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Cannabis und Epilepsie

devadder1967, Dienstag, 21. August 2018, 11:27 (vor 34 Tagen)

Hallole,
meine Frau Regine hat seit ca. 35 Jahren Epilepsie. War bis 2016 voll berufstätig und ist nun berentet. In all den Jahren hat sie alle in Frage kommenden Medis audprobiert. 1998 war sie auch in Bonn beim Elger und hatte dort eine prädiagnostische OP. Konnte aber nix dran gemacht werden, weil es auf beiden Seten einen Herd gibt. 2016 dann einen Versuch mit Fycompa; leider auch nix gebracht außer das sie mit erhöhung auf 10mg aggresiv wurde.
Dann Ende 2017 die Idee mit Cannabis. Januar 2018 ambulanter Termin in Freiburg an der Uniklinik. Antrag für Dronabinol (THC) (500€ im Monat) gestellt, aber von der TK auch CBD genehmigt bekommen. Im März stationärer Aufenthalt zur Komplexbehandlung dort. Alle echt nett in Freiburg!
Aber dann; Die haben mg mit ml verwechselt! Statt 15mg Dronabinol hat sie pro Gabe 5ml 25% ölige Lösung bekommen. Das waren dann 125mg! Trotz Warnungen von mir und der Apotheke (mon. Kosten lagen dann bei 7500€). Götter in weiß! Macht doch nichts, Krankenkasse zahlt ja!? Wir kennen uns aus! Total arrogant und ignorant! Regine hatte 2 Tage lang dann 250mg (sind knapp 25 Tüten) erhalten; total bekifft. Wir haben es dann wieder runtergefahren. Der Prof. hat den Versuch dann mit Verweis auf Nebenwirkungen beendet.
Ich habe dann ein Paar Tage später nochmal mit unserem Arzt vom Januar telefoniert (der einzig gute, hatte aber Uralaub in dieser Woche); kurz darauf hat sich die Uniklnik telefonisch entschuldigt. Alle Berichte haben wir!
Und keine schnelle Möglichkeit zum langsamen testen für Regine.
Deshalb meine Warnung; Weder Patienten noch Angehörige dürfen sich blind auf die Doktores verlassen! Ihr müsst euch intensiv selbst darum kümmern!!
Nächster Versuch in Heidelberg mit CBD.
mvlg Jörg

Cannabis und Epilepsie

Gittala @, Hallstadt, Dienstag, 21. August 2018, 21:02 (vor 34 Tagen) @ devadder1967

Hallo,
Auch in Tübingen wird das mit Cannabis gemacht bei der Frau Dr. Rona. Da gehen wir demnächst hin. Die hat Erfahrung weil ich auch jemanden kenne die es bereits bekommt. Vielleicht interessiert es ja.
Lieben Gruss
Brigitte

Cannabis und Epilepsie

Edin, Freitag, 24. August 2018, 20:59 (vor 31 Tagen) @ devadder1967

Was wars am Ende eigentlich?

LG

Cannabis und Epilepsie

papillon, Freitag, 24. August 2018, 22:06 (vor 31 Tagen) @ Edin

Hallo Edin,
genau die Frage hab ich mir beim lesen des Artikels auch gestellt.

An einem anderen Ort im Internet steht der gleiche Artikel nochmal. Dort hat er den Bericht eine halbe Stunde später abgesetzt.
An dem Ort steht bei einem zusätzlichen Artikel von ihm, dass Regine schon 38 Jahre Epilepsie hat. Und nicht 35 Jahre, wie in dem Artikel hier.
Ich denke, wenn es Regine wichtig ist, kann sie selbst das Wort ergreifen.

Ich bin mir nicht sicher, was ich davon halten soll.

LG
papillon

Cannabis und Epilepsie

devadder1967, Freitag, 24. August 2018, 22:08 (vor 31 Tagen) @ papillon

Tschuldigung, Tippfehler!
Aber ich finde es gut, wenn auch an anderen Stellen nach Infos gesucht wird!
Gruß Jörg

Cannabis und Epilepsie

devadder1967, Freitag, 24. August 2018, 22:14 (vor 31 Tagen) @ devadder1967

Nochmal Hallo,
wenn du auch jemanden in deiner Familie hast, der nun im Moment seit einer Woche wieder mit Anfällen zu tun hat, jederzeit umfallen kann; wärst du dann dafür, das sie/er sich an den Rechner hockt um zu schreiben?
Komm vorbei, ich lad dich ein und zeig dir Berichte!
Gruß Jörg

Cannabis und Epilepsie

devadder1967, Freitag, 24. August 2018, 22:53 (vor 31 Tagen) @ devadder1967

schick mir ne mail an 1@jurf.de, da bekommst du unsere Adresse und dann machen wir einen Leseabend!
Gruß Jörg

Cannabis und Epilepsie

papillon, Montag, 27. August 2018, 17:27 (vor 28 Tagen) @ devadder1967

An
devadder1967

du hast mir in einem Satz geschrieben, was ich tun soll, was du in die Wege leitest und was wir machen werden.
Da ich ein zurückhaltender Mensch bin, ist ein solcher Kontakt für mich nicht relevant und ich werde dir keine Mail schreiben.


Ich wünsche Regine eine Cannabis-Therapie, welche anspricht und ihr hilft.

MfG
papillon

Cannabis und Epilepsie

devadder1967, Freitag, 24. August 2018, 22:22 (vor 31 Tagen) @ papillon

Nee, es waren dort (epilepsie-netz.de) auch 35 Jahre (wie kommst du auf 38?)! 11:27 und 11:43 Uhr!
Gruß Jörg

Cannabis und Epilepsie

papillon, Freitag, 24. August 2018, 22:36 (vor 31 Tagen) @ devadder1967

An
devadder1967,

in deinem Vorstellungsbericht waren es 38 Jahre.


MfG
papillon

Cannabis und Epilepsie

devadder1967, Freitag, 24. August 2018, 22:43 (vor 31 Tagen) @ papillon

Verzeih mir..

Cannabis und Epilepsie

devadder1967, Freitag, 24. August 2018, 22:30 (vor 31 Tagen) @ papillon

@papillon; frag mich doch einfach..
Gruß Jörg

Cannabis und Epilepsie

devadder1967, Freitag, 24. August 2018, 22:39 (vor 31 Tagen) @ papillon

Hey, wasn los? Wollte nur unseren Fall schildern und andere Patienten darauf aufmerksam machen, was alles passieren kann....
Gruß Jörg

Cannabis und Epilepsie

devadder1967, Freitag, 24. August 2018, 22:06 (vor 31 Tagen) @ Edin

Tja, die Götter in weiß haben "retrospektiv" festgestellt, dass sie mg mit ml verwechselt haben; statt 3 mal 5mg sollten am Ende der Eindosierung 3 mal 5ml einer 25% Dronabinollösung, also 375mg Dronabinol eingenommen werden (ca. 37 durchschnittliche Tüten pro Tag)! Und der Herr Prof. kam zu der Überzeugung (trotz Warnungen), das diese (er ging von 15mg aus) Dosis keinen Effekt hatte (da wusste er es noch nicht; die Erkenntniss kam erst 4 Tage nach der Entlassung)! Aber Regine hatte dort keine Möglichkeit mehr, das ganz langsam auszutesten!
Gruß Jörg

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