Epilepsie Online Logos

Was soll ich noch mehr gegen meine Krankheit unternehmen

Sandro1996, Sonntag, 22. Juli 2018, 23:36 (vor 28 Tagen)
bearbeitet von thomas, Montag, 23. Juli 2018, 15:44

Hallo Leute,

ich heiße Sandro komme aus Baden-Württemberg und bin 22 Jahre alt. Seit dem ich 14 bin habe ich mit der Epilepsie zu kämpfen, meinen ersten Anfall habe ich damals in der Nacht vor meiner Konfirmation bekommen aus dem Schlaf heraus. Dieser Anfall dauerte ungefähr 1 Minute wiederum hat nur die linke Seite beginnend mit dem Bein anfangen zu zucken. Ich gehe davon aus das es damit zusammen hängt, dass ich seit meiner Geburt eine Fehlbildung im Hirn (rechts) habe und eine Motorikschwäsche auf der linken Seite habe. Nach dem zweiten Anfall der ungefähr 6-8 Wochen später aufgetreten ist, hat man bei mir dann die Epilepsie festgestellt. Daraufhun hat man mich dann versucht mit aphydan versucht einzustellen die ich auch 5 Jahre einnahm sowohl morgens als auch abends. Nach 5 Jahren habe ich die Tabletten selbstständig abgesetzt, da ich merke das ich täglich immer müde war direkt nach dem Arbeiten und einfach nur antriebslos. Trotz allem das ich diese Tabletten nahm hatte ich immer im Abstand von 6-8 Wochen aus dem Schlaf heraus einen Anfall von 1 Minute mal ging es mir danach wie als ob nie was war mal hatte ich danach lichtempfindlichkeit und migräne. Seit ungefähr einem Monat nehme ich andere Tabletten hatte davor den Arzt gewechselt und muss die dosis von morgens und abends alle zwei Wochen um 25mg erhöhen bis ich an der höchsten Dosierung angelangt bin. Nun bin ich aber trotz allem seit 12 Jahren bei der Feuerwehr( seit 5 Jahren in der einsatzabteilung und jugendausbilder von mittlerweile 40 Kindern zwischen 8-13 Jahren. Zudem bin ich seit 1,5 Jahren auch ehrenamtlich beim DRK als Sanitäter tätig.
Meine Eltern sagen immer ich zu mir ich soll mich um meine Gesundheit kümmern wiederum bekomme ich nie eine Antwort wie genau ich dies tun soll.
Wenn ihr mir da weiterhelfen könnt und euch was einfällt bitte meldet euch per E-Mail oder in diesem Forum.
Vielen Dank im voraus

Was soll ich noch mehr gegen meine Krankheit unternehmen

pegasus, Montag, 23. Juli 2018, 00:08 (vor 28 Tagen) @ Sandro1996

Warst du schon einmal in einer Epilepsieklinik?

Was soll ich noch mehr gegen meine Krankheit unternehmen

Sandro1996, Montag, 23. Juli 2018, 00:10 (vor 28 Tagen) @ pegasus

Nein bisher nur bei Fachärzten in Behandlung

Was soll ich noch mehr gegen meine Krankheit unternehmen

pegasus, Montag, 23. Juli 2018, 12:48 (vor 27 Tagen) @ Sandro1996

Dann solltest du mit deinem derzeitigen Arzt darüber sprechen, dass du mal dahingehst.

Was soll ich noch mehr gegen meine Krankheit unternehmen

Sandro1996, Montag, 23. Juli 2018, 12:50 (vor 27 Tagen) @ pegasus

Zur Zeit nehme ich ja andere Tabletten wo ich momentan noch keine Nebenwirkungen merke da ich ja alle zwei Wochen die dosis erhöhen muss. Mein größtes Problem ist aber das ich so schnell wie möglich gesund werden will da ich meinen Führerschein benötige da ich ja aktiv bei der Feuerwehr und rotem Kreuz auf Einsätze mitfahre

Was soll ich noch mehr gegen meine Krankheit unternehmen

pegasus, Montag, 23. Juli 2018, 12:55 (vor 27 Tagen) @ Sandro1996

Bei einer Epilepsieklinik wird man Langzeitüberwacht per EEG, so dass erkennbar ist, wann die Gefahr für einen Anfall besteht und wann nicht. Sollte es notwendig sein, wird auch die Medikation geändert etc pp. und auch die Fahrtüchtigkeit individuell beurteilt, denn nicht jede Form der Epilepsie führt gleich zu einem Fahrverbot (zum Beispiel schlafgebundene Epilepsie).

Was soll ich noch mehr gegen meine Krankheit unternehmen

Sandro1996, Montag, 23. Juli 2018, 13:00 (vor 27 Tagen) @ pegasus

Okey danke für Info dann werde ich das mal in der nächsten Zeit in Anspruch nehmen weil bei der Ärztin wo ich am Anfang war wurde auch in gewissen Abständen ein weg gemacht does dauerte ungefähr immer eine halbe Stunde und da hieß es noch so viel ich weiß das man nie etwas erkennen konnte trotz allem hieß es das ich eigentlich ein Fahrverbot hätte obwohl diese Anfälle im Zeitraum zwischen 6-8 Wochen über Nacht sich entwickelt haben in den meisten Fällen. Ich möchte dir gerne meine handynummer geben damit ich dich mal anrufen kann wenn du das möchtest

Was soll ich noch mehr gegen meine Krankheit unternehmen

Sandro1996, Montag, 23. Juli 2018, 13:28 (vor 27 Tagen) @ pegasus
bearbeitet von thomas, Montag, 23. Juli 2018, 15:45

Ich hätte da auch noch eine Frage bitte ich komme ja aus Baden Württemberg wo ist bitte in meiner Nähe fals dir eine bekannt ist eine epilepsieklinik und wie lange wird so ein Langzeit EEG dauern?

Was soll ich noch mehr gegen meine Krankheit unternehmen

Green @, Montag, 23. Juli 2018, 15:11 (vor 27 Tagen) @ Sandro1996

Hallo

sorry vorne auf den Seiten unter www.epilepsie-online.de gibt es viele Informationen Adressen von Krankenhäusern...Beratungstelefonen..Shgs usw.
Wichtig ist zu einem Arzt/tin zu gehen die auch Schwerpunkt Epileptologie hat.

Niemand muss deswegen gleich in eine Epilepsieklinik.
Langzeit EEGs können auch ambulant gemacht werden.

Desweitern Sie nehmen die Medikation oder lassen es und erwarten dann aber auch keine Besserung.

Sie schreiben Sie haben soviel Verantwortung für Kinder...dann nehmen Sie die auch für sich war und lesen sich durch die Seiten vorne selber durch...um Hilfe zu bekommen....
ist Arbeit sollte es Ihnen aber Wert sein.


Lg Green

Was soll ich noch mehr gegen meine Krankheit unternehmen

Kimi, Montag, 30. Juli 2018, 18:18 (vor 20 Tagen) @ Sandro1996

Hallo Sandro,

ich kann mich gerade sehr gut in dich hineinversetzen, denn ich habe auch mit 14 den ersten Grand Mal Anfall bekommen und habe auch angeborene Epilepsie. Den Führerschein bekommst du erst wenn du eine Genehmigung von deinem Neurologen hast und eine bestimmte Zeit anfallsfrei bist ;)
Aber wie ist es denn möglich, dass du als Sanitäter freiwillig arbeiten darfst. Kannst du mich damit aufklären, denn ich bin Medizinische Fachangestellte und würde gerne auch bei Roten Kreuz oder so etwas in der Richtung noch zusätzlich machen :)

Ich wünsche dir noch viel Glück mit deinem Führerschein. Du schaffst das ganz bestimmt. ;-)

Was soll ich noch mehr gegen meine Krankheit unternehmen

Sandro1996, Mittwoch, 01. August 2018, 19:09 (vor 18 Tagen) @ Kimi

Hallo,
Ich kampfe nur aus dem Schlaf heraus und beim Deutschen Roten Kreuz und der Feuerwehr sind wir immer mindestens zu zweit, bei der freiwilligen Feuerwehr bin ich schon seit meinem 10 Lebensjahr.

RSS-Feed dieser Diskussion
powered by my little forum