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Unklare Diagnose, Mylepsinum seit 36 Jahren

MadeleineMe, Dienstag, 26. November 2019, 21:49 (vor 16 Tagen)

Hallo allerseits,

seit rund eineinhalb Jahren geistere ich durch die Facharztpraxen und Klinik: keine klare Diagnose.

Meine Symptome: Extrem erhöhter Cortisolspiegel, jedoch bislang keine Erklärung dafür.

Schwellungen um die Augen und im Gesicht, mal mehr, mal weniger, mal ganz weg, dann wieder da, jedoch keine eindeutige Erklärung dafür.

Mundtrockenheit und das Gefühl, dass sich die Oberfläche des Gaumens aufrauht und seltsam anfühlt, jedoch keine Erklärung dafür.

Über die Wintermonate erkältungsähnliche Symptome, aber kein grippaler Infekt.

Starke Erschöpfung.

Ein Vitamin B 12 Mangel, aber keine Erklärung dafür.

Vitamin D-Mangel. Warum ?

Schlafstörungen und depressive Verstimmungen, aber keine Erklärung dafür.

Ausgeschlossen wurden bislang: aktive endokrine Orbitopathie, kein Anhalt für eine systemische rheumatische Erkrankung, Schilddrüsenwert im Normbereich, Blutwerte unauffällig, kein beunruhigender Entzündungswert ...


Könnte die Sache mit 36 Jahren Monotherapie mit Mylepsinum 0 - 0 - 1 zu tun haben ?


Mir geht es elend, ich arbeite trotzdem, wenn irgendjemand etwas weiß, bitte melden.

Heute sagte mir in der HNO-Klinik ein Arzt, mein Fall sei zu komplex, ich müsse in ein Zentrum für seltene und unerkannte Krankheiten.

MadeleineMe

Unklare Diagnose, Mylepsinum seit 36 Jahren

Green @, Mittwoch, 27. November 2019, 09:31 (vor 16 Tagen) @ MadeleineMe

Hallo

Cortisolwert ist ein Stresshormon...und was sie beschreiben klingt ja Stressig eventuell eine Erklärung für das warum.

Naja und so die üblichen Fragen die man so liebt in so einer Situation...trockener Mund
essen trinken sie genügend?
Diabetes ist abgeklärt?

Was sollte HNO Arzt klären? Schlafapnoe ?
Toll das ein Mediziner zu gibt es ist zu komplex...hilft er Ihnen einen Termin in so einem Zentrum zubekommen?

Vitamin D mangel wurde es besser nach dem beginn der Tabletten vom Hausarzt.

Müde...traurig.. Kaliumwert ist in Ordnung?

Wie geht es Ihnen wenn sie Urlaub haben hilft das?

Warum schreibt sie keiner mal krank wenn es Ihnen so schlecht geht ?

Lg Green

Unklare Diagnose, Mylepsinum seit 36 Jahren

MadeleineMe, Mittwoch, 27. November 2019, 10:45 (vor 16 Tagen) @ Green

Kaliumwert in Ordnung

Nein,niemand schreibt mich krank, ich bin freiberuflich tätig.

Nein, außer, rufen Sie mal an, hat der HNO-Arzt in dder Klinik nichts dazu gesagt, wie man in einem solchen Zentrum schnell einen Termin bekommt.

Vielleicht wäre auch ein Epilepsie-Zentrum nicht schlecht wegen dem Abklären des Mylepsinums.

Ich bin sein 15 Jahreen anfallsfrei. Zuvor bekam ich nur einen Anfall, wenn ich das Medikament absetzte. Mein Neurologe meinte, die Wahrscheinlichkeit, dass ich nach Absetzen des Mylepsinums einen Anfall habe sei 50 %.

Was soll ich tun ?

M.

Unklare Diagnose, Mylepsinum seit 36 Jahren

Green @, Mittwoch, 27. November 2019, 11:45 (vor 16 Tagen) @ MadeleineMe

Hallo

Medikamente absetzen......und Anfall riskieren...sie fahren doch bestimmt Auto...damit wäre
dann erstmal Pause.

Was haben sie davon wenn sie wissen es wären eventuell die Nebenwirkungen...absetzen?

Hm...Lebenserfahrung ist das man oft doch sich selber helfen muss/kann /sollte wenn die Ärzte durch sind.
Wenn sie immer weiter rennen/arbeiten obwohl es nicht mehr geht....dann ist halt Ende.
Das ist wie wenn sie das Auto nicht betanken und es trocken fahren geht der Motor auch in den Eimer.

Es gibt ja den schönen Spruch selbst und ständig....bis zum Umfallen.

Für sich besser sorgen könnte helfen und dafür gibt es viele Hilfen auch VHSprogramme
Frauenzentren...z.b. erlauben sie sich die Hilfe.

lg Green

Unklare Diagnose, Mylepsinum seit 36 Jahren

stepl, Mittwoch, 27. November 2019, 17:38 (vor 16 Tagen) @ Green

Green,
Sie haben in einigen Stellen recht.
«Ich mache nur ein mal Fehler und das ist immer!“ stellte ich mal in meiner Kindheit fest. Jetzt im Alter kann ich mich wieder daran erinnern. Die Erwachsenen sagten »Jeder macht mal einen Fehler!« Als wären Fehler eine einmalige Sache. In den Diktaten hatte ich immer wieder Fehler. Die Punkte und Kommas wurden als 1/2 Fehler gerechnet. Die passierten immer wieder. Wir akzeptieren nur die großen schweren Fehler. Die kleinen wiederholen sich oft. Wir spielen sie als Lappalien herunter. Welche Folgen haben sie, wenn sie immer wieder passieren? Ich wollte auch kleine Fehler, wie das Herunterfallen einer Stecknadel als Fehler anerkennen. „Ich mache nur einmal Fehler und das ist immer!“ überwand ich mich. Flüchtigkeitsfehler -- Fehler die im Stress entstehen!

Jetzt im Alter kann ich mich wieder daran erinnern. Anscheinend erkennen wir im Alter, wie in der Kindheit nur sichtbare Fehler an.
»Ein Kind ist unvoreingenommen und hat keine Vorurteile« hörte ich in der Kindheit.
In der Pubertät hatte ich kurz das Gefühl, den Gedanken: Welche Fehler machen wir wirklich und welche sind nur in unserem Kopf?
– moralische ideologische Vorstellungen von Fehlern?
“Ich muss ..." “Ich muss ..." “Ich muss ..." – Ich bin jetzt im Alter wieder zwang frei. In der Kindheit hörte ich wie die Erwachsenen uns darum beneideten. Wie zwang frei das Kind spielt!

„Ich lerne ja Sprechen! Was ist wichtiger? Sprechen lernen!“
Stellteich ich am Anfang der Schule fest. „Was ist wichtiger?“:
Das Wort Sprechen lernen oder das Wort Schreiben lernen?
Ich komm nicht auf das Fremdwort, 2 Sachen gleichzeitig machen.

Unklare Diagnose, Mylepsinum seit 36 Jahren

Gudrun, Freitag, 06. Dezember 2019, 07:47 (vor 7 Tagen) @ Green
bearbeitet von Gudrun, Freitag, 06. Dezember 2019, 08:18

dann erstmal Pause.

Was haben sie davon wenn sie wissen es wären eventuell die Nebenwirkungen...absetzen?

Hm...Lebenserfahrung ist das man oft doch sich selber helfen muss/kann /sollte wenn die Ärzte durch sind.
Wenn sie immer weiter rennen/arbeiten obwohl es nicht mehr geht....dann ist halt Ende.
Das ist wie wenn sie das Auto nicht betanken und es trocken fahren geht der Motor auch in den Eimer.

Es gibt ja den schönen Spruch selbst und ständig....bis zum Umfallen.

Für sich besser sorgen könnte helfen und dafür gibt es viele Hilfen auch VHSprogramme
Frauenzentren...z.b. erlauben sie sich die Hilfe.


Mylepsinum oder Liskantin nehme ich auch schon seit über 35 Jahren. Nur eine unklare Diagnose habe ich nicht. Es ist eindeutig Epilepsie. Schon seit längerer Zeit mache ich mir darüber Gedanken ob es nicht doch durch ein anderes Medikament ersetzt
werden kann. Da ich als wandelnde Schlaftablette rumlauf. Schon vor paar Jahren probiert, war jedoch zwecklos. Wie's aussieht bin ich von dem Sch....zeug abhängig geworden. Zentropil hat mein Arzt wegbekommen. Dafür nehm ich jetzt Orfiril long und auch noch Lamictal, also nix mit Monotherapie. Danach kam ewig lang nichts. Jetzt hab ich seit 2015 immer wieder Anfälle, die ganz anders sind als früher. Ich kippe ohne Vorzeichen einfach um, als würde ich in Ohnmacht fallen. Ich hab auch keine Krämpfe oder beiße mir in die Zunge. Worüber ich jetzt eigentlich "froh" bin, weil ich absolut nicht das Gefühl habe mit dem Tod zu kämpfen, wie bei meinen vorherigen Anfällen. Doch dann hab ich auch in größeren Abständen große Anfälle, bei denen es lang dauert, bis der Anfall dann wirklich anfängt. Ich kann meinem Mann immer noch Bescheid gebe. Die Anfälle kommen auch immer Abends oder spät Abends. Ich hab das Gefühl in den Zehen oder in der Hand einen Krampf zu haben. Immer die rechte Seite. Jedenfalls weiß ich, dass ein Anfall kommt. Ein Gefühl das ich gar nicht beschreiben kann. Sonst hatte ich eine Aura und es hat sich langsam gesteigert bis der Anfall dann da war. Jetzt sind die Anfälle ganz anders. Es dauert lang bis ich endlich weg bin. Auch hab ich immer Anfallsserien und beiß mir auch da nicht in die Zunge. Letztes Jahr hat mir mein Arzt Buccolam verschrieben und mein Mann konnte zwei Anfälle damit stoppen. Zum Glück musste er keinen Notarzt holen und ich kam nicht in die Klinik. Eigentlich sollte ich zum Neurologen, aber wo. Mein Letzter hat mich schwer enttäuscht, weil er Kollegen, die er nicht kennt mehr glaubt, als mir. Wobei ich schon 30 Jahre Patientin von ihm bin. Da ich jeden Tag 400mg Mylepsinum, 1300mg Orfiril und 400mg Lamotrigin schluck, wird es auch nicht so einfach sein, mich wieder neu einzustellen. Ich habe keine Lust noch mehr Anfälle zu bekommen. Zumal ich von Mylepsinum nicht wegkomme. Jetzt hab ich viel geschrieben und kann dir keinen Rat geben, wie du zu einer Diagnose kommst. Wieso verschreibt man dir dann überhaupt Mylepsinum oder hab ich da was falsch verstanden?

Unklare Diagnose, Mylepsinum seit 36 Jahren

Gudrun, Freitag, 06. Dezember 2019, 08:36 (vor 7 Tagen) @ Gudrun

Und dann noch die ganzen anderen Nebenwirkungen habe ich nicht. Nur Müdigkeit. Vitamin D Mangel kann bei mir auch von den anderen Medikamenten kommen.

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