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Wieder da :( brauche dringend Rat :(

lyrella, Samstag, 09. Mai 2020, 15:40 (vor 20 Tagen)

Hallo zusammen,

nach langem bin ich nun "wieder hier". Leider :-(
Ich hatte letztes Jahr drei Kopfoperationen innerhalb kurzer Zeit, habe nun eine Paraspastik der Beine zurückbehalten und die rechte Hand bzw der rechte Arm ist auch spastisch.
Ich war fast 2 Jahre anfallsfrei.
Nun wurde ich in der Klinik auf Baclofen (Medikament gegen die Spastik) eindosiert. Schon in der Klinik merkte ich (im Nachhinein aber erst) das was "nicht stimmte". Ich hatte Hirndrucksymptome (Kopfdruck, Übelkeit) und klingelte Nachts. (ich bekam da schon das Baclofen).
Irgendwie war ich dann "weg", ich "erwachte" erst als jemand meinen Namen regelrecht schrie. Ich war total verwirrt. Der Arzt knipste das große Licht an, als ich daraufhin mit "zurückschrecken, Augen verdecken" reagierte sagte er "Ja alles gut, das ist gut.. Sie bekommen Novalgin!" Ich dachte blöderweise aber erst zuhause "Halt, das kennst du doch unter den Anfällen!" Auch muss ich sagen das ich währen der MRTs die ich hatte immer wieder "Anfälle" hatte wo ich kürzer und länger weggedämmert war bzw keine Erinnerung habe... gesagt habe ich dahingehend aber nichts weil ich dachte die denken ich würde spinnen...

Zwei Tage nach Entlassung dann Abends kurz vor dem Einschlafen die Anfälle mit Kribbeln im Gehirn, Kiefer klappt nach unten ca viermal hintereinander...ich dachte es hört nicht mehr auf. Seither geht es bergab :-(

Nun bin ich zuhause, habe das Baclofen aufdosiert gehabt auf 2-2-2. Eigentlich sollte ich schrittweise weiter erhöhen. ABER: Die Epi verschlechtert sich immer mehr... mittlerweile führe ich wieder einen Anfallskalender, ich habe "Zustände" wo ich ein kribbeln im Gehirn bekomme, mir der Kiefer runterklappt (manchmal auch der gesamte Kopf dazu). Seit ca zwei Wochen geht es mir Abends ziemlich schlecht, ich "dämmere" regelrecht weg, habe Erinnerungslücken bzw bin nicht sicher ob ich "weg war oder nicht". Dazu das Gefühl im Gehirn, die atonie des Kopf und Kiefers.

Vor zwei Tagen viel es mir dann auf das ich während der "umdämmerungs bzw komischen Müdigkeit" nicht mehr richtig klar sprechen kann, also nur noch "mhm" , "ja" und "nein" alles andere ist "zu anstrengend" ...

Während des Kribbelns im Gehirn und der atonie bin ich manchmal komplett weg mit "sehverlust" aber alles hören ODER dumpfer hören ODER eben normal hören und (so denke ich) normal sehen.

Heute hab ich die Treppenübung von der Physio gemacht (1 Fuß auf die Stufe, wieder runter- im Wechsel). Blöderweise war ich dann mit zwei Füßen auf einer Stufe und musste ja dann wieder runter. Auf dem Weg runter hatte ich einen "Anfall" denke ich, denn aufeinmal war "alles schwarz" dadurch das ich aber weiterlief, war ich als ich zu mir kam mit beiden Füßen unten und bin darüber erschrocken und wäre fast Rückwärts gefallen...
Das baclofen hab ich nun wieder reduziert in der Hoffnung die Epi gibt wieder Ruhe...
Was meint ihr?

Liebe Grüße Lyrella


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