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Wie viel Sorge um das Kind ist gut und wann wird es zu viel?

Stefan72, Dienstag, 22. Januar 2019, 06:57 (vor 155 Tagen)

Hallo,

unser 17 jähriger Sohn hatte vor 2 Wochen seinen ersten und einzigen Krampfanfall.
Seine Mutter hatte in der Jugend Absencen und auch einen Krampfanfall: Genetische Vorbelastung liegt vor. In den letzen 2 Jahren berichtete unser Sohn über eine Handvoll kleiner "Blackouts", die in diesem Kontext vielleicht auch Absencen gewesen sein könnten. Das normale EEG ist unauffällig.
Die Empfehlung der Neuropädiatrien lautet: Geben sie ihm Antoepileptika, oder auch nicht. Überlegen sie es sich...
Meine Reaktion: Abwarten, er soll mit Helm radfahren und ein wenig mehr aufpassen. Eine Smartwatch mit Sturzmeldung vielleicht zusätzlich. Wenn ein zweiter Anfall kommt neu bewerten...
Die Reaktion der Mutter: Keine Fahrt mehr alleine mit dem Fahrrad, keine Gebutstagsparty mehr mit seinen Freunden. Engmaschige Betreuung...
Reaktion des Sohns Stand gestern: Ich will jetzt die Medikamente haben, um einfach meine Freiheit zurück zu erhalten...

Hat jemand Erfahrung mit so einem Dilema?

Danke! Stefan

Wie viel Sorge um das Kind ist gut und wann wird es zu viel?

mathilda @, Dienstag, 22. Januar 2019, 07:42 (vor 155 Tagen) @ Stefan72

Hi Stefan,

da kam mir zuerst die Frage auf: was, bei einem Anfall so viel Stress für den Jungen (von Mutters Seite her)?
Das ist ja nicht in Ordnung, wenn der Junge dann lieber Tabletten nehmen möchte. Immerhin ist er 17 Jahre und muss seine eigene Freiheit haben.

Bei einem Krampfanfall spricht man noch nicht von einer Epilepsie. Und von dem Arzt eures Sohnes kam ja nun auch keine hilfreiche Information. Zu sagen, nehmen sie die Tabletten oder eben nicht, finde ich ganz schön.... hmh... daneben.

Ich würde zu einem anderen, passenden Arzt (Neurologe; am besten Epileptologe) gehen und dieser wird euch sicherlich besser beraten.

Hoffentlich engt die Mutter den fast erwachsenen Sohn nicht zu sehr ein, sowas mag niemand.

LG

Wie viel Sorge um das Kind ist gut und wann wird es zu viel?

sandytimmy, Dienstag, 22. Januar 2019, 14:41 (vor 154 Tagen) @ Stefan72

Die Reaktion der Mutter ist zwar nachvollziehbar für Epilepsie Anfänger aber vollkommen übertrieben.
Ich bin 40.
Hatte schon als Kind Anfälle. Ich habe alles genauso wie alle anderen Kinder auch gemacht außer schwimmen durfte ich nicht allein.
Bin allein und mit Freunden zur Schule mit dem Bus gefahren, rumgebummelt in der Stadt usw. Fahrradhelm hatte ich auch nicht. War zu dem Zeitpunkt früher ja noch garkein Thema.
Das war auch genau richtig. Dadurch gehe ich ganz selbstverständlich und locker mit der Krankheit um. Lasse mich nicht einschränken
Das andere überträgt Ängste auf den jungen.
Immer denken:
Behindert ist man nicht. Behindert wird man. Auch von anderen
Das ist zu gut gemeint

Wie viel Sorge um das Kind ist gut und wann wird es zu viel?

pegasus, Mittwoch, 30. Januar 2019, 13:20 (vor 147 Tagen) @ Stefan72

Die Mutter sollte eine famoses Schulung mitmachen.

https://www.famoses.de/

Dieses HelikopterElternDing ist für einen Jugendlichen schädigender als wenn es "nur" die Epilepsie wäre.

Wie viel Sorge um das Kind ist gut und wann wird es zu viel?

stepl, Samstag, 09. Februar 2019, 05:41 (vor 137 Tagen) @ Stefan72

Hallo,

Persönlichkeitsstörungen?

Ich kann mich wieder an meine Kindheit erinnern.
Am Anfang der Schule stellte ich mal im Unterricht fest „Ich lerne ja Sprechen! Was ist wichtiger? Sprechen lernen!“
Am Abend bei Grübeln konnte ich mich dunkel daran erinnern, dass die Eltern am Anfang beobachten: Welche Wörter kann das Kind schon?
Jetzt interessieren sie sich nur noch für die Schulnoten.
„Ich höre ja der Lehrerin zu!“ stellte ich am nächsten Tag fest. Heute kann ich sagen, das Sprechen lernen, lernt das Kind ganz von alleine, durch zuhören. Daher ist über das Sprechen lernen so wenig bekannt. - kann ich heute sagen

Später:
Als glauben die Erwachsenen dem Kind alles beibringen zu müssen!
Was lernt das Kind von selbst? – „Glaube und Wirklichkeit!“


Besser ist es mit dem Jungen darüber zu reden und ihn mit entscheiden zu lassen.
lernen auf sich selbst aufzupassen!


gruss stepl

Wie viel Sorge um das Kind ist gut und wann wird es zu viel?

Shabd, Sonntag, 17. Februar 2019, 18:46 (vor 128 Tagen) @ Stefan72

Guten Tag,
meine Name ist Bruno. Ich bin Franzose, seit 40 Jahre in Deutschland und mache trotzdem einige Schreibfehler. Dafür, möchte zuerst mich entschuldigen. Ich bin 60 und seit 59 Jahre Epileptiker. Nach einer Hirnhautentzündung als ich 6 Monaten alt war, blieben Narben im Gehirn. Da ich dazu Medikamenten resistant bin d.h. die Medikamenten nur ein wenig Wirkung haben, tauchen ca. 2 Anfälle pro Tag.
Erstens wer hat gesagt, daß weil Ihre Frau epileptische Anfälle gehabt hat, ihr Sohn von ihr das geerbt hat. Epilepsie kann nicht über das Erbgut weitergegeben werden. Jeder Mensch hat in seinem Leben mendestens 1 epileptisch Anfall. Es wird meistens nicht war genommen da viele Leute haben das wenn sie z.B. erkältet sind oder unter irgendwelche Gebrechen leiden. Niemand kommt auf die Idee. Ich kann nur wiederholen: Ihr Frau trägt keine Schuld darin!
Wie Sie darauf reagieren sollen? Es ist für Eltern sowie für den Betroffenen nicht einfach bis man eine Mitte gefunden hat aber vorerst warten ohne Antiepilektikum. Die Idee mit der Uhr ist gut aber die Reaktion Ihre Frau ist die von einer Mutter. Ich kann trotzdem nur sagen, es ist nicht gut sogar schlimm für Ihr Kind. Meine Mutter hat mir auch ganz eng an sich halten wollen. Als ich 19 gewesen bin habe ich nicht mehr ausgehalten und bin ausgebrochen. Ich dürfte nirgenwo,keine Freunden, kein Fahrrad, kein... kein...kein. Als ich während meine Lehre mein erstes Geld verdient habe, bin ich zuerst allein ganz weit im Ausland weggeflogen, dann einmal fertig kam ich über Berufsaustausch nach Deutschland wo ich blieb, heiratete und gründete eine Familie. Sie müssen unbedingt Ihr Sohn trauen, daß er seinen Weg finden wird, sonst wird er nicht lebensfähig werden.Dann werden die Probleme nur grösser, für ihn und für Sie. Fahrrad fahren? Lassen Sie ihn mit Helm fahren. Wenn Sie wußten wo ich mit meinem Fahrrad überall gewesen bin: Schweiz, Holland, Italien, Sizilien, etc... Nie allein aber ich wollte meine Jugend leben.
Also, lassen Sie Ihr Sohn ganz normal leben. Tätscheln Sie ihn nicht. Er soll seinen Freunden Anteil an seine Sache nehmen lassen, es kann ihn nur bewachen.
Zu viel Schutz ist sein Verderben.
Ich wünsche Ihnen viel Kraft und Weisheit
Herzliche Grüsse - Bruno

Wie viel Sorge um das Kind ist gut und wann wird es zu viel?

Stefan72, Dienstag, 02. April 2019, 23:15 (vor 84 Tagen) @ Stefan72

Hallo,
Zunächst einmal vielen Dank für eure lieben Antworten und großartigen Ratschläge. Das hat mir wirklich sehr geholfen. Vor einer Woche hatte mein Sohn bedauerlicherweise noch einen Anfall in der Schule. Seinen zweiten. Damit ist die Diskussion, ob er medikamentiert werden soll oder nicht, leider beendet. Wir sind gerade dabei, Levetiracetam einzuschleichen. Damit ist er bald hoffentlich soweit ˋgeschützt´, dass er wieder sein normales Leben wird aufnehmen dürfen.
Der Einsatz der Smartwatch war eine Riesen Enttäuschung. Die Empatica Embrace2 hat 27 Fehlalarme erzeugt. Und den einzigen Anfall den mein Sohn hatte, hat sie nicht registriert. Also 100 % Elektronikschrott. 0 Sterne. Ich ärgere mich sehr darüber. Besorgte Eltern kaufen sich das Produkt um das Beste für Ihr Kind zu haben. Und so ein StartUp in den USA nutzt das schamlos aus. Eine Rückgabe war natürlich nur 30 Tage lang möglich.
Bis bald, Stefan

Wie viel Sorge um das Kind ist gut und wann wird es zu viel?

mathilda @, Mittwoch, 03. April 2019, 08:46 (vor 84 Tagen) @ Stefan72

Hi Stefan,

ich wünsche euch Glück mit der Medikamenteneinschleichung und dass bei deinem Sohn das Keppra gute Wirkung hat.
Macht euch nicht so viele Sorgen, falls anfangs eventuelle Nebenwirkungen auftreten, der Körper muss sich natürlich erst dran gewöhnen. Doch Nebenwirkungen müssen ja nicht kommen.

Na, da bin ich ja irgendwie "froh" für deinen Sohn, dass die Überwachungsuhr nichts gebracht hat. Wenn ich mir vorstelle, ich müsste so ein Ding tragen, weil die Eltern sich so erhebliche Sorgen machen (was natürlich verständlich ist, aber nicht unbedingt gut für den Sohn), käme ich mir völlig überwacht vor.
Was macht ihr, wenn er ausziehen und alleine wohnen möchte?
Ihr solltet euch viel informieren über Epilepsie, das gibt Sicherheit.

LG

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