Persönliche Checkliste für den Arztbesuch

Persönliche Checkliste für den Arztbesuch: (Am Beispiel nach einem epileptischen Anfall)

Ausgangslage:
Informationen über den epileptischen Anfall: 

Wann?________________________________________________________

Wo?(Ort)______________________________________________________

Wie? (In welcher Situation? Was ist passiert?)________________________

Was habe ich vor dem Anfall gemacht, gedacht, gefühlt?

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Dauer des Anfalls?_____________________

Welche Erwartungen haben Sie vom Arztbesuch:
(z.B. eine bestimmte Behandlungsmethode, Medikamentenumstellung, Arbeitsunfähigkeitsbescheinigung)
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Welche Unterlagen müssen Sie mitbringen?
(z.B. Internationaler Epilepsie Notfallausweis -IENA-, Anfallskalender, Vorbefunde, 
EEG, Röntgenbilder)
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Während des Gesprächs:

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Die Nachbereitung:

Die Persönliche Checkliste für den Arztbesuch können Sie sich hier als PDF herunterladen, um Sie für den nächsten Arztbesuch auszufüllen. 

Schauen Sie sich auch unsere Broschüre "Gut beraten bei Epilepsie - Wichtige Informationen zum Arzt-Patienten-Gespräch" an!

Stand: 30.06.2021

Autor: Thomas Porschen
Vorsitzender des Landesverbandes für Epilepsie Selbsthilfe in Nordrhein-Westfalen e.V.

 


Patientenrechte in Deutschland

Hier finden Sie Informationen über den Umgang beim Arztbesuch sowie ihre Patientenrechte.

Dieses Dokument appelliert an alle im Gesundheitswesen Beteiligten, insbesondere Ärzte, Zahnärzte, Pflegekräfte, Psychotherapeuten und Mitarbeiter aus Gesundheitsfachberufen, die Patientenrechte zu achten, die Patientinnen und Patienten bei der Durchsetzung ihrer Rechte zu unterstützen und darauf hinzuwirken, dass die Patientenrechte in der täglichen Praxis bei allen Beteiligten im Gesundheitswesen Berücksichtigung finden. Behandlung, Pflege, Rehabilitation und Prävention haben die Würde und Integrität des Patienten zu achten, sein Selbstbestimmungsrecht und sein Recht auf Privatheit zu respektieren.

Patient und Arzt haben das gemeinsame Ziel, Krankheiten vorzubeugen, zu erkennen, zu heilen oder zu lindern. Eine vertrauensvolle Verständigung zwischen Arzt und Patient ist eine wichtige Voraussetzung für den Erfolg einer Behandlung. Die Chancen, die eine Patienten-Arztbeziehung bietet, wenn sie als eine echte Behandlungs- und Entscheidungspartnerschaft verstanden wird, sollten deshalb konsequent genutzt werden. Dem persönlichen Gespräch zwischen Patient und Arzt kommt deshalb eine besondere Bedeutung zu, weil sich dadurch ein größtmögliches Maß an Respekt, Vertrauen und Kooperation im Behandlungsverhältnis schaffen lässt. 

Hier der aktuelle Ratgeber für Ihre Patientenrechte 

 


Aut-idem-Regelung

Diese Regelung (lateinisch: aut idem = oder das Gleiche) verpflichtet Apotheker,

ein preisgünstigeres wirkstoffgleiches Medikament abzugeben, sofern der verordnende Arzt  dies nicht ausdrücklich durch ein Kreuz auf dem Rezeptvordruck ausgeschlossen hat.

Bei Epilepsiepatienten, die medikamentös gut eingestellt sind, sollte jedoch kein Präparatewechsel erfolgen. Die relative Bioverfügbarkeit zwischen zwei Präparaten kann erheblich variieren, durch einen Wechsel können unerwünschte Nebenwirkungen auftreten oder erneute Anfälle provoziert werden. Diese Risiken können sich auch auf den Alltag des Patienten beziehen und gefährden beispielsweise die Möglichkeit, ein Kraftfahrzeug zu führen und seinen Beruf auszuüben.

Der verordnende Arzt sollte entsprechend bei Patienten mit Epilepsie von der Möglichkeit Gebrauch machen, auf dem Rezept die Abgabe eines für den individuellen Patienten ggf. nicht gleichwertigen Präparates auszuschließen.
 


„Generikagebrauch in der Epileptologie - Eine Umfrage zur Patientenwahrnehmung in Deutschland und deutsch-sprachigen Ländern“

Zusammenfassung der Ergebnisse

Wir danken für die rege Teilnahme an unserer Umfrage. Die Daten wurden inzwischen ausgewertet, auf Kongressen vorgestellt und in der Zeitschrift Epilepsy & Behavior veröffentlicht (http://www.sciencedirect.com/science/journal/15255050 Paper Nr. 24). Die Ergebnisse gingen in die aktuellen Empfehlungen der Deutschen Gesellschaft für Epileptologie zum Umgang mit Generika ein (http://www.DGfE.info). An dieser Stelle soll nur eine kurze Zusammenfassung der Ergebnisse geliefert werden. 

Unseren Fragebogen der insgesamt 25 Fragen zur Erfahrung mit oder Einstellung zu Generika im Allgemeinen oder speziell auf die Epilepsiebehandlung bezogen umfasste, veröffentlichten wir im April 2011 an zwei Stellen. Wir legten ihn einmal der Zeitschrift „einfälle“ einer Zeitschrift für Epilepsiepatienten, deren Angehörige oder Interessierte an Epilepsie bei, die von der Deutschen Epilepsievereinigung e.V. herausgegeben wird. Zum anderen starteten wir die Umfrage auf der Onlineplattform des Landesverbandes für Epilepsie-Selbsthilfe Nordrhein-Westfalen e.V., www.epilepsie-online.de. 

Wir erhielten in einem Zeitraum von ca. einem halben Jahr 126 Antworten von Befragten aus der Zeitschrift „einfälle“ von denen 99 ausgewertet werden konnten und 169 Betroffene oder deren Angehörige beteiligten sich an der Onlinebefragung, von denen wiederum 125 Datensätze ausgewertet werden konnten. 

Im Folgenden werden sich die Ergebnisse auf die Summe dieser verwertbaren Antworten beziehen, 
also insgesamt 234 beantwortete Fragebögen. Bei den Ergebnissen aus dem allgemeinen Teil des 
Fragebogens bezeichnet n = x die Anzahl der Patienten oder es finden sich Prozentangaben in 
Klammern hinter den Erklärungen. Der spezielle Teil des Fragebogens wurde anhand einer Skala von 
1 bis 5 abgefragt, mit 1 = stimme überhaupt nicht zu und 5 = stimme voll und ganz zu. Diese 
Ergebnisse werden als Mittelwerte (M = y) in Klammern dargestellt. 

217 der Teilnehmer kamen aus Deutschland alle Übrigen verteilten sich auf die Schweiz und Österreich. Insgesamt beteiligten sich etwas mehr Frauen (n=130) als Männer (n=94) und die meisten gaben eine generalisierte (n=93) oder fokale (n=66) Form ihres Anfallsleidens an. Der Rest setzte sich zusammen aus gemischten Formen oder Formen, die nicht genau definiert werden konnten. Einen Wechsel zu einem Generikum hatten 109 Befragte schon erlebt. Von diesen gaben 32% an, Schwierigkeiten bei dem Wechsel gehabt zu haben. Diese doch beträchtliche Anzahl deckt sich mit den Ergebnissen von Studien aus dem englisch-sprachigen Raum. Zudem gaben 23% an, einen erneuten Anfall nach dem Wechsel auf ein Generikum erlitten zu haben. Interessant ist hier auch die positive wechselseitige Beziehung zwischen negativen Erfahrungen bei dem Wechsel auf ein Generikum (M=2,8) und dass seit dem Wechsel nicht mehr auf einer genauen Einnahme der antiepileptischen Medikamente geachtet werde (M=1,5). Das heißt, dass Patienten, die Angaben Probleme bei dem Wechsel auf ein Generikum gehabt zu haben, ebenfalls angaben, dass sie die Einnahme seit dem Wechsel nicht mehr so genau nehmen würden. Hier stellt sich natürlich die Frage, ob die unregelmäßige Einnahme die Probleme bei der Umstellung mit sich brachte oder ob die Probleme bei dem Wechsel verursachten die Einnahme zu vernachlässigen. Insgesamt gab aber die große Mehrheit der Patienten an, weiterhin genau auf die Medikamenteneinnahme zu achten! Die Hälfte der Generika-Erfahrenen fühlte sich nicht ausreichend über die möglichen Folgen des Wechsels auf ein Generikum informiert. 77% aller Befragten sahen die Kostenersparnis als einen unwichtigeren Faktor bei der Auswahl ihrer antiepileptischen Therapie an, allgemein wurde die Effektivität als das wichtigere Entscheidungskriterium eingeschätzt (M=4,8). Die meisten fühlten sich unwohl dabei nicht das vom Arzt verschriebene Medikament vom Apotheker ausgehändigt zu bekommen (M=4,0) und würden bevorzugen, wenn dieser nur mit Einverständnis des Arztes (M=4,3) oder gar des eigenen Einverständnisses (M=4,4) einen Wechsel zu einem Generikum vornehmen dürfte. Außerdem waren die Teilnehmer insgesamt eher besorgt über den Gebrauch von Generika in der Epilepsiebehandlung als bei anderen akuten Erkrankungen wie z.B. Infektionen. Dies spiegelte sich darin, dass die Befragten ein Generikum in der Therapie akuter Erkrankungen eher bevorzugen würden, wenn dadurch Kosten gespart werden könnten (M=3,0) als bei der Therapie ihrer Epilepsie (M=2,3). Wobei Betroffene, die bereits auf ein Generikum umgestellt worden, waren dem Wechsel auf ein Generikum in der antiepileptischen Therapie etwas weniger skeptisch gegenüberstanden. Zur Umstellung zugunsten einer Kostenersparnis waren diese hier eher bereit (M=2,5) als Betroffene ohne Erfahrung eines Wechsels auf ein Generikum (M=1,9). Es gaben zwar 32% an Probleme beim Wechsel gehabt zu haben, die übrigen 68% schienen jedoch nicht beeinträchtigt gewesen und dementsprechend eher gelassen gegenüber Generika zu sein. Positiv ist zu vermerken, dass die  Mehrzahl der Teilnehmer angab, mit der derzeitigen Behandlung eher zufrieden zu sein (M=3,7). 

Mit herzlichem Dank an die Teilnehmer und die beteiligten Patientenorganisationen. 

K. Hensler, PD. Dr. hum. biol. C. Uhlmann, Th. Porschen, Prof. Dr. med. R. Benecke, Dr. med. Dr. phil. 
J. Rösche
 
Klinik und Poliklinik für Neurologie, Universitätsmedizin Rostock​
Südwürttembergisches Zentrum für Psychiatrie, Weissenau​
Landesverband für Epilepsie Selbsthilfe Nordrhein-Westfalen e.V., Köln 

Korrespondenzadresse:​
Johannes Rösche, Klinik und Poliklinik für Neurologie, Universitätsmedizin Rostock, Gehlsheimerstr. 
20, 18147 Rostock 


Epileptologie

Behandlungsorte

Auf den Seiten des Informationszentrums für Epilepsie finden Sie die offiziellen Informationen und Adressen von Epilepsie-Ambulanzen,Epilepsie-Zentren und Chirurgischen Zentren für Epilepsie:
 

Was sind Epilepsie-Zentren?

I. Definition von Epilepsiezentren

Epilepsiezentren sind überregionale Kompetenzzentren (Kliniken, Abteilungen, Fachkliniken oder organisatorische Einheiten innerhalb von Krankenhäusern), die über spezielle Expertise und eine besondere Ausstattung zur ambulanten und stationären Versorgung von Patienten mit Epilepsien und verwandten Erkrankungen verfügen.

Grundlage für diese Zentren ist eine qualifizierte personelle und strukturelle Ausstattung, die der spezialisierten Diagnostik, Differentialdiagnostik und Therapie von Epilepsiepatienten dient. Ausgehend von Kernkompetenzen, die allen Epilepsiezentren gemeinsam sind, können darüber hinaus bestimmte Spezialisierungen gebildet werden.

Epilepsiezentren sind insbesondere auf schwer diagnostizierbare oder behandelbare Patienten ausgerichtet, deren Versorgung durch primäre ambulante und klinische Leistungserbringer nicht zu einer bleibenden Anfallsfreiheit ohne relevante Nebenwirkungen der verwendeten Therapie führt. Epilepsiezentren können schwerpunktmäßig im pädiatrischen oder Erwachsenenbereich tätig sein.

Neben der Patientenversorgung tragen Epilepsiezentren zur Forschung, Lehre, Fort- und Weiterbildung sowie zur Information der Öffentlichkeit auf dem Gebiet der Epileptologie bei.

Die Anerkennung einer medizinischen Einrichtung als Epilepsiezentrum erfolgt unter Nachweis der Erfüllung des nachfolgend aufgeführten Kriterienkataloges auf Antrag des Leiters der Klinik/der Abteilung/der Fachklinik/ oder der organisatorischen Einheit an die Deutsche Gesellschaft für Epileptologie für einen Zeitraum von jeweils fünf Jahren. Ein formloser Antrag kann an den Vorstand gestellt werden.

Die Deutsche Gesellschaft für Epileptologie (DGfE) hat in der Zeitschrift für Epileptologie, Heft 3 August 2005, Seite 203 - 207, die Definition für Epilepsiezentren 2005 ab 2005 veröffentlicht.


Lieferengpässe bei Epilepsie-Medikamenten

Sie brauchen Hilfe und Unterstützung oder haben Fragen zu bestimmten Themen (z. B. Lieferengpass bei Medikamenten: unser Fünf-Punkte-Plan)? Sprechen Sie uns an!

1. Aktuelle Auskunft der Apotheken-Software hinterfragen

2. Direkt beim Hersteller nachfragen (entweder selbst oder über Apotheke)

3. Falls nötig, Präparat-Wechsel mit Arzt absprechen

4. Falls Lieferengpass auf der Internetseite bfarm.de (Bundesinstitut für Arzneimittel und Medizinprodukte) nicht verzeichnet, diesen dorthin melden:
lieferengpaesse@bfarm.de

5. Zeitgleiche Protestnote per E-Mail an Pharmahersteller, Patientenbeauftragte und Gesundheitsausschuss der Bundesregierung sowie Bundesgesundheitsministerium schicken:
patientenrechte@bmg.bund.de
gesundheitsausschuss@bundestag.de
poststelle@bmg.bund.de

Hier der Fünf-Punkte-Plan bei Lieferengpässen als PDF-Datei

Weitere Downloads zu Wissenswertes finden Sie hier!

Eine Karikatur von Sasha.

Landesverband für Epilepsie-Selbsthilfe Nordrhein-Westfalen e.V.

Höninger Weg 361
50969 Köln

Telefonisch montags zwischen 10:15 Uhr und 15:15 Uhr.

Gerne können Sie außerhalb der Sprechzeit Ihre Telefonnummer hinterlassen.

Wir rufen Sie dann zurück.