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13 Jahre nach OP wieder einen Anfall - 2.OP Erfahrungen?

richman2, Freitag, 13. September 2019, 18:34 (vor 31 Tagen)

Hallo,

ich weiß gar nicht ob ich im Forum neu bin oder hier nicht für 13, 14 Jahren schon mal angemeldet war. Jedenfalls kenne ich meinen Benutzernamen nicht mehr. Sei es drum.

Ich komme gleich zur Sache, weil ich nicht wirklich gut gelaunt bin und noch mit der neuen Situation umgehen muss.

Hintergrund
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Ich hatte seit ich 14 war fokale sekundär generalisierte tonisch-klonische Anfälle, die nach einigem Probieren mit Medis eingestellt werden konnten. Mit 19 bekam ich dann allerdings wieder Anfälle. Anfangs nur extrem selten (alle drei bis vier Monate), dann häufiger bis hin zu mehrmals im Monat. So genau weiß ich es nicht, weil ich zwar Auren hatte, aber nicht nach jeder Aura auch an ein Anfall kommt und die Reorientierungsphase dauert zu lange, als dass ich etwas mitbekommen würde oder registrieren würde, wenn Leute mich darauf ansprechen, was passiert ist. Kurzum, ohne gezieltes Nachfragen oder Freunde, die wissen was los ist, bekam ich nichts mit.

Wie auch immer. Mit 23 habe ich mich für eine OP in Marburg entschieden, die bei mir machbar war. Hippokampussklerose, die entfernt wurde. Das war rückblickend eine unfassbar gute Entscheidung. Vollkommen unproblematische OP, keinerlei Nebenwirkungen, keine Reha notwendig, nach gut 14 Tagen war ich wieder zu Hause und fit.

Seit dem hatte ich keine Anfälle mehr, habe meine Tabletten allerdings weiter genommen. Zuletzt Levetiracetam. Vor zwei Jahren bin ich ins Ausland gezogen und fahre hier ohnehin kein Auto, weswegen ich mich getraut habe - in Absprache mit dem Neurologen - es nun doch ohne Medikamente zu versuchen. Ich habe mich also sehr langsam ausgeschlichen und nehme seit einem Jahr keine Medis mehr und hatte keine Anfälle.

Was ich im letzten Jahr hatte waren allerdings zwei oder drei Auren. Allerdings ohne Anfälle. Ich habe mein Umfeld danach gefragt.

Heute hatte ich wieder eine Aura und habe mal wieder zum Handy gegriffen und mich selbst gefilmt. Ergebnis: ich hatte wieder einen Anfall. 1Min Aura, 4-5 Minuten Anfall, danach mindestens 20 min Reortienierungsphase (danach bricht das Video ab weil kein Speicher frei war).

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Es stellen sich jetzt verschiedene Fragen und ich wollte nach Erfahrungen und Einschätzungen fragen. Zumal ich mich in den nächsten sechs Monaten bis zu meiner Rückkehr nach Deutschland nicht wieder in Behandlung begeben kann.

1. Auch wenn das noch einige Zwischenschritte entfernt ist: Hat jemand Erfahrungen mit einer 2. OP? Ist das - gegeben es ist wieder fokal, eingrenzbar etc. - mit gleichen Chancen bzw. überhaupt möglich wie zuvor, weil es mutmaßlich der selbe Typ Epilepsie ist oder ist salopp gesagt das, was man aus dem Hirn entfernen kann nicht irgendwann mal begrenzt und noch was herausnehmen geht nicht?

Muss man eigentlich erst länger und mehrere Anfälle gehabt haben, damit die Sklerose/ "Vernarbung" ausgeprägt und sichtbar genug ist um sie zu erkennen im MRT?

Mir ist klar, dass das hier keiner für meinen Fall beantworten kann, sondern nur ne Untersuchung/ Klinik. Wenn aber jemand ebenfalls schon mal in der Situation war und Infos für eine zweite OP hat/ ob etwas grds. dagegen spricht, dann wäre ich sehr dankbar.

2. Gibt es Erfahrungen (lasst mir die kleine Hoffnung), dass so etwas eine einmalige Sache ist oder sollte ich eher damit rechnen, dass es a) wieder gekommen ist und b) degenerativ ist, also an Häufigkeit zunehmen wird?


Ist nun doch lang geworden, sorry.
Grüße
Frank

13 Jahre nach OP wieder einen Anfall - 2.OP Erfahrungen?

Julia Meinl, Mittwoch, 02. Oktober 2019, 07:54 (vor 12 Tagen) @ richman2

Würde mich an deiner Stelle bei deinem Arzt nach Medikamenten erkundigen. Kann zwar damit länger dauern aber mir hat es geholfen. Bin nach etlichen Jahren jetzt ausgeheilt und Anfallslos.

13 Jahre nach OP wieder einen Anfall - 2.OP Erfahrungen?

richman2, Donnerstag, 10. Oktober 2019, 08:34 (vor 4 Tagen) @ Julia Meinl

Hallo,

danke für Deine Antwort.
Mittlerweile gab es noch mal eine neue Entwicklung: Ich hatte einen zweiten Anfall, bin dabei nachts zu Hause gestürzt und in der Notaufnahme gelandet, um genäht zu werden. Meinen Arzt in Deutschland habe später ich versucht zu erreichen, um zu fragen, wie ich mit den Medikamenten wieder anfangen soll, aber das Vorzimmer hat mich erwartungsgemäß abgefangen, wollte ihm einen Zettel hinlegen, aber da kam nichts mehr seit dem (zwei Wochen).

Ich habe nun also nach dieser Aktion mit der Notaufnahme wieder mit 500-0-500 Levetiracetam (also quasi Keppra) angefangen, die ich noch hier hatte und die noch nicht abgelaufen sind. In der Notaufnahme selbst hatte ich einen weiteren Anfall, weswegen man mir von dort aus gleich einen Termin beim Neurologen gemacht hat (hier in Japan) für November. Mal sehen, was der sagt.

Ich denke, ich werde wieder auf 1000-0-1000 hoch gehen nach dem Gespräch.

Seit dieser Geschichte und seit ich die Tabletten wieder nehme, also seit zwei Wochen, hatte ich jedenfalls weder Anfall noch Aura.
Ich hoffe jetzt einfach mal, dass es mit Tabletten dann wieder genauso läuft, wie es 2006-2017 über zehn Jahre seit der OP mit Tabletten lief. Nämlich ohne weitere Anfälle.

Emotional ist das natürlich erst mal ziemlich schwer zu verkraften gewesen. Nachdem ich meine Gedanken sortieren konnte und mich etwas beruhigt habe, ist mir aber klar geworden, dass es ja erst mal keinen Grund gibt anzunehmen, dass es mit Tabletten nicht wieder genauso werden könnte, wie in den 10 Jahren seit der OP. Schließlich ist es ja nicht so, dass ich trotz Tabletten plötzlich wieder einen Anfall hatte.

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