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Wieder da :( brauche dringend Rat :(

lyrella, Samstag, 09. Mai 2020, 15:40 (vor 25 Tagen)

Hallo zusammen,

nach langem bin ich nun "wieder hier". Leider :-(
Ich hatte letztes Jahr drei Kopfoperationen innerhalb kurzer Zeit, habe nun eine Paraspastik der Beine zurückbehalten und die rechte Hand bzw der rechte Arm ist auch spastisch.
Ich war fast 2 Jahre anfallsfrei.
Nun wurde ich in der Klinik auf Baclofen (Medikament gegen die Spastik) eindosiert. Schon in der Klinik merkte ich (im Nachhinein aber erst) das was "nicht stimmte". Ich hatte Hirndrucksymptome (Kopfdruck, Übelkeit) und klingelte Nachts. (ich bekam da schon das Baclofen).
Irgendwie war ich dann "weg", ich "erwachte" erst als jemand meinen Namen regelrecht schrie. Ich war total verwirrt. Der Arzt knipste das große Licht an, als ich daraufhin mit "zurückschrecken, Augen verdecken" reagierte sagte er "Ja alles gut, das ist gut.. Sie bekommen Novalgin!" Ich dachte blöderweise aber erst zuhause "Halt, das kennst du doch unter den Anfällen!" Auch muss ich sagen das ich währen der MRTs die ich hatte immer wieder "Anfälle" hatte wo ich kürzer und länger weggedämmert war bzw keine Erinnerung habe... gesagt habe ich dahingehend aber nichts weil ich dachte die denken ich würde spinnen...

Zwei Tage nach Entlassung dann Abends kurz vor dem Einschlafen die Anfälle mit Kribbeln im Gehirn, Kiefer klappt nach unten ca viermal hintereinander...ich dachte es hört nicht mehr auf. Seither geht es bergab :-(

Nun bin ich zuhause, habe das Baclofen aufdosiert gehabt auf 2-2-2. Eigentlich sollte ich schrittweise weiter erhöhen. ABER: Die Epi verschlechtert sich immer mehr... mittlerweile führe ich wieder einen Anfallskalender, ich habe "Zustände" wo ich ein kribbeln im Gehirn bekomme, mir der Kiefer runterklappt (manchmal auch der gesamte Kopf dazu). Seit ca zwei Wochen geht es mir Abends ziemlich schlecht, ich "dämmere" regelrecht weg, habe Erinnerungslücken bzw bin nicht sicher ob ich "weg war oder nicht". Dazu das Gefühl im Gehirn, die atonie des Kopf und Kiefers.

Vor zwei Tagen viel es mir dann auf das ich während der "umdämmerungs bzw komischen Müdigkeit" nicht mehr richtig klar sprechen kann, also nur noch "mhm" , "ja" und "nein" alles andere ist "zu anstrengend" ...

Während des Kribbelns im Gehirn und der atonie bin ich manchmal komplett weg mit "sehverlust" aber alles hören ODER dumpfer hören ODER eben normal hören und (so denke ich) normal sehen.

Heute hab ich die Treppenübung von der Physio gemacht (1 Fuß auf die Stufe, wieder runter- im Wechsel). Blöderweise war ich dann mit zwei Füßen auf einer Stufe und musste ja dann wieder runter. Auf dem Weg runter hatte ich einen "Anfall" denke ich, denn aufeinmal war "alles schwarz" dadurch das ich aber weiterlief, war ich als ich zu mir kam mit beiden Füßen unten und bin darüber erschrocken und wäre fast Rückwärts gefallen...
Das baclofen hab ich nun wieder reduziert in der Hoffnung die Epi gibt wieder Ruhe...
Was meint ihr?

Liebe Grüße Lyrella

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pegasus, Samstag, 09. Mai 2020, 19:10 (vor 25 Tagen) @ lyrella

Ich denke, diese Blackouts sind offenbar nur Sekundenweise ... Absencen?

Generell solltest du das aber deinen Ärzten alles erzählen, damit die entweder einen Medikamentenwechsel durchführen oder aber eine korrekte Dosierung einstellen können... Eventuell auch stationär?

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lyrella, Sonntag, 10. Mai 2020, 13:59 (vor 24 Tagen) @ pegasus

Hallo pegasus,

ja, es ist nur Sekundenweise so... mit meinem aktuellen Neuro habe ich noch nicht über meine Epi gesprochen, war nur wegen der Spastik dort. Da nun die Epi wieder ausgebrochen ist, werde ich es ansprechen müssen... als ich seinem Vorgänger damals davon erzählte reagierte er wie folgt:

"Frau x Sie haben Epilepsie?! Was sollen das für Anfälle sein?"
"Ich fühle ein Kribbeln im Gehirn, mir klappt der Kiefer runter, ich höre dumpfer.. es wurde gesagt es wären komplex fokale Anfälle bzw Absencen"

"Also Frau x...das ist ja mal kompletter BLÖDSINN... das haben Sie nicht..bei Absencen bekommen Sie nichts mit, das ist keine Epilepsie.."

dahingehend trau ich mich mit niemand mehr so darüber zu reden aus Angst vor einem Stigma... obwohl der aktuelle Neuro super sympathisch ist... ich hatte ja auch während der Anfälle im EEG damals frontotemporale Sharp Waves. Der Neuro damals sagte das sei nicht sicher beweisend für eine Epi, evtl doch alles psychogen...
Ich war ja fast 2 Jahre anfallsfrei, jetzt unter dem Baclofen wieder Anfälle..das zeigt doch das da was nicht stimmt...
Und auch wenn es nur Sekundeweise ist...auch wenn es "nicht schlimm aussieht" im ersten Moment... für mich fühlt es sich unangenehm an... wer es nicht weiß achtet nicht drauf bzw merkt es nicht..aber für mich ist es vom Gefühl her so:

Kribbeln im Gehirn- innehalten bei dem was ich tue- Kiefer bzw Kopf klappt runter (manchmal nur leicht die Zahnreihe, sodass es eben indiskret ist)- danach weitermachen als sei nichts gewesen.

Es fühlt sich vom Gefühl her schon an wie Absencen, aber ich bin dabei eben nicht bzw nur selten komplett "weg", also nichts sehen, nichts hören...meist höre ich/ sehe ich oder ich höre aber dumpfer...

Die letzten Tage hatte ich auch Anfälle wo ich schläfrig war (ich weiß nicht ob es vom Baclofen kam), ich war schläfrig, konnte mich kaum artikulieren, nur "ja", "nein" "mhm" und bisschen Kopfnicken bzw Frendlich lächeln... mehr nicht...

Während des EEG damals- ich wiederhole mich- hatte ich während dieser kurzen Aussetzer wie gesagt diese frontotemporalen sharp waves... und es ist doch auffällig das ich nun da ich das Medi nehme das die Krampfschwelle senkt wieder Anfälle habe... was meinst du Pegasus?

In der Klinik werde ich es ansprechen, ja. :(

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pegasus, Sonntag, 10. Mai 2020, 16:21 (vor 24 Tagen) @ lyrella

Wenn man die normale Absencen nimmt, dann gebe ich ihm Recht, soweit ich informiert bin, bekommt man dann wirklich die Absencen nicht mit. Es existieren aber auch Atypische Absencen.

Um es kurz zu machen, der Neurologe hatte es sich sehr einfach gemacht.

https://www.dravet.ch/index.php/de/Anfallsarten.html

Wie du da lesen wirst, bekommt man bei den atypischen Absencen etwas mit, denn da verläuft nicht alles so plötzlich, wie bei einer normalen Absence.

Ich würde daher halt mit deinem Neurologen reden und diesem dann das gleiche Schildern, wie du es auch bei deinem alten Neurologen getan hast. Sollte er es auch für abwegig halten, dann verweise stumpf auch auf die atypischen Absencen, aber erst einmal würde ich an deiner Stelle hören, was er zu deiner Beschreibung sagen wird und was er ggf. machen will etc pp.

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lyrella, Montag, 11. Mai 2020, 10:31 (vor 23 Tagen) @ pegasus

Hallo pegasus,

ich werde dahingehend nochmal mit meinem aktuellen Neuro reden, der mir viel viel Verständnisvoller vorkommt und mich da bestimmt ernst nimmt!
Als ich bei deinem Link (danke hierfür! :-) ) die Beschreibung für Atypische Absencen gelsen habe, erkannte ich mich schon wieder. Zwar dauern diese "Zustände" nicht allzulang wie bei mir (schon Sekunden) ABER wie es da beschrieben ist, ich bekomme teilweise mit was um mich passiert.
Bzgl der atonischen Absence erkenne ich mich wieder, denn mir passierte bzw passiert es immer wieder das mir die Zahnreihen aufklappen bzw die Zahnreihen und der Kopf "herumkippt" während der Anfälle bzw Zustände. Vorwärts, zurück oder auch mal seitwärts. Bloß nun habe ich das "Problem" das ich es zumindest jetzt nicht mehr genau bgrenzen kann (wenns bspw seitwärts kommt) da das Muskelrelaxans ja auch die Muskelspannung reduziert und zu "atonien" führen kann. Allerdings fühlt es sich schon eher wie ein Anfall an bzw eine Serie, da es oft 5,6 mal hintereinander passiert.

Ich konnte einen Anfall glücklicherweise zweimal aufzeichnen. Beim einen sieht man "nichts" von außen, außer das die Pupille im Anfall aufhört sich zu "bewegen" also erstarrt. Beim zweiten mal per Video sah man wesentlich mehr (sodass es wohl eher ein Glückstreffer war dahingehend und ich nicht weiß inwiefern meine Anfälle oft bzw immer so aussehen (oder auch nicht). Beim zweiten Video blinzelte ich ganz schnell während des komischen Kopfgefühl, dann "kippte" mein Kopf gemeinsam mit den aufklappenden Zahnreihen langsam nach hinten weg.

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stepl, Montag, 18. Mai 2020, 17:41 (vor 16 Tagen) @ lyrella

Hallo,


Während des Kribbelns im Gehirn und der atonie bin ich manchmal komplett weg mit "sehverlust" aber alles hören ODER dumpfer hören ODER eben normal hören und (so denke ich) normal sehen.

Es gibt eine atonische Epilepsie

Ich hatte mal meine Lehre auf der Berufsschule Anatomie. Hier sprachen wir auch von der Muskeltätigkeit gesprochen. Die beiden Muskeln, der Beuger und der Strecker arbeiten gegeneinander, abwechselt, daher kommt das Zittern in der spastischen Lähmung.– zum Unterschied zur schlaffen Lähmung
Das mit der Muskeltätigkeit erklärte mir auch, warum wir nach dem Anfall keinen Muskelkater bekommen.

gruss stepl

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