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Bin neu hier und würde gerne Erfahrungen austauschen

epiandrea, Dienstag, 14. Mai 2019, 19:28 (vor 96 Tagen)

Hallo zusammen,

ich dachte ich folge mal den Rat meiner Schwester und versuche mich in einem Forum mit Menschen auszutauschen, die mich wahrscheinlich besser verstehen als Freunde oder Familie...
Kurz über meine Person:
Ich bin 26 Jahre alt und leide seit ca. 8 Jahren an epileptischen Anfällen, mein Zustand hat sich trotz mehrmaligem Umstellen meiner Tabletten eher verschlechtert. EEG und mrt bisher immer ohne Befund.
Ich habe das Gefühl, dass sich meine Epilepsie generell mit Einnahme von Tabletten verschlechtert hat und fange an allmählich zu verzweifeln. Zu Beginn (ohne Tabletten) hatte ich alle 1 bis 2 Jahre einen Grand Mal im Schlaf. Meine Ärzte sagten es wären wohl Gelegenheitsanfälle die man nicht mit Tabletten behandeln müsste.. ich bin in dieser Zeit sicher zu 5 Neurologen gelaufen aber überall das gleiche. Bis ich vor ca. 5 Jahren in die epiklinik nach Bonn kam. Mein Arzt verschrieb mir zunächst levetiracetam was abscencen tagsüber hervorrief. Es wurde auf lamotigrin umgestellt, die Einnahme musste ich schnell wieder abbrechen, da ich einen schlimmen Hautausschlag bekam. Danach bekam ich dann zonegran und levetiracetam, wurde extrem dünn, aber wollte nicht nochmals umstellen weil ich mit dieser Medikation 2 bis 3 Jahre anfallsfrei blieb. Iwann stellte sich heraus das sich kleine fokale anfälle jede Nacht ereigneten (beginn vor ca. 2 Jahren) was wir zunächst als träume gedeutet hatten. Ich erlitt aufgrund der Anfallshäufigkeit nach langer Zeit nochmal einen grand mal und verfiel danach in eine Psychose, weswegen ich sogar in einer psychiatrischen Klinik eine Nacht verbrachte. Nach diesem Vorfall wurde festgestellt das ich jede Nacht unter kleinen fokale Anfällen leide, was wir als Träume deuteten. Danach wurde auf eine höhere Dosis levetiravetam und zebinix statt zonegran umgestellt. Mein Neurologe meint wenn ich dadurch nicht anfallsfrei werde müssen wir überlegen auf tavor umzustellen. Was ich aufkeinenfall möchte. Habe allerdings auch riesen Angst nochmal eine Psychose zu bekommen.. momentan habe ich keine fokalen anfälle mehr im Schlaf, aber es treten jetzt wieder selten grand mal Anfälle oder kleine fokale anfälle in Ruhephasen auf...
Ich will meine Menschen um mich Rum nicht weiter in Panik versetzen oder mit diesem Thema belasten, sie behandeln mich sowieso schon wie ein rohes Ei. Außerdem studiere ich zurzeit soziale Arbeit und habe riesen Angst das ich mein Studium abbrechen muss. Mitte Juni soll ich noch zur stationären Abklärung nach Bonn.
Aber vllt habt ihr Tipps, Ratschläge oder auch ähnliche Erfahrungen und könnt mir sagen was ich vielleicht in dieser Situation tun kann? Ich sage mir schon jeden Tag das es immer schlimmer sein könnte, denn ich kenne durch das Studium auch Klientengruppen die mit viel schlimmeren Dingen klar kommen.
Aber ich denke ein Austausch würde mir wirklich sehr helfen.

Vielen Dank an alle die sich die Mühe machen diesen langen Text zu lesen und mir vllt Ratschläge geben können :)

Bin neu hier und würde gerne Erfahrungen austauschen

Green @, Dienstag, 14. Mai 2019, 20:08 (vor 95 Tagen) @ epiandrea

Hallo

ich würde mir eine Epilepsieambulanz suchen.
z.B. ausser Bonn wo sie ja wohl bekannt sind gibt es noch Witten Herdecke oder Bielefeld.
www.moses-schulung de kann hilfreich sein.
Auf den Seiten vorne finden sie Adressen von SHGs....und Beratungstelefonen.

Wichtig finde ich auch...sie dürfen können auch zu einem Arzt und Medikation nein sagen
gerade wenn Ihr Gefühl ja schon sagt passt nicht...trauen sie sich.

Lg Green

Bin neu hier und würde gerne Erfahrungen austauschen

stepl, Mittwoch, 29. Mai 2019, 17:45 (vor 81 Tagen) @ epiandrea

Hallo,

ich habe mal in meiner Kindheit eine Trennung zwischen körperlicher und geistiger Arbeit gezogen.
Wie macht sich Überarbeitung oder Überanstrengung bemerkbar. Das ist bei beiden Arbeiten unterschiedlich.

Bei geistiger Arbeit haben wir Stress.
Stress löst Aufregung–Nervosität aus. Aufregung: erhöhter Blutdruck. Nervosität erhöht die innere Unruhe, wodurch die Konzentrationsfähigkeit sinkt.

Da der Stress sich auf unsere Nerven auswirkt, wie weit steigert er die Anfallsgefahr?

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Alex_mar, Freitag, 02. August 2019, 22:03 (vor 15 Tagen) @ epiandrea

Mein Rat: Kein Geld für teuere sogenannte "Schulungen" verschwenden und abwarten. Epilepsie ist keine schlimmme Krankheit an der man stirbt oder zerbrechen muß. Lass es auf Dich zukommen. Orientiere Dich nicht an dem Guru Epilepsie oder sonstigen teueren Heilsbringern.

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Isabell, Essen, Dienstag, 06. August 2019, 11:01 (vor 12 Tagen) @ epiandrea

Hey andrea,

Ich leide auch an Epilepsie seitdem ich 16 bin. Bei mir treten auch immer wieder mal fokale Anfälle und auch mal größere Anfälle mit Blackouts auf. Häufig immer nachts.
Bei mir war der Auslöser für die Erkrankung zu hoher Alkoholkonsum.. oh man
Ich hab auch jahrelang Medikamente, Levetiracetam 500 oder 750 mg genommen und trotzdem hat es nicht geholfen und ich hatte eher schlimme Nebenwirkung. Hohe Agressivität etc..
Aber zum Glück hat meine Mutter eine homophatische Pille gefunden die mir in so vielen Hinsichten weiter geholfen hat.
Lifepharm Laminine, Digestive, etc.
An Alle: Ich kann euch die nur empfehlen und vor allem auch eine gesunde Ernährungsweise und Sport.
Meine Gründe für die Anfälle ist auch immer wenn ich Zucker gegessen habe oder zu viel Stress.
Ist das bei jemanden von euch auch so ? Schrecklich ..

Ich hoffe ihr informiert euch mal oder wenn ihr mehr wissen wollt meldet euch doch bei mir.

Ich wünsche euch alles gute und liebe Grüße :-)


Isabell

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