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Bin neu hier und würde gerne Erfahrungen austauschen

epiandrea, Dienstag, 14. Mai 2019, 19:28 (vor 205 Tagen)

Hallo zusammen,

ich dachte ich folge mal den Rat meiner Schwester und versuche mich in einem Forum mit Menschen auszutauschen, die mich wahrscheinlich besser verstehen als Freunde oder Familie...
Kurz über meine Person:
Ich bin 26 Jahre alt und leide seit ca. 8 Jahren an epileptischen Anfällen, mein Zustand hat sich trotz mehrmaligem Umstellen meiner Tabletten eher verschlechtert. EEG und mrt bisher immer ohne Befund.
Ich habe das Gefühl, dass sich meine Epilepsie generell mit Einnahme von Tabletten verschlechtert hat und fange an allmählich zu verzweifeln. Zu Beginn (ohne Tabletten) hatte ich alle 1 bis 2 Jahre einen Grand Mal im Schlaf. Meine Ärzte sagten es wären wohl Gelegenheitsanfälle die man nicht mit Tabletten behandeln müsste.. ich bin in dieser Zeit sicher zu 5 Neurologen gelaufen aber überall das gleiche. Bis ich vor ca. 5 Jahren in die epiklinik nach Bonn kam. Mein Arzt verschrieb mir zunächst levetiracetam was abscencen tagsüber hervorrief. Es wurde auf lamotigrin umgestellt, die Einnahme musste ich schnell wieder abbrechen, da ich einen schlimmen Hautausschlag bekam. Danach bekam ich dann zonegran und levetiracetam, wurde extrem dünn, aber wollte nicht nochmals umstellen weil ich mit dieser Medikation 2 bis 3 Jahre anfallsfrei blieb. Iwann stellte sich heraus das sich kleine fokale anfälle jede Nacht ereigneten (beginn vor ca. 2 Jahren) was wir zunächst als träume gedeutet hatten. Ich erlitt aufgrund der Anfallshäufigkeit nach langer Zeit nochmal einen grand mal und verfiel danach in eine Psychose, weswegen ich sogar in einer psychiatrischen Klinik eine Nacht verbrachte. Nach diesem Vorfall wurde festgestellt das ich jede Nacht unter kleinen fokale Anfällen leide, was wir als Träume deuteten. Danach wurde auf eine höhere Dosis levetiravetam und zebinix statt zonegran umgestellt. Mein Neurologe meint wenn ich dadurch nicht anfallsfrei werde müssen wir überlegen auf tavor umzustellen. Was ich aufkeinenfall möchte. Habe allerdings auch riesen Angst nochmal eine Psychose zu bekommen.. momentan habe ich keine fokalen anfälle mehr im Schlaf, aber es treten jetzt wieder selten grand mal Anfälle oder kleine fokale anfälle in Ruhephasen auf...
Ich will meine Menschen um mich Rum nicht weiter in Panik versetzen oder mit diesem Thema belasten, sie behandeln mich sowieso schon wie ein rohes Ei. Außerdem studiere ich zurzeit soziale Arbeit und habe riesen Angst das ich mein Studium abbrechen muss. Mitte Juni soll ich noch zur stationären Abklärung nach Bonn.
Aber vllt habt ihr Tipps, Ratschläge oder auch ähnliche Erfahrungen und könnt mir sagen was ich vielleicht in dieser Situation tun kann? Ich sage mir schon jeden Tag das es immer schlimmer sein könnte, denn ich kenne durch das Studium auch Klientengruppen die mit viel schlimmeren Dingen klar kommen.
Aber ich denke ein Austausch würde mir wirklich sehr helfen.

Vielen Dank an alle die sich die Mühe machen diesen langen Text zu lesen und mir vllt Ratschläge geben können :)

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Green @, Dienstag, 14. Mai 2019, 20:08 (vor 205 Tagen) @ epiandrea

Hallo

ich würde mir eine Epilepsieambulanz suchen.
z.B. ausser Bonn wo sie ja wohl bekannt sind gibt es noch Witten Herdecke oder Bielefeld.
www.moses-schulung de kann hilfreich sein.
Auf den Seiten vorne finden sie Adressen von SHGs....und Beratungstelefonen.

Wichtig finde ich auch...sie dürfen können auch zu einem Arzt und Medikation nein sagen
gerade wenn Ihr Gefühl ja schon sagt passt nicht...trauen sie sich.

Lg Green

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stepl, Mittwoch, 29. Mai 2019, 17:45 (vor 191 Tagen) @ epiandrea

Hallo,

ich habe mal in meiner Kindheit eine Trennung zwischen körperlicher und geistiger Arbeit gezogen.
Wie macht sich Überarbeitung oder Überanstrengung bemerkbar. Das ist bei beiden Arbeiten unterschiedlich.

Bei geistiger Arbeit haben wir Stress.
Stress löst Aufregung–Nervosität aus. Aufregung: erhöhter Blutdruck. Nervosität erhöht die innere Unruhe, wodurch die Konzentrationsfähigkeit sinkt.

Da der Stress sich auf unsere Nerven auswirkt, wie weit steigert er die Anfallsgefahr?

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Alex_mar, Freitag, 02. August 2019, 22:03 (vor 125 Tagen) @ epiandrea

Mein Rat: Kein Geld für teuere sogenannte "Schulungen" verschwenden und abwarten. Epilepsie ist keine schlimmme Krankheit an der man stirbt oder zerbrechen muß. Lass es auf Dich zukommen. Orientiere Dich nicht an dem Guru Epilepsie oder sonstigen teueren Heilsbringern.

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Isabell, Essen, Dienstag, 06. August 2019, 11:01 (vor 122 Tagen) @ epiandrea

Hey andrea,

Ich leide auch an Epilepsie seitdem ich 16 bin. Bei mir treten auch immer wieder mal fokale Anfälle und auch mal größere Anfälle mit Blackouts auf. Häufig immer nachts.
Bei mir war der Auslöser für die Erkrankung zu hoher Alkoholkonsum.. oh man
Ich hab auch jahrelang Medikamente, Levetiracetam 500 oder 750 mg genommen und trotzdem hat es nicht geholfen und ich hatte eher schlimme Nebenwirkung. Hohe Agressivität etc..
Aber zum Glück hat meine Mutter eine homophatische Pille gefunden die mir in so vielen Hinsichten weiter geholfen hat.
Lifepharm Laminine, Digestive, etc.
An Alle: Ich kann euch die nur empfehlen und vor allem auch eine gesunde Ernährungsweise und Sport.
Meine Gründe für die Anfälle ist auch immer wenn ich Zucker gegessen habe oder zu viel Stress.
Ist das bei jemanden von euch auch so ? Schrecklich ..

Ich hoffe ihr informiert euch mal oder wenn ihr mehr wissen wollt meldet euch doch bei mir.

Ich wünsche euch alles gute und liebe Grüße :-)


Isabell

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epiandrea, Sonntag, 24. November 2019, 09:00 (vor 12 Tagen) @ Isabell
bearbeitet von epiandrea, Sonntag, 24. November 2019, 09:16

Hallo,

ich habe lange nicht mehr hier vorbei geschaut und nun gesehen das noch ein paar Antworten eingetroffen sind.
Vielen Dank dafür.
Mittlerweile wurde ich auf ein neues Medikament umgestellt, weil bei einem längeren Aufenthalt in der Epiklinik in Bonn und schlafeeg die Diagnose "vermutlich schläfenlappenepilepsie" gestellt wurde. Mit 100% Sicherheit kann man es nicht sagen, da mein mrt keine Auffälligkeiten aufweist.
Mein neues Medikament - Vimpat, weiterhin in Kombi mit levetiracetam- leider immernoch nicht erfolgsversprechend. Eher zum Gegenteil, habe ich immernoch und mittlerweile vermehrt kleinere fokale Anfälle in der Nacht, die ich selbst gar nicht bemerke sondern mein Freund mir fast jeden Morgen von berichtet.
Liebe isabell, danke vorallen für deine Nachricht. Habe mir auch schon überlegt es vielleicht mal mit natürlichen Wirkstoffen zu versuchen. Es kann ja nicht schaden, es neben den Medikamenten mal auszuprobieren. Was genau nimmst du ein? Oder hat jemand Erfahrungen in die Richtung?
Ich trinke jetzt schon seit 1-2 Wochen Kurkuma usw., kann aber bisher keine Veränderungen feststellen.

Viele Dank und viele Grüße

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Isabell, Essen, Sonntag, 24. November 2019, 10:24 (vor 12 Tagen) @ epiandrea

Guten Morgen Andrea

Ich nehme derzeit zb Lamortrigin
100 mg Levetiracetam habe ich abgesetzt.
Ich hab seit 1 Monat keine Anfälle nur 1 Nacht hatte ich fokale Anfälle.

Und wegen den natürlichen Mitteln.
Schau doch mal im Internet nach der Firma Lifepharm und ihrem Vitaminen etc.
Zudem versuche doch die Erkrankung mit medizinischen Marihuana zu lindern.

Ganz ehrlich Epilepsie hat auch zum meisten Teil soviel mit unserer Psyche zu tun. Überzeugt auch so von Meditation.

Seitdem ich dies praktiziere geht es mir besser und ich hab keine großen generalisierten Anfälle.
Gut die Pillen helfen mir auch.

Und weisst du was mir noch geholfen Hat?

Als ich noch regelmäßige und auch große Anfälle hatte hab ich mich auf die ketogene Ernährung umgestellt. Weniger Kohlenhydrate bis hin zu kaum Zucker. Darf ich auch so nicht.

Glaubt mir versucht es einmal langfristig und denkt positiv. Auch wenn ihr nicht an sowas glaubt oder euch noch nicht mit dem Thema auseinandergesetzt habt.

Es kommt auch so darauf an ob wir denken es hilft mir es bringt was oder nicht.

Nochmal kurz; Bei mir hilft das Medi. Lamortrigin aber das ist bei jedem anders.

Liebe Grüße

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epiandrea, Dienstag, 26. November 2019, 16:28 (vor 10 Tagen) @ Isabell

Guten Abend zusammen,

über ketogene Ernährung habe ich mich auch schon informiert und überlegt es selbst mal auszuprobieren, aber ich habe die Befürchtung das es mir so schwer fallen würde und ich dann irgendwann aufgeben würde leider.

Kurkuma usw. habe ich angefangen zu nehmen, aufgrund von Magenproblemen usw. und hab damit gute Erfahrungen gemacht. Habe auch von Erfahrungsberichten gelesen, bei denen es sogar bei epilepsie geholfen haben soll. Da hatte ich wohl auch ein bisschen die Hoffnung es könnte mir auch helfen.

Ich danke dir/euch aufjedenfall für eure Tipps und werde das mit den natürlichen Mitteln mal versuchen.
Bisher haben nämlich meine Medis nicht das erreicht was man sich wünscht..

Lamotrigin habe ich auch schon genommen, leider habe ich davon einen heftigen Ausschlag bekommen.
Ich werde jetzt höchstwahrscheinlich das nächste Medikament testen müssen und hoffen..

Geht denn jemand hier zu einer Selbsthilfegruppe?
Denke so ein Austausch mit "Gleichgesinnten" würde mir sicher auch ganz gut tun.

Viele Grüße

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Green @, Sonntag, 24. November 2019, 15:57 (vor 12 Tagen) @ epiandrea

Hallo

Kurkuma nimmst du wofür und in welchen Mengen?
Ich mach es mir auf das Müsli gegen Entzündungen.

Lg Green

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