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Epilepsie seit der Pubertät

Isi123, Montag, 14. Januar 2019, 12:52 (vor 187 Tagen)

Hallo,

Ich bin neu hier.
Ich würde gerne meine Krankheitsgeschichte mit euch teilen, vielleicht findet sich der ein oder andere auch hierdrin wieder.
Ich bin mit 12 ins krankhaus eingeliefert worden, mit der Diagnose, fokale Epilepsie. Danach wurde ich medikamentös eingestellt,
3x täglich Carbamazeptin 300 retard. Nachdem ich entlassen wurde war ich nur noch in Betreuung eine Kinderarztes und jetzt beim Hausarzt.
Ich war seit dem nicht mehr bei Neurologen. Mittlerweile bin ich 23.
Aktive Anfälle habe ich keine. Außer während meiner Periode bei viel Stress und wenig Schlaf, dann bekomme ich Krämpfe im rechten Arm die sich bis in die Schulter ziehen. Sie sind unkontrollierbar. Die passiert aber auch nicht jedes Mal während meiner Periode ...
sehr komisch. Aus diesem Grund habe ich von 16-21 meine Pille durchgenommene hatte da aber trotz des durchnehmen ab und zu meine Blutung und dann auch bei viel Stress ab und an die Krämpfe und Benommenheit.
In meinen jugendlichen Leichtsinn damals und auch Angst Anfälle zu bekommen in der Schule oder da wo es jemand sehen könnte haben ich angefangen 4 statt 3 Tabletten zu nehmen. Dazu kommt dass ich die mittags Tablette ständig vergessen haben und es sich dann eingependelt hat dass ich alle Tabletten (4Stück) abends nehme. Das mache ich ca. seid dem ich 15 bin. Klappt bis heute alles nur mach ich mir wirklich Gedanken um meine Leberwerte. Wie ihr merkt mache ich mir viele Sorgen.
Dazu kommt noch das Thema Schwangerschaft, ich möchte noch kein Kind aber trotzdem ist der Wunsch da in der Ferne ein Kind zu haben und das in Kombination mit carbamazepin, soll sehr problematisch sein. (Habe ich zumindest gelesen)
Vielleicht ist hier jemand der meine Geschichte etwas teilt und Lust hat sich darüber auszutauschen.

Liebe Grüße Isi :)

Epilepsie seit der Pubertät

pegasus, Montag, 14. Januar 2019, 20:36 (vor 186 Tagen) @ Isi123

Suche dir einen Arzt mit Spezialisierung auf Epilepsie oder gehe mal in eine Epilepsieklinik oder Epilepsieambulanz.

Google ist hier recht Hilfreich bei der Suche.

Und allgemein verwundert es mich, dass dein Hausarzt dich überhaupt behandelt und nicht zumindest zu einem Neurologen überweist, denn einem Hausarzt steht sicherlich kein EEG zur Verfügung oder ist in der Lage entsprechende andere Verfahren zur Feststellung und Behandlung einer Epilepsie zu leisten.

Epilepsie seit der Pubertät

Green @, Dienstag, 15. Januar 2019, 09:41 (vor 186 Tagen) @ Isi123

Hallo

es geht dir offensichtlich ja recht gut und du bist mit deinem Weg zufrieden
genies es.

Toll das dein Hausarzt das so macht...wahrscheinlich einer der alten Sorte.

Mit den Sorgen um die Schwangerschaft...es gibt soviele die gesunder Kinder auf die Welt gebracht haben...nur von denen liest man hier nicht.

Adressen findest du auch vorne auf den Seiten noch auch von Beratungstelefonen und
SHGs.

Lg Green

Epilepsie seit der Pubertät

Anton, Dienstag, 15. Januar 2019, 18:42 (vor 185 Tagen) @ Isi123

Hallo Isi,

herzlich willkommen hier im Forum. Dir ist bekannt, dass hier nur medizinische Laien, meistens an Epilepsie Erkrankte, Beiträge verfassen. Unsere Informationen sind völlig unverbindlich und ersetzen nicht ärztlichen Rat. Von daher sei bitte vorsichtig mit dem, was ich jetzt schreibe.

Im Großen und Ganzen möchte ich mich den Ausführungen meiner Vorschreiber anschließen. Dennoch habe ich einige Fragen. Ich bin seit 4 Jahrzehnten an Epilepsie erkrankt und weiß, dass es damals durch den Hausarzt behandelt worden ist. Das war so üblich. Zumindest in ländlichen Gegenden.

Mir hat in den ersten zwanzig Jahren auch der Hausarzt ein ganz normales Mittel verschrieben. Zu der Zeit gab es schon bessere Therapien. Erst als der nicht mehr weiter wusste, habe ich mich an einen Neurologen mit Epilepsie-Zertifikat gewendet. Der wiederum hat mich in ein Epilepsie-Zentrum geschickt, weil auch ihm es nicht gelang, mich anfallsfrei zu bekommen.

Epilepsie-Zentren haben lange Wartezeiten, aber aus Erfahrung kann ich sagen, das Warten lohnt. Dort nimmt man sich den Patienten vor und versucht alles, ihn anfallsfrei zu bekommen und wenn Frauen den Wunsch haben, schwanger zu werden, sucht man die richtige medikamentöse Therapie. Auf diesem Wege hätte eine Schwangerschaft Hand und Fuß.

Du hast viel darüber geschrieben, vieles wundert mich, es ist aus meiner Sicht auf die mangelnde Erfahrung des Arztes zurückzuführen. Ich halte gewissen Regeln ein. So gehe ich einmal im Vierteljahr zum Neurologen, dort werden die nötigen Untersuchungen vorgenommen, wenn es Anlass zu Änderungen der Medikation gibt, erhalte ich einen Extra-Termin.

Ich halte es für sehr gefährlich, ohne Rücksprache mit dem Neurologen an der Medikation herumzuspielen. Das kann auch mal in Hose gehen. Ich denke in dem Zusammenhang an SUDEP, das ist der plötzliche Tod eines Epilepsie-Patienten. Wenn Du spezielle Fragen hast, wir helfen gerne. Oben rechts unsere Suchfunktion kann dir u. U. auch schon eine Hilfe sein. Ich wünsche guten Austausch.

Liebe Grüße
Anton

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Dieser Beitrag behandelt ein Gesundheitsthema. Er dient nicht der Selbstdiagnose und ersetzt keine Arztdiagnose.

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