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Neue Tablettenumstellung

Aylin1924 @, Mittwoch, 29. April 2020, 00:19 (vor 38 Tagen)

Hallo,

vor ca vier Jahren, bekam ich meinen ersten epileptischen Anfall, und seitdem wird fast alle sechs Monate mehr mg hinzugefügt, als zuvor.
Ich startete mit Levetiracetam, was für meine Verhältnisse zu schwach war, dann kombinierte man es mit Lamotrigin, dann ging es, jedoch nur, weil ich am Tag zusammengerechnet zehn Tabletten nehmen musste. Und irgendwann, als meine Ergebnisse besser wurden, setzte man das erste Medikament ab, und erhöhte langsam das zweite. Es lief teils alles gut, bis zum Januar hin. In den letzten zwei Jahren bekam ich pro Jahr mindestens zwei Anfälle, dieses Jahr jedoch schon vier oder fünf. Ich weiß, dass es sich bei mir schnell durch Stress und Schlafentzug auslösen kann, jedoch ist es in letzter Zeit schlimmer, als in den Jahren zuvor. Selbstverständlich war ich bei meinem Neurologen und habe mit ihm darüber gesprochen. Er meinte, ich bekäme schon die höchste Dosis vom Lamotrigin, also packen wir eine Sorte dazu. Vimpat. Total neu auf dem Markt. Also musste ich abends eine der neuen Tabletten dazu nehmen, und nach zehn Tagen eine morgens dazu. Ergo, zwei Tabletten morgens, zwei Abends, insgesamt 500mg, wenn man alles zusammenrechnet. Dennoch, als ich erneut bei meinem Neuro war, erzählte ich ihm davon, dass ich keinerlei Veränderung verspüre, dass es mir eigentlich genau so geht wie davor, und dass die Nebenwirkungen wirklich schlimm seien, sobald ich eine Tablette hinzufügen muss. Ich bekomme davon wirklich starke Zuckungen, was einen natürlich sehr verunsichert, vor allem dann, wenn man alleine unterwegs oder zuhause ist. Er meinte darauf hin, dass ich ja auch noch eine sehr niedrige Dosis nehmen würde, und setzte also eine drauf. Jetzt stellt sich mir die Frage, wie es jetzt weitergehen soll. Mich schränkt diese ganze, tut mir leid falls ich das jetzt falsch formuliere, Scheiße einfach komplett ein. Jeden Abend, wenn ich zum Beispiel etwas später schlafen gehe, oder eben in der Nacht mal nicht gut schlafe, merke ich es direkt am nächsten Tag, da es mir dann direkt richtig mies geht und ich auch kurze Zucker bekomme. Und es macht mich einfach nur verrückt und unfassbar wütend.

Hat vielleicht irgendwer eine Ahnung, wie man diese Anfälle, außer mit den Medikamenten, vorbeugen kann? Gibt es zusätzlich irgendwelche Dagrees in der Drogerie oder so? Lasea und Baldrian bewirken nicht großartig etwas bei mir.

Es würde mich wirklich freuen, wenn irgendeiner ähnliche Erfahrungen hat/hatte, und mir den ein oder anderen Tipp geben könnte. Vielen Dank im Voraus.

Liebe Grüße, Aylin(:

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Glcnblue, Sonntag, 03. Mai 2020, 21:04 (vor 33 Tagen) @ Aylin1924

Hi Aylin...bei mir macht es sich auch sehr schnell bemerkbar wenn ich schlecht oder gar nicht geschlafen habe. Kommt meistens kurz vor Periodenbeginn oder wenn ich zu unregelmäßige Schlafenszeiten habe v.a. im Urlaub. Damit die Schlaflosigkeit keine Anfälle provozieren habe ich positive Erfahrungen mit Schwarzkümmelöl gemacht. Hoffe du findest deinen Weg! Gruß

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Perchen, Dienstag, 05. Mai 2020, 10:14 (vor 31 Tagen) @ Aylin1924

Heyho, ich möchte dir keine Angst machen, aber bei mir hat Lamotrigin einfach das Gegenteil erbracht, nämlich mehr Anfälle. Levitiracetam reicht bei mir alleine aber auch nicht aus. Daher habe ich auch Vimpat bekommen, was irgendwie auch nicht der Hit ist bei mir. Im Endeffekt bin ich nun beim Nebeswirkungshighlight angekommen: Valprorat. Ich vertrage bis auf anfängliche Schwierigkeiten Valprorat sehr gut toi toi toi... während Lamotrigin gar nicht ging, obwohl es besser verträglich sein soll. Zu irgendeinem Medi habe ich auch eine Abhängigkeit entwickelt... Also ich kann es praktisch nicht vergessen, weil mir dann richtig komisch wird...bin halt noch in der Umstellungsphase auf Valprorat, mal sehen wie das weitergeht. Die Kernaussage ist jedenfalls, dass es immer unterschiedlich ist mit den Nebenwirkungen. Wenn deine so schlimm sind, dass du damit nicht leben kannst, dann müssen du und dein Neurologe vielleicht einen anderen Weg finden mit deinen Medis. Ich sehe über einige NW hinweg, weil ich sonst keine Einstellung meiner Krankheit bekommen werde. Die ewige Müdigkeit und auch ein wenig Gewichtszunahme muss ich dann halt akzeptieren. Ich probiere mit ausreichend Schlaf (mind. 7h eher mehr) und Sport gegen an zu gehen. Ich achte darauf meinem Körper genügend Zeit vor dem Schlafen für die Verdauung zu geben (2-3h vorher Abendessen) und wenn ich total aufgewühlt bin trinke ich ein Schlaftee oder nutze ein Entspannungsbad. Ich habe auch so ein Spray fürs Kopfkissen mit dem man besser schlafen soll (keine Ahnung, ob das wirklich wirkt)...Ich probiere mich so viel wie möglich selbst durch Dinge, die mich entspannen zum Schlafen zu bekommen. Dazu zählt aber auch, dass ich den Tag über aktiv bin und morgens in einer gewissen Routine aufzustehe, dann arbeite, rausgehe etc... Wenn ich den Tag über zu müde werde, schlafe ich kurz, sofern es mir möglich ist, um neue Energie zu schöpfen. Und wenn ich dann Abends zu aufgedreht bin, mache ich noch ein wenig Sport oder Musik. Ich möchte halt ungern noch mehr Schlucken, als ich es eh schon tue, auch wenn es pflanzlich ist. Ich mache mir halt so gut wie möglich bewusst, was mir körperlich aber auch psychisch hilft. Vielleicht konnte ich dir ja ein wenig helfen. LG

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Dennis @, Ahaus - NRW, Dienstag, 05. Mai 2020, 18:20 (vor 31 Tagen) @ Perchen

Hi Perlchen,

Du sag mal wie läuft das mit Vimpat - wird das zusätzlich gegeben oder ist das ein ersatz für Lamotrigin??

Ich hatte Früher Lamotrigin und Valproat.
Valproat wurde bei mir auf Levetiracetam umgestellt weil Nebenwirkungen zu hoch waren und es trotzdem keine Wirkung gebracht hat.

Nun also Lamotrigin und Levetiracetam - bis jetzt gute wirkung bei geringen Nebenwirkungen ;-) ;-)

In der empfehlung von Epilepsie Zentrum in Bethel steht Vimpat.
Falls demnächst wieder etwas vorfallen sollte.
Ka. ob das als 3. medikament oder als ersatz für Lamotrigin genommen wird oder einzelnd.

Hoffe das Du mir dazu etwas sagen kannst.

Gruß Dennis

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Perchen, Dienstag, 05. Mai 2020, 19:33 (vor 31 Tagen) @ Dennis

Hey also ich habe es Ersatz für Lamotrigin bekommen... Hatte das ja aber auch nicht vertragen. LG

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Dennis @, Ahaus - NRW, Dienstag, 05. Mai 2020, 21:38 (vor 31 Tagen) @ Perchen

Aso als ersatz,

Was geht denn so mit Vimpat ab bei NW??

Dennis

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Perchen, Dienstag, 05. Mai 2020, 19:34 (vor 31 Tagen) @ Dennis

Hey nochmal,
sag mal wie hoch war deine Valporat Dosis und was für NW?
LG

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Dennis @, Ahaus - NRW, Dienstag, 05. Mai 2020, 21:37 (vor 31 Tagen) @ Perchen

Also meine Tagesdosis war damals 1600 - 0 - 1600 = 80,9 ug/ml, also noch im behandlungbereich.
Also Tremor,Haarausfall,waren noch akzeptabel.
Nur nach weiterer erhöhung auf diese Dosis kahm dann diese bewustseinänderung zustande
in dem man sich vor angst etwas falsch zu machen/konflikte meiden anfängt sehr langsam zu sprechen und jeden satz 2x überlegt, stottern,Zittern sich sehr weit abgrenzt in seine 4 Wände und alle konflickte sowie soziele kontakte meidet, ausser engsten Familien & freundeskreis.
Dann sitz man nur noch beim Doc und sagt "Alles okay - bis zum nächsten mal" und nimmt den rest nicht mehr wahr, und sagt nur wenn anfall war etwas.


Das waren meine nicht so schönen erfahrungen damit.
seid 2 1/2 Jahren bin ich jetzt davon weg und das größte problem ist halt mal wieder ins soziale Leben zu finden, Corona Zeit macht das ja jetzt nicht einfacher :-(:-(

Ansonten kann ich jetzt nicht klagen Seid 1 jahr 2 Monate jetzt endlich mal wieder anfallsfrei - 5 jahre gekämpft.
Davor war ich mal 7 jahre anfallsfrei nur anscheinend hatte sich der körper an das Valproat gewöhnt, und anfälle kahmen wieder.

So hoffe das das jetzt nicht zu erschrekend war für einige die auf Valproat umgestellt werden oder es nehmen.
Es wirkt bei jedem anders mal so mal so halt.
Kenne 2 die haben das selbe durchlebt ansonsten auch viele die nur bissel tremor haben oder garnicht von Valproat beeinträchtigt werden.

Gruß Dennis

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