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Vatervon2, Sonntag, 27. Januar 2019, 12:06 (vor 260 Tagen)
bearbeitet von Vatervon2, Sonntag, 27. Januar 2019, 12:53

Guten Tag liebe Forenmitglieder,

ich bin Vater von 2 Jungs (7 und 9) und mein älterer hatte am Mittwochabend gegen halb Neun einen ersten als solchen diagnostizierten Krampfanfall. Sein kleiner Bruder wollte bei ihm im Bett mitschlafen und hat uns Eltern gerufen, der große mache komische grunzende Geräusche und habe Schaum vor dem Mund. Ich habe erst gedacht, die beiden machen Spaß, um das Einschlafen heraus zu zögern und erwartet der Große springt unter der Decke hervor. Aber als ich ihn gesehen habe, hatte er weit aufgerissene starre Augen, Speichel-Blasen vor dem Mund, reagierte nicht auf Ansprache und als ich ihn hochgehoben habe, war er komplett schlaff gelähmt. Habe ihn dann ins Bad getragen, meine Frau hat ihn in stabile Seitenlage gebracht und 12 Minuten später war eine Notärztin mit 4 Sanis da. Puls und Atmung waren stabil. Auf dem Weg ins KH hat er sich 3 Mal übergeben, ist dabei langsam aufgeklart, war etwa eine Stunde nach dem Anfall noch verlangsamt aber wieder voll da. Kein Verlust von Stuhl oder Urin.
Er weiß sämtliche Details des Anfalls. Er beschreibt es so, daß er einschlafen wollte, sich alles in seinem Kopf gedreht hat, er in einem bösen Traum gefangen war, aus dem er nicht raus kam, er rufen wollte, nicht konnte, er aufstehen wollte, nicht konnte. Er weiß, daß ich ihn ins Bad getragen habe, konnte die Anzahl der Sanis berichten etc.
Um 2 Uhr nachts im KH wollte er auf die Toilette und hat etwa eine Minute gebraucht, um aus dem Traum rauszukommen. Danach war er wieder vollkommen normal.
Der Chefarzt im KH meinte dann am Donnerstag etwas vorschnell es handle sich mit größter Wahrscheinlichkeit um eine Rolando Epilepsie. Da die benign ist, waren wir erst mal beruhigt.
Es wurde dann am Donnerstag Nachmittag ein EEG gemacht. Die Untersucherin meinte anhand meiner Schilderungen eher kein Rolando und ich konnte relativ viele scharfe positive Wellen und wilde Ausschläge sehen.
Am Freitag kam dann die Oberärztin und meinte es gäbe einen aktiven klar pathologischen Fokus rechts temporal im EEG und vermutlich sollte man direkt mit einer Medikation beginnen. Ein MRT am Freitag war ohne Auffälligkeit. Wir haben ein Rezept für ein Notfallmedikament bekommen und sollen am Dienstag nochmal zur Nachbesprechung kommen. Da soll auch eine Medikation besprochen werden.
Vorerst bis zum Gespräch am Dienstag lassen wir ihn nicht aus dem Augen. Er schläft in den Nächten seit den Anfällen bei uns und 11,5 Stunden pro Nacht (mehr als sonst). Er ist etwas blass, aber sonst wieder ganz normal.

Als er knapp 5 war, hatte ich ein ähnliches Erlebnis nach dem Besuch des Augenarztes und Atropin Tropfen. Er saß auf einmal nicht ansprechbar im Kindersitz mit weit aufgerissenen Augen und Speichelausfluß. Bin dann angehalten und habe ihn angesprochen. Auch da war er sehr schlaff und konnte kaum sprechen. Bin dann direkt ins KH und die haben eine Reaktion auf das Atropin vermutet. Sein Zustand war dann nach 2 Stunden wieder besser und wir wurden nicht aufgenommen.

Irgendwann danach hatte er einen Fieberkrampf und war das erste Mal mit dem Notarzt im KH. Die haben ihn damals ebenfalls nicht aufgenommen, weiter untersucht und uns noch in der Nacht wieder nachhause geschickt.

In den letzten Wochen / Monaten hat er vor dem Einschlafen immer mal verzweifelt nach uns gerufen: "ich kann nicht einschlafen". Wir haben ihm dann meistens gut zugeredet und versucht ihn zu beruhigen: "das klappt schon, mach Dir keinen Druck" aber manchmal waren wir auch genervt. Eltern sind ja auch nur Menschen, vor allem, wenn sie (zu Unrecht?) annehmen, Auffälligkeiten sind verhaltensbedingt.
Erstaunlicherweise hat er es immer konsequent abgelehnt, mit geschlossener Tür zu schlafen (Instinkt?) und wenn ich sie mal zugemacht habe, nachdem er eingeschlafen war, hat er sie irgendwann in der Nacht wieder aufgemacht.

Er war in der sprachlichen und motorischen Entwicklung schon immer gering verzögert. Wir haben ihn freiwillig die erste Klasse wiederholen lassen, weil die Lehrerin ihn auf die Förderschule abschieben wollte. Das Schulamt hat ihm einen IQ von 102 bescheinigt und mit der neuen Lehrerin hat er sich zu einem soliden durchschnittlichen Schüler entwickelt (schreibt in der dritten Klasse in Mathe 2- und Deutsch 3-. Meine Frau betreibt allerdings großen Aufwand, ihn schulisch zu unterstützen und er tut sich brutal schwer, die richtige Rechtschreibung zu lernen. Oft macht er Flüchtigkeitsfehler und schreibt Wörter falsch, die er weiter oben noch richtig geschrieben hat. Er lernt die Dinge, aber es dauert immer etwas, bis es sitzt. Skifahren, Fahrradfahren klappt inzwischen perfekt, aber es hat überdurchschnittlich lange gedauert.

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Vatervon2, Sonntag, 27. Januar 2019, 12:07 (vor 260 Tagen) @ Vatervon2

Er ist schon etwas hyperaktiv (wie sein kleiner Bruder auch) und hat Konzentrationsschwierigkeiten, wenn er länger fokussiert bleiben soll und blödelt gerne herum. Einfache Sätze spricht er schnell und problemlos. Neue komplexe Wörter (wie Pubertät oder Epilepsie) merkt er sich nur sehr schwer oder speichert sie falsch ab und im Dialog haut er immer mal eine eigenartige Satz- oder Wortschöpfung raus.
Ich hatte immer das Gefühl, er könne etwas organisches haben und konnte es aber nie zuordnen. Im Prinzip waren die Auffälligkeiten bis jetzt ja beherrschbar.

Jetzt sind wir natürlich total verunsichert und ich wende mich in der Hoffnung an dieses Forum, hier etwas Hilfe zu bekommen.

Meine Frau und ich hatten wegen anderer Abklärungen jeweils im Jugend- und Erwachsenenalter 2mal ein EEG und hatten vermutlich keine Auffälligkeiten (zumindest hat man uns keine mitgeteilt). In der Familie bis zu den Urgroßeltern haben wir keine Epilepsie.

Wir haben viele Fragen und alle habe ich sicher nicht auf Abruf parat. Die wichtigsten sind:
Wenn es laut EEG keine Rolando-E. ist, welche anderen Arten der Epilepsie kämen noch in Frage? Ich habe einiges gelesen, aber irgendwie paßt für mich da nichts so richtig.
Reicht die Befundung im Kreiskrankenhaus oder sollten wir nochmal zu einem Spezialisten? Kann jemand im Großraum Stuttgart diesbezüglich Empfehlungen aussprechen?
Liege ich richtig damit, die geschilderten Auffälligkeiten der letzten Jahre mit der nun zu Tage getretenen Epilepsie in Verbindung zu bringen?
Mein Gefühl sagt mir, wir helfen ihm, wenn wir etwas mehr Ruhe in den Haushalt bringen. Sein Bruder und er fetzen oft wie die Derwische durchs Haus. Sollen wir (so weit wir das in den Griff bekommen) mehr Ruhe verordnen?
Er fühlt sich gegenüber seinem kleinen Bruder oft benachteiligt oder weniger geliebt. Das ist bei den erstgeborenen aber wohl häufig der Fall. Durch die Krankheit bekommt er nun natürlich mehr Aufmerksamkeit. Wie groß ist die psychische Komponente?
Wie findet man das richtige Maß zwischen Behüten und leben lassen?
Darf er tatsächlich nicht mehr in der Schule schwimmen?
Kann er im nächsten Skiurlaub überhaupt in den Skikurs oder lehnen die ihn ab?

Vielen Dank im voraus für Tipps und Antworten.

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Green @, Sonntag, 27. Januar 2019, 12:55 (vor 260 Tagen) @ Vatervon2

Hallo

das aller wichtigste finde ich ihn genauso erziehen wie den Bruder.
Schlafen lassen in seinem eigenem Bett....was spricht da gegen? Zur Not ein Babyfon auf stellen.

Beim lesen denk ich mein Gott wann darf das Kind den Kind sein?
Wer setzt den das Mass wann wie schnell man was kann ...er kann es ist doch toll.

Ob und was für eine Epilepsie das ist ,überlassen wir den Ärzten, wir sind keine hier.

Die Situation macht Ihnen bestimmt Unbehagen...versteh ich wenn weil es so hilflos
macht.
Trotzdem Epilepsie kann man gut mit Medikamenten einstellen so das er Anfallsfrei wird.

Wie eine Diabetes.

www.famoses.de
www.epilepsie-vereinigung.de
www.moses-schulung.de
sind interesante links.

Schauen sie hier auf der Seite vorne sich die Beratungsinformationen an.
Eventuelle eine SHg suchen wo man seinen Kummer und Hilfosligkeit teilen kann.

Alles Gute
lg Green

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Vatervon2, Sonntag, 27. Januar 2019, 13:19 (vor 260 Tagen) @ Green

Hallo Green,

Danke für die Links.

Unser Sohn durfte bis jetzt komplett Kind sein. Es waren Institutionen wie die Kindertageseinrichtung oder die Schule, die uns mit leichten "Auffälligkeiten" konfrontiert haben.
Vielleicht kann die jetzige Diagnose auch Glück im Unglück bedeuten, wenn sich durch eine hoffentlich erfolgreiche Medikation die Entwicklungsbedingungen u. U. verbessern?

Wie wird denn die Wirksamkeit der Medikation bei Kindern gemessen, wenn die Anfälle hauptsächlich oder ausschließlich im Schlaf passieren? Dann werden die Anfälle ja eher nicht bemerkt, oder? Vermutlich hätten wir den Anfall am Mittwoch auch nicht mitbekommen, wenn sein kleiner Bruder nicht im Zimmer gewesen wäre.

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Green @, Sonntag, 27. Januar 2019, 13:27 (vor 260 Tagen) @ Vatervon2
bearbeitet von Green, Sonntag, 27. Januar 2019, 13:43

Hallo

es gibt glaub ich eine Nachtüberwachung die sich Epicare nennt...fragen sie mal eine Suchmaschine:-) bitte, da kenn ich mich nicht aus.
Oder auch hier oben rechts das Suchfeld mit Epicare nutzen.

lg Green

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Shabd, Sonntag, 17. Februar 2019, 17:48 (vor 238 Tagen) @ Vatervon2

Guten Tag,
mein Name ist Bruno, bin Franzose und seit 40 Jahre in Deutschland. Darum seien Sie bitte nicht überrascht, wenn immer wieder Schreibfehler auftauchen. Gut, ich bin 60 und durch eine Hirnhautentzündung im Alter von 6 Monate Epilektiker geworden. Ich bin Medikamentresistant, d.h.,daß keine Medikamenten richtig auf die Epilepsie anspricht. Trotz Medikamenten, habe ich im Durchschnitt 2 Anfälle pro Tag. aber weiß, daß ohne diese Tabletten nichts mehr laufen würde. Wie mein Alltag aussieht? Wenn man bereit ist in allen Dingen eine Mitte zu finden, habe ich gelernt wie ein gesunder Mensch zu leben. Deswegen hat mir Ihre Mitteilung sehr berührt und möchte Ihnen sowie Ihr Sohn mitteilen, daß viele Türen vor ihm offen stehen auch wenn Sie sie bis jetzt noch nicht sehen. Jedes Mal wo ich auf etwas verzichten musste, ist etwas besseres enstanden. Ich hätte gerne studiert, konnte aber nicht, weil ich während meiner Jugend nur einmal im Nebel (durch die starke Medikamenten) stund... aber Vorsicht, das war vor ca.40 Jahre und die Medizin war noch nicht so weit. Aus einem Studium ist eine Gärtnerlehre geworden. Und heute? ... Meine Frau und ich haben eine Gartenbau- betrieb, produzieren Bio-Gemüse und gehen auf Märkte. Da ich nicht fahren darf hat sich ein Ehepaar uns angeschloßen. Dieser Freund arbeitet und wenn etwas Maschineles im Betrieb gemacht werden muss, steigt er auf einen Schlepper, bereitet den Boden, sodaß man weiter arbeiten kann. Da auch hat sich eine Tür damals geöffnet...
Was ich als sehr wichtig finde ist: Ihr Sohn muss ganz normal, ohne getätschelt zu sein gross werden. Damals, als ich Kind war hatten die Ärzte meinen Eltern gesagt: '' Räumen Sie Ihr Sohn soviel Problemen wie möglich aus dem Weg''. Das war der größte Blödsinn, da das Leben aus Zig Schwieriekeiten besteht und nicht aus einem heile Welt. Schon als Kind müssen wir mit diesen Problemen konfrontiert werden um stark und lebensfähig zu werden. Was zu beobachten ist die Schulatmosphäre bzw. der Mobbing in der Schule. Ich habe sehr darunter gelitten, die Situation an mir war für einige Kinder fertige Frass. Darum würde ich grundsätzlich wichtig finden wenn in Deutsch-land in jeder Schule jährlich ein Aufklärungstag für die Kinder und Lehrer organi-siert wäre. Ich wurde letztes Jahr gefragt und habe es in einer Schule für mehrere Klasse und Lehrer gemacht. Da, wurde es mir bewußt, daß es gerade ab der Vierte Klasse, sehr wichtig wäre.
Ich weiß, daß es für Eltern nicht einfach ist(wir haben selber 6 Kinder) sein Kind so los zu lassen, besonders für eine Mutter, aber Sie werden sich später sehr darüber freuen und ganz tolle Früchte ernten.
Ich werde vorerst jetzt aufhören da es sonst zu viel wird. Ich wünsche Ihnen und Ihre Frau viel Kraft und Weisheit.
Herzliche Grüsse. Bruno

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Green @, Sonntag, 17. Februar 2019, 18:07 (vor 238 Tagen) @ Shabd

Hallo Bruno

Danke das sie positiv geschrieben haben.

Lg Green

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Shabd, Sonntag, 17. Februar 2019, 19:05 (vor 238 Tagen) @ Green

Hallo Green,
wissen Sie, wenn ich mein Leben betrachte, merkt man, dass man auf einen Lebensweg, den man sich nicht herausgesucht hat, hingestellt worden ist. Nur einmal darauf erlebt man, dass das Leben etwas ganz anders ist als arbeiten, schlafen, essen. Wenn ich denke, daß jemand an meiner Seite geblieben ist damit ich eine Familie gründen dürfte. Daß ich aus dem Nichts beruflich etwas aufbauen könnte und grosses Interess an dieser Arbeit habe. Daß aus diesem ''Anfallsleben'' für andere Menschen da sein kann. Es ist nicht jeden Tag Freude, Sonne Eierkuchen aber ich möchte dankbar sein für alles was ich habe und nicht trachten nach etwas was vielleicht für mich nicht gut wäre.
Gute Nacht

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Green @, Sonntag, 17. Februar 2019, 20:06 (vor 238 Tagen) @ Shabd

Stimmt...ein wenig gelernt habe ich, das ich es bin die Entscheidet...wo der Weg hin geht...und die die Ampeln auf rot oder grün stellt.
Nicht einfach.

Lg Green

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Green @, Sonntag, 27. Januar 2019, 13:07 (vor 260 Tagen) @ Vatervon2

Hallo

mehr Ruhe...nein.
Der tobt sich aus ist doch klasse.

Nicht mehr schwimmen...könnte gut sein.

Skifahren ja sicher.

Und wissen sie der Tag hat 24 Stunden sind 1440 Minuten und davon hat er eventuell
5 Minuten Anfall und dann 2-/3 Stunden bis er wieder fit ist....und dafür den Rest des Tages -...auf Ruhe gesetzt werden....nein bitte nicht.

Eventuell sich eine Schwerpunktpraxis für Kinderepileptologie suchen.

Lg Green

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stepl, Donnerstag, 07. Februar 2019, 06:22 (vor 249 Tagen) @ Vatervon2

Hallo,

Ich habe es gelernt. Ich kann den Beruf nicht angeben, da die automatische Kontrolle ihn nicht kennt. (Orthopädie M. - so geht es)
Ich habe einiges über die Anatomie kennengelernt. Irgendwie hängt das Toben und einiges mit der Entwicklung und Stärkung der Wirbelsäule zusammen.
Ich habe erhöhte Nervosität. „Innere Unruhe“ ich machte in meinem Leben auch die Erfahrung, dass ein innerer Bewegungsdrang besteht, wodurch ich die Hände nicht still halten kann, das Rutschen auf dem Stuhl, hin und her laufen. -- Merkmale für Nervosität. Irgendwie hat das Kind von Innen her einen Drang sich zu bewegen. Den wieder zu unterdrücken, wäre verkehrt.

gruss stepl

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Larnstake70, Mittwoch, 06. Februar 2019, 11:16 (vor 250 Tagen) @ Vatervon2

vielen Dank, dass du deine Gedanken hier teilst.

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Henvakasu, Leipzig, Freitag, 15. Februar 2019, 13:05 (vor 241 Tagen) @ Vatervon2

Hallo Vatervon2,

ich kann Deine Ängste, Sorgen, Fragen und den Wunsch nach einer Erklärung für bisherige Auffälligkeiten sehr gut nachempfinden.

Auch ich bin schon jahrzehnte Epileptiker und ich weiß, wie hilfos Angehörige mit diesem Thema sein können.

Zu aller erst bitte ich Dich und Deine Frau, wie schon empfohlen einen Kinderepileptologen und auch andere Kinderspezialisten zusätzlich zu konsultieren.
Auch ich bin kein Arzt, aber die beschriebenen Symptome könnten zwar auf eine Art Epilespsie hinweisen, jedoch sollte man sich darauf nicht versteifen.
Leider ist es gerade häufig bei Kindern der Fall, dass diese Diagnose vorschnell gestellt wird und fehlerhaft ist. Daher würde ich es nicht bei dem Besuch in der Kinderneurologie des Krankenhauses belassen.
Sollte sich das Krankheitsbild jedoch bewahrheiten, so bitte ich Euch, nicht nur Hilfe für Euren Sohn zu suchen, sondern euch ebenfalls Unterstützung durch Informanten (ob medizinisch oder nicht) zu holen, da ein "Allein-Belesen" im Internet einen völlig verängstigen kann und viele meist dann noch von noch schlimmeren Dingen ausgehen (die Tendenz ist sehr hoch bei Berichten und Broschüren über Epilepsie).

Ich drücke die Daumen, sollte es so sein, dass es eine frühzeitige Erkennung darstellt, denn dann können Medikamente eine Anfallsfreiheit herbeiführen (und vielleicht, klappt es im späteren Leben auch wieder ganz ohne) oder sollte es nicht so sein, dass es sich schnell aufklären lässt und Eurer Familie rasch geholfen wird.

Wenn Du etwas wissen möchtest oder brauchst, schreib gern jederzeit...wenn ich etwas wissen sollte oder weiß, wo Du es herausfinden kannst, so helfe ich sehr gern.

Leider bin ich aus Leipzig und kann Dir daher in Eurem Wohnort keine Empfehlungen aussprechen

Liebe Grüße K-Su

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