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Warum machen wir Epilepsie nicht zu einem Thema öffentlich

Andre, Mittwoch, 22. August 2018, 17:12 (vor 33 Tagen)

Nur nichts sagen,darf keiner wissen,dann hat man niemals eine Chance auf einen Job?
Finden viele von Euch Epilepsie ist eine Tabu Krankheit?

Warum machen wir Epilepsie nicht zu einem Thema öffentlich

sandytimmy, Mittwoch, 22. August 2018, 18:45 (vor 33 Tagen) @ Andre

Ich find garnicht dass es ein tabu ist.
Aber warum sollte ich allen und jedem davon erzählen. Ich Handhabe es mein leben lang so dass ich es nur erzähle wenn ich mich irgendwo bzw bei irgendwem länger und häufiger aufhalte, um zu verhindern dass die Leute nur wegen eines dummen anfalls den Notarzt rufen oder in Panik geraten.
Zu anfallfreien zeiten hab ich es nur freunden erzählt. Warum sollte ich auch mehr tun. Jeder hat irgendein wehwehchen
Oder wenn man im Gespräch zufällig auf Themen wie Medikamente oder Krankheiten kommt. Wie andere halt mit ihren Krankheiten hypertonie usw
Keine extrawurst. Wenn man normal behandelt werden will soll man sich auch normal verhalten

Warum machen wir Epilepsie nicht zu einem Thema öffentlich

Green @, Mittwoch, 22. August 2018, 20:06 (vor 33 Tagen) @ Andre

Hallo
und wie gehen sie damit um?
Machen sie es öffentlich?
Und wie soll öffentlich gemacht werden aus sehen?

Lg Green

Warum machen wir Epilepsie nicht zu einem Thema öffentlich

stepl, Freitag, 24. August 2018, 17:38 (vor 31 Tagen) @ Andre

Ich habe Schlafepilepsie
Ich wollte Landschaftsgärtner werden. Mit 14 hatte ich meinen ersten Anfall. Jetzt hatte ich das Gefühl, den Beruf kann ich nicht lernen, dass ist zu gefährlich. Jetzt war das Problem, dass es damals keine Berufsberatung gab.

Ich bin introvertiert, wie Piere Picasso, Albert Einstein und Charles Darwin.
Ich kann nicht negativ denken!

Ist es wirklich so schlimm Epilepsie zu haben?
Da meine Anfälle im Schlaf sind, bekommen andere sie nicht mit.


gruss stepl

Warum machen wir Epilepsie nicht zu einem Thema öffentlich

sandytimmy, Freitag, 24. August 2018, 20:30 (vor 31 Tagen) @ stepl

Ich find Epilepsie insgesamt nicht so schlimm. Es macht das Leben bloß komplizierter.
Aber bei schlafgebundenen anfällen?
Was geht's den Chef an was ich in der Freizeit, in der Nacht tue oder lasse?
Nur Nachtschichten würde ich da lassen.

Warum machen wir Epilepsie nicht zu einem Thema öffentlich

stepl, Samstag, 25. August 2018, 06:45 (vor 30 Tagen) @ sandytimmy

Hallo,

Ich fragte mich als Kind: Woher kommt der Stress?

„Man kann sich nicht alles merken!“
Wie schnell kann ich mir was merken?
Wie viel kann ich mir merken?
– Wir akzeptieren körperliche Leistungen!
lesen, hören, sprechen, merken, sehen
hinter den Tätigkeitswörter, Verben steckt auch Zeit und Kraft

Wenn ich in den Unterricht gehe: Wie viel habe ich davon behalten? Was weiß ich hinter her davon noch?
Was merke ich mir gut? Was merke ich mir schlecht? – Die Frage der Kraft, der Anstrengung

Als ich davon hörte, dass ich Epilepsie habe, fragte ich mich „Wie weit beeinflusst die Epilepsie meine geistige Leistungsfähigkeit?"

Manche bewundert man: „Wie schlagfertig der ist!“
hören, was der andere sagt! – Denken, überlegen – antworten!
wie schnell das geht.

Es gibt sogenannte stille Anfälle. Die Anfälle fallen gar nicht weiter auf. Wie weit fällt die Epilepsie nicht weiter auf. Wie weit entstehen Nachteile, die nicht weiter auffallen?
Frage ich mich.

gruss stepl

Warum machen wir Epilepsie nicht zu einem Thema öffentlich

Trishka, Freitag, 24. August 2018, 23:11 (vor 31 Tagen) @ Andre

Ich habe die Epilepsie zweimal bei Arbeitgebern erwähnt, wo ich den Job eh nicht wollte, mich dort aber vorstellen musste. Beide hatten kein Problem mit der Erkrankung, obwohl ich in einem der beiden Jobs hilfsbedürftige Menschen hätte betreuen müssen.

Im allgemeinen ist es aber so, dass ich kaum jemandem von der Erkrankung erzähle. Der Grund ist, dass es mir etwas peinlich ist, aber auch Angst spielt eine Rolle.
Viele Menschen nehmen mich eh als seltsam wahr (sehr langsam, unsicher und verpeilt) und ich hätte große Angst, dass die Vorurteile noch größer würden, wenn man von meiner Epilepsie wissen würde.

Nicht einmal meine Eltern wissen davon, denn ich möchte sie damit nicht belasten. Sie sollen nicht damit hadern, warum ausgerechnet sie eine kranke Tochter haben.

Warum machen wir Epilepsie nicht zu einem Thema öffentlich

Petrus, Saarland, Samstag, 25. August 2018, 02:26 (vor 31 Tagen) @ Andre

Hallo André
Ja warum nicht jedem erzählen das wäre doch so einfach
Dieses Thema kommt hier immer wieder hoch und ich hab auch schon einige Male darüber geschrieben.

Dennoch kommt es immer auf die Legende eines jeden mit der Krankheit an .
Ich zB habe seit Anfang der 1970 er diese Krankheit allerdings auch nur Schlafgebundene

Ich sag immer die schlafgebundenen Epileptiker sind die Könige unter ihnen ( ähnlich wie der Einäugige der der König unter den Blinden ist)
Egal.

IDamals als ich diese Krankheit als Kind bekam war es ein Tabu die öffentlich zu Kommunizieren wenn selbst in der eigenen Familie (meine Großeltern) mich als Bekloppt bezeichneten. Aber überall sickerte etwas durch und ich spürte es immer durch Auskrenzung usw.
Ich Vergleich mich immer mit dem einen Kind in amerikanischen Spielfilmen das gemieden wird und ausgegrenzt zu keiner Party eingeladen usw.

Dadurch wurde ich allerdings auch so wie ich bin, ist ein anderes Thema.

Vor 4 Jahren war ich in einer Psychosomatischen Kur unter anderem wegen meiner Krankheit und dem Umgang damit und dort konnte ich in einer Gruppe das erste mal laut sagen. ICH BIN EPILEPTIKER ich zitterte am ganzen Körper

Ich sagte es auf meiner Arbeit der Geschäftsführung und einem direkten Kollegen da ich irgendwie die 35 Tage Urlaub erklären musste ich hab halt 60 GDB und bekomme daher 5 Tage mehr als die Anderen

Ich lebe jetzt nach der Devise ich sag es jedem aber nicht allen

Euch allen ne Anfallsfreie Zeit
euer Petrus

Warum machen wir Epilepsie nicht zu einem Thema öffentlich

stepl, Mittwoch, 29. August 2018, 05:50 (vor 27 Tagen) @ Andre

Es hängt auch von uns selbst ab!

Am Anfang der 60 Jahre, am Anfang meiner Schulzeit hörte ich einiges.
„Ich reg mich doch nicht auf!“ „Jeder regt sich mal auf!“ „Jeder macht mal ein Fehler!“
auch kam es damals mit dem Wetterbericht auf. Die Menschen regten sich über das Wetter auf, über den Wetterbericht. Sie glaubten eines Tages, das Wetter ändern zu können

„Immer und alles will der Mensch ändert! Es gibt Dinge im Leben, die Wir nicht ändern können!"
Später, als mal unbeständiges Wetter war, ich wollte raus! Irgendwas hielt mich was zurück. „Ich will doch raus! Ich bin doch nicht Wasserscheu!“ „Es regnet! Egal ob ich will oder nicht!“ und ging raus.
– das hat mein Leben verändert! Danach erlebte ich noch einiges Mehr! Es gibt Dinge in unserem Leben, die können wir nicht ändern!

Mich damit so zu akzeptieren, so wie ich bin.
Was kann ich ändern? - Und - Was nicht?

Es liegt nicht nur an den anderen, auch an mir. Wie akzeptiere ich mich selbst?


gruss stepl

Warum machen wir Epilepsie nicht zu einem Thema öffentlich

Edin, Montag, 03. September 2018, 15:03 (vor 21 Tagen) @ Andre

Da kann ich dir zustimmen!

Warum machen wir Epilepsie nicht zu einem Thema öffentlich

Jasmin_1998 @, Würzburg, Freitag, 14. September 2018, 11:14 (vor 10 Tagen) @ Andre

Hallo,

Ich habe es in etlichen Bewerbungsgesprächen erwähnt und nach einer Woche kam dann immer wieder eine absage. Deshalb hatte ich beschlossen es beim nächsten Bewerbungsgespräch einfach nicht zu sagen und habe einen Ausbildungsplatz gefunden. Habe das auch alles mit meinem Arzt abgesprochen ob man es erwähnen muss und er war aber der Meinung das man es dann meist schwieriger hat etwas zu finden. Ich muss sagen es ist natürlich ein Thema über das viele Menschen nicht sprechen und worüber auch viele nichts wissen. Aber es ist ja jedem selbst überlassen ob er es sagt oder nicht, viele Arbeitgeber wollen ja nicht dafür verantwortlich sein wenn man umfällt und sich irgendwo anschlägt.

Aber wie gesagt jeder muss selbst wissen ob er es sagen möchte :D

lg Jasmin

Warum machen wir Epilepsie nicht zu einem Thema öffentlich

sandytimmy, Freitag, 14. September 2018, 15:12 (vor 10 Tagen) @ Jasmin_1998

Genau die gleiche Erfahrung hatte ich auch gemacht. Ich habe es nur erzählt wenn ich Anfälle zu der Zeit hatte. Wenn man anfallsfrei ist geht's den Chef ja auch nichts an.

Warum machen wir Epilepsie nicht zu einem Thema öffentlich

Jasmin_1998 @, Würzburg, Freitag, 14. September 2018, 16:05 (vor 10 Tagen) @ sandytimmy

Ja, ich bin ja seid 2 Jahren anfallsfrei und hab es deswegen auch nicht erzählt. Es ist schwierig einen Ausbildungsplatz zu finden wenn man es erwähnt, müsste leider selbst die Erfahrung machen... Aber jeder muss es selbst wissen und wenn man anfallsfrei und gut mit Medis eingestellt ist dann geht das auch eigentlich niemanden etwas an, außer man möchte es jemanden sagen

LG Jasmin:)

Warum machen wir Epilepsie nicht zu einem Thema öffentlich

pegasus, Freitag, 14. September 2018, 19:33 (vor 10 Tagen) @ Jasmin_1998

Das was ihr beide da macht, ist sehr grenzwertig. Wenn man Anfallsfrei ist über einen Zeitraum von 2 Jahren kann man das schon verschweigen, keine Frage, aber generell sollte man immer daran denken, dass man wegen arglistiger Täuschung auch gekündigt und auf Schadensersatz verklagt werden kann.

Warum machen wir Epilepsie nicht zu einem Thema öffentlich

sandytimmy, Montag, 17. September 2018, 15:54 (vor 7 Tagen) @ pegasus

Das ist rechtlich völliger Unsinn
Melden muss man es
Wenn der Chef im Gespräch nach schweren Krankheiten fragt, mit anfällen zu rechnen ist und, mit Betonung auf UND ein Anfall schwerwiegende Folgen für den Betrieb hätte.
Nicht einfach nur. Das wehwehchen gefällt ihm nicht. Sieht nicht hübsch aus und macht kunden nervös.

Warum machen wir Epilepsie nicht zu einem Thema öffentlich

pegasus, Montag, 17. September 2018, 20:24 (vor 7 Tagen) @ sandytimmy

Was soll konkret falsch sein mit dem was ich schrieb?

Richtig ist, dass man es nicht wahrheitswidrig verschweigen darf, wenn man direkt dazu befragt wird. Tut man es doch, dann wird er Arbeitsvertrag angefochten und man ist zu Schadensersatz verpflichtet wegen arglistiger Täuschung.

Wenn man nicht explizit dazu befragt wird, muss man selbst abschätzen, ob es zu einer Selbst- oder Fremdgefährdung kommen kann. Sollte dieses bejaht werden, dann ist es ebenfalls arglistige Täuschung, führt zur Anfechtung des Arbeitsvertrages wegen eben arglistiger Täuschung und zum Schadensersatz gegenüber dem Arbeitgeber. Bei 2 Jahren Anfallsfreiheit ist eine Selbst- und Fremdgefährdung allerdings nicht mehr anzunehmen und man kann davon ausgehen, dass aufgrund der Medikamente eine Anfallsfreiheit besteht.

Sollte man nicht solange Anfallsfrei sein, dann gilt gleiches wie zuvor und wenn man es dann noch nicht selbst einschätzen kann, sollte man mit offenen Karten spielen, weil raus kommen wird es dann auf jedenfalls, denn bei einer nicht bestehenden Anfallsfreiheit ist es keine Frage ob ein Anfall kommt, sondern nur wann dieser passiert. Der Arbeitgeber wird dann dahergehen und dann prüfen, ob hier eine Selbst- und Fremdgefährdung vorliegt, sollte der Arbeitgeber zu dem Ergebnis kommen, dass eine vorliegt, dann wieder arglistige Täuschung -> Kündigung -> Schadensersatz etc pp.

Wenn Arbeitgeber zu der Erkenntnis erlangt, dass keine Selbst- oder Fremdgefährdung vorliegt, dann liegt auch keine arglistige Täuschung vor.

Das bedeutet, nur weil vieles dafür spricht, dass man es zwingend angeben muss, so gibt es diesen kleinen Punkt, wo man es nicht angeben muss. Bei mir zum Beispiel wurde festgestellt, dass für einen Bildschirmarbeitsplatz keine Selbst- und Fremdgefährdung vorliegt, was zur Folge hat, dass ich das bei Bildschirmarbeitsplätzen nicht von mir aus angeben muss (habe schließlich ein Gutachten dafür und dagegen muss ein Arbeitgeber erst einmal ankommen). Bei allen anderen Arbeitsplätzen muss ich dagegen Beweisen, dass keine Selbst- und Fremdgefährdung vorliegt und das würde ich nicht können, weil das Gutachten diese Selbst- und Fremdgefährdung bei anderen Arbeitsplätzen eben bejaht.

Ich werde bei diesem Gutachten allerdings nicht davon befreit, wenn ich denn dazu befragt werde, ob eine chronische Erkrankung oder eine Behinderung vorliegt, diese Wahrheitsgemäß zu beantworten.

Daher eben die Einschätzung, dass es eben grenzwertig ist was die beiden machen. Ich weiß nämlich nicht, welche Art von Epilepsie vorliegt, ob tatsächlich eine Anfallsfreiheit vorliegt etc pp, aber aufgrund der Angaben ist es halt als grenzwertig anzusehen. Was die beiden daraus machen oder nicht, bleibt beiden selbst überlassen.

Warum machen wir Epilepsie nicht zu einem Thema öffentlich

mezeg, München, Freitag, 14. September 2018, 17:21 (vor 10 Tagen) @ Andre

Hallo,

war drei Tage in Österreich, wollte Mittwoch nachmittag zurück fahren und habe den Zug verpasst.

Die Abfahrt wurde wegen Arbeiten an den Schienen vorgezogen, davon wußte ich nichts. Meine Zimmerwirtin begleitete mich zum Schalter, wo die nette Angestellte mir eine (kostenlose) Umbuchung anbot aber doch lieber für den nächsten Tag.

Ich war - sagen wir etwas "unruhig" und insistierte, um am gleichen Abend zu fahren. Erwähnte auch, daß ich mich wegen Epilepsie nicht aufregen darf. Das Ersatz-Ticket wurde mir sofort für den gleichen Tag ausgestellt und vorgeschlagen die zwei Stunden im Raum des Roten Kreuzes abzuwarten. Weiterhin noch sehr "unruhig" habe ich abgelehnt, dann wurde ich mit aller Ruhe und Freundlichkeit in die Lounge (eigentlich nur für 1. Klasse...) begleitet. Ruhig, sanftes Licht.

Habe dem zuständigen Angestellten informiert - ich schätze, er hatte es sowieso selber gemerkt. Als ich eigentlich etwas zu früh bereis zu den Gleisen gehen wollte, sagte er mir ohne Druck - ohne Stress, ich sollte doch lieber etwas warten. Die Züge werden erst eine halbe Stunde vor der Abfahrt bereitgestellt.

Habe auch später im Zug gemerkt, daß ich in der Früh die Morgen-Dosis vergessen hatte. Die Situation war also nicht ganz ohne.


Durch diese sanfte Behandlung konnte ich die Aufregung langsam runterfahren. Eben weil ich meine Anfälligkeit für Epilepsie erwähnt habe.

mezeg

Warum machen wir Epilepsie nicht zu einem Thema öffentlich

Heidi, Samstag, 15. September 2018, 10:53 (vor 9 Tagen) @ Andre

Sich offenbaren, outen, ist gar nicht so selbstverständlich wie man gerne denken möchte. Gerade bei Epilepsie ist dieser Schritt oft nur mit Mühe möglich, denn allzu viel Angst und Unsicherheit beherrschen viele Betroffene. Wer erzählt schon gerne seinen Bekannten, Verwandten oder Freunden freiwillig von seiner Krankheit. Das möchten die doch gar nicht wissen, sie haben ja bestimmt auch genügend Probleme mit sich selbst und ihren gewiss auch vorhandenen Krankheiten. Oft ist auch falsche Scham (für Epilepsie kann man nichts), Unsicherheit oder auch Unwissenheit ein Grund sich nicht zu öffnen.
Ich selbst habe auch lange Zeit gebraucht, bis ich mich endlich outete. Und das habe ich nie bereut, denn ich hatte nur positive Erfahrungen. Natürlich hänge ich mir kein Schild um den Hals mit der Aufschrift „ich habe Epilepsie“, ich suchte mir meine Leute schon aus. Richtige Freunde, gute Bekannte, nette Nachbarn und natürlich die Familie. Vertrauliche Personen eben.

Man sollte eben gewisse Dinge genau beachten: Ein epileptischer Anfall läuft bei jeden anders, aber fast immer im gleichen Schema ab. Wenn man das weiß hat man schon vieles erreicht. Egal ob das nun ein Grand-mal oder ein fokaler Anfall ist, man ist in der glücklichen Lage genau beschreiben zu können wie so ein Anfall verläuft. Deshalb kann man hier seinen Freunden genauestens erklären, was sie bei einem eventuellen Anfall machen sollten. Wo vorher unterschwellig Angst und Unwissen bei meinen Freunden herrschte, ist nun eine gewisse Normalität zustande gekommen.

Ich wurde schon öfters gefragt, warum ich mit diesem „Leiden“ so gut umgehen kann. Puh,ich leide doch nicht mit meiner Epilepsie, ich lebe mein Leben, soweit es eben möglich ist, weiter wie bisher. Ich habe halt ab und zu eine kleine „Auszeit“, aber nach kurzem „schütteln“ geht es ganz normal weiter. Denn mit Epilepsie kann man gut leben, man muss seine Gewohnheiten aber ändern. Denn bei der Arbeit oder Freizeit sollte man schon gewisse Regeln einhalten.

Ich bin kein "Leidender" und wenn doch, dann bestimmt nicht weil ich Epilepsie habe. Es gibt nähmlich schlimmere Krankheiten, wo man richtig leiden muss.

Wenn man sich nur einmal kurz überwinden und outen kann, dann geht der Rest von ganz alleine. Und plötzlich hat man einen Punkt erreicht, wo man wieder Licht im Tunnel sieht und merkt, dass man nicht alleine ist.

Auch Epileptiker haben Freunde, überall!! Um sie zu sehen muss man nur eines tun: Den allerersten schweren Schritt.
Man muss reden!!!

Lieber Gruss
Heidi

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