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Epilepsie - Diagnose korrekt? Bitte um Hilfe!

NickiFri, Montag, 01. Juli 2019, 17:45 (vor 53 Tagen)

Liebe Forenmitglieder,

ich möchte Euch gerne um Rat fragen. Bei meinem Mann wurde Epilepsie diagnostiziert, ich habe aber Zweifel daran. Es scheint mir nicht zu seinen Symptomen zu passen und es würde mir sehr helfen zu wissen, ob es bei einem von Euch vielleicht ähnlich ist.

Hintergrund ist folgender:

- vor ungefähr 10 Jahren hat mein Mann sich einen ziemlich üblen Horror-/Splatterfilm angeschaut, wobei er kurz ohnmächtig wurde. Keine Krämpfe oder sonstige Auffälligkeiten.
- ein paar Tage später hat ein Kumpel ihm noch einmal äußert detailliert von den ganzen Folterszenen erzählt - mit demselben Ergebnis. Seitdem meidet er derartige Filme und es gab nie wieder Probleme.


- immer mal wieder ist er etwas verwirrt, wenn er nach einem sehr langen, anstrengenden Tag aus dem Schlaf gerissen wird. Er redet dann für 1-2 Minuten etwas wirr, erzählt mir von Dingen, die er vllt geträumt hat? Beispiel: er hatte sich den Abend über mit der Einrichtung des Wlans beschäftigt. Irgendwann döst er auf dem Sofa weg, ich auch. Ich wache kurz vor Mitternacht auf, will ins Bett gehen, wecke ihn auch auf. Dann erzählt er mir, er hätte gerade die IP-Adresse des Netzwerks geändert. Ich frage ein paar mal nach, nach 1-2 Minuten ist er wieder bei sich.
- 2015 hatte er so etwas auch einmal deutlich länger, 5-10 Minuten. Die Abklärung beim Arzt mit 3Tesla-MRT und EEG ergab nichts, die Ärzte waren nicht weiter beunruhigt.

- April 2019: nach einer körperlich und psychisch sehr anstrengenden 6-Tage-Woche ist er nachmittags beim Autofahren immer weiter nach rechts abgedriftet und hat einen Busch gestreift. Ich habe ihn angeschrien, daraufhin hat er gegengelenkt und ist die restlichen 500 m heimgefahren. An diesem Tag war es sehr heiß, er hat über den Tag zu wenig getrunken und er war durch die Woche sehr müde. Zudem hatte er generell sehr wenig geschlafen, da unsere Tochter diese Woche viel geschrien hat.

Das waren seine "Symptome". Nach dem Erlebnis beim Autofahren ließ er sich abermals abchecken.

- Ruhe-, Belastungs- und Langzeit-EKG sowie Herzultraschall o.B.
- Schlafapnoescreening und Lungenfunktion o.B.
- EEG und Provokations-EEG o.B.
- 3-Tesla MRT erneut o.B.
- diagnostische Gespräche bei der Psychotherapeutin o.B., keine psychische Störung, sieht aber die Arbeit als großen Stressfaktor bei ihm, der ihn auch oft schlecht schlafen lässt. Er hat durch dieses Erlebnis seine Einstellung zur Arbeit deutlich geändert, seitdem sind auch keinerlei Auffälligkeiten mehr aufgetreten. Er schläft auch viel besser und ist nicht mehr so müde.

Obwohl nichts auffälliges gefunden wurde, ist die Neurologin jetzt der Meinung, er hätte Epilepsie, die Symptome hörten sich für sie danach an.

Mir ist ja durchaus klar, dass es die unterschiedlichsten Epilepsieformen gibt und nicht alle Patienten bewusstlos und krampfend umfallen, aber an diese Diagnose hätte ich bei meinem Mann nie gedacht.

Jetzt meine Frage: kann es sich hier wirklich um Epilepsie handeln? Hat hier jemand ein ähnliches Beschwerdebild? Mir ist klar, dass hier keine Ferndiagnosen gestellt werden können, mir geht es rein um eure persönliche Erfahrung und ob es euch darauf basierend plausibel vorkommt.

Mein Mann soll jetzt Lamotrigin nehmen. Mir macht das Ganze Angst. Es kommt mir so vor, als laufe das gerade in eine völlig falsche Richtung. Da wird ein gesunder Mensch für chronisch krank erklärt und soll dauerhaft Medikamente mit heftigen Nebenwirkungen nehmen, weil er kein Blut sehen kann, manchmal etwas verwirrt ist wenn er aus dem Schlaf gerissen wird und weil er einmal in körperlich und psychisch schlechter Verfassung eine Art Sekundenschlaf hatte??? Fahren darf er seit April auch nicht mehr, auf unbestimmte Zeit. Ich habe Angst, dass er seinen Job deswegen verliert. Habt ihr irgendwelche Ideen, wie wir da wieder rauskommen? Zweitmeinung? Hausarzt?

Ich würde mich freuen, wenn jemandem etwas zu unserem Problem einfällt.

Liebe Grüße,
Nicki

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sandytimmy, Montag, 01. Juli 2019, 18:51 (vor 53 Tagen) @ NickiFri

Ich würde mir zuerst eine zweitmeinung holen.
Frag doch mal die Ärzte welchen anfallstyp er nach deren Meinung hat. Vielleicht deckt sich der Verlauf bei deinem Mann mit den Beschreibungen die man lesen kann. Das nimmt viel Unsicherheit

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NickiFri, Montag, 01. Juli 2019, 21:01 (vor 53 Tagen) @ sandytimmy

Danke für die Antwort!
Laut Ärztin handle es sich um Absence-Epilepsie. Das, was ich bisher im Netz über Absencen finden konnte, hört sich für mich allerdings nach etwas anderem an. Daher auch meine Ratlosigkeit, die Diagnose scheint einfach nicht auf ihn zu passen. Deswegen dachte ich, ich frage mal hier nach. Könnte ja sein, dass es spezielle Sonderformen von Absencen oder anderen Epilepsiearten gibt, die nicht bei den allgemeinen Anfallsarten beschrieben werden, aber Betroffenen durchaus bekannt sind.

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pegasus, Dienstag, 02. Juli 2019, 07:25 (vor 53 Tagen) @ NickiFri

Es gibt typische und Atypische Absencen ...

Was die Meinung des Arztes angeht ... Nun ja, was soll man dazu schreiben?

Handelte es sich um einen Neurologen mit Spezialisierung auf Epilepsie (einen Epileptologen) ?

Wenn nicht, würde ich erst einmal nichts darauf geben und abwarten was in nächster Zeit kommt und generell wäre es zu empfehlen Stressmanagement zu erlernen, denn schlaf muss erholsam sein, damit dieser auch wirkt und man am darauffolgenden Tag auch wirklich erholt und frisch ist. Ebenso wären wohl Achtsamkeitstraining angesagt.

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NickiFri, Dienstag, 02. Juli 2019, 08:00 (vor 53 Tagen) @ pegasus

Guten Morgen Pegasus,

bei den Auffälligkeiten meines Mannes könnte es sich also tatsächlich um atypische Absencen handeln?

Die Ärztin ist Neurologin. Ob sie kompetent ist, kann ich nicht beurteilen, ich kenne mich ja nicht aus. Auf unsere konkreten Nachfragen reagierte sie allerdings mit sehr schwammigen Aussagen, wollte sich auf nichts festlegen. Wirklich gut beraten haben wir uns nicht gefühlt.

Am Schlafverhalten und im Bereich Stressmanagement haben wir schon einiges verändert. Mein Mann fühlt sich damit jetzt sehr gut und seit April hatte er auch keinerlei Probleme mehr. Müde ist er auch nicht mehr. Wenn das Fahrverbot nicht wäre, würden wir es einfach auf sich beruhen lassen und auch die Tabletten nicht nehmen (er hat sich ja schon in den zwei Monaten vor der Einnahme besser gefühlt). Aber da der Arbeitgeber vom FV weiß, benötigen wir eine Bestätigung, dass er wieder fahren darf. Die mag jetzt aber keiner ausstellen....

Einen Termin beim Hausarzt haben wir zeitnah schon ausgemacht. Er wird sich auch in einer Epilepsieambulanz vorstellen (das ist der Wunsch der Neurologin), aber bis dahin ist es noch eine lange Zeit. Deswegen wollte ich mich hier schon einmal umhören, vielleicht können wir dadurch einen klareren Blick auf das Ganze bekommen.

Viele Grüße,
Nicki

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Green @, Dienstag, 02. Juli 2019, 08:08 (vor 53 Tagen) @ NickiFri

Hallo

vorne auf den Seiten gibt es Adressen und Telefonnummern von Beratungstelefonen..
nutzen sie die eventuell.
Es gibt auch Neurologen die Epileptolgen sind.


lg Green

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NickiFri, Dienstag, 02. Juli 2019, 11:21 (vor 52 Tagen) @ Green

Ok, vielen Dank für den Tipp, dann werden wir dort zusätzlich noch einmal nachfragen :)

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pegasus, Dienstag, 02. Juli 2019, 09:27 (vor 52 Tagen) @ NickiFri

Was dein Freund für Absencen hat, kann ich nicht beurteilen, ich wollte dir eher mitteilen, dass es neben den typischen Absencen auch die atypischen Absencen gibt. In der Regel findet man aber nur etwas zu den typischen Absencen.

Atypische Absencen sind komplexer und gehen meist nur mit einer Bewusstseinseintrübung und nicht mit einem Bewusstseinsverlust einher etc pp. Das ganze auseinandererklären kann ich dir nicht, ist halt nicht meiner Form der Epilepsie, aber dennoch habe ich das mal gelesen und weiß, dass es die gibt.

Ob die Neurologin Epilepsiekompetent ist oder nicht, kann man eigentlich relativ schnell herausfinden. In der Praxis würde dazu nämlich eine Urkunde ausgehängt sein und man würde im Internet, zum Beispiel auf der Homepage der Ärztin, ausreichend allgemeines Informationsmaterial finden zur Epilepsie. Mein Neurologe zum Beispiel hat eine Urkunde über MS in seiner Praxis hängen, aber nicht zur Epilepsie und war schon erstaunt darüber, dass die Klinik das mit meinen Dejavus als Epilepsie eingestuft hat. Bedeutet soviel, mein Neurologe wusste es nicht besser. (ich kann nicht Wechseln, weil es hier keine Epileptologen gibt)

Und bzgl. der Epilepsieambulanz, wundert mich, dass es noch eine Zeit dauert. Dein Freund sollte sich aber schon einmal darauf einrichten, dass er dort zu einem Langzeitmonitoring eingeladen werden dürfte.

Nun zu gutter letzt. Das Fahrverbot, wer hat das erteilt und weswegen?

Es gibt keine Anzeichen, bis auf die Beschreibung des kompletten Herganges, dass es sich wahrscheinlich um eine Epilepsie handelt. Geht man nach dem Ausschlusskriterium, könnte das auch einfach etwas mit der Psyche zu tun gehabt haben und dem ausgesetzten Stress, den dein Freund hatte. Ebenso denkbar wäre, aufgrund der Beschreibung, dass der Kreislauf schlicht und ergreifend aufgrund des Flüssigkeitsmangels der Kröper die Notbremse gezogen hat und deswegen deinen Freund ins Reich der Träume schicken wollte, um den Körper halt zu schützen etc pp.

Das bedeutet, (ich zitiere mal):

Bei einmaligen Anfällen und Gelegenheitsanfällen ist von keinem wesentlichen Risiko eines Rezidivs auszugehen, wenn es keinen Anhalt für den Beginn einer idiopathischen oder symptomatischen Epilepsie in der weiteren Diagnostik gibt oder keine provozierenden Bedingungen wie Schlafmangel, Alkoholkonsum oder Stoffwechselstörungen mehr gegeben sind.

https://www.aerzteblatt.de/archiv/70549/Beurteilung-der-Kraftfahreignung-bei-Epilepsie

Medikamente nimmt dein Freund hoffentlich noch nicht!?

Epilepsie - Diagnose korrekt? Bitte um Hilfe!

NickiFri, Dienstag, 02. Juli 2019, 11:36 (vor 52 Tagen) @ pegasus

Hallo Pegasus,

ok, danke für die Info. Wer weiß, vielleicht hat er dann ja wirklich solche atypischen Absencen.

Die Neurologin hat meines Wissens nach keine Zusatzbezeichnung für Epileptologie, sie ist wohl "nur" normale Neurologin. Sie ist in einem MVZ tätig, in dem jede Fachrichtung vertreten ist, u.a. eben auch die Neurologie mit drei Neurologen. Sie scheint sich selbst auch nicht sicher zu sein, ob es wirklich Epilepsie ist, daher auch die Weiterleitung an die Ambulanz.

Bezüglich der Ambulanz: der Termin ist in einem Monat, ausgemacht wurde er vor ca. einem Monat - d.h. die Wartezeit beträgt dann insgesamt 2 Monate. Und wer weiß, wie lange es sich dann dort noch hinzieht - wenn die Ärzte dort evtl. ein Langzeitmonitoring machen wollen, ein Schlafentzugs-EEG, was auch immer...

Zum Fahrverbot: das wurde ganz zu Beginn der Diagnostik von dem Kardiologen des MVZ erteilt (er war zuerst in der Kardiologie, dann in der Pulmologie, und zuletzt in der Neurologie). Er bekam es sogar schriftlich, darauf stand, bis zum Abschluss der Diagnostik dürfe er nicht Auto fahren. Im Arztbrief der Neurologin steht, dass das FV vorerst weiterbesteht und die Ambulanz abzuwarten ist. Meine Befürchtung ist jetzt, dass er immer weiter überwiesen wird, ständig neue Untersuchungen machen lassen soll, weil keiner das FV aufheben will... und er in der Zeit dann seinen Job verliert (er ist KfZ-Meister und muss ab und zu Probefahrten machen), obwohl wir die Risikofaktoren (Schlafproblematik etc.) ja beseitigt haben und es ihm jetzt gut geht.

Medikamente muss er auch schon nehmem, laut der Ärztin "zur Sicherheit" und um das Fahrverbot loszuwerden. Lamotrigin. Wir sind damit sehr unglücklich, uns machen die potentiellen Nebenwirkungen Angst...

Viele Grüße,
Nicki

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Green @, Dienstag, 02. Juli 2019, 12:29 (vor 52 Tagen) @ NickiFri

Hallo
das geht ja schnell ...nur 2 Monate nicht wie sonst 6 Monate.
Wo geht er hin?

Nehmen muss er Garnichts sie dürfen auch Nein zu Ärzten sagen...und sagen warten wir mal die Diagnostik ab.

Wegen der Arbeit bitte wenden sie sich an diese Stelle hier
www.epilepsie-arbeit.de/
Das sollte Ihr Mann selber machen da ich weis das man es dort besser findet wenn sich
da der Betroffene selber meldet.


lg Green

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NickiFri, Dienstag, 02. Juli 2019, 13:31 (vor 52 Tagen) @ Green

Hallo,

ok, ich wusste nicht, dass man da sonst so lange wartet. Dann haben wir ja zumindest in der Hinsicht Glück gehabt. Er geht nach München.

Danke für den Link, das schauen wir uns dann auch noch an.

LG
Nicki

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pegasus, Dienstag, 02. Juli 2019, 12:47 (vor 52 Tagen) @ NickiFri

Medikamente muss er auch schon nehmem, laut der Ärztin "zur Sicherheit" und um das Fahrverbot loszuwerden. Lamotrigin. Wir sind damit sehr unglücklich, uns machen die potentiellen Nebenwirkungen Angst...

Sich nicht sicher sein, aber etwas verschreiben?

Das ist Verantwortungslos!

Anders kann man es nicht bezeichnen, denn auch die Medikamente selbst können Anfälle auslösen, so dass es eine Endlosschleife wird, denn muss erst das Medikament wieder ausgeschlichen werden, kann aufgrund der Abdosierung wieder ein Anfall auftreten und davon abgesehen, darf während der Abdosierung ebenfalls nicht mit dem Autogefahren und dann muss zusätzlich dazu nach der letzten Einnahme nochmal 3-6 Monate gewartet werden.

Das wird, wie ich schon erwähnt habe, eine Endlosschleife. Außerdem ist es in Hinblick darauf, dass auf eine Epilepsieambulanz verwiesen wurde, das ganze sowieso fragwürdig, denn es wird auf ein Langzeitmonitoring hinauslaufen und da werden die Medikamente auch reduziert, um einen Anfall zu provozieren.

Ganz ehrlich, so einen Blödsinn habe ich bisher noch nie zu lesen bekommen.

Da kann man echt nur den Kopf schütteln.

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NickiFri, Dienstag, 02. Juli 2019, 14:09 (vor 52 Tagen) @ pegasus

Da scheinen wir ja wohl eine besonders tolle Ärztin erwischt zu haben...
Genau so eine Endlosschleife befürchte ich auch. Das Ganze entwickelt sich langsam zu einem richtigen Alptraum. Wir müssen wohl oder übel dieses verrückte Spiel mitspielen, die MVZ-Neurologin besteht ja auf die Medikamente und die Ambulanz, weil sie sonst das FV nicht aufhebt. Und eigenmächtig die Medikamente absetzen halte ich auch für schwierig, schließlich werden sie ja im Arztbrief an die Ambulanz genannt. Wenn wir dort dann auftauchen und sagen, dass mein Mann sie nie genommen hat, ist das vermutlich auch nicht zielführend.

Ich hoffe, ich kann in ein paar Monaten hier schreiben, dass sich doch alles irgendwie gut entwickelt und geklärt hat. Bis dahin bleibt zu hoffen, dass der Arbeitgeber keine Probleme macht.

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Green @, Dienstag, 02. Juli 2019, 16:47 (vor 52 Tagen) @ NickiFri

Hallo

Ich hoffe, ich kann in ein paar Monaten hier schreiben, dass sich doch alles irgendwie gut entwickelt und geklärt hat.


Ja sicher warum den auch nicht.


Und ehrlich wäre es um gekehrt ...und die Ärztin hätte Ihnen keine Medikamente gegeben und Ihrem Mann ging es schlechter...wäre es auch nicht richtig.
Das ist die heutige Zeit wo jeder gleich Antworten möchte.....sind sie nett zu sich und hören sie auf Dr. Suchmaschinen zu befragen.

www.famoses.de
www.moses-schulung.de


lg Green

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NickiFri, Mittwoch, 03. Juli 2019, 11:11 (vor 51 Tagen) @ Green

Das stimmt natürlich, besser so als andersrum. Wir werden nun abwarten, was bei der Ambulanz herauskommt und dann weitersehen. Vielen Dank auf jeden Fall für die Tipps und Hinweise!

Viele Grüße,
Nicki

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stepl, Donnerstag, 04. Juli 2019, 22:09 (vor 50 Tagen) @ NickiFri

Fahrverbot

Ich bin 64, langsam kommen viele Erinnerungen, Erfahrungen aus meiner Kindheit zurück.

»Das ist nicht normal« wurde öfters gesagt. „Aber anormal ist doch der Gegenteil von normal!“ dachte ich bei mir. Es hatte Folgen für mein weiteres Leben. Es war noch in den 1. Schuljahren.

Manche wurden bewundert, wie schlagfertig sie sind. „Dann bin ich das Gegenteil davon!“
Denken und handeln sind verlangsamt!
Auf Gefahrensituationen nicht schnell genug zu handeln. Beim Fahren ist erhöhte Konzentration verlangt. Ich habe große Konzentrationsprobleme. Ich habe schon als Kind gelernt, mich zum langsameren Handeln zu zwingen. Bei Klassenarbeiten kamen auch Fehler vor, weil ich nicht mitkam.
Hängt das mit der Epilepsie zusammen? (Das ist eine Frage der Zukunft, wenn ich tot bin)

Für mich kam Auto oder Motorrad fahren nie in Frage.


gruss stepl

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Sissi, Donnerstag, 04. Juli 2019, 17:02 (vor 50 Tagen) @ NickiFri

Hallo Nici,
Mein Mann hat auch Epilepsi,aber schon seit seinem 3. Lebensjahr .
Jetzt geht er auf die 40 zu.Ich werde Dir sicherlich nicht weiterhelfen können und auch schlecht Tipps geben.
Ich brauch Deine Hilfe.
In deinem Bericht schreibst du, das der Arzt dir Lamotrigin empfohlen hat.
Mein Mann nimmt auch Lamotrigin und noch Orfiril.
Bei uns in Bremen ist dieses Mittel bis Dezember nicht mehr zu bekommen und soll als nicht Lieferbar gelistet sein.
Für uns eine Katastrophe.:-(
Darf ich fragen wo ihr wohnt und welchen Arzt oder welche Apoheke ich anschreiben darf.Vielleicht ist es in anderen Bundesländern noch zu haben.
Ich danke Euch.
L.g.
Sissi

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pegasus, Donnerstag, 04. Juli 2019, 18:45 (vor 50 Tagen) @ Sissi

Wie wäre es, wenn du ein eigenes Thema aufmachen würdest?

Außerdem hast du mal OnlineApotheken versucht?

Gibt doch mehr als genug davon.

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Sissi, Donnerstag, 04. Juli 2019, 22:17 (vor 50 Tagen) @ pegasus

Ich habe es natürlich bei online Apotheken versucht.
Nicht Lieferbar.

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Elias, Samstag, 06. Juli 2019, 13:29 (vor 48 Tagen) @ pegasus

Ich würde auch sagen Onlineapotheke aufsuchen

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NickiFri, Donnerstag, 04. Juli 2019, 23:13 (vor 50 Tagen) @ Sissi

Hallo Sissi,
Mein Mann hat Lamotrigin Aristo, das ist bei den gängigen Onlineapotheken lieferbar. Vielleicht hat dein Mann einen anderen Hersteller und nur bei dem gibts Lieferschwierigkeiten?
Lg
Nicki

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Sissi, Freitag, 05. Juli 2019, 08:28 (vor 50 Tagen) @ NickiFri

Guten Morgen,da hast Du recht,
Mein Mann braucht Lamotrigin Hexal 200 mg.
Das ist nicht Lieferbar.
Ich werde es weiter versuchen.
L.g.

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pegasus, Freitag, 05. Juli 2019, 10:50 (vor 49 Tagen) @ Sissi

Eigentlich soll man ja bei einer Marke bleiben, aber da es offensichtlich nur einen Hersteller derzeit betrifft, sollte man mit dem behandelnden Neurologen reden und auf ein anderes Generika umstellen und die damit verbundenen Kontrollen, wie Blutspiegelfeststellung etc pp, über sich ergehen lassen.

Bis das wieder verfügbar ist, geht ja ein knappes halbes Jahr ins Land ....

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Angel, Montag, 08. Juli 2019, 23:04 (vor 46 Tagen) @ NickiFri

Hallo Nicki
Schwierig zu sagen, würde unbedingt eine weitere Meinung einholen. Bei mir wurde auch Epilepsie festgestellt, aber ich habe nichts ähnliches erlebt. Kann aber gut möglich sein, diese Form gibt es denke ich schon. Bei mir wurde jedoch 1 Jahr gewartet um zu sehen ob es sich tatsächlich um Epilepsie handelt bevor ich Medikamente bekommen habe. Wenn Dein Partner es soweit recht gut im Griff hat dies selbst etwas zu steuern und lange keine Probleme hat..... warum Medikamente nehmen? Sehe ich kein Grund dafür, ausser es besteht für ihn/andere ein Risiko z.B. Arbeitsunfall/Autounfall usw.
Viel Glück und alles Gute

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