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Wie geht ihr mit eurer Krankheit um?

Anfall2016, Samstag, 11. Mai 2019, 20:33 (vor 36 Tagen)
bearbeitet von Anfall2016, Samstag, 11. Mai 2019, 20:39

Guten Abend,
Da ich weiterhin Angst vor einem Anfall habe (der letzte war im Juli 2017, auf Grund von Vergessenheit der Medikamente) würde mir wahnsinnig helfen, wie ihr damit klar kommt, folgende fragen

1. seid ihr gut mit dem Medikament eingestellt?
2. Habt Ihr Angst vor einem weiteren Anfall?
3. muss bei jedem Anfall der Notarzt gerufen werden?
4. Was passiert, wenn ihr alleine daheim seid und einen Anfall habt?
5. Wie lernt man mit der Krankheit umzugehen?
6. Kennt ihr euren Auslöser?
7. Welche Art Anfall war es bei euch?
8. Habt ihr durch den allerersten Anfall ein Trauma erlitten?
9. wie alt wart ihr bei dem ersten Anfall?


Bin seit 2016, als der 1. Anfall passierte (Auslöser weiß man nicht genau, entweder Fieber, Stress und Wechselwirkung) mit Levetiracetam eingestellt und komme gut damit klar, allerdings hat der erste Anfall bei mir ein Trauma ausgelöst, ich habe es zwar nicht mitbekommen, war danach aber völlig verängstigt und stand unter Schock, als man mir es erzählt hat, Therapie mache ich weiterhin, aber trotzdem interessiert mich wie ihr damit umgeht?

Ich bekam damals im Krankenhaus die Diagnose Gelegenheitsanfall, bekam den ersten Anfall mit 32 Jahren

Wie geht ihr mit eurer Krankheit um?

pegasus, Samstag, 11. Mai 2019, 22:13 (vor 36 Tagen) @ Anfall2016

Grundsätzlich verweise ich dich auf dein anderes Thema und meinen Vorschlag zum Besuch in einer Epilepsieklinik. Offenbar hast du dir den Link von mir noch nicht angeschaut, denn sonst wäre die Aufgefallen, dass dort die MOSES Schulung angeboten wird

https://www.moses-schulung.de/

Dabei würde man dir so manche deiner Fragen, die du da eben gestellt hast, beantworten können und du würdest auch etwas über die Erkrankung selbst lernen.

Es gibt viel zu verschiedene Formen von Epilepsien, daher gibt es da keine Grundregeln oder Grundeinschränkungen. Jede Epilepsie ist individuell zu beurteilen, zu behandeln und auch vom Betroffenen selbst zu handhaben. Es obliegt eigentlich nur dir, wie du mit der Erkranung umgehst. Ich könnte zum Beispiel Alkohol trinken in Maßen, aber trinke überhaupt keinen, weil er mir schlicht und ergreifend nicht mehr schmeckt und ich mag auch den Geruch nicht.

Ein RTW musste bisher nur mit Begründung, 2 oder 3 mal gerufen werden, ansonsten wurde er nur gerufen aufgrund von Unkenntnis der umherstehenden Leute (ist mir persönlich lieber, dass Sie dann einen rufen bevor die irgendeinen Unsinn machen). Das bedeutet, ein RTW ist eigentlich nur notwendig bei einem Status. Bei deiner bisherigen Beschreibung aus dem anderen Thema würde ich das bei dir auch so belassen, wenn deine Anfälle bisher immer so verlaufen sind.

Was den Rest angeht, so kannst du zu Hauf Beschreibungen lesen

http://www.epilepsie-online.de/JetztRedeIch.php?pageno=0

Da findest du eine Menge Berichte und ansonsten hast du die Wahl:

Entweder kontrolliert die Krankheit dein Leben oder du kontrollierst dein Leben/deine Krankheit.

Wie geht ihr mit eurer Krankheit um?

Isabell, Essen, Sonntag, 12. Mai 2019, 19:27 (vor 35 Tagen) @ Anfall2016

Hey

Also wie ich damit umgehe ist immer ein hin und her.. aber das will ich lieber nicht hier bekannt geben :-( :-|

Ich hatte meinen ersten Anfall als ich 16 war und der Auslöser war Stress. Damals hatte ich eine alte Freundin wieder gesehen mit der ich mit Streit auseinander gegangen bin.
Ja seitdem hatte ich mehrere verschiedene Anfälle ( Absencen, Status , Generalisierte und Fokale etc.) war aber auch teils meine eigene Schuld .
In den Krankenhaus Aufenthalten also bei EEGS wurde auch nichts gefunden.
Ich war auch auf Levetiracetam eingestellt aber mir hat es nicht viel geholfen deswegen hab ich sie auch nicht mehr genommen. ( Nebenwirkungen Aggressionen haben sehr auf mich eingeschlagen)
Seit ende September nehme ich aber bessere ( Laminine/ etc, schaut mal im Internet nach)
Meine Hauptauslöser sind Zucker und vorallem Alkohol. Zum Glück trinke ich gar kein Alkohol mehr ( So schlau bin ich auch mal geworden :-D ) Nur mit dem Zucker hab ich ein Problem.
Bei mir ist das so : Ich esse mal etwas zucker so 3 oder 4 Tage und sobald mein Körper das abbaut 1 oder 2 Wochen später treten die verschiedenen Anfälle auf.
Mal die Absencen oder die Generalsierte wo ich Blackout hatte. Schlimm war auch der vor 2 Wochen: Bei schönen Wetter war ich Rad fahren zum Glück mit Radhelm. Ich merkte dann irgendein komisches Gefühl. War eigentlich nichts. Minuten später ziehe ich meine Ärmel hoch : Arme voll mit Narben. Oh je.. so erschrocken ich hatte komplett Blackout wusste nichts.
Auch auf der Arbeit die Anfälle und ich bin gerade in der Ausbildung.. Oder absencen auf der Straße Anfälle nachts im Bett.

Bei mir liegt alles an der Ernährung. Ich war 1 Monat zuckerfrei gesund ernährt und hatte keine Anfälle.

Jap also ich gehe schon dumm damit um.. wusste die Auslöser aber habe weiterhin zucker gegessen. Aber seit paar Tagen bin ich dabei mich zu verändern und versuche zuckerfrei zu leben. Kann ich nur empfehlen.

Ach und zu Ärzten : Ich und meine Mom halten nicht viel von Medikamente etc.

Alles gute und mach dir nicht so ein Stress und hab keine Angst das macht es meistens schlimmer. :-)

Wie geht ihr mit eurer Krankheit um?

sandytimmy, Sonntag, 12. Mai 2019, 20:03 (vor 35 Tagen) @ Anfall2016

Ich habe gar keine Angst vor einem Anfall. Warum auch?
Er kommt wenn er kommt.
Ich lebe annähernd wie jeder gesunde Mensch
Ich hatte auch noch nie eine mosesschulung.
Ich bin so gut wie möglich eingestellt. Habe 1-3 Anfälle im Monat. Austherapiert
Tabletten vergesse ich fast nie. Das habe ich wie ein Ritual in den Ablauf eines morgens und abends integriert. Wie Socken anziehen o.ähnl.
Ich bin auch oft allein oder allein unterwegs. Brauche keinen Babysitter. Ich mecker auch wenn ich merk dass jmd mich wie ein Kleinkind behandelt.

Ich sag immer: behindert ist man nicht. Behindert wird man. Von sich selbst und von anderen
Und das lass ich in keinster Weise zu.

Wie geht ihr mit eurer Krankheit um?

morti, Sonntag, 12. Mai 2019, 23:39 (vor 35 Tagen) @ Anfall2016

Hi Anfall2016,

es ist eine gute Frage, die aber individuell beantwortet werden sollte. Ich kann also nur aus meinen eigenen Erfahrungen antworten.

zu 1. seid ihr gut mit dem Medikament eingestellt?
Antwort : unklar
Begründung: Die mögliche Ursache kann bei mir nicht beseitigt werden. Es ist max. eine Linderung zu erwarten. Wo beginnt und endet diese???

zu 2. Habt Ihr Angst vor einem weiteren Anfall?
Antwort : nein
Begründung: Ich muß damit leben und kann nur das Beste aus den gegebenen Umständen machen. Die Anfälle sind zu oft.

zu 3. muss bei jedem Anfall der Notarzt gerufen werden?
Antwort : nein
Begründung: Der Anruf ist bei Serien oder einer Generalisierung (länger 2,5 min) sinnvoll. Für den zweiten Fall haben Betroffene dafür Norfallpräperate. Hier heißt es: Verabreichen UND Anrufen.

zu 4. Was passiert, wenn ihr alleine daheim seid und einen Anfall habt?
Antwort : nichts
Begründung: ... es gibt in einem solchen Fall nur ein: 'Danach'.

5. Wie lernt man mit der Krankheit umzugehen?
Antwort : aus der Praxis
Begündung: Es gibt Personen, wechle Vorzeichen nutzen können. Dafür ist aber ein Lernprozess erforderlich. Das Ergebnis ist aber mit einem Vorbehalt auf Plausibilität und Vollständigkeit zu betrachten.

6. Kennt ihr euren Auslöser?
Antwort : teilweise
Begründung: siehe Begründung bei 5.

7. Welche Art Anfall war es bei euch?
Antwort : unbekannt
Begründung: Es erfolgte keine unmittelbare Untersuchung.

8. Habt ihr durch den allerersten Anfall ein Trauma erlitten?
Antwort : nein
Begründung: Diagnose und Ursache waren unbekannt

9. wie alt wart ihr bei dem ersten Anfall?
Antwort : unklar
Begründung: Es gab Initialereignisse, welche eine Epi in Erwägung ziehen konnten, aber nicht med. untersucht wurden. Da die Basiserkrankung als pränatal anzusehen ist, sind frühere epileptische Potentiale nicht ganz auszuschließen.

...Jeder Fall ist einfach zu individuell. Versuch das Beste aus den gegebenen Umständen zu machen.

MfG Morti

Wie geht ihr mit eurer Krankheit um?

Chaplin, Montag, 13. Mai 2019, 16:51 (vor 34 Tagen) @ morti

Hallo,

also ich habe keine Angst vor den großen Anfällen, da ich eh nichts an der Situation ändern kann. Bei mir ist das Ganze auch schwer zu behandeln.
Wenn ich zu hause einen großen Anfall habe ruft niemand den Notarzt und bei kleinen Anfällen sowieso nicht.

Ich habe vielleicht den "Vorteil", dass ich wegen einer psychischen Krankheit ein gestörtes Schmerzempfinden haben und Verletzungen durch Anfälle nicht wirklich stark spüre. Gleichzeitig habe ich schon wegen vielen Krankheiten viel erlebt und dadurch habe ich einen leichteren Umgang mit bestimmten Themen gefunden.

Als ich das letzte mal stationär im Epilepsiezentrum war, mussten mehrmals Medikamente wegen Anfällen gespritzt werden. Also es läuft eh alles etwas anders und das habe ich akzeptiert.

Es wäre schön, wenn Du nicht zu viel Angst haben würdest, denn das schränkt das Leben sehr ein. Ich hatte Jahre lang eine soziale Phobie und konnte sehr viele Dinge nicht machen. Wenn man sich dann langsam anfängt zu trauen, läuft alles besser. :-)

Es gibt hier auch sicher viele, deren Epilepsie sich gut behandeln lassen. Also nicht zu viel Angst.

Liebe Grüße

Wie geht ihr mit eurer Krankheit um?

Petrus, Saarland, Montag, 13. Mai 2019, 23:18 (vor 34 Tagen) @ Anfall2016

Hallo Anfall 2016

Ich muss pegasus beipflichten schau dir die Moses Schulung an, dort wird dir das meiste beantwortet.
Ich selbst war Anfang diesen Jahres in Kehl Kork, war super, und wurde dort neu Eingestellt leider nicht so optimal.

Ich möchte nur auf eine Frage Antworten

2. Habt Ihr Angst vor einem weiteren Anfall?

Seit ich vor 3 Jahren einen Status Epileptikus hatte habe ich nach damals 44 Jahren an der ich an dieser Krankheit leide ANGST davor.
Warum?

Dieser Anfall dauerte ca 45min. Und ich habe mich während dessen auch immer wieder erbrochen und eingenässt.
Nun leide ich günstigerweise an Schlafgebundener Epilepsie, aber dennoch, wäre meine Frau nich dabei gewesen könnte ich diese Zeilen heute nicht schreiben da ich am Erbrochenen erstickt wäre.

Ich wünsche keinem Menschen eine solche Erfahrung machen zu müssen.
Seitdem habe ich vor dieser Krankheit regelrecht Angst die mir auch keiner nehmen kann.
Ich gehe zum Beispiel nicht mehr gerne Schlafen was absolut absurd ist und völlig hirnrissig da durch den Schlafmangel weitere Anfälle ausgelöst werden.

So das war's
Euch noch ne Anfallsfreie Zeit
LG Petrus

Wie geht ihr mit eurer Krankheit um?

stepl, Mittwoch, 29. Mai 2019, 17:35 (vor 18 Tagen) @ Anfall2016

Hallo,

ich hatte den 1. Anfall mit 14. Das ist lange her. Ich werde nächstes Jahr 65.
Ich wachte im Bett auf. Meine Mutter fragte mich, ob ich weiß was passiert ist. Sie sagte mir, dass ich einen epileptischen Anfall hatte.

Meine Eltern waren geschieden. Mein Vater war Prof. für Kinderheilkunde. Als ich mal bei ihm in den Ferien zu Besuch war, machte er ein EEG. Da drauf war ein epileptischer Anfall. Meine Mutter war Hebamme und hatte auch med. Kenntnisse.

Es gibt sogenannte stille Anfälle. Sie sind nur auf dem EEG sichtbar.


Es gibt für mich ein anderes Problem, aber das wird man erst in der Zukunft lösen.
Manchen bezeichnet man als Schlagfertig. Er hat schnell eine passende Antwort. Ich bin das Gegenteil davon. Denken und Handeln sind verlangsamt.
Ich zog als Kind eine Trennung zwischen ,körperlicher Arbeit' und ,geistiger Arbeit'
Hinter beiden steckt Leistung und Anstrengungen. Die machen sich bei uns unterschiedlich bemerkbar.

Es fielen auch Bemerkungen wie »Das ist doch keine Arbeit!«
Irgendwie kann ich der Jugend von heute verstehen „nicht ernst genommen zu werden!“
Meine Schwächen:
Denken und Handeln sind verlangsamt und Konzentrationschwäche (Wie gut kann ich mich konzentrieren?)
Ich kann gut logisch denken. Das Plus zum Abi! Konzentrationsprobleme, Das Minus zum Abi.

Ich schlafe alleine, daher bekomme ich die Anfälle so gut wie nie mit. Es kam paar mal in meiner Jugend vor, dass ich in der Nacht einen Anfall hatte und am Tag darauf viel schlief. Ich konnte auch in der Nacht darauf ohne Probleme schlief.

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