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Unsicher, wegen der Diagnose

Soulsearcher25, Mittwoch, 12. Februar 2020, 11:49 (vor 9 Tagen)

Hallo ihr Lieben :)
Ich bin neu hier und habe erst seit dem 30.01.2020 die Diagnose Epilepsie bekommen.
Zu meiner "Geschichte": ich hatte mit 2 Jahren einen Fieberkrampf, danach war meiner Meinung nach Ruhe. 2016 wurden durch Zufall Auffälligkeiten bei einem EEG gefunden. Ich war wegen einer ganz anderen Sache dort und die Neurologin war richtig erschrocken und verwirrt, dass ich bei so einem EEG keine Krampfanfälle habe. Ich wurde ein paar Monate später stationär aufgenommen, um das weiter abzuklären. Die Untersuchungen waren da unauffällig und meine Auffälligkeiten im EEG wurden auf meinen Fieberkrampf geschoben... Den würde man noch sehen. Habe danach weiter mein Leben gelebt, ohne mir eine Platte zu machen. Was ich gerne dazu sagen möchte ist, dass ich manchmal etwas "neben der Spur" bin. Es gibt Tage, da habe ich immer mal das Gefühl, als hätte mir jemand kurz den Stecker gezogen. Ich bin dann kurz verwirrt, weiß nicht mehr so recht, wo ich bin und was ich grad gemacht habe. Das gibt sich aber recht schnell wieder und ich kann weiter machen. Was ich schon etwas nerviger finde ist, wenn ich von jetzt auf gleich, wie in Watte gepackt bin. Ich nehme alles nur noch abgestumpft war... Irgendwie, wie im Film. Meine Gedanken sind zäh und alles fühlt sich so unecht an. Ich kann mich kaum Konzentrieren und manche Dinge sehen anders aus, als gewöhnlich. Die Länge von diesen Zuständen sind unterschiedlich, manchmal auch nur ganz kurz, manchmal aber auch ein paar Stunden. Dazu kommt, dass mir teilweise ganze Abschnitte vom Tag fehlen oder bestimmte Gespräche in meiner Welt einfach nicht stattgefunden haben. Ich sitze zum Beispiel im Auto und weis am Ziel dann nicht mehr, wie ich dahin gekommen bin. (Meine Mutti meinte, als ich das das erste mal ausgesprochen habe, dass sie das auch manchmal hat, das ist normal.) Oder mir wird gesagt, dass ich nicht zuhöre, oder vergesslich bin... Obwohl ich mir sicher bin, dass ich mir das gemerkt hätte, wenn es mir jemand gesagt hat. Ich bin normalerweise sehr aufmerksam und merke mir jeden Mist. Jedenfalls kenne ich solche Situationen nur zu gut. Eigenartige Wahrnehmungen sind nichts neues für mich. Sie sind zwar unnötig und ab und zu auch nervig, aber ich habe mir nie weiter etwas dabei gedacht. Für mich war das Tagträumen, Vergesslichkeit oder einfach nur ein Gefühl, was bis jetzt immer vorbei ging. Ich kanns euch nicht sagen, aber es hat mich einfach nicht großartig beunruhigt. Zumal meine Umgebung diese Zustände von außen scheinbar nicht mitbekommen hat.
Am 29.01.2020 dann der große Knall. Ich hatte einen Krampfanfall. Den ersten seit 18 Jahren. Zum Glück waren meine Eltern dabei und haben den Notarzt informiert. Der Anfall muss wohl ca. 5 Minuten gedauert haben. Ich weis nur noch, wie schrecklich ich mich gefühlt habe, als ich wieder zu Bewusstsein kam und wie verängstigt meine Eltern waren.
Bin ins KH gekommen und hatte gleich am nächsten Tag ein EEG und ein MRT. EEG wieder sehr auffällig und die Ärzte hatten keinen Zweifel, dass es ein Epileptischer Anfall war. Das MRT war unauffällig und daraufhin wurde ich am 31.01.2020 auf Lamotrigin eingestellt, bzw. Ich muss die Dosis noch weiter erhöhen.
Ich verstehe das ganze nur einfach nicht. Ich weis nicht warum, aber ich kann mir einfach nicht vorstellen, dass es sich um Epilepsie handelt. Wie können die nach einem Anfall so schnell eine Diagnose stellen? Und wie gesagt, die einzigen "Auffälligkeiten" die mir bekannt sind, habe ich oben aufgezählt. Da bin ich mir aber auch unglaublich unsicher, ob die für diese Diagnose relevant sind. Bitte erklärt mich nicht für blöde. Ich finde einfach nur, dass in meinem Fall die "Beweise" nicht eindeutig genug sind. Ich fühle mich ja soweit gut und hatte auch keine großen Beeinträchtigungen. Ich darf jetzt ein Jahr lang kein Auto fahren und so weiter, was mich natürlich sehr einschränkt, da ich darauf angewiesen bin. Und ich habe eigentlich etwas "schiss" vor dem Medikament und den Nebenwirkungen und immer den Hintergedanke, dass ich es möglicherweise unbegründet nehme.
Darf ich euch um eure Meinung dazu bitten? Was sagt ihr dazu? Sollte ich mir vielleicht eine Zweitmeinung einholen... Ich musste mir auf Grund von der Geschichte jetzt eine Neurologin suchen, bei der ich aber erst am 16.03 einen Termin habe. Bis dahin weis ich gar nicht, ob ich auf sowas achten sollte. Ich hatte erst gestern wieder das "Filmgefühl" und so bunte Lichter vor dem Auge.
Ich übertreibe hier möglicherweise komplett, aber mir scheint es so, als würde keine meiner "Auffälligkeiten", bis auf den Krampfanfall, zu Epilepsie passen. Kann das auch nur ein Gelegenheitsanfall gewesen sein?
Bitte nehmt mir das hier nicht übel, ich würde mich nur echt sehr über eure Meinungen freuen und wissen, was ihr dazu sagt. Ich Zweifel sehr an der Diagnose.


Seid ganz lieb gegrüßt! :)

Unsicher, wegen der Diagnose

Green @, Mittwoch, 12. Februar 2020, 11:54 (vor 9 Tagen) @ Soulsearcher25

Hallo

Kann das auch nur ein Gelegenheitsanfall gewesen sein?

Klar kann.
Ein Neurologe der auch Epileptologe ist ...da können sie sich ja eine Zweitmeinung
holen.

Lg Green

Unsicher, wegen der Diagnose

Pimkie17, Samstag, 15. Februar 2020, 23:48 (vor 6 Tagen) @ Soulsearcher25

Hallo,

erstmal möchte ich Dir, sagen das es mir leid tut das du die Diagnose "Epilepsie" erhalten hast.

Dein Text, könnte "fast" 1 zu 1 von mir stammen, auch ich zweifele nach wie vor an der Diagnose "Epilepsie".

Ich war allerdings schon in einer Epilepsieklinik, dort war man in meinem Fall so "Freundlich" und hat die "Epilepsie" auch noch bestätigt.

Ich persönlich würde in jedem Fall noch eine 2te Meinung einholen, ich zb. habe mir meine "Epilepsie" von 11 Neurologin/en bestätigen lassen müssen, ich komme mit der Diagnose "Epilepsie" bis heute noch nicht zurecht.

Auch habe ich ein Fahrverbot bekommen, worüber ich mich heute noch Dumm und Dämlich ärgere.

Bitte orientiere dich nicht an mich, ich bin keine Vorbildfunktion was die Krankheit "Epilepsie" angeht und würde mich im Hier und Jetzt auch gegen eine Klinik entscheiden, was ich gerade ganz aktuell getan habe.

Aber, dennoch würde ich Dir empfehlen wenn du wirklich eine fundierte Diagnostik haben magst in ein Epizentrum /Klinik zu gehen, vermutlich wird dort dann ein Langzeit EEG gemacht, was heißt zwischen 24 Std. - ??? Bewegungseinbußen zu tolerieren, allerdings habe ich das auch überlebt und fand das im Gegensatz zur Diagnose nicht so schlimm.

Dort sitzen Epileptologen und sind jeden Tag mit dem Krankheitsbild einer Epilepsie befasst und können das somit viel besser einschätzen als ein(e) Neurologin/e die neben Epilepsie noch weitere Krankheitsbilder behandelt, ich wäre auch mit einer normalen Neurologischen Station (sehr vorsichtig) denn auch da bin !ich! Der Meinung das diese sich nicht eignet für eine Diagnose, sondern auch die behandeln verschiedene Neurologische Erkrankungen und sind somit nur Bedingt mit EpilepsiePatienten vertraut.

Deswegen meine Empfehlung des Epilepsiezentrum's / Klinik, klar es ist keine Garantie das du dort bessere Nachrichten erhalten tust aber dort kannst du dir dann doch recht sicher sein das die Diagnose "Hand und Fuß" hat.

Ich kann sogut nachvollziehen, wie es Dir wohl geht (ich habe die Diagnose "Epilepsie" im Jahr 2016 bekommen) und ich komme heute noch nicht damit zurecht. Mein Fahrverbot nervt mich ungemein, dieses Medikamente nehmen (ich nehme übrigens auch Lamotrigin 400mg).

Ich wünsche Dir ganz ganz viel Stärke für die kommende Zeit.

Grüße

Unsicher, wegen der Diagnose

Ahorn, Mittwoch, 19. Februar 2020, 13:02 (vor 2 Tagen) @ Soulsearcher25

Danke für deinen Text. Ganz ähnlich geht es mir auch. Das ist sehr gut beschrieben.

Ich bin in einer ähnlichen Situation. Ich hatte vor drei Jahren eine kurze Absence und da mir das keine Ruhe gelassen hat, bin ich irgendwann zum EEG zur Neurologin gegangen. Sie hat gesagt, dass EEG sieht schrecklich aus und sie hat die Diagnose Epilepsie gestellt. Und ich muss auch Lamotrigin nehmen, was ich wirklich richtig schlimm finde. Wenn ich mal eine einzige Tablette vergesse bekomme ich sofort riesige Eiterbeulen auf der Haut. Zwei darauffolgende EEG's bestätigten die Diagnose. Eine Zweitmeinung bei einem anderen Neurolgen ergab allerdings, dass alles in Ordnung wäre und dass ich die Medikamente absetzen kann. Das Herunterfahren der Medikamente ergab wieder schlimmste Hautprobleme. Dieser Neurolge sagte jedenfalls, jeder kann einmal einen Anfall oder eine Absence in seinem Leben haben, ohne dass gleich die Diagnose Epilepsie gestellt werden muss. Die Medikamente nehme ich jetzt in sehr geringer Dosierung weiter.

Die Absence vor drei Jahren blieb die einzige, zum Glück. Allerdings habe ich auch diesen Nebel im Kopf, dieses Gefühl teilweise völlig abwesend zu sein, immer verträumt zu wirken und seit neuestem leider auch schwerste Konzentrationsstörungen bei der Arbeit.

Also habe ich schon irgendetwas und du sicher auch! Ist es Epilepsie? Ich weiß es auch nicht. Was könnte es denn sonst sein? Hast du eine Idee?

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