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Diagnose Epilepsie bekommen! Wie damit umgehen?

Ahorn, Freitag, 26. Juli 2019, 15:33 (vor 28 Tagen)

Hallo,

ich habe die Diagnose Epilepsie gerade erst bekommen und es geht mir richtig schlecht damit. Ich weiß gar nicht wie ich damit umgehen soll. Ich habe so viele Fragen, aber mein nächster Arzttermin ist erst in drei Monaten. Ich würde mich gerne dazu beraten lassen. Gibt es so etwas wie eine Epilepsie Beratung? Eigentlich weiß ich gar nichts über diese Krankheit, außer ein paar bestimmten schlimmen Vorstellungen die man so hat.

Ich bin 56 Jahre alt und das EEG ließ eine Anfallsbereitschaft erkennen. Das MRT war in Ordnung. Ich hatte vor zwei Jahren eine Situation in der ich kurz weggetreten war. Außer mir hat es niemand gemerkt, obwohl zwei Personen dabei anwesend waren. Eine zweite Situation gab es in meiner Kindheit. Da war ich ebenfalls ganz kurz weggetreten. Machen diese beiden Vorfälle, zusammen mit einer Anfallsbereitschaft im EEG schon eine Epilepsie aus?

Ich habe das Medikament Lamotrigin verschrieben bekommen und muss es jetzt langsam aufbauen.

Ich habe so viele Fragen dazu. Vielleicht hat ja hier jemand antworten für mich.

Gibt es eine Epilepsie Beratung? Telefonisch oder persönlich in Berlin?

Habe ich die Krankheit tatsächlich? Sollte ich mir einen Spezialisten suchen und noch ein EEG durchführen lassen?

Seit zwei, drei Jahren merke ich, dass ich mich immer schwerer konzentrieren kann. Kann das mit der Krankheit zusammenhängen?
Meine Arbeit leidet schon darunter. Ich mache viele Flüchtigkeitsfehler und schweife ständig in Gedanken ab. Das ist sehr unangenehm.

Welche Nebenwirkungen hat das Medikament? Die Ärztin sagte, dass ich mich damit besser konzentrieren kann, aber ich lese als Nebenwirkung das Gegenteil.

Kann ich irgendetwas dagegen tun? Naturheilkunde, Homöopathie, Ernährung, Meditation? Alle positiven Erfahrungen sind willkommen.

Vielen Dank schon mal für alle antworten.

Diagnose Epilepsie bekommen! Wie damit umgehen?

Green @, Samstag, 27. Juli 2019, 10:43 (vor 27 Tagen) @ Ahorn

Hallo

hm...wir sind hier keine Ärzte...nur zwei Anfälle und dann Medikation versteh ich nicht warum sagen sie nicht nein...so was nennt man Gelegenheitsanfälle.

Suchen sie sich einen Neurologen der auch Epileptologe ist.


Konzentration schwierig....normales Leben ...vielleicht Maschine benutzt und alles geht nicht mehr wie mit 20 .

Ihre Fragen werden beantwortet wenn sie sich mal unter informieren vorn auf den Seiten lesen.

Sie sitzen in Berlin an tollen Quellen.

Lg Green

Diagnose Epilepsie bekommen! Wie damit umgehen?

Ahorn, Samstag, 27. Juli 2019, 18:22 (vor 26 Tagen) @ Green

Das tut mir leid. Ich wollte hier niemandem auf die Nerven gehen. Ich hatte das Bedürfnis nach einem persönlichen Austausch, weil die Diagnose mich so schockiert hat und ich es schwierig finde mich jemandem aus meinem persönlichen Umfeld darüber zu reden.

Diagnose Epilepsie bekommen! Wie damit umgehen?

Xandri @, Niedersachsen, Samstag, 27. Juli 2019, 18:59 (vor 26 Tagen) @ Ahorn

Hallo,

ich verstehe das. Aber allein die Diagnose darf Dich nicht depressiv stimmen.
Wenn ein schlimmer Anfall vor der Diagnose passiert wäre,... das gäbe Grund zur Beunruhigung mit den einhergehenden Fragen: Wann passiert es wieder?! usw..

Für mich persönlich wäre es u.a. entscheidend, welcher Arzt die Diagnose ausgesprochen hat. Welche Fachrichtung?
Ich arbeite im Gesundheitswesen und davor hatte ich auch großen Respekt vor Ärzten. Aber Arzt ist nicht gleich Arzt, ohne jemanden angreifen zu wollen. Es gibt gute Ärzte und weniger gute.

Du hast minimale Bewusstseinsaussetzer gehabt. Ok. Die haben Epileptiker. Aber auch nicht alle. Bei anderen kommt der Anfall sofort. Wobei das Bewusstsein auch nicht vorhanden ist, aber da passiert noch viel mehr, als kurz "nicht anwesend" zu sein.

Informiere dich doch mal im Internet zu den verschiedenen Epilepsieformen.
Dann siehst du mal, was es für Anfallsformen gibt, wie gravierend das bei einigen sein kann und wie "leicht betroffen" (ohne das abtun zu wollen) du betroffen bist.
Die Epilepsiearten sind überall im Internet sehr gut beschrieben. Du wirst sehen, ob du dich irgendwo "einordnen" kannst. Abscencen-Epilepsie?

Achja, zum Thema Diagnose: Ich bin Epileptiker und mein EEG zeigt keine Anfallsbereitschaft.

Zum Thema Packungsbeilage: Nebenwirkungen darfst du dir erst mal nicht durchlesen.
Erst, wenn du eine Veränderung merkst oder etwas mit dir nicht stimmt, ist es sinnvoll, mal nachzuschlagen, ob es evtl. von dem Präparat kommen kann.

Und "nur" wegen einer Konzentrationsschwäche und einer Anfallsbereitschaft verordnet man auch keine hohe Dosis von Antiepileptikern. Die Dosis sollte daher noch recht gering sein.
Bei Konzentrationsschwäche gibts natürlich auch andere Ursachen, B12-Mangel, vllt. auch Sauerstoffmangel durch Schlafapnoe... Da würde es dann Maßnahmen wie B12-Präparate, C-PAP-Masken oder Tebonin geben,...

Wichtig ist wirklich der Facharzttermin. Wie schon im oberen Beitrag erwähnt, sind wir hier alle keine Ärzte.

Fazit: Lass dich von der nackten Diagnose und dem Wort "Epilepsie" mal nicht so stark beeindrucken. Achte bis zum Arzttermin gut auf dich, ernähre dich gesund, schlafe ausreichend und verzichte auf Alkohol. Die Standards eben.

Grüße;
Xandri

Diagnose Epilepsie bekommen! Wie damit umgehen?

morti, Samstag, 27. Juli 2019, 22:36 (vor 26 Tagen) @ Ahorn

Hallo Ahron,

eine solche Diagnose mag für jemanden, der über dieses Thema wenig weiß, erschreckend sein. Hier ist es erst einmal wichtig zu wissen, welche genaue Diagnose vorliegt, wie diese ermittelt wurden ist und was sie bedeutet.

Es gibt nicht nur das klassische EEG. Es sind noch weitere Untersuchungsmethoden möglich. Hierfür ist aber eine Überweisung vom Neurologen in ein Epi-Zentrum erforderlich. Es gibt mindestens eins (KEH) in Berlin. Das kannst du mit dem FA besprechen.

Da du derzeitig vor sehr viele Fragen stehst, ist es günstig mit Personen (auch Betroffene) direkt vor Ort zu sprechen. Es gibt in Berlin eine SHG für Epilepsie. Schau mal im Netz nach. Dort sollten auch Ansprechpartner & TNR zu finden sein.

Was die Medikation betrifft. So schnell wird man in der Anfangsphase nicht hochgestuft ... erst einmal eine leichtere Monotherapie, was ja auch Sinn macht. An sich sind Ärzte hier erst einmal vorsichtig.
Es ist nicht auszuschließen, daß beim Einschleichen leichte neurologische Nebeneffekte auftreten können. Das sollte aber verkraftbar sein. Anderenfalls ist der FA direkt aufzusuchen.

Letztendlich bedeutet das: Suche Personen, mit denen die Probleme direkt besprochen werden können (kann sehr aufschlußreich sein) und verschaff dir ein klares, für dich verständliches Bild deiner Sachlage.

Sollten sich weitere Fragen ergeben, so stelle sie einfach. ;-)


Viel Erfolg, Morti

Diagnose Epilepsie bekommen! Wie damit umgehen?

Ahorn, Samstag, 27. Juli 2019, 23:14 (vor 26 Tagen) @ morti

Vielen Dank erst einmal für eure Nachrichten. Der Schreck über diese Diagnose war schon ziemlich groß. Und ich war auch tatsächlich verwundert, weil das einzige was passiert ist war dieser kurze Aussetzer und dann soll es gleich Epilepsie sein. Die Neurologin hat mich gefragt, ob ich bereit bin ein Medikament zu nehmen. Das war dann eine sehr schwierige Entscheidung für mich, aber sie sagte, dass ich mich dann besser konzentrieren könne und das ist im Beruf einfach wichtig. Wenn ich andauernd die Daten durcheinanderbringe wirkt sich das ja auch negativ auf meinen Arbeitsplatz aus.
Der zweite Punkt warum ich zugestimmt habe, war, dass ich einfach nicht mehr ruhigen Gewissens Auto fahren konnte. Ständig war diese Überlegung da, was passieren kann, wenn es wieder zu einem Aussetzer kommt und auch ein kurzer Aussetzer kann ja schlimme Folgen haben.
Das waren die beiden Gründe warum ich zugestimmt habe das Medikament zu nehmen. Und es wird ganz langsam aufgebaut. Ich bin noch in der Startphase von einer halben Tablette alle zwei Tage. Ich wollte einfach weder mich noch andere gefährden.
Und die Neurologin sagte auch, dass ich ein Jahr nicht Auto fahren darf, nicht auf Leitern steigen darf, nicht Fahrrad fahren, nicht schwimmen gehen usw. Und das wirkte sich natürlich auch auf die Entscheidung Medikament oder nicht aus.
Aber dann habe ich mich informiert und festgestellt, dass die Regeln beim Autofahren ja anders sind. Dass es ein Jahr nach einem Anfall ist in dem man nicht fahren darf. Und das verunsichert mich jetzt etwas. Was darf ich und was darf ich nicht ist die Frage. Und deshalb wollte ich zu einer Beratung gehen. Ich habe das Zentrum KEH schon im Internet gefunden, aber es liegt von mir aus gesehen sehr weit weg. Aber ich sollte trotzdem dorthin gehen.
Und ich habe auch schon über die verschiedenen Formen von Epilepsie gelesen und ich würde mich tatsächlich bei der Absencen Form einstufen. Und als ich das gelesen habe, welche Formen es alles gibt, war ich tatsächlich schon fast wieder ein bisschen erleichtert. Aber nur ein bisschen, denn ich muss ja immer nur den richtigen Weg finden, nicht mehr Medikamente als nötig zu nehmen, aber gleichzeitig auch sicher im Alltag sein zu können.

Vielen Dank übrigens für den tollen Tipp mit der Schlafapnoe. Ich scheine auch dieses Problem zu haben. Eine Untersuchung wurde durchgeführt und aufgrund des Ergebnisses muss ich stationär ins Schlaflabor zur Einstellung. Vielleicht liegt das Problem mit der Konzentration ja tatsächlich an der Schlafapnoe. Dann muss ich jetzt nicht enttäuscht sein, wenn das Medikament nicht hilft. Dann kann ich noch etwas länger warten bis ich den Schlaflabor Termin habe.

Und ich habe bald einen Termin beim Hausarzt. Vielleicht kann der mir eine Überweisung für das KEH ausstellen.

Vielleicht sollte ich auch tatsächlich die SHG kontaktieren. Zuerst kommt die Diagnose, dann die Information über die Krankheit im Internet und jetzt habe ich das Bedürfnis mich auszutauschen darüber. Weil man eigentlich so wenig weiß über die Krankheit. Man hat nur immer diese schlimme Vorstellung von wirklich schlimmen Anfällen und mehr weiß man eigentlich nicht.

Wie lebt ihr denn mit der Krankheit? Sorgt sie für Einschränkungen im Berufsleben und im Alltag? Das würde mich sehr interessieren.

Vielen Dank eDiagnose Epilepsie bekommen! Wie damit umgehen?

morti, Sonntag, 28. Juli 2019, 01:27 (vor 26 Tagen) @ Ahorn

Hi Ahron,

Deine Beschreibung ist ja sehr umfangreich und ein Zeichen der Kommunikationsbereitschaft. Das ist ein sehr gutes Zeichen, sozusagen ein erster konstruktiver Schritt. Kurze Aussetzer haben ihre Tücken im Alltag. Auch ich hatte 2 Verkehrsunfälle (Ursache: unklar) und darf kein Fahrzeug mehr führen, da die Anfälle (unabhängig von der Form) bei mir unkontrollierbar sind.

Weil bei mir auch noch eine auslösende Erkrankung eine Rolle spielt, wurde mir eine Erwerbsunfähigkeit zugesprochen.

Egal. Für das Führen eines Fahrzeuges bist Du eine 'geschäftsfähige Person' und hast für alle Folgen zu Haften. Für den einfachen PKW-Führerschen ist eine einjährige Anfallsfreiheit UND die Zustimmung deines Neurologen relevant. Halte dich einfach daran.

Was den Arbeitsplatz betrifft. Ich selbst hatte die Verantwortung über Menschenleben und war dementsprechend für mich konsequent. Prüfe deine Sachlage.

Das Autofahren hatten wir ja besprochen, aber es gibt ja auch andere Aspekte, die das Leben bestimmen. Es gibt im Netz auch Seiten, bei denen für Epileptiker Sportarten nach Risiken bewertet werden. Sie sind ein erster Ansatz. Bsp. Schwimmen wird als mittleres Risiko angesehen... jetzt kommt das große ABER: Ich gehe schwimmen (in Begleitung und nicht in offenen Gewässern & ich habe oft Vorzeichen für einen sich anbahnenden Anfall, d.h. bei geringsten Anzeichen fällt das Schwimmen aus). Hier bin ich für mich konsequent.

Ich war selbst im KEH. Erwarte keinen Luxus. Hier sind Fakten gefragt. Sollte es eine Person geben, die einen deiner Anfälle miterlebt hat bzw. beschreiben kann, so sollte diese bei der Aufnahme dabeisein. Sie kann den Hergang beschreiben, was für dich hilfreich sein kann. Nimm alle med. Unterlagen als Kopie mit incl. CT/MRT. Ein guter/offener Kontakt zum betreuenden Personal erleichtert dir den Aufenthalt. Es gibt Kontakte zu verschiedenen Bereichen: Diagnostik, Psychologie, soziale Mitarbeiter (Amtswege...SBA) und Psychotherapie. Sei einfach offen und mach das Beste daraus (hab's erfolgreich gemacht).

Warte das Endergebnis ab (offen und unvoreingenommen... keine eigene Vordiagnose). Es ist wichtig, die (wenn möglich) belegten Fakten für sich sprechen zu lassen. Mit etwas Glück ist alles nicht so heiß, wie im Vorfeld gedacht wurde.

Mit der Schlafapnoe hatte ich mich nicht befaßt. Hier kann ich nur soviel sagen: Schlafstörungen lösen einen provozierenden Effekt aus. Somit kann eine Anfallswahrscheinlichkeit begünstigt werden.

Ein HA kann eine Überweisung zum KEH durchaus anfordern... der Neurologe ist aus fachlicher Sicht überzeugender.

Die SHG ist eine Überlegung, wie du reale Kontakte knüpfen kannst. Es bleibt letztendlich deine freie Entscheidung. Es liegt in deiner Hand. ;-)
Ein kleiner Tip. Eine Bewertung über die Schwere von Anfällen ist fragwürdig. Warum??? Fall a) ein Anfall wirft mich nieder und ich habe leichte Pläsuren... Fall b) ein Anfall wirft mich nieder und das vegetative NS fällt aus... EOL... Fall c) ich stehe neben der Spur, stürze ungünstig oder werde überfahren (geht schneller als man denkt) ...EOL. Was bringt eine Bewertung???

Letztendlich kann nur jeder für sich lernen mit seiner Problematik umzugehen, da jeder Fall einzigartig ist (Wie gehe ich damit um?). Damit wird deine letzte Frage angesprochen. Ist die Diagnose klar (erworbene oder erst zeitversetzte Epi), so bin ich in einem neuen Leben, welches ich mir wieder selbst aufbauen muß (angeboren/frühkindlich ist anders zu betrachten). Logischerweise sind Alltag und Beruf neu zu definieren. Der Begriff: Zeit, bekommt einen anderen Wert.


Vieles ist halt anders, aber lösbar... MfG Morti ;-)

Diagnose Epilepsie bekommen! Wie damit umgehen?

sandytimmy, Dienstag, 30. Juli 2019, 21:03 (vor 23 Tagen) @ Ahorn

Einschränkungen im Leben habe ich auch.
Ich war augenoptikerin und habe mehrere versuche einer Umschulung vergebens hinter mir.
Ich habe durch die epi auslösende hirnblutung eine sklerose im kurzzeitgedächtnis. Das hat bei mir die Konsequenzen dass ich ein schlechtes wortgedächtnis habe. Dadurch sind die umschlungen nicht gelungen. Habe ich abgebrochen.
Letztenendes bin ich nach mehreren Kündigungen (weil die Chefs nicht damit leben wollten) mit 40 in erwerbsminderungsrente und damit zufrieden.
Andere Einschränkungen
Nur nicht Auto fahren und nicht allein schwimmen. Außerdem brauche ich oft Unterstützung von meinem Mann bei organisatorischen Sachen. Der Punkt nervt am meisten.
Was auch stört: ich habe durch die vielen Anfälle in meiner Kindheit so gut wie garkeine erinnerungen daran.

Aber mach nicht den Fehler und übertrage das auf dich
Ich habe mit 41, 40 Jahre Epilepsie hinter mir. Zeitweise 2-3 am Tag. Das ist was ganz anderes
Und überlege gut ob du wirklich Tabletten nehmen willst wegen der "Kleinigkeiten" lass dich beraten

Diagnose Epilepsie bekommen! Wie damit umgehen?

basel, Montag, 29. Juli 2019, 14:55 (vor 25 Tagen) @ Ahorn

Hallo,

ich habe die Diagnose Epilepsie gerade erst bekommen und es geht mir richtig schlecht damit. Ich weiß gar nicht wie ich damit umgehen soll. Ich habe so viele Fragen, aber mein nächster Arzttermin ist erst in drei Monaten. Ich würde mich gerne dazu beraten lassen. Gibt es so etwas wie eine Epilepsie Beratung? Eigentlich weiß ich gar nichts über diese Krankheit, außer ein paar bestimmten schlimmen Vorstellungen die man so hat.

Ich bin 56 Jahre alt und das EEG ließ eine Anfallsbereitschaft erkennen. Das MRT war in Ordnung. Ich hatte vor zwei Jahren eine Situation in der ich kurz weggetreten war. Außer mir hat es niemand gemerkt, obwohl zwei Personen dabei anwesend waren. Eine zweite Situation gab es in meiner Kindheit. Da war ich ebenfalls ganz kurz weggetreten. Machen diese beiden Vorfälle, zusammen mit einer Anfallsbereitschaft im EEG schon eine Epilepsie aus?

Ich habe das Medikament Lamotrigin verschrieben bekommen und muss es jetzt langsam aufbauen.

Ich habe so viele Fragen dazu. Vielleicht hat ja hier jemand antworten für mich.

Gibt es eine Epilepsie Beratung? Telefonisch oder persönlich in Berlin?

Habe ich die Krankheit tatsächlich? Sollte ich mir einen Spezialisten suchen und noch ein EEG durchführen lassen?

Seit zwei, drei Jahren merke ich, dass ich mich immer schwerer konzentrieren kann. Kann das mit der Krankheit zusammenhängen?
Meine Arbeit leidet schon darunter. Ich mache viele Flüchtigkeitsfehler und schweife ständig in Gedanken ab. Das ist sehr unangenehm.

Welche Nebenwirkungen hat das Medikament? Die Ärztin sagte, dass ich mich damit besser konzentrieren kann, aber ich lese als Nebenwirkung das Gegenteil.

Kann ich irgendetwas dagegen tun? Naturheilkunde, Homöopathie, Ernährung, Meditation? Alle positiven Erfahrungen sind willkommen.

Vielen Dank schon mal für alle antworten.


Hallo,
das ist nicht einfach, wenn man solch eine Diagnose mit 56 Jahren bekommt, weil das EEG etwas verändert ist.
Es gibt sicher keine spezielle Beratung für Epilepsie oder eine telefonische Auskunft. Aber vielleicht kann Dir hier weitergeholfen werden.
Ich nehme - seit ich das weiß - den Vitamin B-Komplex täglich, außerdem Aminosäurekomplex und für die Leber als Schutz Mariendistelkapseln von Eingenmarke dm. Und täglich Magnesium, ist auch ganz wichtig, wird aber von den Ärzten nie verordnet. Sicher gibt es in Deiner Gegend eine größere Stadt und auch eine Selbsthilfegruppe für Epilepsie, das wäre für Dich auch hilfreich.
Wenn Du aber keinen epileptischen Anfall hattest, verstehe ich nicht, dass die Ärztin als Diagnose: Epilepsie feststellt.
Von einer Epilepsie spricht man dann, wenn hintereinander Anfälle auftreten, was bei Dir ja nicht der Fall war.
Flüchtigkeitsfehler, Störungen mit der Konzentration können vielfältige Ursachen haben.

Diagnose Epilepsie bekommen! Wie damit umgehen?

Ahorn, Montag, 29. Juli 2019, 21:25 (vor 24 Tagen) @ basel

Beruflich bin ich eigentlich nicht eingeschränkt, da ich am Schreibtisch sitze. Ich habe nur das Problem, dass ich mich so schwer konzentrieren kann. Aber ihr habt mir ja schon gesagt, dass dies auch an etwas anderem liegen kann.

Ich verstehe das mit der Diagnose auch noch nicht so richtig. Ich habe gelesen, dass es mehrere Anfälle gewesen sein müssen, um die Diagnose zu stellen. Bei mir war es aber nur ein einziger kurzer Aussetzer und sonst war nichts. Die Person die neben mir saß, hat es nicht einmal gemerkt. Nur ich habe es gemerkt.

Und dann war da natürlich das EEG. Die Neurologin sagte, so heftige Bewegungen/Ströme hat sie noch nie gesehen.

Sie hat also die Diagnose alleine aufgrund des EEG und des kurzen Aussetzers vor zwei Jahren gestellt. Und genauso einem kurzen Aussetzer in meiner Kindheit. Aber das ist ja 50 Jahre her. Deshalb habe ich noch so einen leisen Zweifel. Ich habe gelesen, dass es bei einem Aussetzer noch keine Epilepsie ist und um das alles aufzuklären, habe ich das Bedürfnis mich auszutauschen. Ich werde mich vielleicht tatsächlich nach einer SHG umsehen.

Vielen Dank übrigens für eure Erfahrungen. Die Krankheit ändert ja teilweise das Leben komplett. Wenn man seinen Beruf aufgeben muss und kein Fahrzeug mehr führen darf, ist das schon sehr grundsätzlich. Ich wage da gar nicht darüber nachzudenken. Aber falls es sein müsste, dann muss man da durch.

Es ist so viel zu bedenken. Auf einmal sieht die Welt so anders aus. Ich fahre mit der Bahn zur Arbeit. Ich muss jetzt daran denken, nicht zu nahe an die Bahnsteigkante zu treten, sondern den Zug erst einmal komplett zum Stillstand kommen lassen. Die Treppen zum Bahnsteig sind auf einmal eine Gefahr. Die Treppen zu meinem Büro, die ich extra steige, zum Ausgleich für das Sitzen den ganzen Tag. Auf einmal ist es nicht mehr nur gesund, sondern sie können zur Gefahr werden. Das Fahrrad das ich öfter nehme um mit den Hunden Fahrrad zu fahren. Selbst meine Obstbäume könnten zur Gefahr werden. Ich werden einen Helm aufsetzen, wenn ich auf die Leiter steige um sie zu schneiden. Das Schwimmen! Ich schwimme auch so gerne. Dann ist es im Urlaub nicht mehr möglich, schnell mal alleine eine Runde vor dem Frühstück im Hotelschwimmbad zu schwimmen. Die ganze Welt ist irgendwie auf den Kopf gestellt. Und dann ist da immer der Zweifel. Warum Epilepsie, wenn ich gar nicht mehrere Anfälle hatte.

Aber ich werde mich daran gewöhnen müssen und damit leben müssen. Das wird schon irgendwie. Bei euch hat es ja auch geklappt. Es bleibt einem ja auch nichts anderes übrig.

Diagnose Epilepsie bekommen! Wie damit umgehen?

Green @, Montag, 29. Juli 2019, 21:35 (vor 24 Tagen) @ Ahorn

Hallo

doch geh weiter schwimmen...mach ich auch geht und ich habe heute z.b. mindestens 5 Anfälle gehabt nur heute.
Die Bademeister wissen bescheid ich schwimme im Anfall weiter.

Bitte gib doch einer einzigen Ärztin nicht soviel Macht.

Es gibt Leute die haben ein ruhiges EEG und trotzdem Anfälle und um gekehrt.
Nur weil sie es so noch ich nicht gesehn hat ...muss sie es ja nicht richtig finden.

Hm ehrlich ich würd dich gern drücken und sagen leb dein Leben einfach normal weiter.

Lg Green

Diagnose Epilepsie bekommen! Wie damit umgehen?

sandytimmy, Montag, 29. Juli 2019, 22:32 (vor 24 Tagen) @ Ahorn

Hallo
Lass dir das leben nicht so schwer machen

Allein die Überlegung weil man statistisch alle 25 Jahre einen harmlosen Vorfall hat soll man Tabletten nehmen?
Und die genannten Einschränkungen sind Quatsch.

Ich geh allein ins Dorf, fahre mit bis und Bahn ohne irgendwas anders zu machen als alle anderen auch, benutze Treppen ....und, und, und.
Einzige Einschränkungen die ich akzeptiere sind dass ich nicht allein schwimmen gehe. Dafür erzähle ich es keinem bademeister. Und dass ich keinen Führerschein habe. Mehr nicht

Sprech mal mit der Neurologin und lass dir einen Termin in einer Epilepsieambulanz geben bevor du ewig Tabletten nimmst. Bei der Seltenheit stimmt das Preis Leistungsverhältnis überhaupt nicht

Diagnose Epilepsie bekommen! Wie damit umgehen?

basel, Dienstag, 30. Juli 2019, 14:08 (vor 24 Tagen) @ Ahorn

Beruflich bin ich eigentlich nicht eingeschränkt, da ich am Schreibtisch sitze. Ich habe nur das Problem, dass ich mich so schwer konzentrieren kann. Aber ihr habt mir ja schon gesagt, dass dies auch an etwas anderem liegen kann.

Ich verstehe das mit der Diagnose auch noch nicht so richtig. Ich habe gelesen, dass es mehrere Anfälle gewesen sein müssen, um die Diagnose zu stellen. Bei mir war es aber nur ein einziger kurzer Aussetzer und sonst war nichts. Die Person die neben mir saß, hat es nicht einmal gemerkt. Nur ich habe es gemerkt.

Und dann war da natürlich das EEG. Die Neurologin sagte, so heftige Bewegungen/Ströme hat sie noch nie gesehen.

Sie hat also die Diagnose alleine aufgrund des EEG und des kurzen Aussetzers vor zwei Jahren gestellt. Und genauso einem kurzen Aussetzer in meiner Kindheit. Aber das ist ja 50 Jahre her. Deshalb habe ich noch so einen leisen Zweifel. Ich habe gelesen, dass es bei einem Aussetzer noch keine Epilepsie ist und um das alles aufzuklären, habe ich das Bedürfnis mich auszutauschen. Ich werde mich vielleicht tatsächlich nach einer SHG umsehen.

Vielen Dank übrigens für eure Erfahrungen. Die Krankheit ändert ja teilweise das Leben komplett. Wenn man seinen Beruf aufgeben muss und kein Fahrzeug mehr führen darf, ist das schon sehr grundsätzlich. Ich wage da gar nicht darüber nachzudenken. Aber falls es sein müsste, dann muss man da durch.

Es ist so viel zu bedenken. Auf einmal sieht die Welt so anders aus. Ich fahre mit der Bahn zur Arbeit. Ich muss jetzt daran denken, nicht zu nahe an die Bahnsteigkante zu treten, sondern den Zug erst einmal komplett zum Stillstand kommen lassen. Die Treppen zum Bahnsteig sind auf einmal eine Gefahr. Die Treppen zu meinem Büro, die ich extra steige, zum Ausgleich für das Sitzen den ganzen Tag. Auf einmal ist es nicht mehr nur gesund, sondern sie können zur Gefahr werden. Das Fahrrad das ich öfter nehme um mit den Hunden Fahrrad zu fahren. Selbst meine Obstbäume könnten zur Gefahr werden. Ich werden einen Helm aufsetzen, wenn ich auf die Leiter steige um sie zu schneiden. Das Schwimmen! Ich schwimme auch so gerne. Dann ist es im Urlaub nicht mehr möglich, schnell mal alleine eine Runde vor dem Frühstück im Hotelschwimmbad zu schwimmen. Die ganze Welt ist irgendwie auf den Kopf gestellt. Und dann ist da immer der Zweifel. Warum Epilepsie, wenn ich gar nicht mehrere Anfälle hatte.

Aber ich werde mich daran gewöhnen müssen und damit leben müssen. Das wird schon irgendwie. Bei euch hat es ja auch geklappt. Es bleibt einem ja auch nichts anderes übrig.

Diagnose Epilepsie bekommen! Wie damit umgehen?

Ahorn, Dienstag, 30. Juli 2019, 22:27 (vor 23 Tagen) @ basel

Vielen Dank erst einmal für eure Worte und eure Unterstützung. Das hat mir sehr geholfen. Ich habe mich nicht mehr so alleine gelassen gefühlt.

Ich habe im August einen Termin bei meinem Hausarzt. Ich werde das mit ihm besprechen und um seine Einschätzung bitten. Ich möchte auf jeden Fall eine zweite Meinung einholen, bevor ich jetzt für immer die Medikamente nehme.

Mal sehen was dabei herauskommt. Vielleicht kennt er ja auch einen geeigneten Fachmann, bei dem ich das nochmal überprüfen lassen kann. Und wenn nicht bitte ich ihn um eine Überweisung in das Epilepsie Zentrum.

Diagnose Epilepsie bekommen! Wie damit umgehen?

sandytimmy, Mittwoch, 31. Juli 2019, 20:05 (vor 22 Tagen) @ Ahorn

Um dir einen geeigneten Facharzt zu empfehlen müsste man wissen in welchem Bereich Deutschlands du wohnst

Diagnose Epilepsie bekommen! Wie damit umgehen?

Ahorn, Mittwoch, 31. Juli 2019, 22:51 (vor 22 Tagen) @ sandytimmy

Ich wohne in Berlin, im Südwesten.

Diagnose Epilepsie bekommen! Wie damit umgehen?

stepl, Montag, 12. August 2019, 11:07 (vor 11 Tagen) @ Ahorn

Beruflich bin ich eigentlich nicht eingeschränkt, da ich am Schreibtisch sitze. Ich habe nur das Problem, dass ich mich so schwer konzentrieren kann. Aber ihr habt mir ja schon gesagt, dass dies auch an etwas anderem liegen kann.

Ich habe das schon seit meiner Kindheit. Am Anfang sagte man mir, ich sei zu unaufmerksam.
Später fragte ich mich: Werfen wir anderen Fehler vor, um zu glauben, selbst Fehlerfrei zu sein?
Worauf konzentrieren wir uns? Über andere reden. Viele konzentrieren sich auf das tun und Handeln anderer.

In Grammatik erklärten sie uns, warum es ,sich aufregen, heißt. Es hängt mit der Aufregung zusammen, daher das rückführende Pronomen. Fast so: Wie lange bist du schon aufgeregt?
Als Kind spürte ich noch innere Gefühle: Wie aufgeregt bin ich.

aufgeregt-nervös sein: besonders unter Stress stehen wir ständig unter Anspannung, was die Aufmerksamkeit, Konzentration mindert. Um so höher die die Aufregung-Nervosität ist, um so niedriger ist die Aufmerksamkeit, Konzentration.

Frage dich öfters mal: „Wie ruhig – gelassen bin ich?“
Das positive Gefühl wahrnehmen. Wie weit bekommst du mehr hin, diese Zeiten zu erhöhen, in denen du ruhig und gelassen du bist?

gruss stepl

Diagnose Epilepsie bekommen! Wie damit umgehen?

stepl, Montag, 05. August 2019, 17:17 (vor 17 Tagen) @ Ahorn

Hallo,


Ich habe das Medikament Lamotrigin verschrieben bekommen und muss es jetzt langsam aufbauen.

Ich habe so viele Fragen dazu. Vielleicht hat ja hier jemand antworten für mich.

Gibt es eine Epilepsie Beratung? Telefonisch oder persönlich in Berlin?

Geschäftsstelle des Landesverbandes Epilepsie:

Zillestraße 102 | 10585 Berlin | Tel.: 030 3470 3483


Ich bin dort in der SHG für Epilepsie.
Auch liegen dort in der Geschäftsstelle auch viel Informationsmaterial bereit. So
dass sie dir viele Broschüren für dich haben. Auch die einfälle, die Zeitschrift
der DE, die quartalsweise erscheint.


gruss stepl

Diagnose Epilepsie bekommen! Wie damit umgehen?

stepl, Montag, 05. August 2019, 17:40 (vor 17 Tagen) @ Ahorn

Hallo,


Seit zwei, drei Jahren merke ich, dass ich mich immer schwerer konzentrieren kann. Kann das mit der Krankheit zusammenhängen?
Meine Arbeit leidet schon darunter. Ich mache viele Flüchtigkeitsfehler und schweife ständig in Gedanken ab. Das ist sehr unangenehm.

Das Problem der Konzentration habe ich schon seit Anfang meiner Kindheit, genauer Schulzeit.
Ich bin oft unaufmerksam. Wo bist du schon wieder mit deinen Gedanken.
Wo rauf konzentrierst du dich?
Anderen Vorwürfe machen! Über andere reden! -- Sich auf das Tun und Handeln anderer konzentrieren.
„Mach bald das Licht aus und grübel nicht mehr so lange. Gute Nacht!“ Dieses grübeln blockiert die Konzentration auf deine Arbeit. Eine Zeit lang kam ich auf die Idee „Ich sauge den Teppich“ „Ich wasch ab“ ich sagte mir, was ich gerade mache, um mich mehr darauf zu konzentrieren.
Das Denken ist fast so, als legen wir uns Antworten bereit, für andere, was wir dem anderen sagen wollen.


gruss stepl

Diagnose Epilepsie bekommen! Wie damit umgehen?

Ahorn, Montag, 05. August 2019, 22:19 (vor 17 Tagen) @ stepl

Meine Gedanken kreisen auch oft um ein bestimmtes Thema. Das ist ziemlich nervig, wenn die Gedanken immer und immer wieder um etwas kreisen, auch wenn man das gar nicht will, es geht automatisch immer wieder dorthin zurück. Ich weiß aber nicht was man dagegen machen kann.

Vielleicht komme ich mal zu der SHG.

Diagnose Epilepsie bekommen! Wie damit umgehen?

stepl, Dienstag, 06. August 2019, 17:54 (vor 16 Tagen) @ Ahorn

Hallo,

Es ist schwer. Es hängt auch mit den Wechseljahren zusammen.
Bei einem Kind sagt man, oder denkt man: Du musst groß und stark werden. Daher akzeptiert man es so wie es ist. Wenn es in die Pubertät kommt ändert sich vieles. Es wird geschlechtsreif, zeugungsfähig. Die Vorstellung von sich selbst und der Welt ändert sich. Altes Spielzeug wirft man weg. Aufheben oder wegschmeißen? Da soll man sich noch auf den Unterricht konzentrieren?

In den Wechseljahren ist es ähnlich. Die Geschlechtsfähigkeit, Zeugungsfähigkeit hört auf. Man wird alt und schwach. Man akzeptiert sich selbst wieder so wie man ist. Auch andere, keiner erwartet von dir, dass du noch Wunder vollbringst. Auch geht es wieder an die Frage: aufhören oder wegschmeißen? Unser Alltag ändert sich wieder.
Hier ist es auch wieder schwer, sich auf das eine oder andere zu konzentrieren.

Es ist nicht alleine die Epilepsie.
»Du musst es nur wollen, dann kannst Du es auch!« wurde früher gesagt. Ist es wirklich nur eine Frage des Wollens oder nicht? Wie weit behindert uns die Pubertät oder Wechseljahre daran, dass wir nicht immer so können, wie wir wollen?

Die SHG trifft sich Do. 17:00 in der Zillestr.


gruss stepl

Diagnose Epilepsie bekommen! Wie damit umgehen?

Ahorn, Donnerstag, 08. August 2019, 00:12 (vor 15 Tagen) @ stepl

Bald habe ich ein paar Tage frei. Vielleicht schaffe ich es ja dann zur SHG zu kommen.

Ich denke immer noch darüber nach warum es bei meinem EEG zu ungewöhnlich hohen Ausschlägen kam. Ich erinnere mich daran, dass die Arzthelferin sehr viel redete und ich fragte sie, ob ich auch sprechen darf und sie bejahte das. Jetzt frage ich mich, ob das Einfluss auf das Ergebnis gehabt haben kann.

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