen.

Viele Grüße
Mad

Fokale Epilepsie rechts - Medis bei evtl. Kinderwunsch?

HannaJo, Dienstag, 26. Mai 2020, 11:30 (vor 48 Tagen) @ Mad
bearbeitet von HannaJo, Dienstag, 26. Mai 2020, 13:45

Hallo Xandri,

ich stand vor dem gleichen Problem wie du: Levetiracetam 2000-0-0-2000 mg und Lamotrigin 200-0-0-350 mg.

Ich habe mich viel informiert, weil ich auch dachte, es ist viel zu viel.

Runterdosierung hat nicht funktioniert.

Die kompetenteste Ärztin hat zu erst klargestellt: an oberster Stelle steht die Anfallsfreiheit, danach kommt alles weitere.

Dann bin ich sofort schwanger geworden, habe aber schon täglich 5mg Folsäure genommen ein halbes Jahr vorher.

Die Medikamente haben wir umdosiert auf 1000-1000-1000-1000 und 100-100-150-200. Ist aufwendiger, dadurch werden aber Spiegelspitzen vermieden.

Fokale Epilepsie rechts - Medis bei evtl. Kinderwunsch?

HannaJo, Dienstag, 26. Mai 2020, 13:41 (vor 47 Tagen) @ Xandri

Ab der 30. SSW hatte ich circa 12 Kilo zugenommen, der Medikamentenspiegel wurde "regelmäßig" kontrolliert.

Da der Spiegel dann absank und es wieder mit Anfällen losging, erst nachts, dann Tags, haben wir das Lamotrigin aufdosiert auf 200-200-200-200 mg. Ich habe das auch sehr kritisch gesehen, aber die Ärztin hat mir erklärt, was nicht in Blut ist, kommt auch nicht beim Kind an. Und man hat auch den deutlich abgesunkenen Spiegel im Blut gesehen,der war unter der Wirkungsgrenze. Daher haben wir ihn so hoch gemacht. Damit waren wir nach 3 -4 Tagen wieder circa beim Anfangsspiegel und keine Anfälle mehr.

Man muss es aber dementsprechend nach der Geburt wieder abdosieren. Das ist bei mir schief gegangen und ich bin mit einer Überdosis noch einmal als Notfall im Krankenhaus gelandet.

Mit der Ausgangsdosis, also wie vor der Schwangerschaft, wurde es dann wieder in Ordnung.

Es waren teilweise wirklich anstrengende Zeiten und ich habe viele Ärzte gesehen. Von Angstmachererei über Profitgier oder "Niemand fühlt sich zuständig", war alles dabei. Kompetente Ärzte, die einem Nichts beschönigen aber trotzdem gut und sachlich aus Erfahrung dem Laien erklären, waren schwer zu finden.

Es hat sich aber gelohnt und mein bzw. unser größtes Glück liegt nun neben mir und ist 5 Monate alt und kerngesund *klopf auf Holz*. Die Kinderärztin sieht erstmal keinen Grund für spätere Folgeschäden durch die Medikamente, da es keine neuen sind.

Stillen geht leider nicht, das ist sehr schade, aber sollte bei all dem, was hätte schief gehen können, das kleinste Übel sein.

Das ist meine persönliche !!! Erfahrung. Ich hoffe ich konnte dir ein bisschen Mut machen , verstehe aber sehr gut deine Ängste

Fokale Epilepsie rechts - Medis bei evtl. Kinderwunsch?

Xandri @, Niedersachsen, Freitag, 29. Mai 2020, 12:15 (vor 44 Tagen) @ HannaJo

Vielen, vielen Dank für deine ausführliche Anwort.
Ich habe schon so lange nach einem persönlichen Erfahrungsbericht gesucht und nur "Statistiken und Empehlungen" usw. gefunden.

Nun habe ich wenigstens mal einen kleinen Einblick erhalten, wie das ganze ablaufen könnte.
Ich wünsche Dir und Deinem Kind alles Gute :-)

Fokale Epilepsie rechts - Medis bei evtl. Kinderwunsch?

HannaJo, Dienstag, 02. Juni 2020, 20:29 (vor 40 Tagen) @ Xandri

Dankeschön.

Wenn du noch Fragen hast, kann ich auch gerne versuchen sie dir zu beantworten.

Ich habe damals auch nur einen Erfahrungsbericht gefunden, der so in etwa mit meinen Medikamenten und Dosierungen zusammengepasst hat.

Die Studie aus Berlin kennst du sicherlich, an der habe ich mich jetzt auch beteiligt und immer im Laufe der Schwangerschaft zusammen mit meiner Ärztin die Fragebögen ausgefüllt. Dort kannst du dich auch beraten lassen aber wie gesagt, "3 Ärzte - 5 Meinungen" und irgendwann muss man sich dann auch für sich selber festlegen.

.epilepsie-konferenz

heikehantel64, Samstag, 06. Juni 2020, 12:14 (vor 36 Tagen) @ Xandri

Herzlich Willkommen,
Ich bin Gastgeberin der ersten Epilepsie Online Konferenz. Sie findet vom 14.6.bis 21.6.2020 statt.
Informationen gibt es unter www.epilepsie-online-konferenz.de .
Die Epilepsiekonferenz ist der schnellste Weg alles über die Ursachen, Behandlungen, Therapien und den psychosozialen Aspekten von Epilepsie zu erfahren.
Puh, das ist ganz schön viel Arbeit, aber es lohnt sich und macht riesen Spaß so tolle Interviews mit den Expertinnen und Experten aufzuzeichnen. Ich bin dankbar das ich diese Interviews führen darf. Tolle Menschen mit ihren ganz persönlichen Eindrücken und ich spürte deren Leidenschaft und das Herzblut zur Epileptologie. Gänsehaut Feeling! Es ist mir eine Herzensangelegenheit.

Die Digitalisierung schreitet voran und die aktuelle Situation zeigt es uns, dass es durchaus sinnvoll ist auch Online präsent zu sein. Mit diesem Online Tool können wir viel mehr Menschen erreichen, die sonst wahrscheinlich offline nicht erreicht werden. Total mein Ding!
Am Ende steht ein hochkarätiges Wissenspaket zur Verfügung und gibt den Betreffenden, Angehörigen und Interessierten einen erheblichen Mehrwert. Sie werden durch das Wissen selbst bewusst Klarheit bekommen und die Veränderungen meistern weil das Leben dann viel mehr Qualität bekommt.
JETZT anmelden!
Es funktioniert so: Bitte auf www.epilepsie-online-konferenz.de. Registrieren

Es wird dann eine Bestätigungsmail versendet. Innerhalb der Konferenzwoche erhalten die registrierten Teilnehmerinnen und Teilnehmer morgens immer zur selben Uhrzeit 10.00 Uhr eine E- Mail mit den Links für 3 Interviews. Diese sind täglich für 24 Std. freigeschaltet und können von überall auf der Welt auf dem Handy, Laptop oder Tablet angesehen werden. Die Teilnahme an der Onlinekonferenz ist zu 100% kostenfrei. Es gibt zu Beginn der Konferenz ein Time Guide zum Ausdrucken und für Notizen.

Wir haben alle zusammen die Chance gemeinsam einen viralen Effekt entstehen zu lassen. Für mehr Epilepsie Experten, neue Informationen und eine bessere Aufklärung.

Hier ein kleiner Vorgeschmack der Expertinnen und Experten.
Herr Prof. Schulze Bonhage habe ich im Gespräch zum Thema Epilepsie Chirurgie. Warum lassen sich immer weniger Patienten operieren? Was steckt dahinter?
Milka Loff Fernendes spricht mit mir über ihre Geschichte und über den Selbst WERT. Sie ist einfach ein toller Mensch.
Ich durfte Herrn Dr. Mayer aus dem Epilepsiezentrum Klein Wachau/ Radeberg zum Thema Transition sprechen. Damit Transition gelingen kann, sollte man rechtzeitig beginnen einen erwachsenen Neurologen zu suchen. Für alle Parteien ist es wichtig Vertrauen aufzubauen.
Mit Herrn Prof. Dr.Kurlemann, Kinderneurologe aus Münster, sprach ich über das Dravet Syndrom und Fieberkrämpfe. Seine abschließende Botschaft ist „Eltern brauchen auch Zeit für sich und Zeit für die Geschwisterkinder. Sie sollen sich mal etwas „Gönnen“ um Kraft aufzutanken!
Frau Rosenbaum ist Hundetrainerin aus Bremen. Sie bildet zusammen mit den Hundebesitzern die „Alarmanlage auf vier Pfoten aus.“ Sie sagt, dass sich jeder der Verantwortung bewusst sein sollte was es heißt auch Hundebesitzer zu sein. Sie ermutigt Menschen mit Epilepsie dazu.

https://epilepsie-online-konferenz.de/
Mit Herrn Prof. Steinhoff spreche ich allgemein über Epilepsie, Medikamente, Erste Hilfe und was tun beim Status epilepticus. Ganz wertvolle Aussagen hat der noch mal für die Behandlung gemacht. Seine Abschließenden Worte waren „Liebe Patientinnen und Patienten, behaltet die Hoffnung!“
Herr Prof. Surges aus der Bonner Klinik hat anhand einer PowerPoint Datei einen wunderbaren sehr beeindruckenden Vortrag gehalten. SUDEP Aufklärung ist ein MUSS!
Herr Prof. Reuber von der Uni Sheffield (England) hat sich die Zeit genommen um mit mir über die psychogenen- nichtepileptische Anfälle zu sprechen. Sehr eindrücklich hat er von seinen letzten Studien gesprochen. Es muss einfach mehr für die Betreffenden getan werden.
Herr Dr. Finzel aus dem Epilepsiezentrum Klein Wachau spricht mit mir über die Komorbidität und Epilepsie. Er bewundert die Menschen die ihr Leben mit Anfällen einfach leben.
Frau Dr. Schwenkhagen aus Hamburg spricht über Epilepsie und Verhütung. Was muss die Frau alles
wissen damit sie nicht ungewollt schwanger wird.
Ich könnte hier noch ewig weiterschreiben......
Das Experten Wissen steht ab 14.6.2020 bereit und jeder kann zum Epilepsie Experten werden und sich selbst bewusst Klarheit verschaffen das man selbst die Veränderung ist.
Herzliche Grüße deine Gastgeberin. Heike Hantel

RSS-Feed dieser Diskussion
powered by my little forum