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Keine Besserung in Sicht,

Luciana, Montag, 27. Mai 2019, 11:58 (vor 84 Tagen)

Hey, ich bin neu hier habe schon länger Probleme. Mit Freunden und Familie „traue“ ich mich nicht darüber zu reden, da ich keine Sorgen verursachen möchte. Mittlerweile habe ich seit 8 Jahren Epilepsie (seit ich 13 bin). Grand mal Anfälle ( im Schlaf), myoklonien und absencen. Einen richtigen Neurologen habe ich auch immer noch nicht gefunden und ich war schon bei einigen. Vor ca einem Jahr war ich lange in Bonn im Epilepsie Zentrum mit der Hoffnung die können mir helfen. An sich ist das Krankenhaus sehr gut; meiner Meinung nach waren die nur darauf aus das der Medikamenten Spiegel gut ist und haben auch die Dosis erhöht.. Danach bin ich zu einem anderen Neurologen der mir von den Ärzten in Bielefeld empfohlen wurden ist. Er verschrieb mir ein weiteres Medikament (enthosuximid). Am Anfang hatte ich das Gefühl es würde mir helfen. Aber jetzt sehe ich nur noch die ganzen Nebenwirkungen der Tabletten und meine Dosis ist meiner Meinung nach viel zu hoch obwohl die Wirkung immer noch nichts zeigt. Anfälle sind immer noch in aller Form da. Jetzt sind auch noch meiner Leberwerte im Keller und ich weiß nicht was ich machen soll. Vor einer Umstellung der Medikamente habe ich Angst. Ich bin im letzten Jahr meiner Ausbildung und möchte diese nicht unterbrechen müssen deswegen. Kein Neurologe konnte mir bereits langfristig helfen. Wirklich Anfallsfrei war ich noch nie.
Vielleicht hat einer von euch ähnliche Erfahrungen und könnte mir helfen. Danke :)

Keine Besserung in Sicht,

pegasus, Montag, 27. Mai 2019, 12:49 (vor 84 Tagen) @ Luciana

Hast du alles nur im Schlaf oder in der Einschlaf- oder Aufwachphase?

Keine Besserung in Sicht,

Luciana, Montag, 27. Mai 2019, 12:53 (vor 84 Tagen) @ pegasus

Grand-mal Anfälle habe ich nur nachts. Anfangs auch tagsüber. Absancen und myoklonien tagsüber. Mittlerweile auch fokale Anfälle tagsüber, in der Einschlaf Phase beziehungsweise wenn ich versuche einzuschlafen

Keine Besserung in Sicht,

pegasus, Montag, 27. Mai 2019, 13:17 (vor 84 Tagen) @ Luciana

Meiner Meinung nach, wäre es unter den Umständen das beste, wenn du erst einmal deine Ausbildung zu Ende machst und danach dann in eine Epilepsieklinik gehst und dort die Ansage machst, dass du ausdosiert werden sollst, damit die Feststellen können, ob die Epilepsie überhaupt noch vorhanden ist, sofern es nicht in Kehl Kork schon geschehen war, dass man dich dort ausdosiert hat.

Der Grund hierfür liegt daran, dass die Medikamente selbst auch epileptische Anfälle auslösen können und da es nach deiner Beschreibung so aussieht als würde es kaum bis gar nicht helfen, sondern sogar verschlimmern, wäre das meiner Meinung nach am naheliegensten.

Wenn du ausdosiert wurdest, solltest du dann noch ca. 6 Monate warten, denn es dauert eine sehr lange Zeit bis die Medikamente komplett abgebaut wurden und sollten dann weiterhin Anfälle auftreten, kann man weiterschauen, welches Mittel der Wahl wirklich angebracht ist.

Wäre jetzt so mein Rat an dich.

Keine Besserung in Sicht,

Luciana, Montag, 27. Mai 2019, 14:11 (vor 84 Tagen) @ pegasus

)

Also die Grand-mal Anfälle haben sich deutlich verringert seitdem ich lamotrigin nehme. Fokale Anfälle habe ich erst seit kurzem. Deine Begründung dass das Nebenwirkung sein könnten scheint mir plausibel wenn ich drüber nachdenke, weil ich das enthosuximid noch nicht lange nehme und das darauf zurück zu führen ist.


Dankeschön für deinen Rat das hat mir geholfen :)

Keine Besserung in Sicht,

stepl, Mittwoch, 29. Mai 2019, 10:41 (vor 82 Tagen) @ Luciana

Hallo

Ich bin über 60. Als Kind bekam ich mit, wie die Erwachsenen immer wieder sagten „Wie zwanglos das Kind ist.“
Als ich älter wurde hörte ich: „Du musst es nur wollen, dann kannst du es auch!“
Ist wirklich alles nur eine Frage des Wollens? Liegt es an mir oder an der Pubertät?

In der Pubertät passiert mehr als wir denken. Durch die Pubertät entsteht zusätzlich Stress. Es kann auch sein, dass die fokalen Anfälle daher kommen und mit der Pubertät aufhören.

In der Pubertät habe ich öfters meine Tabletten vergessen zu nehmen. In den Wechseljahren auch.

Vor der Pubertät haben viele Entscheidungen unsere Eltern getroffen.
Nach der Pubertät treffen wir die Entscheidungen selbst. Vereinfacht gesagt: neu lernen Entscheidungen zu treffen.

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