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Marcel und die Epilepsie

Wattewölcken, Samstag, 11. Januar 2020, 18:42 (vor 14 Tagen)

Hallo mein Sohn heißt Marcel und ist 6 Jahre alt.Marcel hat seit seinen vierten Lebensjahr Epilepsie. Die Epilepsie von Marcel macht mich wirklich wahnsinnig, denn seit neuesten hat er auch tonisch klonische Anfälle die wir nicht in den Griff bekommen. Er hat kurz vor Beginn der Epilepsie das Sprechen verlernt. Hängt das vielleicht mit der Epilepsie zusammen? Weiß das zufällig einer hier? Er hat noch eine kleine Schwester. Sie heißt Leonie und ist 2 Jahre alt und leidet leider auch unter Epilepsie einer besonders schweren Form, dem Dravet Syndrom. Da sie aufgrund der Anfälle häufig stürzt suche ich einen Epilepsiehelm für sie. Kennt ihr vielleicht gute Internetseiten die Helme auf Wunsch bunt gestaltet? Entschuldigung für die vielen Fragen aber ich freue mich trotzdem über jede Antwort. :-)

Marcel und die Epilepsie

Mad, Samstag, 11. Januar 2020, 19:31 (vor 14 Tagen) @ Wattewölcken
bearbeitet von Mad, Samstag, 11. Januar 2020, 19:37

Hallo,

was die Kopfschutzhelme angeht, gibt es zum Beispiel hier: https://www.sanitaetshaus-rosenhaeger.de/produkte/kopfschutzhelme-prothese-lemgo.php einen bunten Helm.

Und auch hier: https://www.ato-form.com/de/kopfschutz/ gibt es farbige Ausführungen.

Bei deinen restlichen Fragen kann ich dir leider nicht weiterhelfen. Ich wünsche euch aber viel Kraft. Sind eure Kinder medikamentös schon eingestellt? Wenn ja, wäre es angesichts der vielen Anfälle ja denkbar, verschiedene Medikationen durchzuprobieren. Vielleicht schlagen andere Medikamente besser an. Und wart ihr schon bei einem Epilepsiezentrum? Das wäre die erste Anlaufstelle, die mir in den Sinn kommt. Am besten ein Epilepsiezentrum in eurer Nähe.

Viele Grüße
Florian

Marcel und die Epilepsie

Wattewölcken, Samstag, 11. Januar 2020, 21:17 (vor 14 Tagen) @ Mad

Hallo Florian. Wir haben bei den beiden schon mehrere Medikamente ausprobiert aber die Epilepsie ist therapieresistent. Es bleibt bei zwei bis drei Grand Mals pro Tag. Aber danke für deine Antwort. Die Seiten werde ich mir anschauen. LG

Marcel und die Epilepsie

Mad, Sonntag, 12. Januar 2020, 12:14 (vor 13 Tagen) @ Wattewölcken

Ich kann euch nur dazu ermutigen, den Mut nicjt zu verlieren. Bei mir haben auch lange keine Medikamente gewirkt, ich hatte 10-20 fokale bzw. komplex-fokale Anfälle am Tag. Durch Topiramat bin ich fast anfallsfrei geworden.
In der Zeit, wo es mir so schlecht ging, haben wir auch über die Option nachgedacht, den Anfallsherd durch epilepsiechirurgische Maßnahmen entfernen zu lassen. Das ist natürlich ein schwerer Eingriff und nur möglich, wenn es einen genau lokalisierbaren Anfallsherd gibt. Aber vielleicht wäre das wenigstens einen Gedanken wert, angesichts der schweren Epilepsie.

Viele Grüße
Florian

Marcel und die Epilepsie

pegasus, Montag, 13. Januar 2020, 12:38 (vor 12 Tagen) @ Wattewölcken

Ich würde dir eher ein Forum wie RehaKids Empfehlen

https://www.rehakids.de/

Hier sind nämlich relativ wenige da, die dir helfen könnten bei Epilepsie von Kindern.

Marcel und die Epilepsie

Wattewölcken, Montag, 13. Januar 2020, 20:36 (vor 12 Tagen) @ pegasus

Okay. Danke für den Tipp.

Marcel und die Epilepsie

pegasus, Dienstag, 14. Januar 2020, 00:35 (vor 12 Tagen) @ Wattewölcken

Das hätte ich auch noch erwähnen können. Eine Famoses Schulung wäre mit Sicherheit auch nicht verkehrt, sofern du die noch nicht gemacht hast

https://www.famoses.de/

Marcel und die Epilepsie

Wattewölcken, Dienstag, 14. Januar 2020, 17:41 (vor 11 Tagen) @ pegasus

Vielen Dank für deinen Ratschlag. Ich werde mich über diese Schulung erkundigen. LG

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