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Ergänzung zur Umfrage am 03.02.2020

JanaLang, Freitag, 07. Februar 2020, 16:33 (vor 185 Tagen)

Liebe Forumsmitglieder,

Vielen dank erstmal an alle, die am Fragebogen teilgenommen haben und mich damit unterstützt haben!

Ich habe gesehen, dass super viele den Post gelesen haben - leider hält sich die Teilnahme aber sehr in Grenzen.

Es würde mich wirklich sehr freuen, wenn sich noch viele finden, die die Fragebögen beantworten. Es dauert nicht lange! Falls die Antwortmöglichkeiten nicht zu 100% auf die eigenen Erfahrungen zutreffen, einfach nach "bestem Wissen und Gewissen" antworten, das heisst die Antwort wählen, die am ehesten zutrifft.

Mit der Teilnehme unterstützt ihr mich sehr bei meiner Doktorarbeit (die zahlreiche Teilnahme ist die Grundvoraussetzung für die Studie)!

Hoffentlich konnte ich noch ein paar von euch motivieren ;)

Eine Teilnahme ist jedoch natürlich keine Pflicht!

Ganz liebe Grüße,
Jana

Ergänzung zur Umfrage am 03.02.2020

Heidi, Samstag, 08. Februar 2020, 09:51 (vor 184 Tagen) @ JanaLang

Hallo Janat,
Du musst bedenken, dass viele ihre Probleme und sonstigen Nebenwirkungen und Meinungen Anderen nicht unbedingt preisgeben. Da spielt eine gewisse Angst der Bekanntgaabe eine grosse Rolle. Viele halten ihre Epilepsie geheim, was ich nicht gut finde, denn Outing ist wie eine Befreiung und das sollzen zumindest Freunde , Bekannte und Verwandte wissen. Also Scheu vor Bekanntgabe ist sehr vorhanden. Das finde ich schade, denn Oeffentlichkeitsarbeit ist so wichtig. Lass Dich nicht entmutigen, ich wünsche Dir viel Erfolg bei Deiner Arbeit.
Lieber Gruss
Heidi

Ergänzung zur Umfrage am 03.02.2020

JanaLang, Samstag, 08. Februar 2020, 10:24 (vor 184 Tagen) @ Heidi

Liebe Heidi,

vielen Dank für deine motivierenden Worte!
Genau das ist der Grund, weshalb wir diese Studie machen! Es wäre einfach schön, wenn irgendwann keine Vorurteile mehr bestehen und wir mit unserer Aufklärungsarbeit dazu beitragen, dass Betroffene offen darüber sprechen können und sich nicht unwohl fühlen.

Die Fragebögen sind jedoch anonym, ich kann selbst nicht sehen wer ihn beantwortet hat. Am Ende ergibt sich nur eine lange Datei die ausgewertet wird, Rückschlüsse auf einzelne Personen sind auch für das Studienteam nicht möglich!

Da ich den Fragebogen auch über andere Seiten verteile, kann ich nicht einmal nachvollziehen, woher die Teilnehmer dann kommen. So ein Vorgehen ist wichtig, um Datenschutz und Wissenschaftlichkeit zu garantieren.

Vielen Dank also nochmal für den Hinweis!

Liebe Grüße,
Jana

Ergänzung zur Umfrage am 03.02.2020

mezeg, München, Samstag, 08. Februar 2020, 10:52 (vor 184 Tagen) @ JanaLang

Liebe Heidi,

vielen Dank für deine motivierenden Worte!
Genau das ist der Grund, weshalb wir diese Studie machen! Es wäre einfach schön, wenn irgendwann keine Vorurteile mehr bestehen und wir mit unserer Aufklärungsarbeit dazu beitragen, dass Betroffene offen darüber sprechen können und sich nicht unwohl fühlen.

Die Fragebögen sind jedoch anonym, ich kann selbst nicht sehen wer ihn beantwortet hat. Am Ende ergibt sich nur eine lange Datei die ausgewertet wird, Rückschlüsse auf einzelne Personen sind auch für das Studienteam nicht möglich!

Da ich den Fragebogen auch über andere Seiten verteile, kann ich nicht einmal nachvollziehen, woher die Teilnehmer dann kommen. So ein Vorgehen ist wichtig, um Datenschutz und Wissenschaftlichkeit zu garantieren.

Vielen Dank also nochmal für den Hinweis!

Liebe Grüße,
Jana

hallo Jana,

jetzt muß ich mich doch noch einmischen...

die Meldung von Heidi wie die geringe (also doch sehr geringe ;-) ;-) ) Anzahl an Teilnehmern ruht auch zum Teil auf die Häufigkeit und die Bitte (bis Aufforderung...) solche Formulare auszufüllen darauf. Nicht nur hier, sondern überall auch schriftlich und telefonisch - hatte gestern noch so eine Nervensäge am Telefon.

Füllt man "brav" das Formular aus, bekommt msn im besten Fall eine automatisch Antwort und das war's! Nicht einmal eine kurze automatische Information über die Ergebnisse der "Studie". Interessant / brauchbar ist man dann nicht mehr. Nach dem Motto "Der Mohr hat seinen Dienst getan, der Mohr kann gehen".

Bei Dir muß ich anerkennen und loben, daß jede Anfrage / Bemerkung (auch wenn unangenehm... mea culpa) beantwortet wird. Informationen dazu.

Diese Bemerkung ist mir nicht erst jetzt eingefallen, wollte schon seit ein Paar Tagen.

mezeg

P.S. gibst Du Nachhilfe-Stunden bei anderen Formular-Quälgeister??

Ergänzung zur Umfrage am 03.02.2020

JanaLang, Samstag, 08. Februar 2020, 16:19 (vor 184 Tagen) @ mezeg

Hallo mezeg,

das kann ich gut verstehen. Ich selbst habe oft keine Lust an Umfragen teilzunehmen (man bekommt auch zu anderen Themen öfter mal Fragebögen angeboten, z.B. im Rahmen von Bachelor-Arbeiten), wenn ich keinen direkten Nutzen davon habe.
Deswegen ist die Teilnahme auf jeden Fall auch freiwillig! Ich möchte auch niemanden bedrängen, aber wollte einfach noch einmal auf die Fragebögen hinweisen.

Bei wissenschaftlichen Arbeiten ist es so, dass die Ergebnisse aussagekräftiger werden, je mehr Probanden an der Studie teilnehmen. Man versucht am Ende der Auswertung auf eine Gesamtheit zu schließen - das geht natürlich nicht, wenn man die Aussage nur auf Grundlage von 10 Teilnehmern macht.

Da mir das Thema sehr am Herzen liegt, versuche ich so gut es geht, alle Nachrichten zu beantworten. Ich vergesse auf keinen Fall, dass hinter jedem Forumsmitglied hier eine Persönlichkeit mit eigener Geschichte steckt!

Ausserdem freue ich mich natürlich auch, wenn ich merke dass sich die Leser Gedanken zu dem Thema und dem Fragbogen machen.

Die Ergebnisse der Studie werden zusammengefasst auf dieser Homepage veröffentlicht werden. Das wird allerdings noch etwas dauern- so eine Doktorarbeit braucht immer ein bisschen Zeit!

Bis dahin alles liebe,
Jana

Ergänzung zur Umfrage am 03.02.2020

mezeg, München, Samstag, 08. Februar 2020, 09:54 (vor 184 Tagen) @ JanaLang
bearbeitet von mezeg, Samstag, 08. Februar 2020, 10:01

Hallo Jana,

Woher könntest Du wissen:

<>super viele den Post gelesen haben leider hält sich die Teilnahme aber sehr in Grenzen<>??

Soviel "Antworten" * nur hier auf dem Forum gab es wirklich nicht. Auch wenn nur ein Teil davon das Formular ausgefüllt haben, das Verhältnis "Leser" zu "Antworter ist sehr gering. Wer ohne Kommtar liest, wird doch nicht gezählt. Also?

mezeg

gerade gezählt: nur 7 verschiedene Namen

Ergänzung zur Umfrage am 03.02.2020

JanaLang, Samstag, 08. Februar 2020, 10:19 (vor 184 Tagen) @ mezeg

Hallo mezeg,

man kann die "Views" zu dem Post sehen (unten rechts im Eck beim original Post), das sind diejenigen, die den Post gelesen haben. Aktuell sind es über 360 Personen =)

Liebe Grüße,
Jana

Ergänzung zur Umfrage am 03.02.2020

mezeg, München, Samstag, 08. Februar 2020, 10:24 (vor 184 Tagen) @ JanaLang

Hallo mezeg,

man kann die "Views" zu dem Post sehen (unten rechts im Eck beim original Post), das sind diejenigen, die den Post gelesen haben. Aktuell sind es über 360 Personen =)

Liebe Grüße,
Jana

o.k. diese Option hatte ich noch nie gemerkt. Meine Bemerkung nehme ich also zurück!

Na, also viel Erfolg!

mezeg

Ergänzung zur Umfrage am 03.02.2020

Green @, Samstag, 08. Februar 2020, 10:49 (vor 184 Tagen) @ JanaLang

Hallo

Falls die Antwortmöglichkeiten nicht zu 100% auf die eigenen Erfahrungen zutreffen, einfach nach "bestem Wissen und Gewissen" antworten, das heisst die Antwort wählen, die am ehesten zutrifft[/b

[b]Und so entstehen Studien auf die sich später bezogen wird ...ärgerlich.

Lg Green

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JanaLang, Samstag, 08. Februar 2020, 16:25 (vor 184 Tagen) @ Green

Hallo Green,

es tut mir sehr leid, dass nicht alle deine Antwortmöglichkeiten gepasst haben. Mit so einem Fragebogen versucht man, eine größere Gesamtheit zu erfassen um eine Tendenz abzubilden, deshalb ist es manchmal nicht ganz leicht, für alle die exakt passenden Antworten zu finden. Nachdem auch alles anonym ist, und nicht mal ich selbst am Ende sehen kann, wer welchen Fragebogen wie beantwortet hat, kann ich auch leider keine Einzelheiten mehr nachtragen.

Ich möchte mich trotzdem ganz herzlich für die Teilnahme bedanken, und hoffe, dass es kein zu großes Ärgernis war.

Liebe Grüße,
Jana

Ergänzung zur Umfrage am 03.02.2020

pegasus, Samstag, 08. Februar 2020, 18:48 (vor 184 Tagen) @ JanaLang

Es sollte auch bedacht werden, dass du hier in deinen Beiträgen bereits mit denen schreibst die hier regelmäßiger reinschauen als der Rest der Mitglieder.

Wenn du mehr Leute ansprechen möchtest, müsstest du daher in den übrigen Foren, die sich mit Epilepsie beschäftigen, wenden, damit die Reichweite entsprechend erhöht wird.

Ergänzung zur Umfrage am 03.02.2020

JanaLang, Sonntag, 09. Februar 2020, 09:26 (vor 184 Tagen) @ pegasus

Hallo pegasus,

vielen Dank für den Tipp!
Die Fragebögen sind bereits auf der Homepage der DGfE veröffentlicht. Bisher habe ich noch einige andere Foren angeschrieben und warte noch auf die Antworten der Vorstände, da ich nichts ohne deren Zustimmung posten möchte.

Hast du denn noch eine Tipp für weitere Foren?

Liebe Grüße,
Jana

Ergänzung zur Umfrage am 03.02.2020

Heidi, Sonntag, 09. Februar 2020, 08:51 (vor 184 Tagen) @ JanaLang

ich möchte noch auf ein drängendes Problem hinweisen, das allzuoft übersehen wird > siehe unter Aengste und Sorgen: https://epilepsie-reutlingen.jimdofree.com/meine-blogs/
Lieber Gruss
Heidi

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JanaLang, Sonntag, 09. Februar 2020, 09:30 (vor 184 Tagen) @ Heidi

Liebe Heidi,

vielen Dank! Solche Hinweise freuen mich sehr, da ich ja in der Arbeit auch einleitend viel über die Auswirkungen der Epilepsie auch auf Angehörige schreiben möchte.

Liebe Grüße,
Jana

Ergänzung zur Umfrage am 03.02.2020

stepl, Freitag, 14. Februar 2020, 10:14 (vor 178 Tagen) @ JanaLang

Hallo,

Ich habe jetzt im Alter noch herausbekommen, dass ich noch eine andere Behinderung habe.
Im Kopf ist ein Sprachzentrum. Am Anfang zeigt das Kind auf Dinge und sagt, wie man es nennt.
Eine Epilepsie ist kein Gegenstand. Damit wir das später, wenn wir älter werden, ändert sich
das im Gehirn.
Ich habe an Anfang der Schulzeit festgestellt „Ich lerne ja Sprechen! Was ist wichtiger?
Sprechen lernen!“ (das Wort Sprechen oder Schreiben lernen?)

Vorstellungsvermögen – Was stellst du dir unter Epilepsie vor.
Ich habe nur meine persönliche Erfahrungen mit der Schlafepilepsie.
Durch das fehlende Vorstellungsvermögen entsteht auch die Frage:

Haben alle unsere Sorgen und Probleme mit der Epilepsie zu tun?

gruss stepl

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