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arm wird manchmal heiss und fühlt sich komisch an

KatjaundFinley @, Montag, 15. Oktober 2018, 22:18 (vor 30 Tagen)

Hallo,
ich habe meinem Sohn gerade vom Epilepsie Forum erzählt. Finley ist 15 und nimmt seit einem Jahr Levetiracetam. Wir haben die Medikamente in den letzten 4 Wochen dreimal erhöht. In den letzen 4 Wochen hatte er zwei Grand Mal. Beide Male hat er es vorher schon gespürt und auch jetzt liegt er neben mir und fühlt sich wahnsinnig unwohl. Er hat Angst vor einem Krampf. Er schläft die letzten Nächte schlecht und wacht oft um circa 3/4/5 Uhr auf und sein Arm ist taub, wird heiss oder sonstiges.. Bevor er die Krämpfe hatte war es genauso aber dann war auch sein rechtes Bein taub bevor der Krampf anfing.
Er fragt ob ihr sowas auch kennt und wie ihr damit umgeht, bzw was ihr dann macht.
er ist eigentlich müde aber möchte jetzt lieber Comic lesen anstatt nichts zu tun um sich abzulenken.
Liebe Grüße
Katja und Finley

arm wird manchmal heiss und fühlt sich komisch an

pegasus, Montag, 15. Oktober 2018, 23:08 (vor 30 Tagen) @ KatjaundFinley

Ich würde einmal sagen, dass du dich mit deinem Kind über Auras informiert, denn dabei handelt es sich wohl bei dem von dir beschriebenen ...

https://www.epilepsie-shg-bonn.de/epilepsie/welche-aura-arten-gibt-es/

arm wird manchmal heiss und fühlt sich komisch an

podi, Dienstag, 16. Oktober 2018, 01:33 (vor 30 Tagen) @ pegasus

Bei mir fühlt sich sich plötzlich der ganze Raum komisch an, manchmal spannen sich die Muskeln an und ich verliere die Kontrolle über den Körper.
In solchen Situationen hat jeder Mensch ein anderes, "sein eigenes" Gefühl. Viele ähneln sich irgendwie, aber diese Auren sind überall verschieden. Ich bin jetzt 50, hab GM seit ich 5 bin und ich weiß genau wie sich die Angst vor einem GM anfühlt. Die hab ich auch jetzt noch, wenn die Aura immer stärker wird, bis vielleicht ein GM daraus wird. Wenigstens bekommt man den Anfall selbst nicht mit, am Ende hab ich, wenn ich im Spital aufgewacht bin, gewußt das ich einen hatte. Und genau das hilft mir, die Anfälle selbst, bekommt man ja fast nie mit, man hört, dass man gerade einen hatte. Super, aber was solls. Es hat genau zwei Sachen gegeben, die ich nicht durfte. Schwimmen im See, bzw Meer und den Führerschein machen. Im Freibad war ich immer.
Ich hab mit 15 auch noch mehr Probleme, als Später gehabt. Aber was mir geholfen hat, war die Epilepsie sogar fast Positiv zu sehen, als ein Gefühl, das sonst keiner kennt. Viele sehr berühmte Menschen waren Epileptiker, Julius Cäsar fällt mir jetzt ein. Auch hab ich das Glück (?!) gehabt, dass meine Eltern nicht übervorsichtig waren und mich vor Leitern etc gewarnt haben. Zum runterfallen muss ich nicht Epileptiker sein, dass kann jedem passieren. Was gibt es, das er nicht darf, nicht machen soll, viel kann das nicht sein, oder? Wirklich, in schlechten Zeiten, hab ich 10 am Tag gehabt und ich hab trotzdem alles gemacht. Da hab ich, gerade aus der Sicht eines 50 jährigen sagen, dass das "Risiko" nur minimal höher ist. Da liegt es in der Verantwortung der Eltern, das Kind normal, als gesunden Menschen, aufwachsen zu lassen.
Manchmal ist sogar für die so eine Therapie empfehlenswert, zu wissen wie man mit einem Epileptiker, dem Kind, umgehen kann.
Ich wünsch dem Sohn alles Gute und viel Glück. Die Therapie hilft auf jeden Fall, auch wenn man es selbst gar nicht merkt. Es tut auch gut sich in einem Forum wie zB diesem auszutauschen, wo man mitbekommen kann, wie wenig Probleme die meisten mit der Epilepsie haben.

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KatjaundFinley @, Dienstag, 16. Oktober 2018, 14:39 (vor 30 Tagen) @ podi

vielen Dank für deine Antwort. Ich lasse Finley auch alles machen und zwingen tue ich ihn zu nichts. Ich verlasse mich auf sein Gefühl. Die Ärzte wollten ihn schon nach dem 4. Fieberkrampf auf Medikamente einstellen,da war Finley ein Jahr alt. Er hatte bis er 7Jahre alt war 19 Fieberkrämpfe..die meisten davon geistern unter der Rubrik "kompliziert"in Finleys Krankenhauszettelsammlung.
Ich hatte auch entschieden ihn alles machen zu machen. Ich muss zugeben ich musste mich oft umdrehen und ablenken, wenn ich ihn ein Gerüst hochklettern sah, aber ich habe es ausgehalten und es ist NIE etwas passiert.
Und schwimmen gehen wir gemeinsam auch in den Baggersee aber rausschwimmen traut er sich nicht und das ist ok. Ich werde mich nächstesJahr mal mehr auf das Schwimmbad konzentrieren. Da fühlt er sich bestimmt sicherer.

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KatjaundFinley @, Dienstag, 16. Oktober 2018, 22:09 (vor 30 Tagen) @ pegasus

ja, das denke ich auch und Finley sowieso, sonst würde es ihm nicht solche Angst machen.
Sein Arzt hat es mir heute auch gesagt. Wenn es so weiter geht müssen wir wohl auf Valproat umstellen.
Habt ihr denn damit Erfahrung?
LG Katja

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pegasus, Dienstag, 16. Oktober 2018, 22:26 (vor 29 Tagen) @ KatjaundFinley

Eine Umstellung ist wegen Auren eigentlich nicht notwendig. Vielmehr kann die Auren dafür benutzen um dem Anfall entgegenzuwirken.

Das würde ich als erstes Probieren, bevor man die Medikamente umstellt

https://www.epilepsie-gut-behandeln.de/service/blog/a/anfaelle-verhindern-durch-selbst...

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podi, Dienstag, 16. Oktober 2018, 02:14 (vor 30 Tagen) @ KatjaundFinley

Es ist jetzt 2 in der Früh und ich kann gerade nicht schlafen... Wenn der Sohn nicht schlafen kann sind Comics auf jeden Fall eine gute Idee, lenken von der Aura ab. Je weniger man in dieser Situation drüber nachdenkt, desto besser. Es kommt eh wies kommt, auf das hat man nicht wirklich Einfluss. Von meiner Zunge kann man mittlerweile einen genauen Gebissabdruck nehmen, ein paar kleine Ecken sind schon durchgekaut. So So lange ich nicht einsam im Wald unterwegs bin, lenk ich mich so gut wie möglich von der Aura ab, an besten mit Comics

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