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Ich bin (war?) EPILEPTIKER nach der Tagung noch mehr!

podi, Donnerstag, 20. September 2018, 12:55 (vor 32 Tagen)

So viel wird unternommen um über Epilepsie aufzuklären. Das es keine Geisteskrankheit ist, daß Menschen mit Epilepsie so normal wie alle anderen sind. Da ist es doch noch viel einfacher zu sagen, daß man Epileptiker ist.
Das Thema zu umschreiben "Mensch mit Anfällen", oder was auch immer, ist das nicht kontraproduktiv? Wenn dann nachgefragt wird, "Mensch mit was für Anfällen? Epileptischen? Also Epileptiker?" Ist es nicht viel einfacher es gleich zu sagen, als dann erklären zu müssen, warum man es nicht einfach gleich gesagt hat? Ich sags einfach und kann dazu sagen, dass ich nicht pausenlos welche hab. Das sie nichts schlimmes sind. Ich steh dazu. Ist auch das beste fürs Selbstbewusstsein. Ich bins, na und. Eine Überwindung vielleicht, doch dann brauch ich mich nicht mehr verstecken. Sollen doch alle wissen, daß zeigt allen, dass ich dazu stehe. Es gibt keine bösen Überraschungen, hab ich einen. Und stell ich mich wo vor, tu ich mir auch viel leichter, darüber zu reden. Macht das Leben einfacher.
Also, ICH BIN EPILEPTIKER

Ich bin (war?) EPILEPTIKER nach der Tagung noch mehr!

Heidi, Freitag, 21. September 2018, 09:38 (vor 31 Tagen) @ podi

hallo podi,
es ist immer noch ein Tabuthema. Allerdings in der Bevölkerung, hier kommt die Aufklärung fast nicht an. Klar wird in den Epilepsie-Tagungen, Seminaren und Selbsthifegruppen Aufklärungsarbeit geleistet. Aber da kommen doch nur Betroffene, Angehörige , und Aerzte. Es wird zwar das möglichste getan, aber selbst die weniger Betroffenen kommen hier nicht. Es wird hier immer noch verschwiegen, Arbeitsstelle oder Freundeskeis etc. könnten hier die Ursache sein. Wir selbst sollten hier etwas offener mit Epilepsie umgehen, Dann könnten die unterschwelligen Unsicherheiten und Vorurteile vielleicht abgebaut werden.
Lieber Gruss
Heidi

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mathilda @, Freitag, 21. September 2018, 11:48 (vor 31 Tagen) @ Heidi

Ja, das denke ich auch. Man selbst bzw viele erzählen im Umfeld gar nicht, dass sie Epilepsie haben. Man schämt sich, in der Öffentlichkeit Anfälle zu haben oder abgestempelt zu werden.

In meinem Umfeld wissen viele über meine Krankheit Bescheid. Und ich merkte schon, dass man die Krankheit außer das Typische nicht weiter kennt. Ging mir aber nicht anders, bevor ich von meiner Epilepsie wusste.
Wenn man selber ein bisschen erzählt, was Epilepsie ist, kommen auch Fragen und Interesse von den Leuten. Aufgrund dieser Aufklärung im persönlichen Umfeld kommt dann auch gerne Hilfe von diesen, wenn man mal wieder schlechte Tage hat.

LG

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stepl, Sonntag, 23. September 2018, 17:11 (vor 29 Tagen) @ mathilda

Hallo,
Ich habe Schlafepilepsie.


In meinem Umfeld wissen viele über meine Krankheit Bescheid. Und ich merkte schon, dass man die Krankheit außer das Typische nicht weiter kennt. Ging mir aber nicht anders, bevor ich von meiner Epilepsie wusste.

Mir geht es genauso.

Ich habe viele Probleme. Aber nicht alle Probleme haben was mit der Epilepsie zu tun.

Wohl sind die Probleme der Gehbehinderten am Größten. Irgendwie hat man hier angefangen, überhaupt über Behinderungen zu reden.
Es sind wohl weniger die Vorurteile, als mehr: „Die Epilepsie ist kein Problem!“


gruss mops

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Petrus, Saarland, Montag, 24. September 2018, 00:52 (vor 29 Tagen) @ podi

Hallo Podi,
Ich habe auch Schlafgebundene Epilepsie

Neulich sollte ich Beruflich ein Projekt für das ich die Projektleitung habe und bereits 3 Wochen vor Ort war erneut weiter betreuen und abermals eine Dienstreise dorthin unternehmen.

Da ich in diesem Jahr aber beruflich und Privat extrem gefordert wurde und werde, hat sich meine EPI sehr verschlechtert dass ich zB auf der Baustelle Nachts im Hotel regelmäßig krampfte.

Da bei mir der Verlauf mit normalem Krampfen beginnt und wenn ich wach werde sofort aufhört, ist es in soweit kein Problem wenn ich wach werde wenn aber nicht kann es zum GM werden. Das Krampfen ist allerdings auch mit Schmerzen verbunden und stresst extrem sodass ich an diesen Tagen eigentlich zu nix zu gebrauchen bin.

Soviel zur Vorgeschichte.
Ich bin also zur Geschäftsführung und bat darum mich nicht mehr außerhalb einzusetzen uns outete mich.
Wunderbar dachte ich da ich nicht weg musste und dies in Zukunft auch nicht mehr muss. Meine Chefs hatten also verstanden, dachte ich.

Kurz darauf kam der eine und bat mich wenigsten für einen Tag da ja keine Übernachtung nötig sei zu fahren.
Ich erklärte dann dass es nicht nur die Übernachtung sei sondern auch der Stress.
Ich sollte ca 750 km an dem Tag fahren und noch ca8 h arbeiten , ein Witz.

Nun habe ich auch das Gefühl irgendwie anders behandelt zu werden was ich mit Merkzetteln von meinen Vorgesetzten begründe was bis Dato nie der Fall war.

Was ich sagen will, es mag zwar selbst wenn das Verständnis gegenüber der Krankheit da ist zu keinen Komplikationen der Kollegen im Umgang mit der Krankheit geben, dennnoch wird sich anders verhalten.

Deshalb sage ich es Jedem aber nicht allen

Euch ne Anfallsfreie Zeit
Euer Petrus

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podi, Montag, 24. September 2018, 17:04 (vor 28 Tagen) @ Petrus

Natürlich lauf ich auch nicht mit einem Schild um den Hals herum, wo drauf steht, dass ich Epileptiker bin.
Keine Frage dass ich's nicht jedem erzähl. Ein Problem wie deines, hätte ich auch einfach mit Stress begründet. Vor allem, wenn ich es schon länger gemacht habe. Es ist nicht immer das beste mit der Tür ins Haus zu fallen. Da umschreib ich's erst einmal. Fang ich da neu an, bitte ich das zu berücksichtigen.
Ich sag auch das ichs bis jetzt immer gut gemacht hab, es halt nicht immer gut tut. Hast du sicher alles schon gemacht, keine Frage.
Am Ende, wer weiß was die Zukunft bringt, doch alles ist besser, als zu einem wirklich ungünstigen Moment einen Anfall zu haben.
Hab bei einem Gokart Rennen plötzlich auf der Piste umgedreht. Hätte ich einen Führerschein und ich würde das auf der Autobahn machen, gäbe es wahrscheinlich Tote.

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mezeg, München, Mittwoch, 26. September 2018, 10:32 (vor 26 Tagen) @ podi

hallo,

Epilepsie hat mich in ziemlich hohem Alter erwischt. Meine Reaktion war zuerst, sie für mich akzeptieren wollen. Enge Freunde haben dann gefragt: "Was sollen wir machen, wenn Du einen Anfall bekommst?" Das war's, abgehakt. Und dann wieder alles wie vorher.

Sage ich, daß mich dies oder jenes belastet - keine Zicken: Flacker-Licht, plötzliche, kurze, Sprachschwierigkeit, Unruhe bis Aggressivität, wenn man zu schnell, zu viel, zu laut, zu hektisch spricht -, wird sofort entsprechend angepaßt.

Es gibt auch Situation, wo ich es Fremden fast als Provokation fast ins Geischt werfe. Oder wo ich es aus Notlage ebenfalls mehr als hektisch sage.

Wie vor kurzem. Ich war mit einer Fraundin ein Paar Tage in Österreich. Ihr Verhalten hat mich verwundert und gereizt, habe mich von ihr ein Paar Stunden vor der Abfahrt getrennt, sie konnte nach ihren Vorstellungen und ich nach meinen weiter entdecken.

Bis dann alles normal. Dann bekomme ich einen Anruf vor unserer Zimmerwirtin - bis dann unbekannt - , der Fahrplan hatte sich geändert, der Zug fuhr halbe Stunde früher.

Habe versucht, ihn noch zu erreichen, kam völlig überdeht zum Bahnhof. Die Freundin schon abgefahren - besser so. Die Gastgeberin hatte aber auf mich gewartet und sich bereits beim Schalter um Umbuchung informiert, brachte mich zum Schalter.

Die Angestellte war von meiner Hektik überrascht, unruhig. Habe dann gesagt, ich habe Epilepsie. Sie blieb sanft-ruhig, organisierte die Umbuschung und schlug mir vor, die zwei Stunden beim Roten Kreuz zu warten. Bei meiner - weiterhin hektischen - Verweigerung schlug mir die Lounge vor.

Ihre ruhige freundliche Hilfe, dazu die "mütterliche" Begleitung dieser erst seit drei Tage Gastgeberin haben meine Hektik bereits um etliches runtergefahren.

Hätte ich aber nicht gesagt, ich habe Epilepsie, hätte man meine Hektik scharf zurückgewiesen. Was wäre dann passiert? Einen "echten" Anfall?

mezeg

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Green @, Mittwoch, 26. September 2018, 13:37 (vor 26 Tagen) @ mezeg

Hallo

Hätte ich aber nicht gesagt, ich habe Epilepsie, hätte man meine Hektik scharf zurückgewiesen. Was wäre dann passiert? Einen "echten" Anfall?

...oh ne das klingt aber böse.

man könnte auch sagen....so hat Epilepsie auch seine Vorteile;-) ;-)

Lg Green

Ich bin (war?) EPILEPTIKER nach der Tagung noch mehr!

podi, Freitag, 28. September 2018, 09:40 (vor 24 Tagen) @ mezeg

Siehst du, Epileptiker zu sein ist für einen selbst nicht das lustigste. Aber verschweigt man es, oder redet man um den Brei herum, wird es nur anstrengender. So ist man es halt und die meisten akzeptieren es, man wird in solchen Situationen verstanden. Es macht das Leben bedeutend leichter, es klar auszusprechen. Jeder stellt sich darunter etwa vor. Dann kann man auch sagen welche Art von Anfällen man hat und wie die anderen am besten reagieren können.
Ich wünsch dir alles Gute!

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