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Was soll ich noch mehr gegen meine Krankheit unternehmen

Sandro1996, Sonntag, 22. Juli 2018, 23:36 (vor 93 Tagen)
bearbeitet von thomas, Montag, 23. Juli 2018, 15:44

Hallo Leute,

ich heiße Sandro komme aus Baden-Württemberg und bin 22 Jahre alt. Seit dem ich 14 bin habe ich mit der Epilepsie zu kämpfen, meinen ersten Anfall habe ich damals in der Nacht vor meiner Konfirmation bekommen aus dem Schlaf heraus. Dieser Anfall dauerte ungefähr 1 Minute wiederum hat nur die linke Seite beginnend mit dem Bein anfangen zu zucken. Ich gehe davon aus das es damit zusammen hängt, dass ich seit meiner Geburt eine Fehlbildung im Hirn (rechts) habe und eine Motorikschwäsche auf der linken Seite habe. Nach dem zweiten Anfall der ungefähr 6-8 Wochen später aufgetreten ist, hat man bei mir dann die Epilepsie festgestellt. Daraufhun hat man mich dann versucht mit aphydan versucht einzustellen die ich auch 5 Jahre einnahm sowohl morgens als auch abends. Nach 5 Jahren habe ich die Tabletten selbstständig abgesetzt, da ich merke das ich täglich immer müde war direkt nach dem Arbeiten und einfach nur antriebslos. Trotz allem das ich diese Tabletten nahm hatte ich immer im Abstand von 6-8 Wochen aus dem Schlaf heraus einen Anfall von 1 Minute mal ging es mir danach wie als ob nie was war mal hatte ich danach lichtempfindlichkeit und migräne. Seit ungefähr einem Monat nehme ich andere Tabletten hatte davor den Arzt gewechselt und muss die dosis von morgens und abends alle zwei Wochen um 25mg erhöhen bis ich an der höchsten Dosierung angelangt bin. Nun bin ich aber trotz allem seit 12 Jahren bei der Feuerwehr( seit 5 Jahren in der einsatzabteilung und jugendausbilder von mittlerweile 40 Kindern zwischen 8-13 Jahren. Zudem bin ich seit 1,5 Jahren auch ehrenamtlich beim DRK als Sanitäter tätig.
Meine Eltern sagen immer ich zu mir ich soll mich um meine Gesundheit kümmern wiederum bekomme ich nie eine Antwort wie genau ich dies tun soll.
Wenn ihr mir da weiterhelfen könnt und euch was einfällt bitte meldet euch per E-Mail oder in diesem Forum.
Vielen Dank im voraus

Was soll ich noch mehr gegen meine Krankheit unternehmen

pegasus, Montag, 23. Juli 2018, 00:08 (vor 93 Tagen) @ Sandro1996

Warst du schon einmal in einer Epilepsieklinik?

Was soll ich noch mehr gegen meine Krankheit unternehmen

Sandro1996, Montag, 23. Juli 2018, 00:10 (vor 93 Tagen) @ pegasus

Nein bisher nur bei Fachärzten in Behandlung

Was soll ich noch mehr gegen meine Krankheit unternehmen

pegasus, Montag, 23. Juli 2018, 12:48 (vor 92 Tagen) @ Sandro1996

Dann solltest du mit deinem derzeitigen Arzt darüber sprechen, dass du mal dahingehst.

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Sandro1996, Montag, 23. Juli 2018, 12:50 (vor 92 Tagen) @ pegasus

Zur Zeit nehme ich ja andere Tabletten wo ich momentan noch keine Nebenwirkungen merke da ich ja alle zwei Wochen die dosis erhöhen muss. Mein größtes Problem ist aber das ich so schnell wie möglich gesund werden will da ich meinen Führerschein benötige da ich ja aktiv bei der Feuerwehr und rotem Kreuz auf Einsätze mitfahre

Was soll ich noch mehr gegen meine Krankheit unternehmen

pegasus, Montag, 23. Juli 2018, 12:55 (vor 92 Tagen) @ Sandro1996

Bei einer Epilepsieklinik wird man Langzeitüberwacht per EEG, so dass erkennbar ist, wann die Gefahr für einen Anfall besteht und wann nicht. Sollte es notwendig sein, wird auch die Medikation geändert etc pp. und auch die Fahrtüchtigkeit individuell beurteilt, denn nicht jede Form der Epilepsie führt gleich zu einem Fahrverbot (zum Beispiel schlafgebundene Epilepsie).

Was soll ich noch mehr gegen meine Krankheit unternehmen

Sandro1996, Montag, 23. Juli 2018, 13:00 (vor 92 Tagen) @ pegasus

Okey danke für Info dann werde ich das mal in der nächsten Zeit in Anspruch nehmen weil bei der Ärztin wo ich am Anfang war wurde auch in gewissen Abständen ein weg gemacht does dauerte ungefähr immer eine halbe Stunde und da hieß es noch so viel ich weiß das man nie etwas erkennen konnte trotz allem hieß es das ich eigentlich ein Fahrverbot hätte obwohl diese Anfälle im Zeitraum zwischen 6-8 Wochen über Nacht sich entwickelt haben in den meisten Fällen. Ich möchte dir gerne meine handynummer geben damit ich dich mal anrufen kann wenn du das möchtest

Was soll ich noch mehr gegen meine Krankheit unternehmen

Sandro1996, Montag, 23. Juli 2018, 13:28 (vor 92 Tagen) @ pegasus
bearbeitet von thomas, Montag, 23. Juli 2018, 15:45

Ich hätte da auch noch eine Frage bitte ich komme ja aus Baden Württemberg wo ist bitte in meiner Nähe fals dir eine bekannt ist eine epilepsieklinik und wie lange wird so ein Langzeit EEG dauern?

Was soll ich noch mehr gegen meine Krankheit unternehmen

Green @, Montag, 23. Juli 2018, 15:11 (vor 92 Tagen) @ Sandro1996

Hallo

sorry vorne auf den Seiten unter www.epilepsie-online.de gibt es viele Informationen Adressen von Krankenhäusern...Beratungstelefonen..Shgs usw.
Wichtig ist zu einem Arzt/tin zu gehen die auch Schwerpunkt Epileptologie hat.

Niemand muss deswegen gleich in eine Epilepsieklinik.
Langzeit EEGs können auch ambulant gemacht werden.

Desweitern Sie nehmen die Medikation oder lassen es und erwarten dann aber auch keine Besserung.

Sie schreiben Sie haben soviel Verantwortung für Kinder...dann nehmen Sie die auch für sich war und lesen sich durch die Seiten vorne selber durch...um Hilfe zu bekommen....
ist Arbeit sollte es Ihnen aber Wert sein.


Lg Green

Was soll ich noch mehr gegen meine Krankheit unternehmen

Kimi, Montag, 30. Juli 2018, 18:18 (vor 85 Tagen) @ Sandro1996

Hallo Sandro,

ich kann mich gerade sehr gut in dich hineinversetzen, denn ich habe auch mit 14 den ersten Grand Mal Anfall bekommen und habe auch angeborene Epilepsie. Den Führerschein bekommst du erst wenn du eine Genehmigung von deinem Neurologen hast und eine bestimmte Zeit anfallsfrei bist ;)
Aber wie ist es denn möglich, dass du als Sanitäter freiwillig arbeiten darfst. Kannst du mich damit aufklären, denn ich bin Medizinische Fachangestellte und würde gerne auch bei Roten Kreuz oder so etwas in der Richtung noch zusätzlich machen :)

Ich wünsche dir noch viel Glück mit deinem Führerschein. Du schaffst das ganz bestimmt. ;-)

Was soll ich noch mehr gegen meine Krankheit unternehmen

Sandro1996, Mittwoch, 01. August 2018, 19:09 (vor 83 Tagen) @ Kimi

Hallo,
Ich kampfe nur aus dem Schlaf heraus und beim Deutschen Roten Kreuz und der Feuerwehr sind wir immer mindestens zu zweit, bei der freiwilligen Feuerwehr bin ich schon seit meinem 10 Lebensjahr.

Was soll ich noch mehr gegen meine Krankheit unternehmen

stepl, Mittwoch, 29. August 2018, 06:23 (vor 55 Tagen) @ Sandro1996

Ich bin introvertiert, Einzelgänger.

Irgendwann in der Lehre stellte ich fest, dass ich Einzelgänger bin. Ein Kind läuft neben der Gruppe Erwachsenen her. Es macht dem Kind nichts aus. Fast geht es mir genauso. Ich führe neben den anderen ein Leben eines Einzelgängers. Ich habe keine Depressionen, ich bekomme keine soziale Phobie. Das belastet mich psychisch nicht.

Ich bin jetzt in der 3. Generation. Nicht mehr in der 2. In der Pubertät kommt folgendes: gemeinsame Sache machen. Das eine oder andere mit anderen zusammen machen. Teamgeist kommt auf.

Bei der Feuerwehr ist es auch so: Die Zusammenarbeit muss klappen! Jeder ist auf jeden angewiesen!
Wenn du umklappst, haut die Zusammenarbeit nicht mehr hin! Sie haben einen Patienten mehr!


Es wird auch gesagt, dass Stress Anfälle auslösen können.
Ich habe auch Schlafepilepsie. Der Anfall kommt dann in der Nacht. Der Anfall löst dann auch Erschöpfungserscheinungen aus. Müdigkeit, ich kann den Tag über schlafen. Obwohl ich den Tag über geschlafen habe, kann ich trotzdem in der folgenden Nacht schlafen.


gruss mops

Was soll ich noch mehr gegen meine Krankheit unternehmen

Jala, Mittwoch, 12. September 2018, 18:50 (vor 41 Tagen) @ Sandro1996
bearbeitet von Marienkäfer, Donnerstag, 13. September 2018, 11:25

Ich kann es gut verstehen, dass man irgendwann einfach nicht mehr weiter weiß aber man sollte die Hoffnung nie verlieren.
Es gibt immer einen Weg um es besser zu machen :)

Hast du bisher denn sein irgendwas gefunden ?
Ich kann dir empfehlen, dass du es mal mit dem CBD versuchst.
Bei *Link wurde von der Redaktion entfernt* kannst du dir paar Produkte schon einmal anschauen, ich nutze das Öl auch und bin wirklich sehr zufrieden. Meine schmerzen sind so gut wie gelindert und man fühlt sich auch so einfach besser.

Was ich dir auch empfehlen kann ist, dass du bevor du es einnimmst dir paar Infos suchst.
Zum Beispiel haben mir Videos sehr gut geholfen.
Hier https://www.youtube.com/watch?v=KlEKKkZ_FeQ kannst du dir auch einige mal snachsuen.

Selbstverständlich ist eine zweite Meinung von einem Arzt besser, da solltest du auch hin.

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