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Epilepsie Baby- Ängste

KatiE, Dienstag, 15. Januar 2019, 19:58 (vor 324 Tagen)

Hallo,

ich musste mich einfach anmelden, um ein paar Dinge loszuwerden und vielleicht ein paar Antworten zu bekommen. Meine Tochter ist jetzt 8 Monate Alt und zeigt seit einer Woche (nach der Impfung) auffälliges Verhalten. Es begann damit, dass und auffiel, dass ihr Kopf beim Krabbeln nach vorne viel (ein bisschen wie Headbang) und sie manchmal einfach mit dem Kopf zusammensackte und auf dem Händen ablegte. Nachts wird sie manchmal wach und Strampelt hektisch mit armen und Beinen und kurze Zeit später ist wieder alles ok. Heute hat sie auch nach einem Anfall geweint. Es bricht mir das Herz sie so zu sehen und das mehrmals täglich... ich kann die Anfälle nicht so gut beschreiben, aber wahrscheinlich wisst ihr was ich meine. Sie erbricht auch 2-3 mal täglich.
Nun ist erst nächste Woche ein EEG mit Verdacht auf Epilepsie und ich drehe durch bis dahin. Diese Ungewissheit und das Nichtstun...
Ich hab grad so viele Fragen und irgendwie bin ich so allein damit, daher hoffe ich hier auf Antworten.
Mich interessiert, ob man jede Form der Epilepsie im EEG erkennt?
Ist es normal, dass es täglich mehrere Anfälle gibt?
Schädigt das ihr Gehirn oder Entwicklung?
Kann man sagen bei wieviel Prozent der erkrankten Kinder sich das "auswächst"?
Vielleicht mag jemand berichten wie es euch damit erging, als euer Kind plötzlich Anfälle entwickelte und waseuch geholfen hat.

Lg
Kati

Epilepsie Baby- Ängste

Green @, Dienstag, 15. Januar 2019, 20:41 (vor 324 Tagen) @ KatiE

Hallo

wir sind keine Ärzte hier.

Auswachsen ?...man kann es gut behandeln mit Medikamenten so das sie Anfallsrei werden kann...und ein normales Leben leben kann.

Wo bist Du in Behandlung mit Ihr?

Wende Dich doch mal an eine Kinder und Jugend Epilepsieambulanz...damit es eventuell schneller geht.
Hast Du ein Notfallmedikament ? Wahrscheinlich nicht wenn es noch keine Diagnose gibt.
Ruf bei einem der Beratungstelefone an.

Adressen vorne auf den Seiten hier.

Lg Green

Epilepsie Baby- Ängste

KatiE, Dienstag, 15. Januar 2019, 20:57 (vor 324 Tagen) @ Green

Danke Green,

Nein ich habe kein Notfallmedikament.
Ich habe gelesen, dass es wohl manchmal in der Pubertät aufhört (weiß nicht ob das nur auf einzelne Formen zutrifft) und dachte, dass sich hier vielleicht jemand damit auskennt und näheres dazu sagen kann.
Mir macht grad am Meisten Sorge, dass sie sich dadurch nicht normal entwickelt (kognitiv, motorisch etc.) und irgendwie finde ich auch keine Aussagen dazu oder nur Schlagworte wie "Intelligenzminderung" etc. als Folge.

Lg

Epilepsie Baby- Ängste

KatiE, Dienstag, 15. Januar 2019, 21:00 (vor 324 Tagen) @ KatiE

Unsere Kinderärztin ist Neuropädiatrer

Epilepsie Baby- Ängste

Green @, Dienstag, 15. Januar 2019, 21:30 (vor 324 Tagen) @ KatiE

Hallo

das Internet kann so wie es Segen sein kann auch Fluch...lass das viele Lesen es macht nur noch unsicherer.

Die Ärztin weis von den täglichen Anfällen?
Vorne auf den Seiten findest du Adressen von Kinder und Jugendambulanzen für Epilepsie...vielleicht da mal anrufen.
Beratungstelefone
www.famoses.de/famoses/der-elternkurs/


www.epilepsie-elternverband.de

könnte dir helfen.

Lg Green

Epilepsie Baby- Ängste

KatiE, Dienstag, 15. Januar 2019, 21:48 (vor 324 Tagen) @ Green

Ich rufe morgen nochmal unsere Kinderärztin an und bitte um einen vorzeitigen Termin und muss wohl noch deutlicher machen, dass es keine einmalige Sache war.
Danke für die Links. Ich schaue direkt

Epilepsie Baby- Ängste

Green @, Dienstag, 15. Januar 2019, 22:03 (vor 324 Tagen) @ KatiE
bearbeitet von Green, Dienstag, 15. Januar 2019, 22:24

Hallo
was mir gerade noch so einviel.

Wenn möglich mach doch mal Videos mit dem Handy von den Anfällen.

Man wird ja immer soviel gefragt...das hilft dann. Ja und schreib einen Anfallkalender..sprich einfach auf schreiben wann der Anfall war.

Alles gute

Lg Green

Epilepsie Baby- Ängste

pegasus, Mittwoch, 16. Januar 2019, 18:03 (vor 323 Tagen) @ KatiE

Mich interessiert, ob man jede Form der Epilepsie im EEG erkennt?


Es gibt Epilepsieformen, welche man direkt auf dem EEG erkennen kann, aber das ist nicht zwangsläufig so, denn nicht immer ist auch die Krampfbereitschaft vorhanden. Das bedeutet, es gehört sehr viel Glück dazu, dass man bei einem EEG auch etwas tatsächlich erkennt. Optimaler Weise, so muss man leider sagen, ist man während eines Anfalls direkt am EEG angehängt.

Ist es normal, dass es täglich mehrere Anfälle gibt?

Normal gibt es bei Epilepsie nicht. Es gibt viele unterschiedliche Formen von Epilepsien, daher zu sagen, dass dieses oder jenes immer zutreffend ist, ist nicht möglich.

Schädigt das ihr Gehirn oder Entwicklung?

In der Regel nicht.

Kann man sagen bei wieviel Prozent der erkrankten Kinder sich das "auswächst"?

Kann man nicht, denn solche Daten werden in der Regel nicht erhoben. Du kannst nur den behandelnden Neurologen fragen in wievielen Fällen die Epilepsie scheinbar aufgehört hat. Das wäre dann allerdings auch nur eine persönliche Wahrnehmung des entsprechenden Neurologen, denn es könnte sein, dass der Patient sich auch einen anderen Arzt suchte und sich dann dort weiterbehandeln lassen hat oder oder oder ...

Vielleicht mag jemand berichten wie es euch damit erging, als euer Kind plötzlich Anfälle entwickelte und waseuch geholfen hat.

Dazu wurde dir schon geschrieben, versuche es mal mit der Famoses Schulung. Dort wirst du u.a. erfahren, dass auch wenn dein Kind Epilepsie hast, du nun nicht daher gehen musst und ständig darüber wachen solltest, ob und wann etwas passiert. Dein Kind sollte so normal wie möglich aufwachsen und unabhängig davon, um welche Form der Epilepsie es sich handelt, man sich deswegen nicht verrückt machen muss. Sicher gibt es einiges zu beachten, aber Kinder mit Epilepsie sollten genauso ihre eigenen Erfahrungen machen dürfen wie nicht erkrankte Kinder.

Epilepsie Baby- Ängste

KatiE, Mittwoch, 16. Januar 2019, 20:03 (vor 323 Tagen) @ pegasus

Danke für eure Antworten.

Ich habe nun morgen mit meiner Tochter einen Termin zum Schlaf EEG. Ich bin gespannt und einerseits wäre es ja gut, wenn das unauffällig ausfallen würde, aber dann hätten wir keine Erklärung für die Ausfälle. Die Neurologin meinte, dass es auch Impfnebenwirkungen sein könnten, weil es nach der 5-Fach Impfung auftrat.
Ich glaube, dass es nicht "die" Epilepsie gibt, sondern so viele Facetten, macht es für mich schwer auszuhalten, dass wir noch keine Diagnose haben und ich somit nicht weiß was noch auf uns zukommt. Die Neurologin meinte heute, es könne auch zu bleibenden Schäden führen, insbesondere bei Säuglingen.
Wisst ihr was gemacht wird, wenn das EEG unauffällig ist?

Epilepsie Baby- Ängste

pegasus, Mittwoch, 16. Januar 2019, 20:09 (vor 323 Tagen) @ KatiE

Wisst ihr was gemacht wird, wenn das EEG unauffällig ist?

Dann werden weiterhin in unregelmäßigen Abständen EEG´s geschrieben und nach anderen Möglichkeiten für die Ausfälle gesucht.

Epilepsie Baby- Ängste

KatiE, Mittwoch, 16. Januar 2019, 21:00 (vor 323 Tagen) @ pegasus

Nachdem ich am Montag ja auf nächste Woche vertröstet wurde, bin ich nochmal hin und habe meine Sorgen erneut geschildert und die gestrige Nacht erläutert und ein Video mitgebracht. Die Ärztin gab mir daraufhin eine Einweisung für den Notfall (Sorry, aber bei einem Notfall brauche ich auch keine Einweisungehr, da fahre ich auch ohne hin oder rufe den RTW) und vertröstete mich auf nächste Woche, aber eine tolle Sprechstundenhilfe rief dann eine Mutter an, um den Termin zu tauschen.

Es tat gestern Abend einfach gut, hier zu schreiben und nicht so allein mit den Ängsten und Fragen zu sein :-)

Epilepsie Baby- Ängste

Green @, Mittwoch, 16. Januar 2019, 21:13 (vor 323 Tagen) @ KatiE

Danke :-) :-) :-)

Epilepsie Baby- Ängste

Green @, Mittwoch, 16. Januar 2019, 20:31 (vor 323 Tagen) @ KatiE

Hallo
Sie werden auf jedenfall weiter untersuchen.
Toll das das hier gestern was gebracht hat und du Dich heute eingesetzt hast für Deine Tochter.

Lg Green

Epilepsie Baby- Ängste

Green @, Donnerstag, 24. Januar 2019, 18:55 (vor 315 Tagen) @ KatiE

Hallo Katie

was hat das Schlafeeg den gebracht wie geht's den weiter bei Euch?

Lg Green

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