Und täglich grüßen die Generika...

Hallo!

Meine "Epilepsiekarriere" begann mit siebzehn Jahren. Nach meinem ersten Anfall und unauffälligen Untersuchungsergebnissen(MRT, EEG & Co), hat mein damaliger Neurologe erst einmal gesagt: "Abwarten. Kann eine einmalige Sache gewesen sein." - was ich nach meinem heutigen Kenntnisstand für vernünftig halte.Nach meinem zweiten bekam ich dann Timox(Oxcarbazepin) auf niedrigster Dosis. Mein Neurologe war der Ansicht, wir sollten uns langsam an eine gute Dosis für mich herantasten. Ich nahm es regelmäßig und war damit über drei Jahre lang anfallsfrei, durfte zwischenzeitlich sogar Auto fahren. Dann gingen die Anfälle wieder bei mir los. Circa alle halbe Jahre einer. Seit einiger Zeit, ich weiß nicht mehr, wie lange genau, bekam ich ein Oxcarbazepin-Generikum. Mein Neurologe versicherte mir, dass dies genau der gleiche Wirkstoff sei, nur den Krankenkassen eben günstiger komme, da von einem anderen Hersteller, was sich damals für mich wie „Keine Sorge. Es gibt kein Risiko.“ anhörte. Über die Risiken von erneut auftretenden Anfällen fiel kein Wort. Eine wirkliche Umstellung gab es nicht. Ich hörte mit dem einen auf, als die Packung leer war und nahm vom nächsten Morgen an das Generikum.In meiner damaligen Naivität glaubte ich ihm natürlich, was er mir sagte - noch dazu, da ich von Anderen in seiner Praxis im Wartezimmer mitbekommen hatte, wie lange diese schon ohne nennenswerte Erfolge mit ihrer Epilepsie kämpften. Mir ging es damals ja schließlich noch gut.Dosiserhöhungen halfen nichts. Als wir uns der Grenze des Verabreichbaren annäherten, schlug mein Neurologe vor, ein anderes Antiepileptikum auszuprobieren und Oxcarbazepin abzusetzen. In der Jugend ändere sich noch häufig der Stoffwechsel und vielleicht wirke dadurch das Medikament nicht mehr so gut wie früher bei mir. Ich wurde über etwas mehr als ein halbes Jahr auf Lamotrigin - Originalpräparat - umgestellt. Heute vermute, er wählte damals das Originalpräparat und nicht gleich ein Generikum wie in einigen Fachzeitschriften empfohlen, weil er gerade ein paar Probepackungen davon in seinem Schrank hatte.An der Anfallshäufigkeit änderte sich nichts. Dann hatten sie auf einmal in der Praxis "vergessen", das aut-Idem vergessen durchzustreichen - was mir erst klar wurde, als ich in der Apotheke auf einmal ein Generikum bekam. Die Apothekerin versicherte mir, dass dies kein Problem sei, der selbe Wirkstoff in der selben Konzentration. Damals hatte ich von Bioverfügbarkeit, wie man wohl herauslesen kann, immer noch keine Ahnung. Ich erkundigte mich zur Sicherheit telefonisch bei meinem Arzt. Immerhin war ich bei ihm zwischenzeitlich drei Jahre anfallsfrei gewesen - das schafft Vertrauen.Die Antwort, die ich von ihm bekam, war ungefähr folgende: „Ich habe eine Reihe von Patienten, die kommen mit dem Generikum gut klar. Ich würde mir an ihrer Stelle keine Sorgen machen. Wie die Apothekerin gesagt hat, der Wirkstoff ist der Gleiche.“Heute betrachte ich das Ganze als nette, ausweichende Standartfloskel von Ärzten, um nicht direkt auf die Gefahren einer solchem Umstellung aufmerksam zu machen, weil sie dann befürchten müssten, dass jemand die Umstellung auf ein Generikum verweigert, was ja wieder Auswirkungen auf das Budget haben könnte.Unter diesem Medikament häuften sich die Anfälle und waren auf einmal dahingehend verändert, dass ich auf einmal ein Vorgefühl hatte – zumindest letzteres war praktisch, aber alles außer angenehm. Außerdem wurde ich damals ziemlich depressiv. Ob es daran lag, dass durch die vielen Anfälle mein Sozialleben stark litt oder es von den Medikamenten kam, kann ich nicht sagen.Das war die Zeit, in der mein Vertrauen zu meinem Arzt zu bröckeln begann. Es war nämlich ein heißer Sommer und er vermutete, ich würde zu wenig trinken und dadurch meinen Kreislauf zu sehr belasten. Da ich aber, solange ich mich daran erinnern kann, einfach nach Gefühl getrunken habe und damit heute immer so auf eineinhalb bis zweieinhalb Liter am Tag komme, glaubte ich ihm dies nicht so recht und wollte umgestellt werden. Er willigte ein, die Umstellung einzuleiten Keppra – Wirkstoff Levetiracetam, original. Ich gebe offen zu, dass ich damals das alte Medikament doppelt so schnell abgesetzt habe, wie eigentlich vorgesehen. Ich war froh es loszuwerden und es ging mir, als ich nur noch die halbe der ursprünglichen Dosis nahm, deutlich besser.Ich wechselte bei nächster Gelegenheit zu einer Neurologin in meiner Nähe. Ich war inzwischen Umgezogen und die war auch einfacher für mich zu erreichen. Dort bekam ich allerdings nur noch ein Generikum - vom selben Hersteller wie das Original. Optisch unterscheiden sich die Tabletten nicht vom Original. Selbst die Verpackung sieht fast identisch aus.Inzwischen wurde ich parallel von einem Epilepsiezentrum in einer Universitätsklinik „auf den Kopf gestellt“ – wie sie es nennen , wovon ich offen gesprochen sehr enttäuscht bin. Wenn ich einmal davon absehe, dass man dort auf jeden Termin ein gutes halbes Jahr warten muss, bestand die so genannte Ursachenforschung aus nichts als einem Kontroll-MRT, einem EEG und ein paar netten Worten mit zwei Ärzten. Neue, hilfreiche Erkenntnisse gab es nicht wirklich, außer vielleicht die persönliche für mich, dass ich mich inzwischen intensiv mit meiner Krankheit – und vor allem den Themen Bioverfügbarkeit, Generika in der Epilepsiebehandlung und Patientenrechte - auseinander gesetzt habe. Sehr dabei geholfen haben mir vor allem die Rummelsberger Werke mit ihrem Beratungsangebot.Da ich derzeit regelmäßig im Abstand von ein, zwei Monaten einen oder mehrere Anfälle kurz hintereinander habe, strebe ich an, wieder auf ein Oxcarbazepin-Präparat, dieses Mal in retardierender Form, eingestellt zu werden. Meine Neurologin, die mir lieber ein zweites Medikament parallel verabreichen würde, will dazu vom Epilepsiezentrum einen Umstellungsplan. Auf diesen warte ich inzwischen über einen Monat, trotz nachfragen – Korrektur aus freudigem Anlass: Ich hab gerade, während des Schreibens, einen Anruf bekommen. Der Plan ist endlich fertig und wird gefaxt.Derweil werde ich wohl einfach irgendwie weiter machen so gut es geht und, da ich zu den Leuten gehöre, die offen über ihre Krankheit sprechen, tagtäglich versuchen, wenigstens ein paar Vorurteile abzubauen – oder zumindest erst einmal, dass mehr Leute eine Ahnung haben, was Epilepsie überhaupt ist. Bin immer noch schockiert, wie oft ich Menschen kennen lerne, die davon bisher noch gar nichts gehört haben wollen.Das stellt für mich auch in Frage, wie sinnvoll die Aufklärung über Krankheiten in den Medien allgemein strukturiert ist. Angesichts des betroffenen Bevölkerungsanteils finde ich es nämlich sehr traurig, dass in den Medien oft von Alzheimer und anderen Krankheiten berichtet wird, die in den Augen vieler Menschen höchstens in der Zukunft auf einen zukommen, aber so selten von solchen, die einen oder die eigenen Kinder wesentlich früher betreffen könnten.