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nach dem Anfall - wie am Besten weiter?

Becks, Donnerstag, 02. Juli 2020, 11:33 (vor 42 Tagen) @ Dennis

Guten Morgen..

Ja das mit den Zentren ;-/..
Nach meinem ersten Anfall im Auto und der daraus resultierenden Untersuchungen in einem normalen KH wurden folgende Untersuchungen "EEG, MRT, Liquor Entnahme und das Schlagentzugs_EEG" gemacht.

2 der Neurologen kloppten sich bei der Definition was man bei den Bildern sieht.. der Rest unauffällig.

Dann habe ich mich in den Epilepsie Zentren Bonn und Essen vorstellig gemacht. Erst einmal den Termin bekommen und dann schauen wo ich eher einen kriege.

Erst bot mir Bonn einen im Januar 2020 an, dann erst Essen und dann wurde doch in Essen was schneller frei. Bonn behielt ich mir aber in der Hinterhand (ggf als Zweitmeinung).

Und ab da begann das ganze mit den Zentren ;-/

Essen lachte die Kollegen aus meinem ersten KH in Düsseldorf aus und meinten die hätten ja nicht alles gemacht, aber sie würden dass dann machen..

Okay dachte ich mir.. Termine zu einem 72 Std.-EEG erhalten und nochmals MRT-Bilder sofort in der UNI inkl. einer Blutanalyse auf fragliche Antikörper gemacht.. ab hier stand die zweite fragliche Diagnose im Raum. (1. MRT Bild Düsseldorf - versprengung von Hirnmaterial) und Essen fragliche Limbische Enzephalitis und auf den Bildern sahen sie was ganz anderes und vor allem in einem ganz anderen Areal im Hirn)..

Dann kam Bonn mit dem Termin dazwischen und ich wollte unbedingt eine vernünftgige Diagnose so nach einem halben Jahr mal haben, damit ich in die richtige Richtung mit einer optimalen Therapie laufen kann.. mit der Diagnose idiopatische Epilepsie kann ich gut leben, aber nicht mit der Limbischen Enzephalitis!!

Bonn lachte die beiden Berichte von Düsseldorf und Essen aus und meinte die haben ja bei den Untersuchungen einiges vergessen. Antikörper sollte man aus dem Liquor ebenfalls testen. Da ich aber noch auf das 72 EEG warte, sollte ich alles besser in Essen machen, ohne ein von mir selbstaufgenommenes Video könnte man mir gar keine genaue Diagnose geben (da Augenzeugen und einbisschen Blutabnahme nicht für eine Diagnose reichen) und wurde dann verabschiedet!

In Essen angekommen, EEG´s alle unaufällig, auf den MRT Bildern sah man jetzt doch nichts mehr (weder die Versprengung aus Düsseldorf, noch die Entzündung aus Essen bei den neuen Bildern) und Liqour wollten sie erst gar nicht haben.

Ich wurde an einem Freitag im Februar mit den Worten "wir wünschen Ihnen alles Gute" entlassen. Haben mir noch den Wechsel zu Lamotrigin empfohlen und wissen auch nicht weiter.


Sorry für den langen Text
(obwohl es mal schön war den scheiß nieder zu schreiben)...

Hättest du vielleicht noch eine andere Idee?
Da mein Neurologe, den ich vor vier Jahren schon aufsuchte mit dem ständigen Schwindel und Sprachaussetzern (heute nennt er es Temporallappenepilepsie) schickte mich damals mit den Worten es sei eine Panikattacke wieder nach Hause - heute habe ich sekundär generaliserte Grand mal Anfälle und das Gefühl dass es eigentlich schleichend schlechter wird.. Mein Hirn knallt direkt durch!!


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