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Epilepsie & Feiern - Blitzlicht

Klingdingeli, Montag, 03. Juni 2019, 20:20 (vor 77 Tagen)

Heyho,

ich leide nun schot seit einigen Jahren an Epi (GTKA) unbekannte Ursache.
Schon lange zerbreche ich mir meinen Kopf über diese Dinge.
Vor meiner Krankheit war ich sehr gerne unter Leuten, bei Parties.. generell bei jedem Blödsinn dabei.

Zu meinen Problemen:

- Ich schließe mich "freiwillig" von äußerst vielen Dingen aus, wie zB.: Parties bei denen ich nicht weiß wie ich nachhause komme da ich wegen meinem Schlaf oft früher weg muss als die anderen. Dies führt wiederum dazu, dass ich inzwischen zu gar nichts mehr eingeladen werde und schlussendlich nur Zuhause sitze und vor mich hin vegetiere.

- Durch meine Krankheit habe ich viele "Freunde" (waren sie anscheinend nicht) verloren. Kaum lerne ich Leute kennen, haben sie "Angst" vor mir bzw. der Krankheit, auch wenn ich dies offen Erkläre und im Fall des Falle sage was zu tun sein würde. Ich habe schon versucht meine Krankheit solange es geht zu "verheimlichen" nur kann dies auch keine Lösung sein. Kurz gesagt: Ich mache den Leuten Angst und sie laufen weg von mir.

- Dinge die früher für mich selbstverständlich waren, werden nun zu einem sozialem Ausschlusskriterium wie zB.: Auto fahren dazu muss ich sagen, dass ich abseits der Stadt wohne und eine schlechte Verbindung zu den Öffis habe. Wenn doch mal jemand vorschlägt das man sich spontan trifft ist es zeitlich immer ein Problem.

- Konzerte waren für mich immer das größte. Doch nun ist ein Konzert für mich unvorstellbar. Mir kommen fast die Tränen wenn ich daran denke, wie schön es für mich wäre einfach wieder einmal auf ein Konzert zu gehen. zB.: Rock am Ring oder Tomorrowland etc.
Das sind die Wünsche meiner Kindheit, seitdem ich alt genug bin dorthin zu gehen wird eben dieser Traum zerstört...

- Schon seit Jahren möchte ich mich einfach wieder frei fühlen.. nicht wie in den Fesseln meiner selbst.. Ich habe leidenschaftlich gerne an Motorrädern gebastelt.. nur ergibt das für mich keinen Sinn mehr, wenn ich mein Ergebnis nicht fahren/begutachten darf.
Teststrecken ergeben auch keinen Sinn, wie komme ich dorthin und vor allem wie kommt das Moped hin?

- mit meiner damaligen "Band" wenn sich das so nennen darf, hatten wir bei einigen Festen Auftritte nur halt das Flackerlicht... lässt man das weg funktioniert das einfach nicht, wir haben das mehrmals versucht, bis ich dann ausgestiegen bin. (zum Glück haben sie einen Ersatz gefunden)

Mein Neurologe empfiehlt diese Dinge nicht zu machen:
- Keine "aggressive" Musik.. zB.: Imagine Dragons oder dergleichen
- 0 Alkohol
- Auf keinen Fall auf Konzerte gehen
- Keine Tattoo's
- nicht lange in Räumen die wärmer als 25°C aufhalten (wie soll ich dann in größere Shoppingcenter gehen? Das einzige was ich hier ohne großen Aufwand mit den Öffis erreichen kann ist halt echt beknackt belüftet)
- länger als 01.00 Uhr wach zu bleiben

Ich soll:
- entspannende Musik wie zB.: das plätschern eines Wasserfalles hören.. genau das sind Dinge die mich wahnsinnig machen - also keine gute Idee
- mir alle zwei Wochen etwas gutes tun.. schade nur, dass mir die Dinge die ich noch machen "darf" keine Erfüllung geben - mich eher traurig stimmen, da ich das was ich wirklich machen möchte nicht darf.
- mich keinen lauten Geräuschen aussetzen.
Und noch so verdammt viel mehr ich könnte hier einen Roman schreiben.. übertrieben gesagt darf ich dann: Herumliegen, Sitzen, Atmen (aber nicht zu schnell).

Ich habe inzwischen mit einem anderen Doc. geredet, der meint er habe schon recht, aber er übertreibt. Ich hatte die selbe Meinung von Anfang an. Daher habe ich nun die Dinge versucht die auf meiner "Mach das auf keinen Fall oder du kippst aus dem nichts um" Liste stehen.

Alkohol: funktioniert, bis am Anschlag war ich noch nicht aber es funktioniert.
Tattoo's: keinerlei Probleme, meine längste Sitzung waren 8 Stunden, keine Anzeichen. (Der Tätowierer wusste natürlich bescheid)
Das Thema mit den Räumen.. der hat ja nen Schuss..
Schlaf: er mag eine Rolle spielen, ja. Aber solange ich auf meine 7-8h komme geht alles klar.

Musik: Hätte ich mich wirklich an diese "Empfehlung" gehalten.. ehrlich.. ich wüsste nicht wo ich jetzt wäre.. bzw. ob..

Hättet ihr noch Tipps, was Ausgrenzung betrifft?
Wie handhabt ihr das Thema Auto? 1 Jahr anfallsfreiheit dann wieder fahren - Anfall wieder ein Jahr "enthaltsam" leben - oder nach dem sch... drauf ich mach was mir spaß macht ich brauch sowieso kein Auto?
Geht ihr auf Konzerte? Wenn ja, wie? Ich hatte schon überlegt ob ich meine "notfall" Tablette vorher nehmen soll. Aber das erscheint mir nicht als sonderlich intelligent. ^^'


Mich bedrückt dieses und noch viele andere Themen schon lange sehr. Wenn sich jemand mit mir austauschen mag einfach melden. Ich beiß schon keinen. :P

Epilepsie & Feiern - Blitzlicht

pegasus, Montag, 03. Juni 2019, 21:25 (vor 77 Tagen) @ Klingdingeli

Ich kann nur die Hände über den Kopf zusammenschlagen:

Versuche es weiter mit Try und Error, falls du verstehst. Versuche alles, was du versuchen willst und dann warte ab, was passiert.

Zu den Konzerten, hattest du da Anfälle oder warum nicht mehr hin?

Ist wohl untergegangen bei deiner Schilderung, denn ich kann da nichts lesen, warum du nicht mehr hingehen solltest.

Epilepsie & Feiern - Blitzlicht

Klingdingeli, Montag, 03. Juni 2019, 21:36 (vor 77 Tagen) @ pegasus

Hey pegasus!

Danke für deine schnelle Antwort. :)

Meinst du ich soll einfach mal in die Disco gehen & schauen wie's mir geht? :o

Bei den Konzerten ist es ähnlich wie bei der Disco, ich hab einfach furchtbare Angst das ich einen Anfall habe. Mir macht diese Krankheit sehr zu schaffen.

Hauptsächlich weil ich schon mehrmals Tabletten bekommen habe die:
A) nicht geholfen haben
B) keine Wirkung gehabt haben, außer mich unbeschreiblich müde gemacht haben. (Fycompa, ein Studienmedikament, bekommen sehr viele mit Epi bei uns, mit den Leuten mit denen ich geredet habe, hat keiner eine wirkung verspürt)
C) Ich glaub "Valproat" hießen die Tabletten, als ich die das Erste mal bekam wurde mir schwindelig, das war über Silvester von vor 2 Jahren, ich kann mich an mehrere Tage nicht erinnern. Das Erste was ich weiß ist, dass ich versucht habe bei den Fugen von Fliesen gerade aus zu gehen, ohne Erfolg. Erst nach einer Woche ging's einigermaßen. Seither habe ich furchtbare Angst vor Ärzten, wenn etwas sein sollte, würden sie mir, meiner Meinung nach, unnötig die Tabletten aufdosieren.

Epilepsie & Feiern - Blitzlicht

pegasus, Montag, 03. Juni 2019, 22:41 (vor 77 Tagen) @ Klingdingeli

Ja, solltest du. Wenn du dann reagierst, dann weißt du was du meiden musst oder mal ausprobieren, was dir dabei hilft in solchen Situationen keinen Anfall zu bekommen.

Grundsätzlich solltest du dir aber merken, nicht alles ist Verboten, man sollte es nur nicht übertreiben und erst wenn man tatsächlich von etwas einen Anfall bekommen hat vermeiden.

Auch solltest du mal darüber nachdenken eine MOSES Schulung zu machen

https://www.moses-schulung.de/

Da wirst du dann u.a. lernen, dass du die Wahl darüber hast, ob deine Krankheit dein Leben kontrolliert oder du kontrollierst die Krankheit und damit dein Leben ...

Epilepsie & Feiern - Blitzlicht

Klingdingeli, Dienstag, 04. Juni 2019, 06:06 (vor 77 Tagen) @ pegasus
bearbeitet von Klingdingeli, Dienstag, 04. Juni 2019, 06:17

Zum Thema Flackerlicht bei Konzert hab ich mir etwas Überlegt und wollte mir mal eine zweite Meinung einholen.
Würde es evtl. helfen, wenn ich zum Optiker gehe, meine Bedenken äußere & und mir eine sehr dunkle Sonnenbrille hole?
Mir ein Kappe kaufe damit ich zumindest dem Licht von oben nicht komplett schutzlos ausgesetzt bin, sollte ich eine Pause brauchen, kann ich einfach nach unten sehen?

Das ich extra eine Tablette mehr nehme (Frisium) halte ich für bescheuert, aber bei meiner Lieblingsband wär's mir einen Versuch wert.


Über diese MOSES Schulung habe ich schon gelesen & die würd' ich gerne machen. Ich komme 'leider'(?) aus Österreich, hier wird diese leider nicht angeboten, zumindest konnte ich diesbezüglich nichts finden.
Bei einer anderen Schulung wurde einem klar gemacht "ok kannste knicken is fürn a.. leb' damit, stirb damit". So wahr wie das sein mag so wenig hat mir dies geholfen, eher das Gegenteil war der Fall.

Danke :)

Epilepsie & Feiern - Blitzlicht

Heidi, Dienstag, 04. Juni 2019, 09:16 (vor 76 Tagen) @ Klingdingeli

Zum Thema Flackerlicht bei Konzert hab ich mir etwas Überlegt und wollte mir mal eine zweite Meinung einholen.
Würde es evtl. helfen, wenn ich zum Optiker gehe, meine Bedenken äußere & und mir eine sehr dunkle Sonnenbrille hole? >

Hallo Klingdingeling,
Deine Fragen sind sehr wichtig und man darf sowas auch nicht ignorieren. Ich habe ähnliches erlebt, obwohl das schon sehr lange her ist. Hier möchte ich Dir einen Ausschnitt aus meiner "wilden" Zeit erzählen:
Und ich will hier nochmal ganz deutlich sagen: Epilepsie ist kein Weltuntergang, aber man kann sich selbst herunterziehen und das müsste nicht unbedingt sein.

Bei jugendlichen Epileptikern kommt es sehr oft vor, dass sie die Krankheit nicht ernst nehmen bzw. nicht wahrhaben wollen. Deswegen testen viele ihre Grenzen selbst aus, Schlafmangel, Alkohol etc. werden probiert man will ja bei den Freunden nicht „auffallen“. Einerseits ist das verständlich man will ja seine Lebensqualität behalten, andrerseits aber sehr gefährlich denn die Anfallsschwelle ist hier nicht hoch genug. Hier sollte ein junger Mensch bei einem Rückfall seine Lehren ziehen, dann hat er wenigstens seine Grenzen erfahren. Das kann heilsam sein, denn nicht jeder Epileptiker muss die Liste der ganzen Verbote tatsächlich einhalten. Ich habe das auch ausprobiert, habe meine Grenzen kennen gelernt. Das war für mich sehr wichtig, denn 2-3 Bier und bis 12-1 Uhr machte mir das nichts aus. Aber ich hielt dann meine Grenzen ein und das half mir sehr. Denn wenn man um 12 Uhr noch nicht genug hat, dann hat man um 3 Uhr auch noch nicht genug. Dazu kommt noch, das man man nicht mehr merkt, dass man seinem Körper zuviel zumutet.
Auch Lichempfindlichkeit ist bei manchen sehr gefährlich. Am besten sollte man da nicht hingehen. Also feiern und lustig mit Anderen sein mit Epi kann kein Problem sein, wenn man wichtige Grenzen einhält.
Lieber Gruss
Heidi

Epilepsie & Feiern - Blitzlicht

pegasus, Dienstag, 04. Juni 2019, 10:35 (vor 76 Tagen) @ Klingdingeli

Mit der Sonnenbrille kannst du es versuchen, mehr als einen Anfall bekommen kannst du eh nicht ;)

Was die MOSES Schulung angeht, so solltest du mal genauer suchen, denn hier ist zum Beispiel eine Seite, wo das Angeboten wurde

https://www.behindertenarbeit.at/63000/seminar-epilepsie-von-der-diagnose-zum-alltag-3/

Auch könntest du mal in den Epilepsieambulanzen oder Epilepsieklinik en nachfragen, ob die nicht wissen, wo eine solche Schulung demnächst stattfindet.

Epilepsie & Feiern - Blitzlicht

mathilda @, Dienstag, 04. Juni 2019, 08:40 (vor 76 Tagen) @ Klingdingeli

Hallo,

erstmal gut, dass du dir eine weitere Meinung eingeholt hast. Die Aussagen deines ersten Arztes finde ich ebenso Blödsinn.
Jede Epilepsie ist anders und jeder verträgt Sachen anders. Ich könnte Alkohol trinken (tue es aber nicht). Ich könnte auf Konzerte gehen (macht mir allerdings keinen Spaß) und auch Flackerlicht löst bei mir keine Anfälle aus (auch wenn ich dieses zB als anstrengend empfinde).
Regelmäßigen Schlaf sollte man schon haben, doch wenn du einmal unterwegs bist, bedeutet dies auch nicht unbedingt sofort einen Anfall.
Und Musik höre ich was ich will, nur die mir gefällt ist für mich entspannend. (Ach, und alle zwei Wochen dir was gutes tun? Man "soll" sich jeden Tag eine halbe Std was gutes tun :-D)
Das musst du für dich alles selber ausprobieren. Es gibt kein Schema F, das wäre für uns mit Epilepsie ja schön einfach.

Also wie ich das jetzt verstanden habe, bist du mit Medikamenten nicht gut eingestellt und hast noch Anfälle?
Dann solltest du auf jeden Fall zu einen Epileptologen gehen, die können besser auf dich eingehen und haben natürlich mehr Erfahrung.

Du hast recht, du darfst dich selber nicht so einschränken und verrückt machen lassen. Und Epilepsie ist eine Krankheit, wo viele andere Menschen nichts mit anfangen können und weil sie keine Ahnung haben, erschreckt das natürlich.
Dass eine Sonnenbrille evtl hilft, wenn man photosensibel ist, hat man ja schon gehört. Wie zB Xavier Naidoo, er trägt die Sonnenbrille gegen Flackerlicht.
Auto fahren soll man ein Jahr lang nach einem Anfall nicht, doch auch da gibt es andere Beschränkungen.

Hast du mal überlegt, in die Stadt zu ziehen bzw näher dran, damit die Busverbindungen besser sind?

LG

Epilepsie & Feiern - Blitzlicht

Klingdingeli, Dienstag, 04. Juni 2019, 13:11 (vor 76 Tagen) @ mathilda

Hey :)

Danke für eure Antworten. Von den Tabletten her sollte ich 'gut' eingestellt sei. Ich war ein gutes Jahr anfallsfrei, im Nov. 2018 hatte ich während dem duschen einen (zum glück bin ich nicht gegen die Armatur geböllert). Das lag aber daran das ich aufgrund meines damaligen Jobs sehr versetzt wirde und sehr unregelmäßige Arbeitszeiten hatte, spät heim kam & früh raus musste. Seit April hab ich einen neuen Job mit geregelten Arbeitszeiten und sehr netten Kollegen.

Ich weis nicht wie es bei euch ist aber "was schlimmeres als ein Anfall kann nicht passieren", für mich geht die halbe Welt untern wenn ich einen habe. :(
Eine gewisse Art von Aura hatte ich damals, im Nov. hatte ich keine bzw. habe ich nicht damit gerechnet da ich ein Jahr keine Probleme hatte und ich will nicht ständig auf der Hut sein und mich nur auf das festbeißen. Obwohl ich jeden tag die Angst habe.
Meine damalige Freundin meinte das ich im Schlaf immer etwas zuckte, nach Nov. bekam ich eine neue Tablette, mit der das angäblich aufgehört haben soll.

Ob ich in die Stadt ziehen soll, hab ich mir auch schon überlegt, nur dann bin ich komplett alleine. Was ist wenn doch mal was ist?

Wenn ich mit wem rede der das Problem nicht hat höre ich immer nur "ach mach dir nicht soviele Gedanken, das wird schonwieder".
Wisst ihr, ich bin 21 Jahre als ich diese Krankheit noch nicht hatte, konnte ich all das tun, was mir wirklich freude macht. Inzwischen darf ich das teils gesetzlich (Führerschein) oder wegn des Lichtes nicht. Ich habe unglaublichen Respekt vor dieser Krankheit und will nicht zwangsweise ans Limit gehen. Würde ich das tun hätte ich bestimmt eine bessere Lebensqualität, außer ich bekomme dadurch wieder einen Anfall.

Es sind einfach soviele Gedanken in meinem Kopf. Eine Psychologin meinte das ich mich für meinen Zustand sehr gut verhalte. Aber zu welchem Preis.
Ich würde mir nichts mehr wünschen als ein ganz normales Leben, mit Freunden, ohne Angst und zumindest mit etwas Spaß. Ob das jetzt Selbstmitleid ist oder nicht, ich weis es nicht. Es sind meine Gedanken.

Beste Grüße & vielen Dank nochmals :)

Epilepsie & Feiern - Blitzlicht

pegasus, Dienstag, 04. Juni 2019, 19:57 (vor 76 Tagen) @ Klingdingeli

Ich würde mir nichts mehr wünschen als ein ganz normales Leben, mit Freunden, ohne Angst und zumindest mit etwas Spaß.


Angst kann man überwinden, wenn man den Willen dazu hat. Es ist eine Erkrankung, inwieweit Sie dich einschränkt bleibt ganz allein dir überlassen.

Epilepsie & Feiern - Blitzlicht

Klingdingeli, Dienstag, 04. Juni 2019, 20:22 (vor 76 Tagen) @ pegasus

Ich würde diese Angst nur zu gern überwinden, mein Problem ist, dass ich nicht weis wie. Ich habe schon viel versucht. Schlussendlich muss ich mich irgendwie ablenken dann geht's halbwegs, nur kommt sie wie aus dem Nichts wieder.

Vielen Dank nochmal für alles! :)
Hat mir sehr viel weitergeholfen. :-)

Epilepsie & Feiern - Blitzlicht

pegasus, Mittwoch, 05. Juni 2019, 10:11 (vor 75 Tagen) @ Klingdingeli

Wie schon erwähnt, du hast die Wahl zwischen Erkrankung bestimmt dein Leben oder du bestimmst dein Leben.

Das bedeutet schlicht und ergreifend, du musst dir im Kopf selbst Priotäten setzen. Was ist dir wichtiger?

Die Krankheit oder dein Leben?

Epilepsie & Feiern - Blitzlicht

Klingdingeli, Mittwoch, 05. Juni 2019, 13:12 (vor 75 Tagen) @ pegasus

Damit gebe ich dir vollkommen recht. Ich schätze mal du leidest auch unter Epi, in welcher Form auch immer?
Solltest du es nicht seit Geburt haben, was hat sich bei dir, nach deiner Erkrankung, in deiner Lebensweise geändert, für mich klingt es so, wie wenn du damit sehr gut klar kommst.

Cheers
Thomas

Epilepsie & Feiern - Blitzlicht

pegasus, Mittwoch, 05. Juni 2019, 14:58 (vor 75 Tagen) @ Klingdingeli

Ich habe es nicht seit meiner Geburt, sondern erworben und mein Votteil ist, wenn du so willst, ich bin in einem Umfeld aufgewachsen (habe eine Schwester die in einem Pflegeheim aufgewachsen ist und Sie wird niemals eine eigene Wohnung haben können), wo Menschen mit Behinderungen normal waren und wenn man das immer wieder erlebt, fängt man irgendwann automatisch an zu denken, warum macht man sich einen Kopp über die Erkrankung?

Eine Psychologin meinte dazu einmal, dsas ich einen vollkommen desinteressierten Eindruck machen würde. Wenn es nach der Mehrheit geht, soll man Angst davor haben, aber wovor genau?

Ändern kann man es nicht, man kann nur das beste daraus machen. Es ist eine schlimme Krankheit, ja, aber das Leben bestimmen, nein ...

Epilepsie & Feiern - Blitzlicht

Klingdingeli, Mittwoch, 05. Juni 2019, 15:02 (vor 75 Tagen) @ pegasus

Ich habe echt großen Respekt von deiner Ansicht, du machst das echt vorbildlich.
Vielen Dank für alles! :)
Ich nehme mir deine Worte sehr zu Herzen und werde versuchen meine Einstellung zu dem Thema ändern.

Epilepsie & Feiern - Blitzlicht

Alex_mar, Freitag, 02. August 2019, 22:00 (vor 17 Tagen) @ Klingdingeli

Du hast sehr viel geschrieben. Vieles verstehe ich. Es ist nicht leicht, etwas anzunehmen, was man eigentlich nicht annehmen kann. Wie wäre es, wenn Du erst einmal versuchts, Dich neu auszuprobieren? Was geht mit mir? Wie komme ich zurecht mit den Einschränkungen?

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