Leben mit Epilepsie ist emotional sehr anstrengend

Unsere kleine Tochter Charlotte (16 Monate) hat seit ihrem achten Lebensmonate Krampfanfälle und da sie noch nicht selber schreiben kann, erzähle ich davon: Es fing an mit einem Grand-Mal-Anfall beim Babyschwimmen: Sie wurde bewußtlos und krampfte etwa eine Viertelstunde. Wir hatten natürlich keine Ahnung und haben uns zu Tode erschrocken. Glücklicherweise blieben alle Diagnosen negativ und wir entspannten uns wieder. Nach vier Wochen ging's wieder los und nach dem dritten Anfall wollten wir auch dem Kinderneurologen in der Kölner Uniklinik, der sagte, das sei alles ganz harmlos, nicht mehr so recht glauben. Wir stellten sie in Bonn vor und begannen die Einstellung mit Lamictal. Die Anfälle wurden schlimmer, bis wir schliesslich merkten, dass sie das Medikament nicht vertrug. Seit der Umstellung geht es ihr wesentlich besser, sie hat nur noch gelegentlich Myoklonien -kurze Zuckungen von Kopf und Armen - die möglicherweise auch verschwinden, wenn wir das Lamictal ganz absetzen - und ganz selten große Anfälle.

Für Charlotte sind die Anfälle offenbar nicht so schlimm, sie erschrickt ein bißchen, wenn sie stark zuckt und steckt auch die großen Anfälle gut weg. Nach ein paar Stunden Schlaf scheint sie zwar noch etwas Muskelkater zu haben, ist aber sonst fidel und aktiv.

Mir tut jeder Anfall furchtbar weh und ich mache mir natürlich Sorgen, dass sie sich beim Fallen mal schlimm verletzt oder unter Einschränkungen leidet, wenn sie auf Dauer nicht anfallsfrei wird. Da alle Befunde unauffällig sind und uns keiner wirklich sagen kann, was sie hat und wie sich das alles entwickelt, schwanke ich immer zwischen großen Hoffnungen und Ängsten, dass sich vielleicht doch irgendeine schlimmere Hirnerkrankung hinter den Krampfanfällen verbirgt. Zum Glück ist sie ist ein ganz tolles, aufgewecktes, starkes Mädchen, dass sie mich immer wieder 'tröstet'.

Ich habe inzwischen (meistens) wieder viel Kraft, medizinisch das Beste für sie zu erreichen, sie superlieb zu haben (sowieso) und stark zu machen, egal was kommt. Dazu gehört auch, dass ich versuche, sie loszulassen, nicht immer auf sie aufzupassen und nicht immer an den nächsten Anfall zu denken. Trotz vieler kritischer Bemerkungen (und latent immer vorhandener Angst bei mir) habe ich z.B. meinen Job nicht aufgeben. Lotti geht weiter zur Tagesmutter und findet's phantastisch mit den anderen Kindern. Glücklicherweise gibt es diese tolle Tagesmutter, einen ganz phantastischen Vater und eine völlig entspannte Oma, die mir sagt, ich sollte nicht ständig mit diesem Unsinn belasten.

Trotzdem ist das tägliche Leben mit der Epilepsie für uns alle emotional sehr anstrengend, auch weil man die Normalität, die in anderen Familien einfach da ist, immer wieder aktiv herstellen muß. Ich finde es wichtig, dass alle, die nicht unmittelbar betroffen sind, wissen, dass wir da für einen Super-Job machen und uns über jeden freuen, der uns ein bißchen hilft!