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Eses Syndrom

Jakolo, Donnerstag, 23. Mai 2019, 21:40 (vor 88 Tagen)

Hallo,

Bei unserem 4 jähriger Sohn hat man das Eses Syndrom diagnostiziert.
Er ist in der Entwicklung zurück und in letzter Zeit wurde es schlimmer mit Sprache und Verhalten gegenüber Mitmenschen. Er hat körperlicher keine sichtbaren Anfälle.
Er bekommt jetzt die Cortisonstoßtherapie und wir überlegen uns die Ketogene Diät bei ihm zu praktizieren. Das Valporat hat nicht geholfen.
Hat jemand Erfahrungen mit dieser Form von Epilepsie oder Behandlungsmethoden?

Eses Syndrom

sandytimmy, Freitag, 24. Mai 2019, 21:03 (vor 87 Tagen) @ Jakolo

Bei dem Syndrom hat man einfach fokale Anfälle, meine ich zumindest.
Korrigiere mich wenn ich mich irre.
Ich hatte als kind neben komplex fokalen Anfällen auch einfach fokale.
Da hatte Ich immer ein druck im oberbauch und einen Drang zappelig zu werden. Man hat aber noch alles unter Kontrolle. Daher empfand ich die nur nervig. Mehr nicht.

Eses Syndrom

Redecsy, Sonntag, 18. August 2019, 03:06 (vor 1 Tag, 16 Stunden, 45 Min.) @ Jakolo

Hallo jakolo.

Ich suche seit vielen Nächten das Netz nach allen Info über eses ab. Mein Sohn er wird im Oktober 4 Jahre alt, hat seit kurzem diese Diagnose.

Ich hasse eses und komme noch nicht gut damit klar, da ich bisher eine gesundes, normales entwickeltes Kind hatte. Ich liebe meinen Sohn über alles und werde alles tun um ihm helfen zu können. Er bekommt zurzeit das Medikament levebon und die neuropädiaterin ist mit cbd öl (selbst rechachiert) einverstanden. Die Kosten, fürs cbd müssen wir selbst tragen.

Ich hab das Gefühl beides (levebon und cbd) tut ihm gut, er macht kleine Fortschritte beim Sprechen und ist kommunikativer geworden.

Mir graut vor jedem neuen schlaf eeg und wünsche mir einfach mal gute Nachrichten. Sollte sich das eeg im schlaf Anfang September nicht gebessert haben, müssen wir Cortison stoss Therapie machen.

Da das eses syndrom so selten ist.... Würde ich mich freuen, wenn wir und ein bisschen austauschen könnten. Wie geht's deinem Sohn welche Therapie macht ihr, wie geht's ihm in seiner Entwicklung?

Liebe Grüße Rede

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