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Verzweifelt!

Pupsi, Montag, 20. April 2020, 16:33 (vor 39 Tagen)

Hallo zusammen!

Ich brauche mal Eure Hilfe. Vielleicht hat ja jemand ähnliche Erfahrungen gemacht wie ich in den letzten Monaten.
Ich bin seit Mai 2000 Epileptikerin. Die ersten Jahre nahm ich Orfiril und als dann der Kinderwunsch aufkam wurde ich nur auf Lamotrigin umgestellt. Was ich ganz gut vertragen habe. Allerdings habe ich während der ganzen Zeit regelmäsig alle 3 Jahre einen Grand Mal Anfall bekommen. Nachdem nach 2 Kindern die Kinderplanung abgeschlossen war und die Anfälle immernoch im 3 Jahres Rhytmus kamen bin ich auf Valproat umgestellt worden.
Da dies wohl bei meiner Art von Epilepsie (genetisch veranlagt) besser ist. Unter Valproat hatte ich dann aber dann direkt 2 Anfälle. Meine Ärztin hat dann doch noch Lamotrigin als Zusatzverschrieben. Diese Kombi habe ich von April 2016 bis Dez 2019 eingenommen.
Bis Ende Januar 2019 habe ich alles gut vertragen. Dann waren wieder 3 Jahre vorbei und der nächste Anfall kam. Immer Grand Mal und immmer ohne Aura.

Entschuldigt bitte die lannge Einleitung, denn ab jetzt geht meine Verzweiflung erst los!

Seit diesem Anfall ist mein Leben nicht mehr wie vorher. Mein Valproinspiegel war zu niedrig also hat meine Ärztin meine Dosis ganz leicht erhöht. Bei der nächsten Kontrolle im Mai war der Spiegel viel zu hoch. Also wieder runterdosiern. Im Juli bei der Kontrolle war er wieder zu niedrig. Also wieder erhöhen. Im Oktober war er dann, oh Wunder, wieder zu hoch. Dabei hat sie immmer ganz dezent dosiert. Zur gleichen Zeit habe ich angefangen mit beiden Händen zu Zittern (links schlimmer). Im Oktober hat meine Neurologin dann gesagt, dass der Tremor weg muss, sie nicht mehr weiter weiß (warum der Spiegel so schwankt) und sie mich nach Bonn in die Epileptologie schickt. Im November war ich dann in Bonn und dort wurde dann mit mir abgesprochen, dass wir Lamotrigin absetzen und ein anderes Medikament (Levetirecetan) einführen. Gesagt getan.
11.Januar 2020 genau eine Woche nach der Umstellung. Grand Mal Anfall abends auf dem Sofa. Und zwei Wochen Später nochmal zwei Grand Mal Anfälle. Einer Nachts und einer nachmittags auf dem Sofa.
Am 27.und 28.Januar wurde ein Langzeit-EEG gemacht und das Kommentar vom Professor in Bonn war nur "Da ist ganz schön viel los in ihrem Kopf. Dann scheinen das wohl nicht die richtigen Tabletten für sie zu sein." Er hat mir dann Topiramat verschrieben und um meinen Kopf ruhig zu stellen Frisium. Die ersten Wochen der Umstellung waren heftigt. Levetirecetan, Topiramat, Valproat + Frisium. Ich hätte den ganzen Tag schlafen können.
Im März war ich wieder in Bonn und da ich seit Januar keinen Anfall mehr hatte einigten wir uns darauf das Frisium abzusetzen. Alle 2 Wochen eine halbe Tablette (ich habe 1,5 Tabletten genommen). Als ich nur noch 0,5 Tabletten genommen habe, habe ich direkt in der 2. Nacht innerhal von 6,5 Stunden 3 Grand Mal Anfälle bekommen. Die mein Mann aber auch nur zufällig mitbekommen hat weil er zu der Zeit auf die Toilette musste und danach nicht mehr einschlafen konnte. Wer weiß, vielleicht hatte ich ja sogar noch mehr??? Meine Ärztin und der Professor in Bonn haben beide dirket gesagt, dass ich wieder die volle Dosis Frisium nehmen soll. Jetzt habe ich Anfang April auch noch erfahren, dass ich Hörgeräte benötige und das ich den Gehörverlust evtl dem Medikament Valproat verdanken kann (steht auch im Beipackzettel). Blöderweise habe ich den Beipackzeittel weitergelesen und gelesen, dass die Kombi von Valproat und Topiramat zu Hirnschäden führen kann. Und das ganze habe ich an Ostersamstag gelesen und dreh seit dem durch. Ich bin 39. Ich habe keine Lust diese Kombi weitere Jahre zu nehmen und - in keine Ahnung - 20 Jahren im Pflegeheim leben weil die Tabletten mein Hirn kaputt gemacht haben.

So, ich hoffe, irgendjemand hat bis zum Ende durchgehalten und tapfer gelesen. Viele lieben Dank. Ich bin nämlich echt verzweifelt. Ich weiß nicht warum mein Körper gerade so zickt.

Liebe Grüße, Carmen

Verzweifelt!

Green @, Montag, 20. April 2020, 20:00 (vor 39 Tagen) @ Pupsi

Hallo

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lg Green

Verzweifelt!

thomas ⌂ @, Dienstag, 21. April 2020, 11:03 (vor 38 Tagen) @ Pupsi

Bitte holen sie sich unbedingt ärztlichen Rat ein.

Das Forum kann und darf hier nicht wirklich helfen.

Sie sollten entweder nochmals an die Bonner Ärzte wenden und dort hingehen oder sich an ein anderes Epilepsie-Zentrum wenden, falls sie eine unabhängige Zweitmeinung suchen.

Bei gehäuften Anfällen (vor allem Grand mal) besteht ein Notfall und auch in Corona-Zeiten darf und sollte sie dann in die Notaufnahme einer Klinik gehen.

Die Redaktion von Epilepsie-online
Der Betreiber Ihr Epilepsie-Landesverband in NRW

Verzweifelt!

stepl, Dienstag, 21. April 2020, 15:22 (vor 38 Tagen) @ Pupsi

Hallo zusammen!

Ich brauche mal Eure Hilfe. Vielleicht hat ja jemand ähnliche Erfahrungen gemacht wie ich in den letzten Monaten.
Ich bin seit Mai 2000 Epileptikerin. Die ersten Jahre nahm ich Orfiril und als dann der Kinderwunsch aufkam wurde ich nur auf Lamotrigin umgestellt. Was ich ganz gut vertragen habe. Allerdings habe ich während der ganzen Zeit regelmäsig alle 3 Jahre einen Grand Mal Anfall bekommen. Nachdem nach 2 Kindern die Kinderplanung abgeschlossen war und die Anfälle immernoch im 3 Jahres Rhytmus kamen bin ich auf Valproat umgestellt worden.


Einige Gedanken und Erfahrungen von mir.
In der Pubertät sagte meine Mutter ein paar mal beim Essen: „Schling nicht so! Du hasst doch Zeit. Dich drängelt doch keiner!“

Was ich glaube, du hast mit der Epilepsie und den 2 Kindern hast du ganz schön Stress?
Der Stress erhöht die Anfallshäufigkeit.
Versuche den Stress abzubauen. Ich versuchte eine Zeitlang mich zur Langsamkeit zu zwingen. Dann bekomme ich mehr mit, was ich gemacht habe. Auch wirkte sich das auf mein späteres Leben aus.

Der Stress erhöht die Anfallshäufigkeit.


gruss stepl

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