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Therapieresistente Grand Mal Anfälle

Chaplin, Dienstag, 25. Dezember 2018, 18:10 (vor 182 Tagen)

Hallo,

ich habe eine schwere fokale Epilepsie mit sekundär generalisierten großen Anfällen.
Nun ich wurde vor langer Zeit am linken Schläfenlappen operiert. Die Chancen auf Anfallsfreiheit lauteten 70 Prozent. Das Gegenteil war der Fall. Ich hatte viel mehr komplex-fokale Anfälle als vorher. Vor ca. 5 Jahren kamen dann die schweren Grand Mal Anfälle (ca. alle 2 Wochen) hinzu, bei denen ich mich regelmäßig verletze und mir auch schon was gebrochen habe.
Es wurden viele Medikamente ausprobiert, eigentlich so ziemlich alle. Am Schlimmsten von den Nebenwirkungen waren Topamax und Zonegran bei mir. Ich war mit diesen Medikamenten psychisch sehr verändert, hatte Sprachstörungen und nahm an Gewicht ab wegen Apetitlosigkeit und ständigem Erbrechen.
Zur Zeit nehme ich Lamotrigin und Vimpat, aber auch damit habe ich regelmäßig Grand Mal Anfälle. Ich habe jetzt wieder im Epilepsiezentrum einen Termin, habe aber wenig Hoffnung, da ich schon in vielen Epilepsiezentren war.
Ich wollte einfach mal fragen, ob noch jemand trotz sämtlicher Medikamente noch häufig große Anfälle hat?
Meine Eltern und ich sind ziemlich verzweifelt und ich würde so gern mal wieder studieren und ein normales Leben führen.
Ich habe jedoch oft Schmerzen durch das Fallen und Krampfen und durch die Verletzungen, so dass ich nach den Grand Mal Anfällen auch wochenlang nicht fit bin. Das letzte Mal hatte ich eine gebrochene Rippe. Da ich starke Asthmatikerin bin, tut das Husten und atmen dann ziemlich weh. Auch das liegen nachts auf der Seite ging nicht gut.

Liebe Grüße

Chaplin

Therapieresistente Grand Mal Anfälle

Green @, Dienstag, 25. Dezember 2018, 19:00 (vor 182 Tagen) @ Chaplin
bearbeitet von Green, Dienstag, 25. Dezember 2018, 20:30

Hallo

ja kenn ich.

lg Green

Therapieresistente Grand Mal Anfälle

Chaplin, Dienstag, 25. Dezember 2018, 19:21 (vor 182 Tagen) @ Green

Hallo Green,

ich war im Epilepsiezentrum Bethel, wo ich operiert wurde. Dann war ich jahrelang in der Epileptologie Bonn und zwischendurch noch in Berlin.

Ich habe jetzt wieder eine Termin in Bethel. Dort war zumindest subjektiv die Atmosphäre am Besten.

In einem Epilepsiezentrum wurden Anfälle im Monitoring provoziert und ich konnte nach einem heftigen Grand Mal Anfall zwei Wochen lang nicht richtig sprechen. Die Sprache kam langsam wieder. Habe viele schlimme Erfahrungen gemacht und meistens ist was passiert, wenn Ärzte Fehler gemacht haben.

Liebe Grüße

Therapieresistente Grand Mal Anfälle

Green @, Dienstag, 25. Dezember 2018, 20:15 (vor 182 Tagen) @ Chaplin

Hallo

Fehler haben die Ärzte gemacht welche den ?
Oder Erwartungen/Hoffnungen nicht erfüllen können?

Lg Green

Therapieresistente Grand Mal Anfälle

Chaplin, Dienstag, 25. Dezember 2018, 20:20 (vor 182 Tagen) @ Green

Hallo,

es hat nichts mit Erwartungen zu tun. Auch mein Neurologe meinte es wurden Fehler gemacht.
Ich möchte nicht im Detail hier darüber sprechen.

Liebe Grüße

Therapieresistente Grand Mal Anfälle

Green @, Dienstag, 25. Dezember 2018, 20:31 (vor 182 Tagen) @ Chaplin

Hallo
versteh ich..das sie...hier nichts sagen wollen...nur sie haben hier schon Namen genannt wo sie waren.

LG Green

Therapieresistente Grand Mal Anfälle

pegasus, Dienstag, 25. Dezember 2018, 22:44 (vor 182 Tagen) @ Chaplin

Wurde denn schon einmal kontrolliert, ob das zurückgebliebene Narbengewebe die Anfälle auslöst?

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