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Große Angst vor Operation - Absagen?

Yupii, Samstag, 08. Februar 2020, 18:48 (vor 152 Tagen)

Hallo erstmal und danke an alle die sich die Zeit nehmen meinen Beitrag zu lesen und mir Rat zu geben. Vorweg: Da ich psychisch wegen dem Thema angeschlagen bin, kann es gut sein das alles durcheinander ist und ich was vergessen habe, also wenn es Fragen gibt einfach schreiben, ich versuche diese so gut es geht zu beantworten :)

Kurz zu mir, ich heiße Patrick und bin 25 Jahre alt. Niemand in meiner Familie hat Epilepsie bzw es ist nicht bekannt.

Kleine Vorgeschichte, die ersten Anfälle traten seit ca 2012 auf, das waren nur kleine Anfälle die mich Handlungsfähig machen aber ich bin bei Bewusstsein. Soll einfach heißen ich kann zwar hören wenn mich jemand was fragt, kann aber darauf nicht Antworten und mache einfache Bewegungen mit der Hand. Diese Anfälle sind in 1-2 Minuten wieder vorbei.
Der erste Große Anfall ist Mitte 2018 aufgetreten, ich wurde aber von dem Krankenhaus am selben Tag noch heim geschickt mit der Begründung: "Da ist nichts."
Ich hatte zwischendrinnen immer wieder mal kleinere Anfälle bis ich am 1. März 2019 wieder einen großen Anfall hatte. Ich wurde in einem anderem Krankenhaus aufgenommen und dort wurde auch die Diagnose Epilepsie erstellt. Ich war eine Woche dort, ich blieb Anfallsfrei und wurde heimgeschickt bis ich Ende April erneut dort aufgenommen wurde da ich erneut einen großen Anfall hatte.
Mir wurden Medikamente verschrieben auf die ich auch gut ansprach. Es wurden einige Tests gemacht und ca 2 Monate drauf hatte ich auch ein EEG.

Ich hatte zwischendrinnen immer wieder einige Gespräche mit dem für mich zuständigen Arzt und irgendwann kam zur Sprache das eine Operation für mich gut wäre, vor der ich natürlich riesengroße Angst habe.

Nun ist die Frage, soll ich diese machen?
Seitdem ich die Tabletten nehme, hatte ich keine großen Anfälle mehr. Die kleinen sind zwar immer wieder mal da, die werden von mir aber als nicht schlimm angesehen.
Es müsste am linken Schläfenlappen operiert werden, um das genauer feststellen zu können, müsste ich mich nochmal einer Untersuchung unterziehen die beim ersten mal schon sehr sehr schlimm für mich war. Diesmal kommt aber dazu das Elektroden ins Gehirn eingesetzt werden und ich eine Woche lang im Bett liegen muss, ich darf unter keinen Umständen aufstehen, auch nicht um Kurz aufs WC zu gehen, was mich wirklich sehr fertig macht. Die Operation ist ebenfalls ein Thema das mich psychisch sehr mitnimmt da es heißt die Chancen sind zwar gut aber es kann sein das die Operation nichts bringt worüber ich mir große Gedanken mache.

Meine Lebensgefährtin und mein bester Freund sagen ja, ich soll diese Operation machen, meine Eltern sagen nein, weil das Gehirn ein gefährliches Gebiet ist und wenn die OP nichts bringt das alles sowieso unnötig war.

Ich weiß nicht mehr was ich tun soll, da ich andauern daran denken muss und kann da auch nicht mehr schlafen deswegen bitte ich euch um Hilfe.
Ich danke auch jeden im Vorraus für die Hilfe.

Mit freundlichen Grüßen
Patrick

Große Angst vor Operation - Absagen?

Dennis, Samstag, 08. Februar 2020, 20:46 (vor 152 Tagen) @ Yupii

Hallo Patrick,

Also Ich habe auch eine Epilepsie im Linken Schläfenlappen, nur meine kann nicht genau bestimmt werden( auch ohne Tiefen EEG ) laut UNI-Klinik Bonn.

Falls Du noch nicht Alle Medikamente/Kombinationen ausprobiert hast, würde ich das eher vorziehen.
Denn Ich kenne eine Person die hat diese Tiefen EEG geschichte schon hinter sich und sie hätte es nicht getan wenn sie gewusst hätte wie schmerzhaft und stressig die untersuchung ist.

Ansonsten habe Ich in der Reha in Bethel.
Von vielen erfahren die sich nach allen medikamenten erst haben Operieren lassen als letzte option.
Einige haben danach weniger anfälle gehabt und sind leider immer noch nicht anfallsfrei und nehmen trotzdem noch medikamente.
Anderen hat es etwas gebracht und sind ohne medikamente jetzt annfallsfrei.

Die Frage einer OP ist eine schwierige entscheidung.
Die du wirklich mal mit deiner Familie,Freunde & Arzt besprechen solltest.
Also vor und nachteile, sowie Risiken und erfolgschancen abwägen.
Ansonsten stell Dir die Frage was Du möchtest nachdem Du alle info´s hast.

Gruß Dennis

Große Angst vor Operation - Absagen?

Green @, Samstag, 08. Februar 2020, 23:48 (vor 151 Tagen) @ Yupii

Hallo

hast Du dir schon eine Ärztliche Zweitmeinung ein geholt?
Warst du in Epilepsie Zentren...wie z.b. Bethel Bonn und viele andere mehr.
Adressen vorne auf den Seiten.

Es liest sich wie wenn noch nicht alle Medis getestet sind.
Und wie wenn da einer mal eben Operieren will...weil er Erfahrung braucht.

OP ist in der Regel die letzte Option...ich würde sie lassen.

www.moses-schulung.de interesante Seite.

Lg Green

Große Angst vor Operation - Absagen?

Anton, Sonntag, 09. Februar 2020, 11:27 (vor 151 Tagen) @ Yupii

Hallo,

die Frage, ob Du dich operieren lassen willst, kannst nur Du selbst beantworten. Dazu gehört, dass Du dich genauestens mit der Erkrankung beschäftigst und nach der Ursächlichkeit suchst. Von alleine bekommt man keine Anfälle, es sei denn, es handelt sich um eine genetische Epilepsie. Hast Du über einen längeren Zeitraum viel getrunken oder Schlafmangel gehabt, hast Du Drogen genommen oder sonst exzessiv gelebt? Ist geklärt worden, um welche Art Anfälle es sich handelt? Sind sie generalisierter oder fokaler Natur? Du solltest besser über dich Bescheid wissen als der Arzt.

Wenn Du zurückblickst, bist Du der Meinung, die Tabletten immer genommen zu haben oder hast Du es mit der Einnahme weniger genau genommen? Solltest Du bisher damit nachlässig gewesen sein, kannst Du die OP vergessen. Es kann sein, dass Du nach dem Eingriff die Medikamente über Jahre, wenn nicht bis ans Lebensende, weiterhin nehmen musst. Du wirst auch sonst ein solides Leben führen müssen. Sonst war der Eingriff für die Katz.

Kannst Du die Fragen, in einer sozialen Bindung zu stehen und auch sonst privat gut vernetzt zu sein, mit Ja beantworten? Wie sieht es bei der Arbeitsstelle aus, ist Dein Chef bereit, dich nach der OP wieder aufzunehmen? Ich bin vor 15 Jahren operiert worden, bis ich wieder voll leistungsfähig war, hat es zwei Jahre gedauert. Eine Operation ist kein Freibrief für Anfallsfreiheit. Die Ärzte sprechen mehr von postoperativer Verbesserung als von Anfallsfreiheit. Es sind nur wenige, die anfallsfrei bleiben.

Wenn Du von einem epilepsiechirurgischen Eingriff sprichst, gehe ich davon aus, dass die Ärzte ihn dir empfohlen haben. Bist Du richtig aufgeklärt worden über den weiteren Verlauf? Sind dir mögliche Nebenwirkungen und Risiken der OP bekannt?

Um deine Frage kurz zu beantworten: Wenn Du bisher alles getan hast, um Anfälle zu vermeiden, das heißt, solide gelebt, korrekte Medikamenteneinnahme, kein Schlafentzug, weder Alkohol noch Drogen, solltest Du der OP zustimmen. Ich habe all das eingehalten und bin seit der OP anfallsfrei. Ich wünsche viel Glück!

Liebe Grüße
‚Anton

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Dieser Beitrag behandelt ein Gesundheitsthema. Er dient nicht der Selbstdiagnose und ersetzt keine Arztdiagnose.

Große Angst vor Operation - Absagen?

podi, Donnerstag, 20. Februar 2020, 23:53 (vor 139 Tagen) @ Yupii

Ich 51 bin vor 4 Jahren am rechten Schläfenlappen operiert worden und seit dem völlig gesund.
Die Vorbereitung auf die OP hat drei Jahre gedauert und ich war dabei oft im Spital. Auch zu einigen mehrtägigen Monitorings. Dabei darf man das Bett natürlich auch verlassen um etwa aufs WC zu gehen!
Nach dem ich seit frühester Kindheit oft täglich Anfälle hatte, bin ich jetzt froh dass ich die OP gemacht habe.
Allerdings hatte ich danach lange Zeit ziemliche Depressionen, gerade weil die Anfälle weg waren! Hat mir auch mein Neurologe voraus gesagt, dass es so kommen wird. Manchmal vermisse ich die Anfälle immer noch.
Trotzdem empfehle ich die OP!

Große Angst vor Operation - Absagen?

Yupii, Donnerstag, 12. März 2020, 11:38 (vor 119 Tagen) @ podi

Entschuldige für diese ganz späte Antwort aber es ist zwischenzeitlich was passiert und habe bis gestern darauf komplett vergessen als der Anruf vom Krankenhaus kam.

Seit gestern bin ich psychisch total im Eimer aufgrund der großen Angst davor.
Da ich am linken Schläfenlappen untersucht werden soll, darf ich eben nicht aufs WC gehen da eine Sturzgefahr besteht und es gibt laut den Ärzten dort keine Ausnahme.

Ich bin momentan noch umso mehr geneigt die Operation abzusagen da mich immer mehr meiner Familie und Freunde abraten da Sie meinen das ich als "Testobjekt" herhalte, denn mit den derzeitigen Medikamenten hatte ich keine Anfälle mehr, dennoch wurde dort gleich eine Untersuchung mit anschließender Operation geplant.

Ich bitte nochmal um Rat denn wie gesagt, psychisch bin ich fertig und die letzte Nacht war da mir die Untersuchung wieder in den Sinn kam grauenhaft.

Mfg Yupii

Große Angst vor Operation - Absagen?

mathilda @, Donnerstag, 12. März 2020, 14:09 (vor 119 Tagen) @ Yupii

Hallo Yupii,

vor vielen Jahren hatte ich die Untersuchungen, ob links operiert werden kann. Es wurde mir davon abgeraten von ärztlicher Seite. Die OP am linken Schläfenlappen ist schwieriger als rechts. (sagten mir die Fachärzte in der Klinik)
Das war ein Grund und auch, dass man erst alles ausprobieren wollte, ob medikamentös besser eingestellt werden kann.
Wenn du gut eingestellt bist und keine Anfälle hast, ist doch super. Ich würde es so lassen und mich wundert es auch ein bisschen, dass dir die OP angeraten wurde.

LG

Große Angst vor Operation - Absagen?

Yupii, Donnerstag, 12. März 2020, 14:16 (vor 119 Tagen) @ mathilda

Hallo mathilda :)

Wie gesagt, die Operation war so ziemlich das erste das angesprochen wurde. Es wurden mir auch nur irgendwelche Medikamente gegeben die anfangs keine Wirkung zeigten. Mein Neurologe hat mir dann andere verschrieben die dann, bis heute sehr gut Wirkung zeigen, aber vom Krankenhaus aus war immer die Operation an erster Stelle. Ich hab das selber so gar nicht mitbekommen, aufgrund meiner Angst davor.

Aber ja, seitdem ich die Medikamente nehme die ich jetzt habe, bin ich seit einem Jahr anfallsfrei, abgesehen von ein paar ganz kleinen wo ich nur für eine Minute "abwesend" bin, aber selbst die bleiben seit ca zwei Monaten aus.

Das Krankenhaus will dennoch das ich die Operation mache.

Ich will nur nochmal zur Bestätigung haben:
Du rarest mir vor der OP ab stimmts?

Danke und LG
Yupii

Große Angst vor Operation - Absagen?

mathilda @, Donnerstag, 12. März 2020, 14:28 (vor 119 Tagen) @ Yupii

Wenn ich das so sagen darf, ja.
Ich kenne eben die Aussage von allen Fachärzten zu mir, wenn die Einstellung gut ist, sollte man es so belassen.
Eine OP ist nicht ohne und es garantiert auch keine Anfallsfreiheit (die du im Moment ja fast hast).

Für mich sind jetzt meine einigen Anfälle im Jahr gut auszuhalten.

LG

Große Angst vor Operation - Absagen?

Anton, Donnerstag, 12. März 2020, 14:36 (vor 119 Tagen) @ Yupii

Hallo,

ich kann mich Mathildas Ausführungen nur anschließen und aus Gesprächen in den Gruppen bestätigen, dass auf der linken Seite weniger Erfolg für eine OP zu erwarten ist als rechts. Das sind zwar nur statistische Werte, aber es ist eben so. Wird wohl an der Anatomie des Menschen liegen.

Hinzu kommt noch, dass es nur wenige Patienten gibt, die nach einem epilepsiechirurgischen Eingriff anfallsfrei sind. Tabletten müssen postoperativ fast immer genommen werden. Wenn in Deinem Fall wirklich ständig von einer OP gesprochen wird, kann es nur daran liegen, dass der beratende Neurologe über Deinen gesundheitlichen Zustand nicht ausreichend informiert ist.

Du solltest den Ärzten gegenüber ehrlich sein und ihnen mitteilen, dass eine OP für dich zur Zeit nicht in Frage kommt. Bevor Du absagst, besprich es bitte noch einmal mit Deinem Neurologen zu Hause. Alles Gute!

Liebe Grüße
Anton

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Dieser Beitrag behandelt ein Gesundheitsthema. Er dient nicht der Selbstdiagnose und ersetzt keine Arztdiagnose.

Große Angst vor Operation - Absagen?

Yupii, Donnerstag, 12. März 2020, 15:08 (vor 119 Tagen) @ Anton

Danke für eure Antworten,

Dann werde ich die Untersuchung am besten morgen schon absagen, die Untersuchung wäre nämlich schon nächsten Freitag.

Eines was ich trotzdem noch hinzufügen will ist, das mein Kurzzeitgedächnis und auch mein Sprachvermögen etwas eingeschränkt ist. Das war zwar davor auch schon, ich selbst kann aber nicht sahen ob es schlimmer geworden ist seitdem die Epilepsie begonnen hat.

Es wird halt auch als Grund angeführt wieso die Operation gemacht werden "muss"

Ändert das jetzt was oder trotzdem auf unbestimmte Zeit verschieben?

Lg Yuppi

Große Angst vor Operation - Absagen?

mathilda @, Donnerstag, 12. März 2020, 18:26 (vor 119 Tagen) @ Yupii
bearbeitet von mathilda, Donnerstag, 12. März 2020, 18:35

Hallo,

oder trotzdem auf unbestimmte Zeit verschieben?

das kannst im Grunde ja nur du für dich selbst entscheiden.
Ich kann nur nochmal sagen, dass mir von der OP abgeraten wurde, weil zu nah am Sprach- und Kurzzeitgedächtnis operiert hätte werden müssen und das zu risikoreich gewesen wäre.

Sprachstörungen und Probleme mit dem Kurzzeitgedächtnis hatte ich mal als Nebenwirkung von Tabletten. Welche das waren, weiß ich allerdings nicht mehr.

Eine Zweitmeinung von einer Fachklinik wäre sicherlich hilfreich.

LG

Große Angst vor Operation - Absagen?

Yupii, Donnerstag, 12. März 2020, 20:05 (vor 119 Tagen) @ mathilda

Hallo,
ich werde die Untersuchung auf unbestimmte Zeit verschieben, da es mir sowieso damit auch psychisch sehr schlecht geht.
Zudem wie gesagt geht es mir mit den Medikamenten ja sehr gut und große Anfälle blieben aus.

Ich würde mir gerne eine Zweitmeinung holen, das Problem ist das es sich zeitlich nicht mehr ausgeht, da die Untersuchung bereits nächsten Freitag wäre.

Große Angst vor Operation - Absagen?

Glcnblue, Sonntag, 03. Mai 2020, 22:43 (vor 67 Tagen) @ Yupii

Hi Yupii...ich bin doch sehr überrascht, wie sehr die Ärzte bei dir darauf rumpochen diese OP zu machen innerhalb eines so kurzen Zeitraums. V.a. weil du ja -bis auf die kleinen Aussetzer- anfallsfrei bist.

Bei mir wurde ein Herd am Hippocampus links entdeckt und die Ärzte raten mir die OP durchzuführen.

Ich nehme seit 20 Jahren Medikamente und werde nicht anfallsfrei, bekomme eher die Nebenwirkungen zu spüren. ICh wäre froh über Medikamente anfallsfrei werden zu können, damit ich nicht immer wieder vor der Entscheidung stehen muss "Soll ich die OP durchführen lassen?". Und ich kann mich immer noch nicht 100% für die OP entscheiden, da ich auch immer wieder die negativen Erfahrungen von anderen gehört habe, Ärzte auch nicht sagen können "Sie können zu 97% anfallsfrei werden!" oder auch keinen Arzt gefunden habe, wo ich sagen kann "Yepp, dem kann ich vertrauen!"

DIe Frage ja oder nein zu der OP ist sehr schwierig und die muss jeder für sich selbst beantworten. 100% für eine OP sein, nur wenn du kurz davor bist die OP abzusagen, lese ich raus, dass du nicht zu 100% bereit bist. Es gibt nichts Besseres wie unser Bauchgefühl.

Wünsche dir alles Gute! Gruß

Große Angst vor Operation - Absagen?

Perchen, Donnerstag, 12. März 2020, 18:53 (vor 119 Tagen) @ Yupii

Hallo,
ich habe irgendwie beim Lesen deines Textes das Gefühl, dass du nicht ganz informiert bist über dich und deine Krankheit. Das ist nicht böse gemeint, aber ich würde an deiner Stelle bevor irgendwas mit dir gemacht werden soll, egal ob Medikamente oder OP oder was auch immer, alles an Fragen stellen die ich habe. Wieso soll ich das Medikament nehmen, warum steigern man nicht die Medikamente, warum wollen Sie mich operieren usw. Frag allen Ärzten Löcher in den Bauch. Das schafft mir immer mehr Klarheit und ich verstehe warum ich welchen Schritt mache und stehe auch hinter den Entscheidungen. Wenn mir Sachen nicht vernünftig erklärt werden können, dann mache ich sie nicht, sondern suche nach anderen Möglichkeiten. Es ist dein Körper, deine Entscheidung und du musst damit leben.
Ich würde die OP auch nicht machen, dass wirkt mir alles zu schwammig. Würde eher deinen Neurologen fragen ob man mit einer Medikamtenkombi/erhöhung auch die kleineren Anfälle noch raus bekommt.
LG

Große Angst vor Operation - Absagen?

Yupii, Donnerstag, 12. März 2020, 20:02 (vor 119 Tagen) @ Perchen

Hallo Perchen und danke für deine Antwort.

Das was du schreibst will ich gar nicht abstreiten, das liegt aber auch an meinem Charakter. Ich bin sehr schüchtern und zurückhaltend weswegen ich keine Fragen stelle und ja, ich weiß das es nicht gut ist, gerade in diesem Fall aber ich bin dann einfach immer wie versteinert und zum anderen das ich nicht über meine Krankheit bescheid weiß ist es nicht viel anders.
Es wird auch immer viel Fachchinesisch erzählt das ich nicht verstehe und meist will ich dann auch nur noch einfach schnell weg, weil ich mich dort im Krankenhaus unwohl fühle.

Und das mit den kleinen Anfällen will ich jetzt noch etwas weiter verfolgen weil seitdem ich nun endlich mehr sportlicher aktiv bin, sind auch die kleinen Anfälle weg.

Ich werde das dann aber mit meinem Neurologen besprechen.

Lg Yupii

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