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Status epilepticus Umgang der Angehörigen

Alexandra, Sonntag, 13. Oktober 2019, 14:48 (vor 30 Tagen)

Hallo Zusammen,
toll, dass es dieses Forum und euch gibt.

Mein Mann leidet seit seinem 18. LJ an Epilepsie(jetzt ist er 34). Er ist medikamentenressistent. Doch eine Hohe Dosis drei verschiedener Medikamente hilft ihm nur wenige große Anfälle im Jahr zu haben. Fokale Anfälle hat er seit der Suppstituion von dem dritten Medikament garnicht mehr.

Ich bin sehr stolz auf ihn, da er unter diesen schweren Beeinträchtigungen trotzdem ein ganz liebevoller Papa von zwei Kindern (5 und 12) und ein hervorragender Ehemann ist. Außerdem geht er noch (39! Stunden in der Woche)arbeiten und einem Hobby nach. Es ist unglaublich was er leistet und das er dies mit Aufrichtigkeit und Anstand tut. Das schafft manch gesunder Mensch nicht.

Ich habe ihn kennengelernt, da litt er bereits an Epilepsie. Meistens nur noch so 4-5 Anfälle pro Jahr (dank der vielen Medis). Anfangs war es für mich als Anghörige sehr schwer. Meinen (damals) Freund so leiden zu sehen, völlig außer Kontrolle und hilflos. Doch ich lernte, dank Freunden und seiner Familie, schnell damit umzugehen. Schon bald wurde es zur Rutine. Er krampft, ich passe auf ihn auf, dass er sich nicht verletzt. Zum Glück ist es bei ihm fast immer schlafgebunden, so liegt er meist weich und sicher. Dann, wenn er durcheinander ist, sich nicht richtig artikulieren kann und nur Kauderwelch spricht, kaum laufen kann, gehe ich mit ihm zur Toilette. Anschließend gebe ich ihm eine Kopschmerztablette und lege ihn ins Bett, decke ihn zu (doppelte Decke, denn meist friert er danach) und kuschel mich leicht an ihn und streichel sein Haar. Am nächsten Morgen melde ich ihn auf der Arbeit krank, gebe meiner Schwiegermutter Bescheid, mache die Kids für Schule und Kita fertig und gehe zur Arbeit. Mein Mann schläft aus und erholt sich. Nach zwei Tagen ist er (fast) der Alte.
Doch vor einem halben Jahr kam der (für mich) erste Status Epilepticus. Eine Serie von Anfällen ohne lange Pausen. Es war eine schwierige Situation. Ich war schon fast auf Arbeit (20min. Fahrt), da rief meine große Tochter (12) an und sagte Papa krampft schon wieder. Er hatte erst am Abend zuvor einen Anfall. Ich war verwundert, da das unüblich war. Ich fuhr zurück und meine Schwiegermutter war auch schon unterwegs zu uns nach Hause. Wir kamen an und mein Mann krampfte schon wieder. Diesmal fiel er vom Sofa und schlug sich den Kopf an. Der Anfall war vorbei, da ging es nach dem tiefen Einatmen und Schnarchen erneut los. Ich rief den Notarzt. Im Krankenwagen und in der Notaufnahme krampfte er erneut. Seine Nieren kamen nicht hinerher die freigesetzten Stoffe und das viele Diazehpam abzubauen. Erst ein Narkosemittel lies ihn länger ohne Anfälle schlafen. Der behandelnde Arzt auf der Intensivstation erklärte mir, dass er viele Infusionen bekommen würde, um seine Nieren zu retten.
Es war eine schwierige Woche, doch mein Mann erholte sich sehr gut. Nach dem zwei Wochen vergangen waren, war er wieder (fast) genauso fit wie zuvor.
Für mich war der erste Status kein so großes Ding. Natürlich, es belastete sehr, durch die Tatsache, dass er ein paar Tage auf Intensivstation lag und seine Organe sich regenerieren mussten. Auch der Mehraufwand mit dem Krankenhaus, die Arbeit, der Mietwagen seines Arbeitsgebers der zurück gegeben werden musste, die Kinder, der Haushalt, meine Arbeit e.t.c. Aber psychisch war es für mich aushaltbar und ich konnte das alles gut verarbeiten. In mir drin verankerte sich der Gedanke, so was kommt sonst nie vor (es war auch für ihn erst der zweite Status und einen dritten, so war ich mir felsenfest sicher, würde es nicht geben). Demzufolge kam ich mit den zwei darauffolgenden Anfällen auch wieder gut zurecht.

Doch dann kam der 2. Status, 6 Monate später: Ähnliche Vorgehensweise, Notarzt, Intensiv und dann nach Hause erholen. Es geht ihm, den Umständen entsprechend gut.
Doch ich kann seitdem nicht mehr schlafen. Ich fühle mich morgens wie gerädert. Ich schlafe, wenn überhaupt, erst meist nach Mitternacht ein. Wir legen uns gemeinsam ins Bett. Manchmal schläft die Kleine in unserer Mitte. Ich warte IMMER bis beide eingeschlafen sind. Bei jeder Bewegung von ihm bin ich hellwach. Seit einigen Tagen rufe ich wohl auch laut: "Schatz?, Alles ok?" ohne, dass ich es wirklich immer registriere. Jedes Geräusch, jedes zucken, Naserümpfen, Kratzen, selbst jedes tiefe Einatmen lässt mich aufhorchen wie die Mutter eines jungen Wolfrudels. Wenn ich ein Geräusch höre zucke ich zusammen und mein Herz schlägt sehr schnell (vll kleine Panikattacken).Meist vergwissere ich mich, dass es ihm gut geht und atme selbst tief und fest ein und rede mir selbst zu, dass alles ok ist. Ein paar Minuten später bin ich ruhiger, dann höre ich wieder wa am und es fängt von vorn an. Meistens wache ich schweißgebadet und unerholt auf.
Ich würde gern wissen, wie andere Angehörige sich über solche Situationen hinweg helfen.

Danke für's Lesen, einen wunderschönen sonnigen Herbsttag.
Gruß, Alexandra.

Status epilepticus Umgang der Angehörigen

Green @, Sonntag, 13. Oktober 2019, 16:37 (vor 30 Tagen) @ Alexandra

Hallo Alexandra

Respekt ...wie sie das alles händeln.
Habe ich es überlesen....haben sie ein Notfallmedikament zuhause?
Kann der Hausarzt verschreiben.


Helfen kann auch Wissen was da überhaupt passiert im Anfall da gibt es z.b.
www.moses-schulung.de
Verrät Ihnen Ihr Anfallstagebuch was der Auslöser für den Status ist?.

Es gibt bestimmte Verhaltensregeln bei Epilepsie wie genügend Schlaf, wenig Alkohol,
und regelmässige Tablett einnahme.
Das ist das was ich einfordere als Angehöriger....um mich damit gedanklich auf der sicheren Seite
zufühlen.

Es ist einfach schwer ... das Elend aus zuhalten ...geholfen hat auch persönliche Gespräche in Selbsthilfegruppen....und zulernen es ist nicht meine Verantwortung was da passiert.

Es gibt ja noch Epilepsieberatungstelefone.

Was hat geholfen die Zeit und die Routine...und der Mut einfach auch mal zusagen sorry ich kann gerade nicht mehr.

Lg Green

Status epilepticus Umgang der Angehörigen

Alexandra, Montag, 14. Oktober 2019, 08:01 (vor 29 Tagen) @ Green

Hallo Green,

Danke für deine Antwort.
Es stiegen mir die Tränen in den Augen, als ich laß "zulernen es ist nicht meine Verantwortung was da passiert". Damit hast du ganz sicher Recht. Doch fällt es mir schwer ihm allein die Verantwortung dafür zu überlassen, denn er hat es sich ja auch nicht ausgesucht.

Ja, Notfallmedikamente haben wir nach dem ersten Satus nach Hause bekommen. Das habe ich ihm auch rektal beim zweiten Status verabreicht. Doch hat es zwar den Status unterbunden aber nicht völlig ausgereicht. Nach drei Stunden Pause ging es dann wieder los.

Unser Lifestyle ist schon allein der Kinder wegen ein ganz guter. Wir ernähren uns gesund und kochen fast alles frisch. Wir trinken fast nie Alkohol (wir waren erst eine Woche in Irland zu zweit im Urlaub und haben dort nicht einmal etwas getrunken, obwohl wir Gelegenheit gehabt hätten.) Mein Mann und ich rauchen nicht, gehen früh zu Bett und erinnern uns gegenseitig an unsere Tabletten (wie ein uraltes Ehepaar, nur dass wir eben erst mitte 30 sind).
Ich kann nicht sagen woher ein solcher Status rührt. Ich kann mir nur vorstellen, dass aus irgendwelchen Gründen der Medikamentenspiegel absinkt und die Krampfneigung dann höher ist.

Ich habe das Glück, einen guten Psychotherapeuten zur Hand zu haben. Ich habe mit ihm einen Termin für Ende Oktober ausgemacht. Er sagt man kann so ein Trauma auf mehrere Weisen lösen und zeigt mir Methoden auf.

Ich finde am meisten hilft, zu wissen, dass man damit oft nicht allein ist. Ich würde gern in eine Selbsthilfegruppe gehen, doch mein Mann möchte das als Betroffener nicht. Es ist doch aber nichts dabei, wenn ich dann selbst hingehe oder was denkt ihr?

Status epilepticus Umgang der Angehörigen

Green @, Montag, 14. Oktober 2019, 08:34 (vor 29 Tagen) @ Alexandra

Hallo
nein da ist nichts dabei wenn Du alleine da hin gehst ..zu einer Shggruppe.
Das würde ich mir nicht nehmen lassen...von seiner Seite.

Naja und nur weil er sich das nicht aus gesucht hat …...ist er trotzdem in der Verantwortung.
Das sind ja z.B. Diabetiker auch.

Lg Green

Status epilepticus Umgang der Angehörigen

Alexandra, Dienstag, 15. Oktober 2019, 09:36 (vor 28 Tagen) @ Green

Danke.
Ja, ich werde mich mal nach einer SHG umsehen.

In meinen Augen hat der Betroffene seine Situation nicht zu verantworten, es sei denn er hat es willentlich herbeigeführt oder billigend in Kauf genommen (Drogenexzesse). Da es bei meinem Mann (vermutlich) etwas genetisches ist, kann ich ihm da nicht die Verantwortung zu schieben. Immerhin sind wir verheiratet: "in guten wie in schlechten Zeiten" ein Team :-)
Aber ich gebe dir Recht, dass auch ich die Verantwortung dafür nicht (allein) trage. Es tut gut, sich das bewusst zu machen. Danke.

Status epilepticus Umgang der Angehörigen

Alexandra, Montag, 14. Oktober 2019, 08:02 (vor 29 Tagen) @ Green

und Danke für den Link, da werde ich mich reinlesen :-)

Status epilepticus Umgang der Angehörigen

Heidi, Montag, 14. Oktober 2019, 08:57 (vor 29 Tagen) @ Alexandra

hallo Alexandrra (mein Laptopt spinnt)
Zuerst möchte ich Dich ganz arg loben, Du machst das hervorragend. Und das ist wahrlich nicht selbstverständlich. Hier habe ich einen Link der Dich vielleicht aufbauen kann, aber auch die ganze Misere für die Angehörigen beschreibt: blog 39, Aengste und Sorgen... https://epilepsie-reutlingen.jimdo.com/meine-blogs/
liebe Grüsse
Heidi

Status epilepticus Umgang der Angehörigen

Alexandra, Dienstag, 15. Oktober 2019, 09:48 (vor 28 Tagen) @ Heidi

Hallo liebe Heidi,

vielen Dank für deine Anerkennung und danke für den Blogbeitrag, ich habe ihn gelesen. Es tut gut zu lesen, dass man damit nicht allein ist. Auch wenn man das schon wusste, ist es gut sich es nochmal ins Bewusstsein zu rufen.

liebe Grüße Alexandra

Epi care Moblie

Alexandra, Dienstag, 15. Oktober 2019, 15:19 (vor 28 Tagen) @ Alexandra

kurzer Nachtrag:

Trotz Alarmarband bin ich nicht viel ruhiger.

Wir haben für meinen Mann mithilfe von Chefärztin Dr. med. Vivien Homberg der Neurologie Ambulanz in Bad Berka "Epi-Care Mobile", ein Alarmarmband, beantragt und genehmigt bekommen. (https://www.epitech.de/epitech/epilepsie-ueberwachung/epi-care-mobile/)

Seit einem Monat trägt er das Armband und hatte es auch während des letzten Status an. Das dazugehörige Mobiltelefon hat mich angerufen und der automatische Rückruf hat sehr gut funktioniert. Da ich neben ihm im Bett lag, war das ein guter Test. Dennoch bin ich nicht beruhigter, weil ich festgestellt habe, dass er nachdem zweiten mal krampfen (vermutlich weil ihn das Blinken gestört hat) das Armband abgenommen hat. Wenn mein Mann mal wieder auf Dienstreise ist (das ist hoffentlich noch lange hin), dann würde ich im fall der Fälle vermutlich nach dem ersten Anfall bereits den Notarzt rufen, denn ich kann mir ja nun nicht mehr sicher sein, dass es bei einemGrand mal-Anfall bleibt.
Habt ihr Angehörige, die selbstständig unterwegs sind? Wie beruhigt ihr euch während ihrer Abwesenheit?
(Mein Mann nervt es sicher, dass ich öfter nachfrage ob es ihm gut geht oder einfach mal nachsehe, ob er mal online war - aber ich brauche das zur Beruhigung)

Status epilepticus Umgang der Angehörigen

Johanna Seidlmayr, Mittwoch, 30. Oktober 2019, 15:28 (vor 13 Tagen) @ Alexandra

Liebe Alexandra
habe deinen Bericht gelesen und kann es ja so nachfühlen. Mein Mann hat auch seine Anfälle schlafgebunden und ich kann auch einfach nicht mehr ruhig schlafen, gehe auch mit zur toilette, drehe ihn zur Seite bei einen Anfall, wenn die Zunge nach hinten fällt usw. am morgen weiß er ja von nichts und ist den ganzen nächsten Tag fast nicht ansprechbar, ein Arzt sagte mir, das Gehirn muß sich erholen.
Für uns als Partner ist das wirklich schwer, wir sind schon älter und haben keine Kinder, aber ich nehme mir die Zeit etwas Sport zu machen, da kann ich mich etwas regenerien, nehme homp. Beruhigungstabletten Neurexan . Aber die Nächte der Angst werden immer bleiben.
Ich wünsche Dir viel Kraft und alles Gute
mfg Johanna

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