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Umfrage zur Stigmatisierung des Krankheitsbildes Epilepsie

JanaLang, Montag, 03. Februar 2020, 18:46 (vor 63 Tagen)

Hallo liebe Forumsmitglieder,

Mein Name ist Jana Lang, ich bin Medizinstudentin und führe im Rahmen meiner Dissertation aktuell in der Arbeitsgruppe Neuropädiatrie an der Universitätsmedizin Rostock eine Umfrage zum Thema Stigmatisierung des Krankheitsbildes Epilepsie durch.
Dieser Beitrag im Diskussionsforum wurde von der Redaktion bewilligt und befürwortet.
Viele Menschen mit Epilepsie leiden in der Gesellschaft noch immer unter Stigmatisierung. Wir möchten einen Beitrag zur Minimierung der Vorurteile leisten. Die Studie soll eine differenziertere Sicht auf die Einstellungen und Vorurteile sowie den offenen Umgang mit der Erkrankung Epilepsie ermöglichen, um darauf aufbauend die psychosoziale Behandlung der Betroffenen zu verbessern. Die Datenerhebung erfolgt mit Hilfe eines Online-Fragebogens, dessen Bearbeitungszeit 3-7 Minuten in Anspruch nimmt.

Es existieren zwei Varianten des Fragebogens- einmal für Betroffene selbst und ein zweiter für Angehörige und an Epilepsie Interessierte. Teilnehmen können sowohl Erwachsene, als auch Kinder die über ausreichende Lesekompetenzen verfügen. Ein positives Ethikvotum zur Durchführung der Online-Befragung liegt vor.
Der Link zu Online-Fragebogen wurde im Newsletter vom November 2019 auf der Homepage der Deutschen Epilepsievereinigung, sowie in deren Zeitschrift Nr. 152 veröffentlicht. Um jedoch die Reichweite zu erhöhen, wende ich mich nun an Selbsthilfegruppen und Verbände.

Mit Ihrer Teilnahme können Sie helfen einen Beitrag zur Minimierung der Vorurteile zu leisten, indem Sie uns an Ihrer Einstellung, Erfahrung und Wahrnehmung teilhaben lassen.
Die Teilnahme ist freiwillig und die Auswertung wird anonymisiert durchgeführt, d.h. es sind keine Rückschlüsse auf Ihre Person möglich.
 
Ich würde mich wirklich sehr darüber freuen, wenn sich hier im Forum einige finden, die den Fragebogen ausfüllen!
Hier finden Sie die Links zu den unterschiedlichen Fragebögen:
 
Für BETROFFENE (einfach draufklicken)
 
Für ANGEHÖRIGE und INTERESSIERTE (einfach draufklicken)


Ich bedanke mich schon einmal ganz herzlich bei Ihnen!
 
Mit freundlichen Grüßen,

Jana Lang

Umfrage zur Stigmatisierung des Krankheitsbildes Epilepsie

Mad, Montag, 03. Februar 2020, 23:43 (vor 63 Tagen) @ JanaLang

Toller Fragebogen!

Umfrage zur Stigmatisierung des Krankheitsbildes Epilepsie

JanaLang, Dienstag, 04. Februar 2020, 09:13 (vor 62 Tagen) @ Mad

Vielen Dank ;)

Umfrage zur Stigmatisierung des Krankheitsbildes Epilepsie

mezeg, München, Dienstag, 04. Februar 2020, 11:49 (vor 62 Tagen) @ JanaLang

Hallo Jana,

die Umfrage habe ich zwar ausgefüllt, hätte aber mehrmals eine "modulierte" Antwort gebraucht. Oft gibt es nur Ja/Nein/Weiß nicht.

Mir fehlt die Option "unter Umständen": nicht vollständig "ja" oder "nein".

z.Beispiel:

Radfahren: kommt auf die Art der Epilepsie an. Wer Anfälle nur nachts bekommt, kann doch tagsüber radeln - wenn er es mag ;-)
Was mich angeht. Ich radle sehr gern, aber nur wenn ich mich danach fühle. War übrigens auch "DAVOR" ein Prinzip

Das gleiche für Schwimmen: ja, wenn ich Lust dazu habe. War früher aus Prinzip auch so.

Dann die Frage "Wie oft man damit konfrontiert wird". Die größte Zeitspanne ist 1-2 pro Monat. Was dann wenn es "selten" bis "sehr selten" ist?

Ich weiß, bin kompliziert. Bei uns heißt es: "couper un cheveu en quatre" in der Länge natürlich...

mezeg

Umfrage zur Stigmatisierung des Krankheitsbildes Epilepsie

pegasus, Dienstag, 04. Februar 2020, 12:46 (vor 62 Tagen) @ mezeg


Dann die Frage "Wie oft man damit konfrontiert wird". Die größte Zeitspanne ist 1-2 pro Monat. Was dann wenn es "selten" bis "sehr selten" ist?

Da habe ich geantwortet nie, weil es mich schlicht und ergreifend nicht im geringsten berührt, dass ich einen Anfall bekomme und wenn andere in meinem Umfeld einen Anfall bekommen würden, würde es mich genauso wenig berühren.

Ich lebe mit meiner Epilepsie und lasse Sie nicht mein Leben bestimmen ....

Aber generell hatte ich den Eindruck, dass einige Fragen eher an nicht selbsterkrankte gerichtet waren, denn die Fragen wurden dem entsprechend gestellt.

Umfrage zur Stigmatisierung des Krankheitsbildes Epilepsie

JanaLang, Mittwoch, 05. Februar 2020, 10:19 (vor 61 Tagen) @ pegasus

Hallo pegasus,

vielen Dank für die Teilnahme!

Der Fragebogen für Betroffene ähnelt natürlich dem für Angehörige. Wir versuchen mit dieser Studie unter anderem herauszufinden, wie selbst Betroffene andere Erkrankte sehen und ob es auch unter Betroffenen Vorurteile gibt.

Ich bin auf jeden Fall begeistert von der Resonanz und den Kritikpunkten - die werde ich so weitergeben. Vielen dank nochmal fürs mitmachen, damit ist mir sehr geholfen ;)

Liebe Grüße,

Jana

Umfrage zur Stigmatisierung des Krankheitsbildes Epilepsie

JanaLang, Mittwoch, 05. Februar 2020, 10:15 (vor 61 Tagen) @ mezeg

Hallo mezeg,

Vielen Dank für die Teilnahme am Fragebogen und dem aktiven Beitrag dazu!

Der Fragebogen wurde von einem Expertengremium aus Neuropädiatern, einer angehenden Kinder- und Jugendpsychotherapeutin und Apothekern validiert und leider ist die Studie schon so weit fortgeschritten, dass ich keine Änderungen mehr vornehmen kann. Ich finde die Kritikpunkte jedoch sehr gut und wichtig, und werde sie an die Forschungsgruppe weiterleiten. Da der Schwerpunkt der Forschungsgruppe vor allem der psychosoziale Aspekt der Erkrankung Epilepsie ist, werden in Zukunft weitere Fragebögen erstellt die sich daran orientieren können.

Jede Teilnahme am Fragebogen hilf mir ungemein weiter, auch wenn sich die Antwortmöglichkeiten nur an die Realität annähern.

Also nochmal vielen Dank!

Liebe Grüße,
Jana

Umfrage zur Stigmatisierung des Krankheitsbildes Epilepsie

Dennis @, Dienstag, 04. Februar 2020, 14:53 (vor 62 Tagen) @ JanaLang

Hi JanaLang,

Also im groben gesehen ist das ja ein guter Fragebogen.


Nur bei "Welche Maßnahmen zur Ersten Hilfe bei Krampfanfällen halten Sie für sinnvoll?"

Also Notarzt Rufen und Wiederbelebungsmaßnahmen würde ich eher noch einen Punkt machen mit evtl. je nachdem wie schwer die Person sich Verletzt hat bei einem Grand-mal anfall mit bewustseinsverlust und Sturz.

Sowie Notfall medikament verabreichen. auch "evtl". zum ankreuzen.
Man weiß ja nicht ob der/die Betroffene Person eins hat


Thema Sport/Alkohol
Ist auf die Person bezogen. kann man nicht genau Beantworten.
Schwimmen nach 2 jahre anfallfreiheit, Radfahren nach eigenem ermässen.
Alkohol, ja aber nur nach Medikamenten,nebenwirkungen abzuwägen auf die Person bestimmt.

Gruß Dennis

Umfrage zur Stigmatisierung des Krankheitsbildes Epilepsie

JanaLang, Mittwoch, 05. Februar 2020, 10:26 (vor 61 Tagen) @ Dennis

Hallo Dennis,

vielen Dank für die Teilnahme und die Hinweise!

Natürlich gibt es vielen individuelle Situationen, die sich nicht verallgemeinern lassen. Allerdings ist es schwer, alle in einem Fragebogen zu beantworten.
Ich freue mich total über jede Teilnahme an der Studie und es ist völlig ok, die Fragen "so gut wie möglich" zu beantworten, also z.B. ob man generell ein Notfallmedikament geben würde (angenommen, es gäbe eins zur sofortigen Verfügbarkeit).

Ich werde die Kritikpunkte aber natürlich an die Forschungsgruppe weiterleiten, denn sie sind in der Tat sehr sinnvoll.

Vielen Dank nochmal und liebe Grüße!
Jana

Umfrage zur Stigmatisierung des Krankheitsbildes Epilepsie

Green @, Dienstag, 04. Februar 2020, 19:01 (vor 62 Tagen) @ JanaLang

Hallo
ja schade nirgends kommt vor...indem Fragebogen.. das man erstmal schaut ob die Leute ein Arm oder Soskapsel am Hals tragen...oder noch einfacher mal in die Geldbörse wo Zettel drin sind was im Notfall zutun ist.
Es muss nicht immer der Notarzt gerufen werden in der Regel hört der Anfall ja auch wieder auf.

Das nicht nachschauen wie oben beschrieben....hat sich in den letzten 45 Jahren nicht geändert.

Sind sie den selbst betroffen JanaLang?

Lg Green

Umfrage zur Stigmatisierung des Krankheitsbildes Epilepsie

JanaLang, Mittwoch, 05. Februar 2020, 10:34 (vor 61 Tagen) @ Green

Hallo Green,

vielen Dank für die Teilnahme und die Kritik!

Es stimmt in der Tat, dass das keine Antwortmöglichkeit ist und so eine sinnvoll wäre. Ich werde in meiner Arbeit auch die Kritikpunkte nennen, die beim Ausfüllen des Fragebogens aufgekommen sind. Den Punkt mit den SOS-Kapseln oder Hinweisen im Geldbeutel finde ich richtig gut, ich werde ihn weiterleiten, so dass in Zukunft bei weiteren Fragebögen so eine Antwortmöglichkeit vorhanden ist.

Ich bin nicht selbst betroffen, habe allerdings Bekannte mit Epilepsie und über die Forschungsgruppe und Arbeit viele Kontakte zu der Erkrankung. Je mehr ich mich jedoch mit den Foren und Internet-Seiten zum Thema Epilepsie beschäftige, desto wichtiger erscheint es mir, etwas gegen die Vorurteile und Stigmatisierung zu unternehmen. Es gibt einige Vorarbeiten aus früheren Jahren - ich bin sehr gespannt ob bei der Auswertung rauskommt, dass sich etwas verändert hat über die letzten Jahre.

Vielen dank auf jeden Fall nochmal fürs Teilnehmen, damit hilft mir jeder hier ungemein!

Liebe Grüße,
Jana

Umfrage zur Stigmatisierung des Krankheitsbildes Epilepsie

mezeg, München, Mittwoch, 05. Februar 2020, 13:28 (vor 61 Tagen) @ JanaLang
bearbeitet von mezeg, Mittwoch, 05. Februar 2020, 13:32

Hallo JanaLang

eine wichtige Information über die Notwendigkeit Fremden zu informieren, wenn der GM "draußen" passiert, hatte ich hier gelesen. Der Ratgeber war seit langem dabei, seine Beiträge immer zutreffend.

Er schrieb, man sollte unbedingt einen Zettel immer dabei haben. Nicht Epilepsie, auch wichtige Punkte: Herzprobleme, Allergie, usw. Andere Medikamente, Dosierung, Blutgruppe, etc. Eine kurze Beschreibung der Annamese kann auch nicht schaden.

Und dies nicht irgendwo in irgendeiner Tasche - andere Tasche vielleicht genommen? -, sondern um die Gesundheitskarte gewickelt. Sanitäter suchen direkt danach, darauf stehen dochauch Namen und Foto.

Seitdem ist meine Karte immer damit umgewickelt.

Das erste Mal, wo es mir passieert ist, war ich alleine und weiß nicht, ob der Zettel gelesen wurde. Immerhin wurde mir die Karte - ohne - erst nach mehreren Tagen zurückgeschickt: War sie wegen des Zettels bei der Notaufnahme geblieben?

Das zweite Mal war ich mir mit einer Freundin. Sie hat effektiv beobachtet, daß die Sanitäter sofort nach der Karte gesucht haben. Beim sofortigen Lesen des Zettels sagte der Sanitäter "hervorragend"! Dann mußten sie nicht lange rätseln - und dadurch Zeit verlieren, warum ich vom Rad gestürzt war.

Har er mich deswegen an der Wange gestreichelt, um mich zum Bewußtsein zurückzuholen?

War auf jedem Fall sehr angenehm.. :-) :-)

mezeg

Umfrage zur Stigmatisierung des Krankheitsbildes Epilepsie

JanaLang, Mittwoch, 05. Februar 2020, 16:35 (vor 61 Tagen) @ mezeg

Hallo mezeg,

Da kann ich dir nur zustimmen! Ich bin selbst jahrelang Rettungsdienst gefahren und suche ebenfalls nach Hinweisen zur Erkrankung im Rahmen eines Anfalls. Meistens finden sich die im Geldbeutel oder um den Hals. Es hilft dem Rettungsdienst oder Ersthelfer ungemein, Hinweise zu Lesen bzw "Verhaltensanweisungen" zu erfahren.

Toll also, wenn Sie auch so einen "Notfallzettel" besitzen!

Liebe Grüße,
Jana

Umfrage zur Stigmatisierung des Krankheitsbildes Epilepsie

Dennis @, Mittwoch, 05. Februar 2020, 14:06 (vor 61 Tagen) @ JanaLang

Hi Jana,

Kann man deine Umfrage ergebnisse auch mal sehen wenn Ausgewertet sind ??

Dennis

Umfrage zur Stigmatisierung des Krankheitsbildes Epilepsie

JanaLang, Mittwoch, 05. Februar 2020, 16:31 (vor 61 Tagen) @ Dennis

Hallo Dennis,

Der Vorstand des Landesverbandes, Herr Thomas Porschen, wird die Zusammenfassung der Ergebnisse auf dieser Seite veröffentlichen. Allerdings dauert es noch ein bisschen, bis alles abgeschlossen und veröffentlicht ist, mit der Rekrutierung der Teilnehmer steht man ja noch ganz am Anfang von so einer Studie =)

Liebe Grüße,
Jana

Umfrage zur Stigmatisierung des Krankheitsbildes Epilepsie

stepl, Mittwoch, 05. Februar 2020, 16:53 (vor 61 Tagen) @ JanaLang

Hallo,

Was ist Stigmatisierung?

gruss stepl

Umfrage zur Stigmatisierung des Krankheitsbildes Epilepsie

mathilda @, Mittwoch, 05. Februar 2020, 17:03 (vor 61 Tagen) @ JanaLang

Hallo,

Ich habe jetzt als Betroffene auch mal mit gemacht, weil ihr alle hier den Fragebogen ganz gut fandet; zack zack war er beantwortet.
Bei der Frage, wie oft ich mit der Epilepsie zu tun habe, musste ich 1 bis 2 mal im Monat ankreuzen. Ich habe zwar nicht so oft Anfälle, doch "zu tun" in dem Sinne habe ich schon mit der Krankheit, weil ich oft dran denke.
Hier finde ich die Fragestellung etwas ungenau und die vorgegebenen Antworten haben ein schlechtes Zeitfenster.
Anfälle habe ich ein paar im Jahr.

LG

Umfrage zur Stigmatisierung des Krankheitsbildes Epilepsie

Heidi, Freitag, 07. Februar 2020, 12:07 (vor 59 Tagen) @ mathilda

mir gehts genau so ;-) ich hab natürlich jeden Tag mit Epilepsie zu tun, und zwar bei der Tabletteneinnahme.
gruss
heidi

Umfrage zur Stigmatisierung des Krankheitsbildes Epilepsie

JanaLang, Freitag, 07. Februar 2020, 16:25 (vor 59 Tagen) @ Heidi

Liebe Heidi,

Genau, dann wirst du nach deinem eigenen Gefühl damit jeden Tag konfrontiert!
Vielen Dank für die Teilnahme!

Liebe Grüße,

Jana

Umfrage zur Stigmatisierung des Krankheitsbildes Epilepsie

JanaLang, Freitag, 07. Februar 2020, 16:24 (vor 59 Tagen) @ mathilda

Liebe Mathilda,
vielen Dank für die Teilnahme!
Die "Konfrontation" mit der Erkrankung soll genau so beantwortet werden - je nach eigenem Gefühl. Wenn man also jeden Tag dran denkt, wird man jeden Tag damit konfrontiert.

Vielen Dank nochmal =)

Liebe Grüße,

Jana

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