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Bin neu und brauche Austausch mit Gleichgesinnten

Anfall2016, Donnerstag, 09. Mai 2019, 10:58 (vor 38 Tagen)

Hallo in die Runde

Ich, 35 Jahre alt, verheiratet, 2 Kinder, hatte im April 2016 plötzlich einen Krampfanfall zuhause, in der Notaufnahme wieder gekrampft, ich erinnere mich natürlich an gar nichts, dies erzählte mir meine Familie später, als ich wieder zu Bewusstsein kam, was für mich natürlich ein Schock war. Man erzählte mir, ich lief blau an ect. Notarzt und RTW waren bei uns zuhause, ich kam erst am nächsten Tag im Krankenhaus wieder zu Bewusstsein und wunderte mich natürlich, wie und warum ich dort gelandet bin

CT war unauffällig, nur das EEG war nicht so gut, bekam deshalb Levetiracetam verschrieben (Morgens 500mg und Abends 500mg) und bin seitdem Anfallsfrei, 2017 hatte ich allerdings wieder einen kurzen Anfall weil ich die Medikamente ein paarmal vergessen hatte

Was der Auslöser war, weiß man leider nicht. Ich hatte im April 2016 vor dem Anfall eine Grippe gehabt und hohes Fieber, viel Stress und Ärger, habe wegen der Grippe ein Antibiotikum bekommen (nahm damals auch Opipramol ein wegen meiner Angststörung)

Auslöser kommen 3 in Frage, Fieber, Stress und Wechselwirkung (Opipramol und Antibiotikum)

Im Krankenhaus damals als der Anfall passierte (ich wurde stationär aufgenommen) bekam dann die Diagnose Gelegenheitsanfall

Mein letztes EEG war im Januar 2019 und unauffällig

Trotzdem brauche ich einen Austausch von euch, wie geht ihr damit um? Ich habe ehrlich immer noch Angst, dass sowas wieder passieren könnte, obwohl ich mit Levetiracetam gut eingestellt bin

Ich war am Montag nochmal beim Neurologen wegen meiner Angststörung und habe ihn mir fragen überhäuft, ob ich am Laptop arbeiten darf und und und .. er sagte ja kann ich machen, Max 1 Stunde, würde so gern das Fotobuch für meine Kinder fertig machen

Wie sieht es aus bei euch? Darf man am PC arbeiten? Fragen über fragen

Um antworten wäre ich echt dankbar

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mathilda @, Donnerstag, 09. Mai 2019, 12:35 (vor 38 Tagen) @ Anfall2016

Hallo,

das:

am Laptop arbeiten darf und und und .. er sagte ja kann ich machen, Max 1 Stunde

ist so schon mal nicht richtig. Man kann nicht sagen, dass Menschen mit Epilepsie maximal eine Std am PC arbeiten sollten.
Aufpassen müssen die Leute, die photosensibel sind, also wenn Flackerlicht Anfälle auslöst.

Mir macht die Arbeit am PC nichts aus, egal wie lange. Ich merke nur nach langer Zeit, dass es anstrengend und langweilig ist. Doch das haben auch Menschen ohne Epilepsie.

Wenn du Fragen hast, stelle sie ruhig. Dafür ist ein Forum da.

LG

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Anfall2016, Donnerstag, 09. Mai 2019, 12:43 (vor 38 Tagen) @ mathilda
bearbeitet von Anfall2016, Donnerstag, 09. Mai 2019, 12:51

Danke dir

Der Neurologe meinte auch zu mir, flackerlicht, schnelle Bewegungen am PC soll ich vermeiden, ich habe ihm gesagt, dass ich am Computer gern mit dem Fotobuch meiner Kinder weitermachen möchte, und er meinte das wäre in Ordnung

Nur die Angststörung macht mir wieder einen Strich durch die Rechnung, kaum sass ich heute nach langer Zeit mal wieder am Computer, schon hatte ich schwitzige Hände weil ich denke, es kann wieder passieren und ich habe das ganze damals noch nicht richtig verarbeitet, war aber damals 2016 schon Psychisch vorbelastet und bin seid 2015 bis heute noch in Therapie

Bist du auch Anfallsfrei? Und welche Medikamente nimmst du?

Bei mir waren die Auslöser was anderes entweder Fieber, Stress und Wechselwirkung

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mathilda @, Donnerstag, 09. Mai 2019, 12:59 (vor 38 Tagen) @ Anfall2016

Hast du Angst gehabt, weil du dachtest der PC könnte jetzt einen Anfall auslösen oder ist dir das einfach so in den Sinn gekommen?

Es ist gut, dass du eine Therapie machst. Auch da habe ich meine Erfahrungen und mit der Therapie konnte ich u.a. auch meine Angst vor den Anfällen in den Griff bekommen.
Meine Sichtweise hat sich geändert. Anfangs kroch mir auch so die Angst hoch im Bauch bei den Gedanken an Anfällen. Man ist so unsicher.
Inzwischen denke ich: ach egal. Wenn es kommt, kann ich es auch nicht ändern. Dann geht es mir wieder ein paar Tage so richtig schlecht (Augen zu und durch), aber dann ist auch wieder gut.

Ich hatte viele Anfälle. Meine gute Einstellung (nun mit Lamotrigin, Valproat und Briviact) und meine Therapie haben 12 Jahre gedauert. Seit drei Jahren bin ich fast anfallsfrei.

Du musst dich gut informieren über Anfälle. Das gibt Sicherheit und nimmt Angst. Und ein guter Austausch zB hier.

LG

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Anfall2016, Donnerstag, 09. Mai 2019, 13:40 (vor 38 Tagen) @ mathilda
bearbeitet von Anfall2016, Donnerstag, 09. Mai 2019, 14:01

Ja genau, ich hatte Angst weil ich dachte, der Computer könnte es wieder auslösen

Ich konnte lange nicht über den Anfall sprechen, es war für mich das schlimmste Erlebnis in meinem Leben und bis heute habe ich ständig Angst, wenn ich zum Beispiel erkältet bin, habe ich Panik, ich könnte Fieber bekommen und dann passiert es wieder

Oder beim Autofahren ständig der Gedanke „gleich passiert es wieder, gleich fällst du um“ kommt aber von meiner Generalisierten Angststörung (bekam im November 2018 einen Rückfall) angefangen hat es schleichend mit einer Benommenheit, habe alle Untersuchungen hinter mir, alles ohne Befund (ich konnte damals überall hinfahren, schwups war es von heute auf morgen vorbei) hatte allerdings am Anfang als es passierte für 6 Monate ein Fahrverbot, später hat der Neurologe das Fahrverbot wieder aufgehoben. Der letzte Anfall war im Juli 2017, was mir auch Angst macht, ich weiß noch an dem Tag, bevor der Anfall passierte, ich stand früh auf, war sehr müde und habe auf dem Sofa geschlafen, habe nichts gegessen und getrunken, gegen Abend wurde ich kurz wach und sah die beiden Sanitäter in unserem Wohnzimmer, bekam die Augen aber nicht wirklich auf, sondern war wieder weg, der Anfall passierte also im Schlaf und der letzte 2017 auch im Schlaf, traue mich jetzt nicht mehr auf dem Sofa zu schlafen oder im Auto

Den Austausch hier brauche ich unbedingt, weil es mir Angst macht und wie andere damit umgehen

In der Therapie werde ich das auf jedenfalls mal ansprechen, das riet mir auch der Neurologe

Wie du schreibst, wenn es passiert kann ich es nicht ändern, so ne Einstellung würd ich auch gern haben, kann es aber nicht, weil ich ständig denke, ich könnte bei dem Anfall sterben und meine Kinder nicht mehr aufwachsen sehen :-( .. es fällt mir sehr schwer darüber zu schreiben


Meine Diagnose war: z.n. krampfserie bei fieber

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pegasus, Donnerstag, 09. Mai 2019, 14:43 (vor 38 Tagen) @ Anfall2016

Solange du nicht den Anfallsauslöser kennst, lebe so wie jemand ohne die Erkrankung, denn nur so kannst du herausfinden, was dein Anfallsauslöser ist.

Außerdem würde ich dir empfehlen, wenn du schon in Therapie bist und diese dir dabei offensichtlich nicht hilft, versuche mal in eine Epilepsieklinik zu kommen. Dort kannst du die Ärzte und das Pflegepersonal mit Fragen überhäufen und bekommst zu allem eine Antwort.

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Anfall2016, Donnerstag, 09. Mai 2019, 15:48 (vor 38 Tagen) @ pegasus

Ja wenn das nur so einfach wäre, mir würde schon helfen wenn ich den Auslöser kenne, kannst du ein Epilepsie Zentrum empfehlen? Komme aus Hessen

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pegasus, Donnerstag, 09. Mai 2019, 20:04 (vor 38 Tagen) @ Anfall2016

Ich kenne dort keine, ich war bisher in Bielefeld, Rotenburg und Hamburg.

Wenn ich allerdings die Suchbegriffe Epilepsieklinik Hessen eingebe, kommt das hier als Ergebnis:

https://www.ukgm.de/ugm_2/deu/umr_neu/16255.html

Da die dort auch eine Ambulanz haben, könntest du dir das ja mal anschauen darüber.

Und wie schon angedeutet, du denkst falsch. Es ist im Moment erst einmal egal was der Anfallsauslöser ist, solange du ihn nicht kennst, kannst du diesen auch nicht vermeiden, daher wäre es besser, wenn du dich selbst gar nicht einschränkst, ansonsten bekommst du niemals heraus was dein Anfallsauslöser ist.

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mathilda @, Donnerstag, 09. Mai 2019, 16:01 (vor 38 Tagen) @ Anfall2016

Wenn du mal einen Anfall hast (der letzte ist ja schon lange her), musst du nicht gleich denken, du stirbst dran. Es gibt hier so viele, die auch zB seit der Kindheit Epilepsie haben und gut damit zurecht kommen.
Gefährlich wird es, wenn du eine Anfallsserie bekommst. Da hast du viele Anfälle hintereinander und zwischen den Anfällen kommst du nicht zu Bewusstsein. Da muss unbedingt der Notarzt geholt werden. Oder wenn ein Anfall länger als fünf Minuten dauert.

Ich habe schon so viele Anfälle gehabt... teilweise auch verletzt, doch nie lebensgefährlich. Wenn ich zB Fieber habe und das wäre auch bei mir ein Auslöser (der Körper ist ja total ausgelaugt), liege ich eh im Bett.
Wenn du allerdings Anfallsserien bekommst, würde ich den Neurologen evtl nach einem Notfallmedikament fragen.

Wichtig ist auch, die Medikamente regelmäßig zu nehmen, genug trinken und essen, einen geregelten Tagesablauf haben und am besten keinen Alkohol.
Gut wäre auch, wenn du dir am Tag immer ein bisschen Zeit für dich selbst nimmst, damit du Stress abbauen kannst.

Darüber reden ist auch wichtig, am besten mit Gleichgesinnten; es gibt immer jemanden, der genau das versteht, was du meinst.

Und die Sicherheit kommt mit der Zeit, da brauchst du Geduld und Kraft und den Willen, die Angst zu bekämpfen.

Ich wünsche dir viel Glück!

LG

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Anfall2016, Donnerstag, 09. Mai 2019, 16:50 (vor 38 Tagen) @ mathilda

Der Anfall hat bei mir ca 3 Minuten gedauert. Der Neurologe wollte mir für den Notfall Tavor verschreiben, habe ich abgelehnt, ich bin kein Freund von Tabletten (außer es muss sein) nehme im Moment Levetiracetam, Valdoxan und seit März wieder Opipramol.

Ich trinke seit 2016 keinen Alkohol mehr, trinke und schlafe ausreichend, mit dem Essen ist so ne Sache. Ich arbeite im Moment nicht wegen der Angststörung. Die Medikamente nehme ich regelmäßig ein, als ich sie mal vergessen hatte und der Anfall wieder passierte, hat es mich noch mehr geängstigt, seitdem nehme ich es regelmäßig ein, auch die anderen beiden Medikamenten

Ich weiß, dass es viele Leute gibt, die Epilepsie haben und davon nicht sterben, aber allein das was man merkt, man kommt zu Bewusstsein und erfährt was passiert ist, das macht Angst und verwirrt einen noch. Ich bin 2008 2x ohnmächtig geworden und bin am Boden wieder wach geworden, das hat mich schon verunsichert, war natürlich beim Arzt, konnte aber nichts finden, habe schon immer einen niedrigen Blutdruck. Der Gedanke während dem Autofahren einen Anfall zu bekommen ist der Horror (obwohl ich Autofahren darf, befürworten alle) ich kämpfe auch mit den Angstsymptomen beim Autofahren, aber da muss ich durch


Anfallsserie hört sich ja schlimm an, der erste passierte zuhause auf dem Sofa, der 2. dann direkt in der Notaufnahme.

Frage ist auch wie ist das wenn man im Urlaub einen Anfall bekommen könnte, da ich Gehörlos bin und meine Familie auch, ist es schwierig im Ausland zu kommunizieren (in dem Fall Italien)

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Chaplin, Donnerstag, 09. Mai 2019, 14:48 (vor 38 Tagen) @ mathilda

Hallo,

ich würde auch sagen, dass nur Menschen mit Fotoepilepsien wegen der Bildschirmarbeit aufpassen müssen. Ich habe eine schwere Epilepsie mit regelmäßigen Grand Mal Anfällen und kann ohne Probleme vor dem PC arbeiten.

Also ich verletze mich oft, weil ich falle bei den Anfällen, aber ich habe gelernt mir keine Gedanken zu machen, wann der nächste Anfall kommt. Ich kann es ja eh nicht verhindern und Ängste würden mich nur unnötig beeinträchtigen.

Liebe Grüße

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Anfall2016, Donnerstag, 09. Mai 2019, 15:50 (vor 38 Tagen) @ Chaplin

Mmh .. wenn ich das bei dir lese, bekomme ich schon Angst, wie gehst du damit um? Merkst du schon vorher wenn der Anfall sich ankündigt?

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Chaplin, Donnerstag, 09. Mai 2019, 16:00 (vor 38 Tagen) @ Anfall2016

Hallo,

nee, ich merke vorher nichts bzw. erinnere mich an nichts, wenn ich wieder wach werde nach großen Anfällen.
Ich denke Du solltest Dir nicht zu viele Gedanken machen.

Liebe Grüße

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Isabell, Essen, Sonntag, 12. Mai 2019, 01:20 (vor 36 Tagen) @ Anfall2016

Guten Abend oder eher Gutem morgen

Ich leide seitdem ich 16 bin an epileptischen Anfällen und habe auch seit 2 oder 3 Jahren Levetiracetam genommen was bei mir allerdings nicht viel geholfen hat. Nebenwirkungen waren schlimm. Uff ja ich bin nun 21 und meine Hauptauslöser sind Zucker und Alkohol. Einen Monat habe ich ohne Zucker etc. gelebt und war anfallsfrei. Zum Glück aber sobald ich wieder Zucker zu mir nehme treten Tage später auch Anfälle oder Absencen auf. Bei mir waren die EEGs etc im Krankenhaus auch immer unnauffällig. Was mir allerdings weiter geholfen waren die homöopathischen Mittel Laminine digestive etc. Schau mal im Internet nach gibt positive Erfahrungen. Wünsch dir alles gute

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basel, Samstag, 25. Mai 2019, 17:54 (vor 22 Tagen) @ Anfall2016

Hallo!

Was ich auch lange nicht wusste ist, dass bei jeder Epilepsie ein Magnesiummangel ausgeschlossen werden sollte. Das habe ich von der Deutschen Gesellschaft für Magnesiumforschung. Ich nehme täglich 400 mg Magnesium, aber erst seit einigen Jahren., seit ich das weiß.
Es ist auch wichtig, Vitamin D untersuchen zu lassen, weil viele Epilepsiekranke einen Mangel haben.
Ich wusste das Jahrzehnte nicht und wurde nie aufgeklärt. Nehme außerdem täglich den Vitamin-B-Komplex, weil B-Vitamine auch entzogen werden und man sollte sie wieder zuführen. Das ist so wichtig für die Botenstoffe im Gehirn.
Mein Problem ist, dass ich alleine bin und keine Familie habe, da meine Krankheit schon früh begann und ich nie geheiratet habe.
Glückwunsch, wenn man einen lieben Partner hat und liebe Kinder.

Wünsche Dir alles Gute und Anfallsfreiheit

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