Epilepsie Online Logos

Hallo ich bin neu hier und brauche eure Hilfe

Lottelotte, Sonntag, 14. April 2019, 14:04 (vor 161 Tagen)

Hallo ihr Lieben,
bei mir geht es um meinen 18-jährigen Sohn, bei dem im Februar Epilepsie diagnostiziert wurde. Er wurde im Krankenhaus auf Levetiracetam (2×500mg) eingestellt. Seitdem hat er täglich Panikattacken (vorher alle paar Wochen mal eine) und ein Unwohlsein welches er nicht genau definieren kann.
Seit seinem ersten Anfall im Februar hatte er noch einen im Krankenhaus und war bis letzten Mittwoch anfallsfrei.
Da wir den Termin beim Neurologen erst Ende Mai haben, sind wir also wieder ins Krankenhaus.... Jetzt nimmt er 2x täglich die Level...und zusätzlich morgens 1x Lamotrigin (da weniger Nebenwirkungen). Am Freitag durften wir ihn auch wieder abholen und seitdem ist nichts mehr wie vorher.. Er wird ständig von der Panik übermannt , er mag nicht mehr in sein Zimmer (Da hatte er zuletzt den Anfall), ins Badezimmer ( da war der erste) und auch sonst läuft er nur schwer atmend durchs Haus. Die versuche ihn durch irgend etwas abzulenken oder mit uns vor die Tür zugehen scheitern auch in einer Tour...
Leider sind wir mit unserem Latein am Ende und voller Hoffnung auf Tips von euch um sein Leben wieder lebenswerter zu machen
(Gegen die Panikattacken nimmt er Pipamperon 40mg)

Hallo ich bin neu hier und brauche eure Hilfe

pegasus, Sonntag, 14. April 2019, 15:17 (vor 161 Tagen) @ Lottelotte

Seit wann genau hat er Panikattacken?

Hallo ich bin neu hier und brauche eure Hilfe

Lottelotte, Sonntag, 14. April 2019, 15:44 (vor 161 Tagen) @ pegasus

Hallo, die hat er seit ca.1 Jahr.
(wäre vielleicht noch zu erwähnen das er seit September Clean ist, Thc, benzos,...):-|

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pegasus, Sonntag, 14. April 2019, 16:32 (vor 161 Tagen) @ Lottelotte

Ich meinte eher, seit wann er die vermehrten Panikattacken hat, denn die Medikamente gegen Epilepsie können selbst auch Panikattacken auslösen.

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Lottelotte, Sonntag, 14. April 2019, 16:53 (vor 160 Tagen) @ pegasus

Ah Sorry!
Die hat er tatsächlich seit dem er die Levetiracetam nimmt!

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pegasus, Sonntag, 14. April 2019, 17:25 (vor 160 Tagen) @ Lottelotte

Dann wäre meine Empfehlung hierbei dringends, sobald man bei Neurologen vorstellig wurde mit dem gleich Absprechen, dass man in einer Epilepsieklinik mit den richtigen Medikamenten eingestellt wird.

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sandytimmy, Sonntag, 14. April 2019, 15:25 (vor 161 Tagen) @ Lottelotte

Wie gut ist er denn informiert über die Anfälle
Oft entstehen Ängste aus Unwissenheit.

Mit anfällen kann man ganz normal leben

Hallo ich bin neu hier und brauche eure Hilfe

Lottelotte, Sonntag, 14. April 2019, 15:46 (vor 161 Tagen) @ sandytimmy

Hallo,
Leider noch gar nicht...
Im Krankenhaus erfolgte keine Aufklärung, am Mittwoch haben wir zum ersten Mal etwas von der Aura erfahren....

Hallo ich bin neu hier und brauche eure Hilfe

Lottelotte, Sonntag, 14. April 2019, 19:43 (vor 160 Tagen) @ sandytimmy

Hallo sandytimmy,
also über eine richtige Information kann man nicht wirklich sprechen.
Wir wissen das er nicht auf Konzerte soll,nicht ohne Sonnenbrille ins Kino(keiner weiß aber welche Brille), kein Alkohol, keine Drogen, keinen Führerschein machen darf, nicht daddeln und viele Berufe nicht ausüben darf....
Also alles was Teenies normal machen ist verboten und damit ist sein Leben momentan ziemlich sinnlos

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pegasus, Sonntag, 14. April 2019, 19:53 (vor 160 Tagen) @ Lottelotte

Und das ist fast alles falsch ...

Es ist noch nicht bekannt, was sein Anfallsauslöser ist, man kann daher nicht Pauschal etwas untersagen, deswegen wäre es besser, man geht zu einem Epileptologen oder wie ich bereits schrieb in eine Epilepsieklinik, denn jede Epilepsie muss unterschiedlich beurteilt und behandelt werden.

Hallo ich bin neu hier und brauche eure Hilfe

Green @, Sonntag, 14. April 2019, 20:32 (vor 160 Tagen) @ pegasus

Boh wie recht Pegasus hat....das liest sich ja wie vor 4o Jahren.

Ne....und dein Sohn ist 18 Jahre kann sich also auch selber bemühen...er muss mit entscheiden...und ein epileptischer Anfall macht noch keine Epilepsie.

Sei mutig und gib Verantwortung ab.


Lg Green

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sandytimmy, Montag, 15. April 2019, 20:02 (vor 159 Tagen) @ Lottelotte

Hallo
Es ist am wichtigsten sich erstmal zu informieren

Das was die gesagt wurde ist echt wie aus den 50ern. Völliger Blödsinn.
Ich habe jetzt mit 41 Jahren 40 Jahre Anfälle hinter mir.
Ich lebe annähernd normal
Wovon man Anfälle bekommt ist auch bei jedem anders. Ich habe gar keine speziellen Auslöser.
Ich gehe ins Kino ohne irgendeine Brille
Bin viel allein unterwegs
Gehe arbeiten, habe Zeiten in Vollzeit Teilzeit oder Minijob hinter mir.
Einzige Einschränkungen
Ich trink wenig Alkohol
Fahre kein Auto
Bei der Berufswahl hat man viele Einschränkungen wegen schichtdienst und Führerschein....

Man ist nicht behindert. Man wird behindert. Von sich selbst und vielen Mitmenschen. Und das darf nicht sein

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Lottelotte, Dienstag, 16. April 2019, 12:28 (vor 159 Tagen) @ sandytimmy

Vielen Dank für die positive Antwort.
Ich war nach der Diagnose natürlich auch erst ziemlich geschockt, dann kam mir der Gedanke das es kein Todesurteil ist...
Nach den ganzen "Verboten" ist man dann wieder total am Boden zerstört und fragt sich wie man dem Kind da helfen kann (und versteht auch das er plötzlich Angst vor der Angst hat und alles scheiße findet), aber wir gehen jetzt gestärkt an die Sache ran und versuchen den Termin beim Neurologen vorzuverlegen, eine Selbsthilfegruppe zu finden und sind dann voller Hoffnung :-D
Es ist auf jeden Fall schön zu hören das Ihr alle "normal" lebt! Das hilft ihm schon mal etwas weiter, auch wenn er sich z.Zt. noch wie Du so schön geschrieben hast sich selbst behindert

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sandytimmy, Donnerstag, 18. April 2019, 19:00 (vor 156 Tagen) @ Lottelotte
bearbeitet von sandytimmy, Donnerstag, 18. April 2019, 19:04

Was bei mir in der Kindheit vorbildlich war, war meine Familie und meine Freunde

Ich hatte 1-3 Anfälle am Tag.
Reaktion: mitbekommen dass ein Anfall da ist und dass ich wieder zu mir komme und schon ist das Thema abgehakt.

Kein nerviges
Du ärmste
Warum oder warum jetzt
Usw
Nein
Vorbei und sofort abgehakt das Thema.

Das andere daraus so ein Akt machen habe ich erst festgestellt als ich mehr Kontakt mit der Familie meines inzwischen Mannes hatte.oder meinen ich könne nichts und nirgends allein machen oder gehen. Gut gemeint aber nervig. Vorher war das garkein Riesen Thema

Nur Mitschüler waren manche fies. Das sind aber alles arme Würstchen die sich selber aufwerten indem sie andere runter machen

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Lottelotte, Samstag, 20. April 2019, 22:39 (vor 154 Tagen) @ sandytimmy

Vielen Dank für den Tipp!
Klar, das man erstmal selbst total erschrocken ist...
Er hat auch noch mit 15 aus heiterem Himmel eine Nussallergie bekommen und das haben wir dann ab dem dritten "Vorfall " auch relativ locker genommen ( da wussten wir aber auch schneller was zu machen ist)
Ich geh mal ganz optimistisch davon aus das wir ( vor allem er) auch schnell lernen mit der Epilepsie "positiv"zu leben!
Mittlerweile scheint es als wenn er sich schon etwas besser mit der Situation arrangiert hat

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Green @, Sonntag, 14. April 2019, 17:37 (vor 160 Tagen) @ Lottelotte

Hallo

www.moses-schulung.de für den Sohn
www.famoses.de für Dich

Dann ist den ein Medikamentenspiegel gemacht worden?

Das kann auch der Hausarzt...was sagt der den?
Ansonsten sich einen Epileptologen suchen...es können auch gute Neurologen.

Mal nach einer Shg umschauen und hören wenn die empfehlen.

Hat er den Hilfe von einem Psychtotherapeuten für seine Panik?

Nein sagen zu Medikamenten ist auch erlaubt...machen sie das....trauen sie es sich.
und oder mehr Information einfordern von den Ärzten.

Vorne auf den Seiten finden sie auch Telefonnummern von Beratungstelefonen.

Lg Green

Hallo ich bin neu hier und brauche eure Hilfe

Lottelotte, Sonntag, 14. April 2019, 19:51 (vor 160 Tagen) @ Green

Hallo Green,
vielen Dank für die Links.
Ein Medikamentenspiegel will der Neurologe beim Termin Ende Mai machen.
Der Hausarzt ist schon genervt wenn wir ein Rezept für die Medikamente brauchen, weil er dort auch schon eine Panikattacke hatte...
Er ist seit November in psychologischer Behandlung (1×im Monat), mit dem habe ich zwischenzeitlich telefoniert, dort hat er die Pipamperon verschrieben bekommen und ich soll mich nach einer Verhaltenstherapie umsehen.
Also Hilfe ziemlich dürftig!!!

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mathilda @, Montag, 15. April 2019, 09:22 (vor 160 Tagen) @ Lottelotte

Hallo Liselotte,

wenn bei deinem Sohn die Panikattacken erst bei Einnahme von Keppra auftraten, würde ich davon ausgehen, dass es eine Nebenwirkung ist. Diese ist auch im Beipackzettel aufgeführt. Normal würde jeder vernünftige Neurologe die Medikamente umstellen und nicht einfach weitere dazu geben in der Hoffnung, es wird schon besser.
Daher wurde dir hier ja schon richtigerweise ein Facharzt oder eine Fachklinik empfohlen.
Ein Medikament gegen die Panikattacken würde ich auch nicht nehmen, wenn es sein muss. Zusätzlich zu den Antiepileptika.
Eine Psychotherapie nebenbei ist sehr hilfreich. Doch warum geht er nur einmal im Monat dort hin? Ich kenne die Termine einmal in der Woche.

Panikattacken hatte ich eine zeitlang sehr schlimm und oft. Doch die kamen von den Anfällen und jetzt mit einer guten Umstellung (und zusätzliche Psychotherapie) habe ich alles gut im Griff.
Und als ich vor vielen Jahren Keppra nahm, hat mich der Facharzt sofort bei nicht tragbaren Nebenwirkungen umgestellt. Das machte er ziemlich schnell.

Und wie auch schon gesagt, ist Flackerlicht (Disco, Zocken, Actionfilme...) nicht bei jedem ein Anfallsauslöser, sondern nur bei Fotosensibilität. Ich habe damit keinerlei Probleme.

Versuche, schneller einen Termin beim passenden Arzt zu bekommen. Panikattacken sind nicht tragbar und sie kommen so unvorhersehbar. Dagegen einfach nur ein Medikament zu geben, finde ich nicht in Ordnung.

LG

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Lottelotte, Montag, 15. April 2019, 12:05 (vor 160 Tagen) @ mathilda

Hallo mathilda,
leider waren wir ja noch nicht beim Neurologen, da Termine bis zu 20 Wochen dauern und wir schon dazwischen geschoben wurden, haha.
Aber da heißt es wohl durchhalten und auf eine vernünftige Diagnostik warten
Momentan sieht es so aus, das er versucht einen Platz in der Psychatrie zu bekommen
(in einem KH mit Epilepsie-Klinik), da ihn die Panikattacken völlig fertig machen.
Tja, auch die Psychologentermine sind rar (wir dachten auch an wöchentl. Termine, aber nichts zu machen/ zumal als Kassenpatient hat man ja eh nichts zu melden)

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mathilda @, Montag, 15. April 2019, 15:52 (vor 160 Tagen) @ Lottelotte

Hallo Lottelotte,

es tut mir wirklich sehr leid für deinen Sohn. Was eben auch gut hilft, ist sich zu informieren, damit man mit der Zeit lernt, besser mit Epilepsie und den Anfällen umzugehen.
Hier zu Hause habe ich das Moses-Erarbeitungsbuch liegen, das sieht fast neu aus. Gerne würde ich es euch schicken, es ist sehr hilfreich. Leider kann ich dich nicht per PN anschreiben...

LG

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nertari, Mittwoch, 24. April 2019, 16:22 (vor 151 Tagen) @ Lottelotte

Hallo Lottelotte

Deine Story erinnert mich ein wenig an die Zeit, als ich 14 war und bei mir die Epilepsie ausbrach. Heute bin ich 67!;-) Damals war ich auch völlig durch den Wind, und die Ärzte in Basel dokterten an mir herum, probierten alle möglichen und unmöglichen Medikamente aus. Von Keppra bekam ich Halluzinationen und dann, als die Dosis erhöht wurde, sogar einen Status epilepticus, der mit Valium unterbrochen wurde. Von anderen Medikamenten, die ich in grosser Zahl schlucken musste, wurde ich müde und eben auch panisch. Als nach Jahren gar nichts mehr ging, liess ich mich auf eigene Kosten (ich lebe in der Schweiz, und da bezahlen die Krankenversicherungen nicht so leicht Behandlungen im Ausland) in Kork einstellen. Damals waren dort noch Dr. Matthes und Dr. Schneble, heute ist Dr. Steinhoff der Leiter. Mit allen habe ich nur die besten Erfahrungen gemacht. Hier wurde ich auf eine Monotherapie mit wenig Rivotril eingestellt, die auch funktionierte, sobald ich endlich meine Epilepsie akzeptiert hatte. Ich denke, dies ist das Wichtigste für eine erfolgreiche Behandlung. Der Betroffene muss lernen, die Epilepsie als Teil seines Lebens zu akzeptieren. Dann weicht auch die Angst vor dem Anfall, so nach dem Motto "Epilepsie, na und?" Als ich das verinnerlicht hatte und zusammen mit dem Rivotril, ging es plötzlich prima: Studium erfolgreich beendet, steile Karriere im Versicherungswesen, endlich Führerschein, Familie - kurz ein völlig normales und erfülltes Leben. An die Epilepsie denke ich auch heute nach meiner Pensionierung nicht gross, sie ist eben ein Teil von mir. Ja, und? Meine Tochter hat die Epilepsie geerbt, so wie auch meine Geschwister und ich sie geerbt haben, doch sie hatte nie Probleme damit. Sie ist damit aufgewachsen, wurde ebenfalls in Kork medikamentös eingestellt und lebt ein völlig normales Leben mit noch weniger Einschränkungen als ich. So hatte ich z.B. mein Leben lang strikt auf Alkohol verzichtet - sie denkt gar nicht daran.
Wenn Dein Sohn allein nicht imstand ist, die Epilepsie als Teil seines Lebens zu akzeptieren oder zu sagen "So, jetzt grad erst recht!", sorg dafür, dass er sich professionelle Hilfe sucht, denn die positive Einstellung ist der Schlüssel zum Erfolg.
Liebe Grüsse
nertari

Hallo ich bin neu hier und brauche eure Hilfe

Lottelotte, Samstag, 11. Mai 2019, 12:53 (vor 134 Tagen) @ nertari

Hallo nertari,
vielen Dank für die Infos.
Momentan läuft es relativ gut....
Tja auf Alkohol verzichten, da denkt er auch nicht dran.
Wir haben jetzt am 22.5 endlich den Termin beim Neurologen und dann geht es hoffentlich weiter bergauf!
Die panikattacken sind weniger geworden und er schmiedet langsam Pläne was Freizeit und Beruf betrifft...Hoffentlich bleibt er am Ball und das klappt auch mal ohne Probleme.
LG lottelotte

Hallo ich bin neu hier und brauche eure Hilfe

basel, Sonntag, 05. Mai 2019, 18:09 (vor 139 Tagen) @ Lottelotte

Hallo Lottelotte!

Wenn bei Deinem 18-jährigen Sohn im Februar Epilepsie festgestellt wurde,
würde ich es noch mit "Kinesiologie" versuchen.
Ich habe lange mit dieser Krankheit zu tun und bin mir nicht sicher, ob die
Diagnosen immer so stimmen, wie behauptet wird.
Gut ist auch die "Ketogene Diät" - die ein Arzt in den 20-Jahren bei Epilepsie
entwickelt hat. Leider muss man die Ärzte darauf ansprechen, sie behandeln in der Regel nur mit Medikamenten.
Wer gelegentlich zu "Unterzucker" neigt - auch Nichtdiabetiker - kann ebenfalls von
einem epileptischen Anfall überrascht werden.
Die Medikamente können schlimme Nebenwirkungen haben, deshalb ist es gut Vitamin B, Magnesium und D regelmäßig dazuzunehmen
Ich wünsche Deinem Sohn alles Gute

Brigitte

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