„Generikagebrauch in der Epileptologie - Eine Umfrage zur Patientenwahrnehmung in Deutschland und deutsch-sprachigen Ländern“ - Zusammenfassung der Ergebnisse.

Wir danken für die rege Teilnahme an unserer Umfrage. Die Daten wurden inzwischen ausgewertet, auf Kongressen vorgestellt und in der Zeitschrift Epilepsy & Behavior veröffentlicht (http://www.sciencedirect.com/science/journal/15255050 Paper Nr. 24). Die Ergebnisse gingen in die aktuellen Empfehlungen der Deutschen Gesellschaft für Epileptologie zum Umgang mit Generika ein (http://www.DGfE.info). An dieser Stelle soll nur eine kurze Zusammenfassung der Ergebnisse geliefert werden.

Unseren Fragebogen der insgesamt 25 Fragen zur Erfahrung mit oder Einstellung zu Generika im Allgemeinen oder speziell auf die Epilepsiebehandlung bezogen umfasste, veröffentlichten wir im April 2011 an zwei Stellen. Wir legten ihn einmal der Zeitschrift „einfälle“ einer Zeitschrift für Epilepsiepatienten, deren Angehörige oder Interessierte an Epilepsie bei, die von der Deutschen Epilepsievereinigung e.V. herausgegeben wird. Zum anderen starteten wir die Umfrage auf der Onlineplattform des Landesverbandes für Epilepsie-Selbsthilfe Nordrhein-Westfalen e.V., www.epilepsie-online.de.

Wir erhielten in einem Zeitraum von ca. einem halben Jahr 126 Antworten von Befragten aus der Zeitschrift „einfälle“ von denen 99 ausgewertet werden konnten und 169 Betroffene oder deren Angehörige beteiligten sich an der Onlinebefragung, von denen wiederum 125 Datensätze ausgewertet werden konnten.

Im Folgenden werden sich die Ergebnisse auf die Summe dieser verwertbaren Antworten beziehen, also insgesamt 234 beantwortete Fragebögen. Bei den Ergebnissen aus dem allgemeinen Teil des Fragebogens bezeichnet n = x die Anzahl der Patienten oder es finden sich Prozentangaben in Klammern hinter den Erklärungen. Der spezielle Teil des Fragebogens wurde anhand einer Skala von 1 bis 5 abgefragt, mit 1 = stimme überhaupt nicht zu und 5 = stimme voll und ganz zu. Diese Ergebnisse werden als Mittelwerte (M = y) in Klammern dargestellt.

217 der Teilnehmer kamen aus Deutschland alle Übrigen verteilten sich auf die Schweiz und Österreich. Insgesamt beteiligten sich etwas mehr Frauen (n=130) als Männer (n=94) und die meisten gaben eine generalisierte (n=93) oder fokale (n=66) Form ihres Anfallsleidens an. Der Rest setzte sich zusammen aus gemischten Formen oder Formen, die nicht genau definiert werden konnten. Einen Wechsel zu einem Generikum hatten 109 Befragte schon erlebt. Von diesen gaben 32% an, Schwierigkeiten bei dem Wechsel gehabt zu haben. Diese doch beträchtliche Anzahl deckt sich mit den Ergebnissen von Studien aus dem englisch-sprachigen Raum. Zudem gaben 23% an, einen erneuten Anfall nach dem Wechsel auf ein Generikum erlitten zu haben. Interessant ist hier auch die positive wechselseitige Beziehung zwischen negativen Erfahrungen bei dem Wechsel auf ein Generikum (M=2,8) und dass seit dem Wechsel nicht mehr auf einen genaue Einnahme der antiepileptischen Medikamente geachtet werde (M=1,5). Das heißt, dass Patienten, die angaben Probleme bei dem Wechsel auf ein Generikum gehabt zu haben, ebenfalls angaben, dass sie die Einnahme seit dem Wechsel nicht mehr so genau nehmen würden. Hier stellt sich natürlich die Frage, ob die unregelmäßige Einnahme die Probleme bei der Umstellung mit sich brachte oder ob die Probleme bei dem Wechsel verursachten die Einnahme zu vernachlässigen. Insgesamt gab aber die große Mehrheit der Patienten an, weiterhin genau auf die Medikamenteneinnahme zu achten! Die Hälfte der Generika-Erfahrenen fühlte sich nicht ausreichend über die möglichen Folgen des Wechsels auf ein Generikum informiert. 77% aller Befragten sahen die Kostenersparnis als einen unwichtigeren Faktor bei der Auswahl ihrer antiepileptischen Therapie an, allgemein wurde die Effektivität als das wichtigere Entscheidungskriterium eingeschätzt (M=4,8). Die meisten fühlten sich unwohl dabei nicht das vom Arzt verschriebene Medikament vom Apotheker ausgehändigt zu bekommen (M=4,0) und würden bevorzugen, wenn dieser nur mit Einverständnis des Arztes (M=4,3) oder gar des eigenen Einverständnisses (M=4,4) einen Wechsel zu einem Generikum vornehmen dürfte. Außerdem waren die Teilnehmer insgesamt eher besorgt über den Gebrauch von Generika in der Epilepsiebehandlung als bei anderen akuten Erkrankungen wie z.B. Infektionen. Dies spiegelte sich darin, dass die Befragten ein Generikum in der Therapie akuter Erkrankungen eher bevorzugen würden, wenn dadurch Kosten gespart werden könnten (M=3,0) als bei der Therapie ihrer Epilepsie (M=2,3). Wobei Betroffene, die bereits auf ein Generikum umgestellt worden waren dem Wechsel auf ein Generikum in der antiepileptischen Therapie etwas weniger skeptisch gegenüber standen. Zur Umstellung zugunsten einer Kostenersparnis waren diese hier eher bereit (M=2,5) als Betroffene ohne Erfahrung eines Wechsels auf ein Generikum (M=1,9). Es gaben zwar 32% an Probleme beim Wechsel gehabt zu haben, die übrigen 68% schienen jedoch nicht beeinträchtigt gewesen und dementsprechend eher gelassen gegenüber Generika zu sein. Positiv ist zu vermerken, dass die Mehrzahl der Teilnehmer angab, mit der derzeitigen Behandlung eher zufrieden zu sein (M=3,7).

Mit herzlichem Dank an die Teilnehmer und die beteiligten Patientenorganisationen.

K. Hensler, PD. Dr. hum. biol. C. Uhlmann, Th. Porschen, Prof. Dr. med. R. Benecke, Dr. med. Dr. phil. J. Rösche

Klinik und Poliklinik für Neurologie, Universitätsmedizin Rostock
Südwürttembergisches Zentrum für Psychiatrie, Weissenau
Landesverband für Epilepsie Selbsthilfe Nordrhein-Westfalen e.V., Köln

Korrespondenzadresse:
Johannes Rösche, Klinik und Poliklinik für Neurologie, Universitätsmedizin Rostock, Gehlsheimerstr. 20, 18147 Rostock