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Umgang mit Epilepsie

AndyXXL @, Donnerstag, 16. Februar 2006, 06:11 (vor 5329 Tagen)

Hallo,

wie aus einem anderen Posting ersichtlich hatte meine Freundin (24) letztes Wochenende ihren 3.Anfall. Seitdem geht einfach nur gar nichts mehr bei uns. Ich würde mich freuen, wenn ihr euch das durchlest und mir einige Tipps gebt.

Zur Vorgeschichte: Im letzten Jahr sind meine Freundin und ich (25) von zu Hause ausgezogen und sind wegen beruflichen Gründen in eine Wohnung eingezogen. Es war auch alles perfekt, bis eines Nachts auf einmal ihr erster Anfall kam. Ich habe mit dem Thema leider nie was zu tun gehabt, so daß ich die Situation auch nicht richtig einschätzen konnte. Ehrlich gesagt, in dem Moment dachte ich, daß meine Freundin stirbt. Der Anblick war so schrecklich, ich dachte an einen Herzanfall oder ähnliches. Ich kontrollierte ständig, ob das Herz noch schlägt und die Atmung noch aktiv ist. Gerade als ich den Notarzt verständigen wollte, kam sie dann aber langsam zu sich. Als ich dann feststellte, daß sie sich an viele Sachen nicht mehr erinnern konnte, bin ich dann direkt mit ihr ins Krankenhaus.
Die Tatsache, daß ich um 2 Uhr nachts mit dem Schrei von ihr aus dem Tiefschlaf gerissen worden bin und der schreckliche Anblick, haben vermutlich so eine Art Trauma bei mir hinterlassen. Immerhin ging ich davon aus, ich kämpfe um ihr Leben.
Das Trauma äußerte sich dadurch, daß ich panische Angst vor Dunkelheit bekommen habe. Auch hatte ich ständig das Gefühl, daß jemand fremdes in der Wohnung sein könnte (hört sich doof an, aber ist echt wahr). Nachts musste überall Licht sein (die Stecker, die in der Steckdose leuchten).

Schon damals haben wir dann entschieden, daß wir in zwei getrennten Räumen erstmal schlafen.
Das hat eigentlich auch gut funktioniert. Es dauert dann ca. 1 Woche, dann können wir auch wieder in einem Bett schlafen. Nur sind meine Sensoren dann so aktiv, daß ich beim kleinsten Zucken schon wach bin und meine Freundin frage, ob alles okay sei. Das hilft uns beiden nicht, da wir fast keinen festen Schlaf bekommen. Das zeigt sich auch, daß wir dann über Tag richtig schlapp sind.

Nun hatte meine Freundin letzte Woche ihren dritten Anfall und es ist genauso, wie damals auch.
Ein nebeneinanderschlafen ist nicht möglich. Zur Zeit ist sie wieder im Wohnzimmer, ich dann im Bett. Komischerweise geht es besser mit dem Schlafen, sobald ich nicht mehr direkt neben ihr liege.
Wenn sie einen Anfall bekommen sollte, würde ich es aus etwas Entfernung hören und könnte direkt zur ihr hingehen und ihr helfen. Ich weiß nicht wieso, aber so geht es. Ich wache zwar jede Stunde auf, aber schlafe dann wieder ein. Nur habe ich dabei immer das Gefühl, daß ich sie irgendwie "im Stich" lasse.

Nun würde mich interessieren, wie eure Lebenspartner so reagiert haben und ob ihr vielleicht Tipps habt, wie man diesen Zustand verbessern, oder das Trauma verarbeiten kann. Ich habe gemerkt, daß es wirklich hilft, wenn man sich damit beschäftigt. Darum freue ich mich auch, daß ich dieses Forum gefunden habe.

Ich habe was von HypnoseTherapie gehört, kann man damit vielleicht die Angst in den Griff kriegen ?

Ich bedanke mich im voraus schonmal für jede Antwort.

Liebe Grüße
Andy

Re: Umgang mit Epilepsie

Melanie @, Donnerstag, 16. Februar 2006, 13:07 (vor 5329 Tagen) @ AndyXXL

Hallo Andy,

also mein Freund hatte vorher auch nichts mit Epilepsie zu tun, wenn man mal von einem Mitschüler in der Grundschule absieht. Mein erster Anfall hat in sehr geschockt, aber er hat einfach wundervoll reagiert. Mich in den Arm genommen, beruhigt, weil ich während ich nach dem Anfall langsam zu mir komme, Todesängste habe. Der zweite Anfall den er erlebt hat, war weitaus schlimmer, ich habe geschrien dass er einen Notarzt rufen soll weil ich dachte, das hört nie auf, und nicht wirklich wusste was eigentlich passiert war. Er hat den Arzt gerufen und ist mit mir ins Krankenhaus gefahren. Ich kann nur sagen, dass er wunderbar damit umgeht. Sicher steht er auch große Ängste um mich aus. Aber er sagt, die Anfälle gehören zu mir, und er liebt mich, egal ob mit oder ohne Anfälle. Ich denke dass macht es ihm leichter mit seinen Ängsten umzugehen. Weisst du, Angst hat man immer, aber wenn du deine Freundin liebst, musst du lernen damit umzugehen. Ich glaube nicht dass Hypnose helfen kann, du musst selbst an dir und an deiner Einstellung zu dieser Krankheit arbeiten. Hoffe ich konnte dir etwas helfen.

Gruß,
Melanie

Re: Umgang mit Epilepsie

Petra @, Donnerstag, 16. Februar 2006, 14:08 (vor 5329 Tagen) @ AndyXXL

Hallo Andy,
ich verstehe Deine Ängste sehr gut. Mein Sohn (jetzt 2 Jahre) leidet seit einem Jahr an Epilespie, besonders unter Fieber. Es gibt Zeiten, da lassen sich die Anfälle schwer aufhalten, auch wenn man alles versucht. Ich kenne das Gefühl machtlos zu sein, aber doch helfen zu wollen. Man denkt, nur untätig daneben stehen zu können. In solchen Situationen kommt bei mir auch immer wieder alles deutlich vor Augen und bis heute habe ich mich nur schwer an diese Momente (im Anfall) gewöhnen können. Ich möchte meinem Sohn helfen, bin aber einfach oft auch überfordert und erschöpft. Die Krankheit ist ein wesentlicher Bestandteil unseres gemeinsamen Lebens geworden und ich sage mir immer wieder, daß ich lernen muß, damit umzugehen, auch wenn es mir phasenweise schwer fällt. Du darfst nicht zu viel von Dir verlangen. Immer wieder frage ich mich, ob ich professionelle Hilfe in Anspruch nehmen soll, denn ich merke auch bei mir diese Ängste. Gibt es in Eurer Nähe vielleicht eine Selbsthilfegruppe, an der auch Angehörige teilnehmen können? Bei uns gibt es eine Elterngruppe. Wahrscheinlich mußt Du selbst herausfinden, was gut für Dich ist und wenn es Hypnose ist. Ich denke im Laufe der Zeit wirst Du besser mit der Krankheit und Deiner Angst umgehen können. Heute ist es schon besser bei mir als noch vor einem Jahr.
Viele Grüße
Petra

Re: Re: Umgang mit Epilepsie

AndyXXL @, Donnerstag, 16. Februar 2006, 16:35 (vor 5329 Tagen) @ AndyXXL

erstmal vielen Dank für eure Postings. Ich hatte die gleiche Sache nochmal in einem anderen Forum geschrieben, aber da kamen fast nur so Antworten wie "STELL DICH NICHT SO AN" usw.

Einige mögen vielleicht denken, daß man es so einfach vergessen kann. Aber leider geht es echt nur schwer und sehr langsam. Heute nacht werden wir es mal probieren, wieder in einem Bett zu schlafen. Allmählich merkt man auch schon, daß einem die Kraft fehlt, wenn man nichtmal 2 Stunden am Stück schlafen kann. Das äußert sich auch darin, daß man leicht gereizt ist.

Ich nehme mir jedes Posting zu Herzen und versuche das auf mich anzuwenden. Ich denke, daß ich es nun besser verkraften kann.

Also nochmal vielen Dank !

Re: Umgang mit Epilepsie

nancy @, Donnerstag, 16. Februar 2006, 18:30 (vor 5329 Tagen) @ AndyXXL

[zihhhtat=AndyXXL]Hallo,

wie aus einem anderen Posting ersichtlich hatte meine Freundin (24) letztes Wochenende ihren 3.Anfall. Seitdem geht einfach nur gar nichts mehr bei uns. Ich würde mich freuen, wenn ihr euch das durchlest und mir einige Tipps gebt.

Zur Vorgeschichte: Im letzten Jahr sind meine Freundin und ich (25) von zu Hause ausgezogen und sind wegen beruflichen Gründen in eine Wohnung eingezogen. Es war auch alles perfekt, bis eines Nachts auf einmal ihr erster Anfall kam. Ich habe mit dem Thema leider nie was zu tun gehabt, so daß ich die Situation auch nicht richtig einschätzen konnte. Ehrlich gesagt, in dem Moment dachte ich, daß meine Freundin stirbt. Der Anblick war so schrecklich, ich dachte an einen Herzanfall oder ähnliches. Ich kontrollierte ständig, ob das Herz noch schlägt und die Atmung noch aktiv ist. Gerade als ich den Notarzt verständigen wollte, kam sie dann aber langsam zu sich. Als ich dann feststellte, daß sie sich an viele Sachen nicht mehr erinnern konnte, bin ich dann direkt mit ihr ins Krankenhaus.
Die Tatsache, daß ich um 2 Uhr nachts mit dem Schrei von ihr aus dem Tiefschlaf gerissen worden bin und der schreckliche Anblick, haben vermutlich so eine Art Trauma bei mir hinterlassen. Immerhin ging ich davon aus, ich kämpfe um ihr Leben.
Das Trauma äußerte sich dadurch, daß ich panische Angst vor Dunkelheit bekommen habe. Auch hatte ich ständig das Gefühl, daß jemand fremdes in der Wohnung sein könnte (hört sich doof an, aber ist echt wahr). Nachts musste überall Licht sein (die Stecker, die in der Steckdose leuchten).

Schon damals haben wir dann entschieden, daß wir in zwei getrennten Räumen erstmal schlafen.
Das hat eigentlich auch gut funktioniert. Es dauert dann ca. 1 Woche, dann können wir auch wieder in einem Bett schlafen. Nur sind meine Sensoren dann so aktiv, daß ich beim kleinsten Zucken schon wach bin und meine Freundin frage, ob alles okay sei. Das hilft uns beiden nicht, da wir fast keinen festen Schlaf bekommen. Das zeigt sich auch, daß wir dann über Tag richtig schlapp sind.

Nun hatte meine Freundin letzte Woche ihren dritten Anfall und es ist genauso, wie damals auch.
Ein nebeneinanderschlafen ist nicht möglich. Zur Zeit ist sie wieder im Wohnzimmer, ich dann im Bett. Komischerweise geht es besser mit dem Schlafen, sobald ich nicht mehr direkt neben ihr liege.
Wenn sie einen Anfall bekommen sollte, würde ich es aus etwas Entfernung hören und könnte direkt zur ihr hingehen und ihr helfen. Ich weiß nicht wieso, aber so geht es. Ich wache zwar jede Stunde auf, aber schlafe dann wieder ein. Nur habe ich dabei immer das Gefühl, daß ich sie irgendwie "im Stich" lasse.

Nun würde mich interessieren, wie eure Lebenspartner so reagiert haben und ob ihr vielleicht Tipps habt, wie man diesen Zustand verbessern, oder das Trauma verarbeiten kann. Ich habe gemerkt, daß es wirklich hilft, wenn man sich damit beschäftigt. Darum freue ich mich auch, daß ich dieses Forum gefunden habe.

Ich habe was von HypnoseTherapie gehört, kann man damit vielleicht die Angst in den Griff kriegen ?

Ich bedanke mich im voraus schonmal für jede Antwort.

Liebe Grüße
Andy[/zitat
Hallo Andy,

erst einmal finde ich es klasse,dass Du wirklich versuchst, auch Dir Hilfe zu holen. Ich denke nicht, dass Du Deine Freundin im Stich lässt, sonst würdest Du Dir diese Gedanken nicht machen.
Ich versuche, Dir etwas Mut zu geben: meine Tochter ist 25 Jahre alt und leidet seit ihrer Kindheit an Epilepsie. Genau so wie Du habe ich natürlich einen Mega-Schrecken bekommen und wahnsinnige Ängste ausgestanden, als die Krankheit begann.Meine Tochter bekommt immer noch, trotz medikamentöser Einstellung Anfälle.
Man gewöhnt sich mit der Zeit an die Krankheit und lernt, damit zu leben. Ich kenne allerdings eine Menge Epilepsie-Kranke, die schnell und gut einstellbar waren und anfallsfrei wurden.
Vielleicht nimmt es Dir etwas den Schrecken,zu wissen--und das hast Du ja schon mitbekommen--
dass ein Anfall nicht lebensbedrohlich ist.
Viel Kraft wünsche ich Euch
liebe Grüsse
Nancy


Re: Umgang mit Epilepsie

Elke @, Donnerstag, 16. Februar 2006, 22:02 (vor 5329 Tagen) @ AndyXXL

Hallo Andy,

ich kann so gut nachempfinden, wie es dir geht. Ich habe mich an vielen Stellen deines Briefes wiedererkannt. Mein Mann ist seit einer Tumor-OP vor 8 Jahren Epileptiker und ich weiß nicht, ob ich mich jemals daran gewöhnen kann. Wenn er wieder mal einen nächtlichen Anfall gehabt hat, habe ich auch oft das Gefühl nicht mehr neben ihm schlafen zu können. Meine Nerven sind gespannt wie eine Klaviersaite und bei jedem Geräusch, das von seiner Seite kommt, zupft jemand an dieser Saite. Ich bin zwar mittlerweile egoistisch genug, um auf die Couch zu gehen für eine gewisse Zeit, aber genau wie bei dir, verläßt mich das Gefühl, ihn im Stich gelassen zu haben, nicht.
Er nimmt es mir nie übel und läßt mich immer gewähren und mein Kof sagt mir, daß ich diese Auszeit einfach brauche, um weiter funktionieren zu können. Nach einer Weile gewinne ich meine Sicherheit auch zurück und es geht weiter. Ich brauche dann genau wie du eine Weile eine dezente Lichtquelle im Schlafzimmer.
Ich kann dir deshalb nur raten, dir diese erholsame Auszeit zu gestatten und ich denke, deine Freundin wird das verstehen.
Man kann nicht sofort zur Tagesordnung übergehen und da weitermachen wo man vorher aufgehört hat.
Viel Glück euch beiden.

Re: Re: Umgang mit Epilepsie

AndyXXL @, Freitag, 17. Februar 2006, 06:35 (vor 5328 Tagen) @ AndyXXL

UPDATE:

Heute nacht haben wir es mal wieder probiert, ganz normal im Schlafzimmer zu bleiben.

Hat alles geklappt. Ich habe mir immer gesagt, wenn das 6-jährige Mädchen das schafft, dann schaffe ich es auch.

Ich denke mal, daß mir die vielen Postings gestern echt geholfen haben. Ich bin zwar noch ab und zu aufgewacht, hatte aber weder Gänsehaut noch Schweissausbrüche.

Also ein sehr gutes Zeichen, daß ich damit jetzt erstmal wieder gut klarkomme.

Liebe Grüße
Andy

Re: Re: Umgang mit Epilepsie

AndyXXL @, Freitag, 17. Februar 2006, 06:39 (vor 5328 Tagen) @ AndyXXL

Hallo Elke, ich glaub, da geht es uns beiden wirklich fast gleich.

Wie du aus meinem anderen Posting gelesen hast, hat es heute wieder gut geklappt mit dem Schlafen. Ich bin echt froh.

Die Lichtquelle haben wir beibehalten. Haben so ein kleines LED-Licht, daß den Raum relativ gut ausleuchtet, aber man trotzdem gut schlafen kann.

Was mich allerdings wundert, du bist die ERSTE und EINZIGE, die sich meldet, daß es ihr genauso geht. Ich hatte echt gedacht, daß das Problem mehrere Leute betrifft. Nun gut, aber das ganze Schreiben im Forum und die verschiedenen Meinungen haben mir echt geholfen.

Also wirklich klasse hier das Forum ;-)

Re: Re: Re: Umgang mit Epilepsie

Kalli @, Freitag, 17. Februar 2006, 14:30 (vor 5328 Tagen) @ AndyXXL

Hallo Andy,
auch ich kann deine Ängste verstehen, aber denk mal darüber nach wie deine Freundin sich fühlt ?
Die Angst dich zu verlieren, dir zuviel mühen ab zu verlangen, immer auf dein Verständniss zu hoffen, auf deine Hilfe angewiesen zu sein !
Ich denke, dasß Du das schaffen kannst und auch willst.
Meine Freundin und ich haben das Ganze auch super gut hin bekommen und es hat uns noch mehr zusammen geschweißt.

bis dann

Re: Umgang mit Epilepsie

Jana @, Samstag, 18. Februar 2006, 19:21 (vor 5327 Tagen) @ AndyXXL

hallo andy, seit deinem posting habe ich mich das erste mal so ganz ausführlich mit meinem mann unterhalten. mir war wohl bewusst,dass mein mann öfter nachts wach wurde, das war aber ab und zu auch vor meinem anfall so. Jetzt erzählte er mir, dass er wenn er nachts aufwacht mich im schlaf beobachtet und öfters mein gesicht streichelt und froh ist, dass er mich noch hat. anfangs hatte er mich mindestens dreimal am tag von seiner arbeit aus angerufen um zu fragen wie es mir geht, wenn ich im bad war, des öfteren reingeschaut ob ich auch nicht untergegangen bin. wenn er zuhause ist,und ich einen kleineren anfall bekomme, sitzt er bei mir und wartet bis alles vorbei ist. er hat gesagt,dass er mit dir fühlen kann, aber jeder mensch verarbeitet so einschneidene erlebnisse anders, der eine schafft es alleine und wenn es alleine nicht funktioniert sollte man keine scheu haben sich profesionelle hilfe zu holen. auch ich habe mich entschlossen in eine selbsthilfe gruppe zu gehen, denn es gibt noch vieles was mich beschäftigt, na ja, alles kann man halt auch nicht aufschreiben. ich wünsche dir und deiner freundin für die zukunft alles gute
jana

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