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Rolando Epilepsie

ribica115, Donnerstag, 05. März 2020, 20:06 (vor 34 Tagen)

Hallo meiner Tochter wurde im Februar 2018 Rolando Epilepsie diagnostiziert Sie ist jetzt 7 Jahre und geht in die 2.Klasse einer Grundschule. Bis jetzt hatten wir großes Glück und sie hatte die Anfälle im Abstand von bis zu 6Monaten. Als Medikament haben wir für den Notfall das Buccolam 7.5ml bekommen. Im November hatten wir unser letztes EEG auffällig ist bei ihr mehr links. Unser nächsten EEG Termin haben wir erst im April. Aber zur Zeit nachts z.b hatte sie am Freitag abends ins Bett und nach einer Stunde hat sie laut geschrien Mama ich kann mich nicht bewegen.Dann bin ich natürlich gleich zu ihr hin dann hat sie leicht gekrampft in ihrer linken Hand hat sie auch kein Gefühl,aber das war alles nach einer Minute vorbei.Ich habe sie dann natürlich beruhigt.und es war wieder alles gut die Nacht war auch ruhig. aber das gleiche hatten wir Samstag auch fast um die gleiche Uhrzeit...und heute Nacht hat sie mich wieder geweckt und sie konnte nicht richtig sprechen hat sich sehr merkwürdig angehört aber das war auch nur wirklich kurz und dann war alles wieder normal.sie hatte wenn sie Anfälle hatte immer diese richtigen Anfälle also in den Morgenstunden gegen 4.00Uhr nie wenn sie eingeschlafen ist...und ohne Notfallmedizin nicht weg gingen...ich bin zur Zeit so verunsichert schlafe nachts kaum aus Angst sind das auch richtige Anfälle müssen wir vielleicht doch mit einem Medikament beginnen? sollen wir früher zum EEG? Ich hoffe das mir jemand einen Rat geben kann. Wäre sehr dankbar dafür.

Rolando Epilepsie

pegasus, Donnerstag, 05. März 2020, 21:04 (vor 34 Tagen) @ ribica115

Ihr solltet mit eurem Arzt einmal über einen EpiCare reden, denke ich, denn wenn man die Gewissheit hat, dass da ein Alarm los geht, wenn das Kind krampft, schläft es sich ruhiger

https://danishcaretechnology.de/epicare-3000

Rolando Epilepsie

ribica115, Dienstag, 10. März 2020, 10:24 (vor 30 Tagen) @ pegasus

Danke für den Tipp. Habt ihr den gute Erfahrungen mit dem Epi 3000? Wie sieht es mit Fehlalarmen aus?

Rolando Epilepsie

pegasus, Dienstag, 10. März 2020, 18:48 (vor 29 Tagen) @ ribica115
bearbeitet von pegasus, Dienstag, 10. März 2020, 18:53

Ich kenne den nur aus der Epilepsieklinik, dort wurden wir Epileptiker, weil schon etwas älter, darauf hingewiesen, dass bei gewissen Aktivitäten (Mastubieren) ein Fehlalarm ausgelöst werden kann, genauso wie bei echten Aktivitäten in dieser Richtung.

Über andere Fehlalarme ist mir persönlich nichts bekannt und nun ja, da es für dein Kind ist, dürfte das alles eher nicht passieren, bedeutet aber auch, dass entsprechend gleichartige Aktivitäten von Kindern, wie zum Beispiel im Bett Rumhüpfen und Rumspringen, einen Fehlalarm auslösen könnte.

Edit: Bedeutet im Umkehrschluss allerdings auch, dass man da halt wirklich verkrampfen muss, damit der Alarm wirklich losgeht...

Rolando Epilepsie

Heidi, Samstag, 07. März 2020, 08:16 (vor 33 Tagen) @ ribica115

Hallo ribica115,
wenn die Diagnose Rolando stimmt, dann ist die Wahrscheinlichkeit sehr gross, dass sie in der Pubertät verschwindet. Viel Glück
Gruss
Heidi

Rolando Epilepsie

MaWei, Freitag, 03. April 2020, 17:05 (vor 5 Tagen) @ ribica115

Die Gleiche Geschichte wie bei meiner Tochter. 11 Jahre. 1. Anfall im Febraur 2019. Seit dem keinen mehr bzw. Wenn dann nicht bemerkt. Wir haben Epicare 3000. Auch wenn die Krankenkasse bzw. MdK es ablehnen wollten. Auch ich bin Beruftstätig ( Behindertenbereich) und möchte Nachts ruhig schlafen. Es kann immer mal Fehlalarme geben,aber besser einmal mehr aufstehen,als einmal zu wenig. Man kann Intensität einstellen. Tagsüber schalten wir es aus,so kann sie auch springen auf dem Bett. Also nur an,wenn Bettzeit ist. Habe heute Ablehnung für Schwerbehindertenausweiss erhalten. Epilepsie allein reicht nicht aus schreiben sie. Werde Widerspruch schreiben. Hat jemand Tipps?
Danke Mawei

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