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Absence Epilepsie- Lamotrigin - Verzweiflung

Julediecoolehupe, Montag, 04. März 2019, 11:59 (vor 79 Tagen)
bearbeitet von Julediecoolehupe, Montag, 04. März 2019, 12:06

Hallo liebe Epileptiker,

ich versuche meine Geschichte kurz zu machen und Stichpunktartig aufzuzählen. Ich, weiblich und 33 Jahre habe wohl Absence Epiliepsie.

- April 2018 Urlaub - 4 Flüge insgesamt, unschönes Erlebnis, Mückenstich, beginnende Kopfschmerzen nach Rückflug

- Mai 2018 - Kopfschmerzen, Schwindel, Wortverlust, Durcheinander (Diagnose Stirnhöhelentzündung, nachdem mir Stress etc. als Ursache benannt wurde)
Anschließender Krankenhausaufenthalt mit Antibiotika, entlassen nach 4 Tagen- noch immer Kopfschmerzen und das Gefühl auf Stelzen zu laufen und leichter Schwindel

- Mai 2018 bis Juli 2018 noch immer Kopfschmerzen, oft Helmartig und regelmäßiger Schwindel, oft geschwollene Auge, ständige Einnahme von Schmerzmitteln (abgefertigt von Ärzten mit Spannungskopfschmerz, Stresssymptome) 07/18 erneute Erkältung und Eiter in der Stirnhöhle - Antibiose über 1,5 Wochen, weiterhin immer stärker werdende Kopfschmerzen - Helmartig, geschwollene Augen - zeitweise 6-8 Schmerztabletten täglich, CT im KH unauffällig, auch MRT, Hinweis auf Stresssymptome und anraten mal nen Neurologen aufzusuchen. 3 Tage immer stärker werdende Kopfschmerzen - Wunsch den Kopf aufzuschlagen vor Schmerz - Vorstellung KH, aufnahme Neurologie. Im Rahmen von EEG und Schlafentzugs EEG Feststellung einer Absence Epilepsie, Entlassen mit 25 mg Lamotrigin zur 2 Wöchigen konstanten Einschleichung auf 100 mg. (Lumbalpunktion und MRT unauffällig)

- Juli 2018 bis Nov 2018 Ständiges Ein- und Ausschleichen von Lamo (nie höher als 75 mg gekommen aufgrund der Nebenwirkung - Angstattacken bei größeren Menschenmengen, Schwindel, Nebelgefühl im Kopf, erschwerte Wahrnehmung, Konzentrationsprobleme, völlige Verunsicherung)
Nach dem Ausschleichen im November war alles schlimmer als je zuvor, dauerhafter Drehschwindel, 24/7 Kopfschmerzen - erneut erhöhte Schmerzmitteleinnahme - 2. Jobverlust aufgrund dessen und Auto fahren gar nicht mehr möglich wegen Doppelbildern, die vorher nur immer mal schwummerig sehen waren durch das Lamo

Dez. 18 - Termin beim Neurologen, Lamotrigin wieder nehmen, dass hätte keine Nebenwirkung und ich sollte es doch mal in ner Psychiatrie probieren - er könne und werde mir nicht weiterhelfen. Augenuntersuchung alles unauffällig, Dioptrieverschlechterung von ca.1 Dioptrie pro Auge - innerhalb von 4 Monaten seit Beginn Lamo, neue Brille (sehe schärfer aber noch immer schwammig und wie in nem nebligen Film)

Januar 19. Aufnahme KH (mittlerweile bei 50 mg Lamotrigin) - umstellung höchstens auf Keppra möglich aber nicht gerade meine erste Wahl aufgrund der NW Depressionen und Agressionen, MRT etc. unauffällig - wieder Aussage Lamotrigin wäre nicht die Ursache für das dumpfe Gefühl im Kopf und den nun mittlerweile vorhandenen ständigen dumpfen Druckkopfschmerz. Entlassen mit Spannungskopfschmerz

Februar 19 - Krankengymnastische Hilfe, Rückenschmerzen deutlich besser, Kopfschmerzen noch immer da, Dumpfer Kopf, Konzentrationsprobleme immer größer, Gangunsicherheit, ängstlich, Schlafstörungen (durchschlafen kaum möglich - hierfür schon Opipramol 50 mg - auch wegen Angstgefühlen), kaum Aufmerksamkeit möglich, Merkfähigkeit stark eingeschränkt

März 19 - Lamotrigin mittlerweile auf 150 mg, Nebenwirkungen noch immer da und stärker werdend, Kopfdruck direkt nach dem Aufstehen, verunsichert, Gangunsicher, ängstlich, eingeschränktes Sichtfeld- Nebelgefühl im Kopf - Gefühl zu Verdummen wird immer Stärker.

Heute erneuter Termin anderer Neurologe, abgefertigt das die Kopfschmerzen nur Spannungskopfschmerzen sind - Hinweis doch mal zum Psychologen zu gehen, Neurologische Auffälligkeiten haben nichts mit Lamotrigien zu tun, option Keppra besprochen - wurde erneut auf stärkere Neurologische Ausfälle hingewiesen , abgefertigt worden, dass die Kopfschmerzen schon vor Lamo da waren und fertig.

Ich kann nicht mehr, 2 Jobs verloren, zum 01.04. neue Jobmöglichkeit in TZ aber so wie ich mich fühle schaffe ich das nicht. Kein Arzt nimmt das ernst, will mir helfen oder sonstwas. Alle schieben es auf die Psyche (wurde im April 18 vergewaltigt - war aber auch 9 Monate in Therapie und hab das verarbeitet)- Kurzum um zusammenzufassen was alle Ärzte sagen und mich entlassen:

Lamotrigin hat keine großen Nebenwirkungen und ist das Mittel der Wahl. Meine Auffälligkeiten sind ausschließlich Stressbedingt und zurückzuführen auf eine posttraumatische Belastungsstörung durch die Vergewaltigung. Der Schwindel und das Dumpfsein im Kopf wäre rein psychisch.

Ich merke das etwas mit mir nicht stimmt seit April/ Mai und das es eine Organische Ursache hat und nicht psychisch ist

Ich habe meine Lebenslust und Energie verloren. Ich kann einfach nicht mehr.

Bin ich die Einzige die so massive Probleme mit Kopfschmerzen, Schwindel und Benommen sein hat?

Warum nimmt das niemand ernst? Achso und meine Absencen hab ich nie bewusst mitbekommen.... ich wusste das nicht mal das es Absencen sind.

LG Jule und danke für die Zeit.

Absence Epilepsie- Lamotrigin - Verzweiflung

mathilda @, Montag, 04. März 2019, 12:58 (vor 79 Tagen) @ Julediecoolehupe

Hallo Jule,

deine Neurologen machen sich das ganz schön einfach. Auf der einen Seite bekommst du Lamotrigin (Medikamente können übrigens immer Nebenwirkungen haben, nur ist das bei jedem anders) gegen die Anfälle auf der anderen Seite hast du nur Spannungskopfschmerz durch das Trauma.

Ich hatte vom Lamotrigin auch das Gefühl, dass mir Worte fehlen, ich nicht so sicher auf den Beinen war, Hautrötung... und meine damalige Neurologin wollte das Medikament noch weiter Erhöhen, trotz der Nebenwirkungen.
Beim Arztwechsel wurde ich umgestellt, ohne Probleme.

Du solltest dich mal in einer Epilepsieklinik vorstellen, damit du dort die nötigen Untersuchungen, die Fachärzte und eine gute Medikamenteneinstellung bekommst.

LG

Absence Epilepsie- Lamotrigin - Verzweiflung

Julediecoolehupe, Montag, 04. März 2019, 13:04 (vor 79 Tagen) @ mathilda

Hallo,

danke für deine Antwort. Am 20.3. Hab ich im Epilepsie Zentrum einen Termin und hoffe Hilfe zu bekommen. Da ich noch Kinder haben möchte werde ich nicht umgestellt und muss wohl mit dem allem leben. Wenn es jedoch so weiter geht muss ich mir über Kinder keine Gedanken mehr machen weil ich einsam und entsozialisiert und arbeitslos in ner 1 Zimmer Wohnung Ende

Absence Epilepsie- Lamotrigin - Verzweiflung

Julediecoolehupe, Montag, 04. März 2019, 13:07 (vor 79 Tagen) @ Julediecoolehupe

Naja das ist zumindest wovor ich angst habe. Ich hoffe das es die Epilepsie und Medikamente sind und das mir irgendwann einer hilft. Ich bin nicht mehr ich und verliere langsam alles was ich war. Ich war mal im Management und nun kann ich nicht mal nem Film folgen.

Absence Epilepsie- Lamotrigin - Verzweiflung

mathilda @, Montag, 04. März 2019, 13:41 (vor 79 Tagen) @ Julediecoolehupe

Hallo Jule,

soweit ich weiß, kann man Keppra auch in der Schwangerschaft nehmen. Wichtig ist nur immer, genug Folsäure einzunehmen, wenn du schwanger werden möchtest.
Doch das musst du dann mit dem Frauenarzt und Neurologen besprechen.

Hoffentlich können sie dir in der Fachklinik besser helfen, wovon ich ausgehe. Zum Glück musst du ja nicht mehr ganz so lange warten.

Alles Gute und liebe Grüße

Absence Epilepsie- Lamotrigin - Verzweiflung

Julediecoolehupe, Dienstag, 05. März 2019, 07:12 (vor 78 Tagen) @ mathilda

Ja theoretisch geht das auch mit Keppra, jedoch wurde mir mehrfach von dem Medikament abgeraten, da es wohl zu noch mehr neurologischen Ausfällen führen würde. Wobei die neurologischen Ausfälle ja ständig wieder revidiert werden.

Absence Epilepsie- Lamotrigin - Verzweiflung

mathilda @, Dienstag, 05. März 2019, 08:58 (vor 78 Tagen) @ Julediecoolehupe

Hallo Jule,

man kann nicht generell vom Medikament abraten, da jeder ein Medikament anders verträgt. Es kommen verschiedene Nebenwirkungen; oder keine. Es hilft gut oder gar nicht. Man muss sowas ausprobieren.
Und viele sagen, Keppra ist ein gutes Medikament...daher lass dir nicht sowas erzählen (abraten vom Keppra).
Keppra nahm ich auch mal, hat mir bei den Anfällen sehr geholfen, doch die Nebenwirkungen waren nicht akzeptabel.
Das "Nachfolgemedikament" Briviact vertrage ich zB sehr gut, gegen die Anfälle und auch fast keine Nebenwirkungen.

Doch in der Fachklinik, wie schon gesagt, helfen sie dir bestimmt besser weiter und gehen auf dich ein.
Ich finde es wichtig, sich viel über die Krankheit zu informieren, viele Beiträge von anderen lesen und ein bisschen dein eigenes finden. Dann kannst du alles besser einordnen.

Gut, dass du dich nicht so einfach von deinen Ärzten abspeisen lässt ;-) , ich kenne es immer auf die Psycho-Schiene geschoben zu werden.

LG

Ach ja, Schwindel und Wortfindungsstörungen, immer schnell den Faden verlieren kenne ich bei mir als Nebenwirkung vom Lamotrigin...

Absence Epilepsie- Lamotrigin - Verzweiflung

Julediecoolehupe, Dienstag, 05. März 2019, 09:09 (vor 78 Tagen) @ mathilda

Ja auf ne schiene schieben geht halt schneller als sich mit der Thematik beschäftigen. Ich kann zum Thema Anfall Verringerung nix sagen weil ich nie wusste das ich welche habe

Absence Epilepsie- Lamotrigin - Verzweiflung

pegasus, Montag, 04. März 2019, 13:29 (vor 79 Tagen) @ Julediecoolehupe

In einer Epilepsieklinik gewesen? Mal nach einem Neurologen mit Spezialisierung Epilepsie (Epileptologe) gesucht oder einer Epilepsieambulanz?

Und zu Leviarecetam, ich hatte darunter fast keine Nebenwirkungen (bin im Moment mal testweise ausgeschlichen), während ich bei neueren Medikamenten und auch ganz alten immer in die "vollen" gegriffen habe.

Absence Epilepsie- Lamotrigin - Verzweiflung

Julediecoolehupe, Montag, 04. März 2019, 13:42 (vor 79 Tagen) @ pegasus

Ne, bisher in keiner Epilepsie Klinik. Die letzte konnte mich aus welchen Gründen auch immer nicht aufnehmen. Epileptologe /Epilepsiezentrum kommt am 20.3.als hoffnungsschimmer in meine Krankengeschichte. Ich hoffe ich komme da weiter und es nimmt einer ernst. Ich kann mich ja nicht mal mit der Epilepsie abfinden weil ich sie nie wahrgenommen habe oder verstehe. Warum habe ich so Kopfschmerzen schon vor lamotrigin? Haben das alle Epilepsie Menschen?

Absence Epilepsie- Lamotrigin - Verzweiflung

mathilda @, Montag, 04. März 2019, 13:52 (vor 79 Tagen) @ Julediecoolehupe

Nein, nicht alle haben Kopfschmerzen.
Vielleicht hast du Migräne-Attacken?

LG

Absence Epilepsie- Lamotrigin - Verzweiflung

Julediecoolehupe, Dienstag, 05. März 2019, 07:15 (vor 78 Tagen) @ mathilda

Migräne wurde bereits ausgeschlossen und diese richtig heftigen Kopfschmerzen waren eher nach der Einnahme des Lamotrigin am Höchststand. Jegliche Migränemittel haben nicht gewirkt und über Wochen Migräne klingt unwahrscheinlich oder? keine Ahnung. Das wurde aber von Ärzten bereits ausgeschlossen. Aber danke.

Absence Epilepsie- Lamotrigin - Verzweiflung

pegasus, Montag, 04. März 2019, 13:52 (vor 79 Tagen) @ Julediecoolehupe

Nein, Kopfschmerzen haben nicht alle und es spricht tatsächlich dann für Spannungskopfschmerzen nur die Ursache dafür sollte auch vorhanden sein. Ich habe zum Beispiel Spannungskopfschmerzen seit April 17 weil mir jemand mehrmals auf den Kopf schlug.

Da die Medikamente für Spannungskopfschmerzen bei Epilepsie Kontraindiziert sind, wurde mir geraten es mit so etwas wie autogenes Training und/oder wärme oder kälte (kommt auf den jeweiligen Menschen an, was hilft) in den Nacken zu packen, sowie mich sportlich zu betätigen. Ob es hilft oder nicht, kann ich noch nicht sagen, fange ja erst damit an das zu befolgen.

Absence Epilepsie- Lamotrigin - Verzweiflung

Julediecoolehupe, Dienstag, 05. März 2019, 07:14 (vor 78 Tagen) @ pegasus

hab ich leider schon alles probiert und bin damit nicht weitergekommen, aber danke für den Hinweis. Vll. geh ich in der Richtung einfach nochmal weiter.

Absence Epilepsie- Lamotrigin - Verzweiflung

Green @, Montag, 04. März 2019, 14:44 (vor 79 Tagen) @ Julediecoolehupe

Hallo

bin kein Arzt....mal bei einem Ostheopathen probiert?

Gehen sie dochmal in eine Schwindelambulanz?
Adressen verraten die Suchmaschinen.

Für die Psyche... in einem Frauenhaus anrufen die können Ihnen
mehr schnelle Hilfe an bieten ...für den Kummer.

So blöd die Frage ist ...trinken tun sie genug?

Alles gute in der Epilepsieambulanz.

Was sagt den der Hausarzt?

Lg Green

Absence Epilepsie- Lamotrigin - Verzweiflung

Julediecoolehupe, Montag, 04. März 2019, 14:56 (vor 79 Tagen) @ Green

Ich habe keinen psychischen Kummer und benötige kein Frauenhaus. Orthopäde/Osteopathie hab ich durch, deswegen auch schon in der krankengymnastik gewesen. Trinken so ca 2 Liter Tee am Tag, wenig Koffein usw. Schwindel Ambulanz noch nicht. Danke für den Tipp

Absence Epilepsie- Lamotrigin - Verzweiflung

Yelena19, Montag, 04. März 2019, 22:52 (vor 79 Tagen) @ Julediecoolehupe

Hey,

Respekt was du schon alles durchgemacht hast bzw durchmachen musstest.

Probleme wie Kopfschmerzen, Schwindel, benommen sein und so ein dumpfes Gefühl zu haben hatte ich normal immer nach meinen Anfällen. Es hieß immer es sei normal nach einem Anfall aber ich hab mich selbst Tage danach noch unwohl gefühlt.

Wie alle wissen beinhalten alle Medikamente Nebenwirkungen. Bei den Lamotrigintabletten steht in der Packungsbeilage die Nebenwirkungen drinne. Schau dort mal rein.

Du kannst dir auch einen anderen Arzt/Neurologen suchen und dort deine Probleme schildern ob man wenn es möglich wäre ein MRT von dir machen könnte, dass man sicher gehen kann, dass bei dir körperlich alles gut ist.

Hoffe ich konnte einigermaßen helfen.

Liebe Grüße

Aylin

Absence Epilepsie- Lamotrigin - Verzweiflung

Julediecoolehupe, Dienstag, 05. März 2019, 07:11 (vor 78 Tagen) @ Yelena19

Hallo,

wie im Beitrag geschrieben wurde MRT bereits 2 mal gemacht und ist "unauffällig". Mit den Nebenwirkungen des Lamotrigin befasse ich mich seit einem dreiviertel Jahr, sowohl Erfahrungsberichte, als auch über bekannte Studien und defakto Nebenwirkungen anderer Epilepsiepatienten.

Ich war bereits bei 3 Neurologen, welche jedoch eher auf klassische Depressionen und ähnlichem spezialisiert zu sein scheinen und sich mit dem Komplexen Thema Absence Epilepsie und Epilepsie allgemein nicht beschäftigen wollen. Und ob bei mir körperlich alles gut ist wage ich zu bezweifeln.

Ich glaube immernoch, dass es eine andere Erklärung gibt als die Epilepsie, aber damit stehe ich leider alleine da. Nunja, am 20. hab ich ja einen Termin im Epilepsiezentrum und hoffe das hier Fachkompetente Menschen sitzen die mir weiterhelfen und mich nicht auf eine Vergewaltigung und Spannungskopfschmerz reduzieren. Das ergibt nämlich im Gesamten keinen Sinn. Vor allem in Bezug auf Sprachausfälle und ähnlichem ohne das Lamotrigin.

Danke das du dir die Zeit genommen hast zu antworten.

Liebe Grüße


Julia

Absence Epilepsie- Lamotrigin - Verzweiflung

Green @, Dienstag, 05. März 2019, 08:08 (vor 78 Tagen) @ Julediecoolehupe

Hallo

und mich nicht auf eine Vergewaltigung und Spannungskopfschmerz reduzieren
Hm sie sind vergewaltigt worden habe ich das vorher überlesen?

Lg Green

Absence Epilepsie- Lamotrigin - Verzweiflung

Julediecoolehupe, Dienstag, 05. März 2019, 08:14 (vor 78 Tagen) @ Green

Jup, aber wie gesagt 8 Monate ambulante Therapie sind durch und ich bin vollkommen ok damit. Die Kopfschmerzen sind direkt mit einer Erkältung und daraus resultierenden stirnhöhlenentzündung gestartet und seit dem durchlaufe ich dieses Szenario das sich wie ein schlechter Film anfühlt. Und wenn ich nochmal höre das ich aufgrund dessen Kopfschmerzen habe und Stumpf werde im Kopf muss ich glaube ich schreien. Schön wenn Ärzte einen nicht ernst nehmen und auf ein eh schon unschönes Erlebnis reduzieren.

Absence Epilepsie- Lamotrigin - Verzweiflung

Green @, Dienstag, 05. März 2019, 08:53 (vor 78 Tagen) @ Julediecoolehupe

Hallo

schlechter Film anfühlt. Und wenn ich nochmal höre das ich aufgrund dessen Kopfschmerzen habe und Stumpf werde im Kopf muss ich glaube ich schreien

Dann erzähl es Ihnen nicht...den Ärzten.

Lg Green

Absence Epilepsie- Lamotrigin - Verzweiflung

Julediecoolehupe, Dienstag, 05. März 2019, 09:01 (vor 78 Tagen) @ Green

Steht im Arztbrief von der Klinik da ich danach dort zur Untersuchung war und es in der digitalen akte war. Nicht zu erzählen wäre ich auch selbst drauf gekommen ;-)

Absence Epilepsie- Lamotrigin - Verzweiflung

Green @, Dienstag, 05. März 2019, 09:07 (vor 78 Tagen) @ Julediecoolehupe

Hallo


erzählen wäre ich auch selbst drauf gekommen [/[/b]b]

Nah dann entschuldigen Sie bitte das wir hier unsere Zeit investieren um jemanden Tips zu geben.

Dann wissen sie ja auch das man Arztbriefe auch digital ändern lassen kann.

Lg Green

Absence Epilepsie- Lamotrigin - Verzweiflung

Julediecoolehupe, Dienstag, 05. März 2019, 09:12 (vor 78 Tagen) @ Green

So war das nicht gemeint. Aber der Aufwand und der Nutzen sind nicht in relation und es taucht mehrfach in verschiedenen Arztbriefen auf da Dinge übernommen wurden. Ich hoffe einfach das es jetzt mal ohne Vorurteile behandelt wird. Entschuldigung für mein evtl schroff wirkendes Verhalten. Bin sehr überreizt bei dem Thema und verschweigen etc funktioniert leider nicht

Absence Epilepsie- Lamotrigin - Verzweiflung

Julediecoolehupe, Dienstag, 05. März 2019, 08:23 (vor 78 Tagen) @ Green

Habe es bewusst weiter unten geschrieben deswegen.

Absence Epilepsie- Lamotrigin - Verzweiflung

podi, Dienstag, 05. März 2019, 14:01 (vor 78 Tagen) @ Julediecoolehupe

Nimm Lamotrigin jetzt seit ca. 10 Jahren (bin 50 und nach einer Epi OP Frühpensionist)
Prinzipiell hab ich die selben Nebenwirkungen, mal mehr, mal weniger.

Ich kann natürlich nicht sagen wie die Psyche nach einer Vergewaltigung aussieht, hab ein paar andere gröbere psychischen Probleme aufzuarbeiten, deshalb bin ich sicher dass es dazu schon deutlich länger braucht. Sag mal mehrere Jahre sollte man sich unbedingt geben.

Als Optiker kann ich sagen, dass die Änderung der Stärke kaum was mit dem Medikament zu tun hat.
Es wirkt sich aufs Sehen aus, das stimmt sehr wohl, bedeutet aber nicht, dass ich deswegen jetzt eine andere Stärke brauche. Nebenwirkungen kommen und vergehen

Mein Rat, lass dir so viel Zeit wie möglich für dich. In der Psychiatrie wird kaum was besser.

Absence Epilepsie- Lamotrigin - Verzweiflung

Julediecoolehupe, Dienstag, 05. März 2019, 14:07 (vor 78 Tagen) @ podi

Hey, danke erstmal für deinen Beitrag. Mir geht es psychisch wirklich sehr gut damit. Ich hab in meinem Leben schon deutlich fieseres erlebt und bin vermutlich deswegen schon Katastrophenerprobt. Zusätzlich selbst Pädagogin, sodass ich mich relativ gut selbst heile und reflektiere. Das Problem ist das Thema Zeit, wieviel Zeit brauche ich? Werden die Nebenwirkungen weniger, kann ich wieder arbeiten? Sehe ich irgendwann besser? Verschwinden die Konzentrationsprobleme? Kann ich wieder meinem Job nachgehen? Ich bin einfach verzweifelt weil ich das alles nicht greifen kann und der kontrollverlust macht mich fertig. Danke nochmal für einen Auszug aus deiner Geschichte

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