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Ich schäme mich

Jey26, Sonntag, 10. Juni 2018, 11:22 (vor 68 Tagen)

Hallo liebe Community,

ich war Jahre lang Anfall frei. Anfang des jahres ist es wieder aufgetreten anscheinend durch die extrem psychische belastung der ich ausgesetzt war.Ich war eine Woche stationär aber mal wieder konnte keine Ursache gefunden werden, so das mir von dem ein oder anderen vorgewurfen wurde das ich simuliere mit dee Begründung, "ansonsten würde man ja etwas finden". Das belastet mich schon sehr stark, warum sollte jemand mit so etwas scherzen? Das ist für mich unverständlich.
Dazu kommt das ich mich jedes mal unheimlich dafür schäme obwohl ich mich an den anfall selber nie erinnern kann.
Ich habe Freunde meiner Freundin kennengelernt, jemand feierte seinen Geburtstag nach und ausgerechnet da musste ich krampfen. Meine Freundin brachte mich und die anderen nach Hause. Mir ist das so unangenehm weil ich das gefühl habe jedem den Abend ruiniert zu haben. Am liebsten würde ich mich grade in ein großes tiefes loch setzen und nicht mehr raus kommen. :(

Ich schäme mich

pegasus, Sonntag, 10. Juni 2018, 16:15 (vor 68 Tagen) @ Jey26

Bei fast allen an Epilepsie Erkrankten findet man nichts, daher ist diese Aussage schlicht und ergreifend Verantwortungslos.

Ich schäme mich

Maus2002, Montag, 11. Juni 2018, 21:05 (vor 67 Tagen) @ pegasus

Hallo,
erst einmal ist es doch super dass du lange anfallsfrei warst. Suche das positive, halte dich daran fest. Ich weiß wie das ist wenn man Besuch hat, einen Anfall, sich womöglich noch einnässt und sich dann an nichts mehr erinnern kann. Das ist echt SCHEIße! Aber das die Ärzte das so abtun, wissen die überhaupt wovon die reden? Kennen die die Krankheit und welche verschiedenen Auswirkungen sie haben kann?
Komm aus dem Loch raus, lass dich von der Krankheit nicht erdrücken, das bringt nichts und vor allem achte auf die Medi-Dosierung! Kopf hoch echte freunde helfen weiter und am Ende des Tunnels ist ein Licht!
LG Maus2002

Ich schäme mich

Lucifer666, Samstag, 16. Juni 2018, 19:06 (vor 62 Tagen) @ Jey26

Moinsen,

also ich kann dich definitiv sehr gut verstehen, denn ich wurde generell net für ernst genommen bei den Ärzten...
Allerdings kommt auch iwann ma ne Zeit da findest du die richtigen und die behandeln dich dementsprechend

Ich schäme mich

Ani, Dienstag, 19. Juni 2018, 12:38 (vor 59 Tagen) @ Jey26

Ich kann dich da sehr gut verstehen, denn mir geht es auch an einigen Tagen nicht besser, wo man nur noch weinen könnte, weil keiner weiß, wie das ist wenn man krampft. Erst heute wieder mußte ich meinem Arbeitergeber kurzfristig bescheid geben, das ich nicht arbeiten kommen kann und was bekam ich als Antwort? Es ist Unfair, das ich plötzlich so kurzfristig absage. Ich lag zu Hause und war am weinen. :-(

Ich schäme mich

chrissie @, Sonntag, 24. Juni 2018, 10:58 (vor 54 Tagen) @ Jey26

Hallo Jey,
wir müssen uns nicht dafür schämen, wir können nichts dafür! Aber ich weiß schon, das ist leichter gesagt als getan. Ich bin so erzogen, dass man über die Epilepsie nicht redet, weil es ja peinlich ist, nur die Eltern und Geschwister wussten es, sonst niemand. Auch mein erster Neurologe (vor ca.35 Jahren) hat mir vorgehalten, ich würde meine Tabletten nicht nehmen, in Wirklichkeit war ich therapieresistent, nur dieser Typ hatte keine Ahnung davon. Mein jetziger Epileptologe, den ich seit 28 Jahren kenne, hat mir klar gemacht, dass ich offen mit der Erkrankung umgehen muss, ansonsten gehe ich psychisch daran kaputt. Familie, Freunde, Kollegen u Nachbarn wissen jetzt davon bescheid, ich schreibe es mir aber trotzdem nicht auf die Stirn. Irgendwann kommt es zum Thema Gesundheit, jeder erzählt von seinen Wehwehchen, dann rede ich auch von der Epilepsie, von Migräne, multiple Sklerose, Wirbelsäulen-OP usw.
Bei mir sind nach 20 Jahren Anfallsfreiheit wieder Anfälle aufgetreten.
Auch bei mir ist im normalen EEG nichts zu sehen, nur im Intensiv-Monitoring (Langzeit-EEG mit Video-Aufzeichnung) sind auch ohne Anfälle immer wieder Epilepsie-typische Muster. Mein Epileptologe und auch die anderen Neurologen haben mir nie unterstellt, dass ich simulieren würde. Bei dir waren doch sogar bei der Feier noch Freunde dabei, die den Anfall gesehen haben und beschreiben können.
Wenn ich dir einen Rat geben darf: suche dir einen neuen Neurologen, gehe nach Möglichkeit zu einem Epileptologen bzw in ein Epilepsie-Zentrum (das Vertrauen zum Arzt ist am wichtigsten) und schreibe alles genau auf (wann du welche Medis nimmst, in welcher Dosierung, wann u wie die Anfälle auftreten, wenn möglich, wie lange der Anfall war und wenn von anderen beobachtet, was du im Anfall gemacht hast, auch was vielleicht vorher war, ob irgendwelche Auslöser der Grund sind), sammel auch Arztbriefe u Befund von anderen Ärzten.
Ich wünsche dir alles Gute und viel Kraft. Sei stolz auf dich, auch mit Epilepsie sind wir wie jeder andere, nämlich jeder für sich ganz besonders!

Ich schäme mich

Bree, Donnerstag, 05. Juli 2018, 10:01 (vor 43 Tagen) @ Jey26

Hallo Jey,
Epilepsie ist kein Grund sich zu schämen.Die Freunde die glauben ihnen wurde durch deinen Anfall der Abend versaut ,sind keine Freunde.
Aber es gibt Hilfe.Bin bei einem sehr netten Psychotherapeuten,der hilft mir mit unserer Krankheit umzugehen und unser Verhalten anzupassen.Ich weiss ist schwer einen PT zu finden habe auch 7 Monate warten müssen,aber es tut gut.
Wünsche dir für die Zukunft alles Gute.Es geht weiter

Ich schäme mich

Petrus, Saarland, Donnerstag, 05. Juli 2018, 22:22 (vor 43 Tagen) @ Jey26

Hy Jey26
Ich glaube jeder hier kann nachvollziehen wie es dir gerade geht und alle Ratschläge sind auch super gut gemeint.
Ich könnte jetzt auch noch einen Erfahrungsbericht hinzufügen der dir auch nicht weiterhelfen wird aus deinem Loch zu kommen

Lass es mich mal mit einer super Geschichte versuchen die ich vor 35 Jahren gelesen hatte.
Gedächtnisprottokoll.

Also ich stelle fest du bist in deinem Loch noch eine Kette und die Lösung deines Problemes liegt darin Zum Seil zu werden.
Das ist garnicht so schwer
Eine Kette besteht aus Gliedern und auf jedem Glied steht ein Ereignis ein Gefühl oder etwas nettes wie , Liebe , Geld, Gesundheit, Freunde usw. Wenn jetzt ein Glied reißt in deiem Fall die Gesundheit dann ist die Kette kaputt und alles scheint hinüber.

Deshalb werde zu einem Seil
Ein Seil besteht aus Litzen die Eng umwunden sind und sich gegenseitig fixieren.
Nun Spiele das gleiche Spiel mit dem Seil wie mit der Kette nur mit dem Unterschied dass du die Begriffe auf die LITZEN schreibst.

Wenn nun die Litze der Gesundheit reißen sollte ist das zwar nicht schön aber das Seil ist noch ganz und gibt dir Halt
Ein schöner Gedanke wie ich finde, also los zieh dich aus deinem Loch mit einem Seil heraus.

Euch allen ne Anfallsfreie Zeit
Euer Petrus

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